Posté par pierrec le 04/09/2008 22:00:28
Bonjour à tous,
Je viens chercher un peu de soutien auprès de vous tous pour aider mon père. Il y a 22 ans, il a eu un lymphome inguinal folliculaire de faible grade soigné par 25 séances de radiothérapie. Il a guéri mais devait se faire surveiller tous les 6 mois. Il y a un mois, on a découvert que son lymphome était revenu, c’est exactement le même type sauf qu’il s’agit d’un lymphome abdominal qui mesure 11 cm de diamètre. Les médecins (du centre léon bérard à lyon) ont voulu qu’il entame tout de suite une chimiothérapie (chop 21 avec rituximab) et il a déjà fait deux cures sur huit. Il se plaint d’avoir mal dans tout le corps et surtout il est extrêmement fatigué, il n’a plus de force et dort toute la journée. Les médecins ont du en plus lui poser une sonde entre la vessie et le rein pour aider le rein qui était comprimé par le ganglion. Ces sondes lui font extremement mal, il a mal dans le ventre et dans le dos et va aux toilettes toutes les cinq minutes. Au début, il voulait se battre mais au fur et à mesure, il est de plus en plus déprimé, il dit qu’il ne va pas s’en sortir et je ne sais pas quoi faire pour lui remonter le moral. Il ne veut pas voir de psy et il a essayé un antidépresseur (effexor) qui l’a encore plus abattu et donc qu’il a voulu arrêter.
Que puis-je faire pour l’aider ? Avez-vous des conseils ou des tuyaux à me donner pour lui faire supporter le traitement ? Quelqu’un qui a eu le même lymphome pourrait-il me faire part de son expérience ?
Je vous remercie par avance et souhaite bon courage à tous!
Posté par christine le 04/09/2008 22:56:51
Bonsoir Pierre,
La suggestion que je peux te faire pour aider ton père, c’est de contacter un service anti-douleur, il y en a certainement à Lyon.
Bon courage à toi, et surtout à ton père !
Amitiés,
mc
Posté par Framboise75 le 05/09/2008 08:52:26
Bonjour Pierre,
J’ai moi-même aussi un lymphome folliculaire abdominal (en rémission) .Mes ganglions étaient plus petits . Ils ont diminué de moitié dès la troisième cure …Je sais que c’est facile à dire , mais ton père doit être un peu patient .Le ganglion devrait commencé à regresser et la douleur s’estomper .je pense que dès la prochaine cure il se sentira mieux .En attendant , comme dit Chrsitine ,s’
Posté par Framboise75 le 05/09/2008 08:54:19
décolée , le message est parti tout seul…
je disais , s’adresser à un centre anti-douleur , il peut également se faire aider par l’acupuncture …
Bon courage à lui
Amitiés
Posté par mireille le 05/09/2008 13:04:43
bonjour pierre!!
je retiens de ton message que ton père, bien qu’ayant eu un folliculaire, a connu 22 ans de rémission !!c’est dejà formidable…
c’est sur que l’annonce d’une recidive est un sacré coup pour lui, peut etre qu’un soutien psychologique l’aiderait?y en a-t-il ds le service ou il est suivi?ou alors en ville…quel age a-t-il?et et comment reagit ta maman?
bon courage!!
Posté par pierrec le 05/09/2008 14:17:41
Mon père a 61 ans et il a déjà eu un cancer de la prostate et une grosse opération du coeur en 2004, c’est pour cela que son moral est au plus bas ! Pour ceux qui ont essayé l’acupuncture, en quoi cela vous a-t-il aidé ? Est-ce sur les douleurs ? sur le moral ? sur la fatigue ?
Posté par estelle le 05/09/2008 20:01:45
Bonsoir,
A 58 ans j’ai eu aussi un lymphome abdominal à grandes cellules de 11 cm, il y a 2 ans exactement. J’ai eu plusieurs traitements en commençant par R-ACVBP (proche du R-CHOP). J’ai trouvé moi aussi la chimio épuisante et très dure à supporter (ça a duré 8 mois), mais maintenant je suis en rémission complète sans séquelles. Donc courage surtout, ne baissez pas les bras, il faut se dire qu’on en sort, surtout que les traitements d’aujourd’hui sont infiniment plus performants qu’il y a 22 ans!
Vous pouvez lire plus de détails dans le témoignage d’Estelle (mon épouse).
En revanche, l’hématologue m’avait fortement déconseillé l’acupuncture (peut-être à cause des risques d’infection). Selon moi, parlez-en à l’hématologue de votre père avant d’entreprendre quoi que ce soit.
Bon courage, donnez-nous des nouvelles.
André.
Posté par mireille le 06/09/2008 15:36:39
pierre,
j’ai 55 ans et mon mari 61 ans,
je compatis et comprends la lassitude de ton papa…on aimerait tellement que la maladie nous laisse tranquille!!! profiter de sa retraite!!..dialoguer avec des patients comme nous lui ferait du bien, non?il pourrait exprimer son ras le bol…
bon courage , cordialement, mireille
Posté par doretst le 06/09/2008 22:20:04
Salut Pierre,
Mon maman a 59ans, elle a déclaré un cancer du sein y’a 12ans ! Rémission pendant 5ans puis rechute au niveau des os à un stade très avancé ! Depuis 7ans elle accumule les chimios, chimios permanentes, chimios avec pause, chimios avec effets secondaires très néfastes… ! Elle n’a jamais baissé les bras car jusqu’à présent il y avait tjrs de l’espoir ! Depuis peu les médecins nous ont annoncé qu’ils ne pouvaient plus rien faire pour elle, son systeme osseux est rongé par le cancer ! et bien elle continue pourtant à se battre, elle est formidable !
Dites bien à votre papa que si on le soigne, c’est que rien n’est perdu ! Il faut y croire ! Entourez le le plus possible et montrez lui à quel point vous avez tous besoin de lui !
Nous avons la chance d’être soigné, battons nous…
Amitiés,
Stef de Niort