Tout comme vous j’ai un lymphome folliculaire et je suis restée en abstention thérapeutique pendant 8 ans, ce qui m’a permis de gérer deux grossesses. Il faut absolument profiter de cette chance qu’est l’abstention dans un premier temps. C’est un peu comme si vous aviez un nombre limité de cartouches pour gérer votre maladie et il faut donc les utiliser avec parcimonie, au bon moment, de façon à ce que vous ayez une espérance de vie la plus normale possible dans les meilleures conditions. Dans le lymphome folliculaire, à la différence de l’agressif, rien ne sert de “partir” trop tôt avec l’artillerie lourde, car les gens finissent souvent par rechuter. Voilà bientôt 20 ans que l’on m’a diagnostiqué cette maladie et pour le moment je mène une vie normale et très active (juste 8 mois d’arrêt lors de la rechute et de l’auto greffe)
Quant au prélèvement de moelle osseuse, il est je pense quasi systématique pour voir si malgré la taille de vos ganglions, la moelle est envahie ou non. Cela servira aussi d’étalon et un autre prélèvement sera peut être fait le jour où les hématologues considéreront qu’il est temps pour vous d’attaquer un traitement.
En tous les cas, profitez bien de cette période d’abstention qui durera j’espère le plus longtemps possible
je viens vers vous pour savoir et comprendre plus de choses
après plusieurs mois d’examen j’apprend que j’ai donc ce lymphome
j’ai vu l’hémato hier qui me dit
pas de chimio dans l’immédiat car trop tôt j’avoue que contente et en meme temps étonné
par la meme occasion elle voulait faire quand meme un prelevement de moelle osseuse
alors si trop tôt pourquoi continuer les prelevements
pouvez vous me renseignez du coup j’ai rdv en janvier pour suivre évolution
merci
irene
Un lymphome folliculaire de bas grade est considéré indolent. Si en plus il est à un stade précoce sans forte masse tumorale, il peut y avoir ce qu’on appelle abstention thérapeutique avec juste un suivi régulier.
Ce doit être le cas pour toi.
C’est ce que j’ai cru comprendre en faisant des recherches quand on m’a annoncé la maladie.
Maintenant, il faut demander à ton hémato pourquoi ce prélèvement. Elle te donnera toutes les infos.
je suis atteint d’un lymphome folliculaire dit bas grade car il est de 1-2 comme toi, découvert en janvier 2012 et je suis actuellement en abstention thérapeutique ce qui surprend au début. En fait l’hémato m’a expliqué qu’ils attendent que les ganglions soient assez gros pour commencer le traitement, l’image qu’elle m’a donnée est en fait qu’actuellement j’ai 500 gr de ganglions, quand il y en aura 3 kilos on attaque la chimio, ces chiffres sont bien sûr fictifs. Tous les examens qu’ils font sont dans le protocole, moi aussi elle m’a prélevé de la moelle osseuse dès la 1ere consultation mais depuis je n’en ai plus eu. N’hésite pas à lui poser des questions afin que les doutes soient levés. J’ai une consultation lundi et je peux te dire que j’ai encore pas mal de question surtout qu’à l’échographie de lundi dernier ils m’ont trouvé un ganglion de 5 cm près du hile splénique (au bout du pancréas) mais je ne m’affole pas, je verrai bien lundi avec l’hémato, de toute façon on est encore loin des 3 kilos lol
Si au début j’avais des rdv tous les 3 mois maintenant c’est tous les 6. Tiens nous au courant et surtout fait confiance à l’équipe qui s’occupe de toi et encore une fois, n’hésite pas à poser des questions.
bonjour
je vous remercie pour vos réponses
je poserai davantage de question a l hémato en janvier afin de savoir pourquoi ponction moelle
cela m’inquiète je suis pas spécialement douillette mais déja eu tellement d’opération y a "14 ans coté coeur "
que la j’ai un peu de mal avec ce genre d’opération peur des suites des douleurs du a la ponction au réveil
si vous avez déja fait pouvez vous me dire si douloureux
merci a tous
Pour moi, la ponction a été totalement indolore, juste une sensation de succion à l’intérieur, ce qui est assez peut être assez déroutant.
D’un autre côté, je ne suis pas une référence comme douillet mais bon.
En fait, ça a commencé avoir la pose de patch anesthésiant puis deux heures après, d’une anesthésie comme chez le dentiste.
Enfin, le médecin a procédé à la ponction, en a peu près 5 minutes. Bref, rien de bien méchant.
Pas de douleur au réveil de la zone du prélèvement.
Bonjour,
J’apporte aussi le même témoignage. Tous les examens se passent bien. Je suis diagnostiquée depuis 3 ans et on surveille. Moi on me dit que dès qu’un ganglion fera 7 cm, on traitera. Si mon bilan à 3 ans (en décembre) est correct, le prochain scanner sera programmé un an après, sauf faits nouveaux bien entendu.
Bon courage. On vit avec une épée de Damoclès au dessus de la tête mais on s’y fait. Moi je me dis : un jour après l’autre.