Bonjour,
étant “diagnostiquée”, j’ai ouvert une autre file dans les “folliculaires” : http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=4717
Bon courage et pensées à tous
Bonjour à toutes et à tous !
Je vous explique en quelques mots mon histoire.
J’ai 56 ans.
En octobre dernier, suite à une mammographie, un ganglion axillaire a été découvert.
Une biopsie à l’aiguille est faite mais ne montre rien et j’oublie donc ce ganglion.
En février, je le sens par hasard en touchant mon aisselle et je consulte à l’hôpital au service des médecines infectieuses.
Hémogramme, IRM, Scanner : tout est normal, et on me prescrit donc un antibiotique, puis deux antibiotiques qui bien entendu n’agissent pas.
Puis, nous arrivons en Avril, et le ganglion grossit, nouvelle visite à l’hôpital, nouvel hémogramme, nouveau prélèvement, nouveau scanner et toujours rien. TOUT est normal.
Le médecin décide de me faire rentrer en hôpital de jour pour des cyto ponctions et autres examens. Les résultats restent les mêmes: rien de suspect.
En Juin, mon corps me démange de plus en plus régulièrement , la décision est prise de faire une biopsie exérèse du ganglion. Opérée le 2 juillet, le verdict est tombé le 15 juillet: Lymphome folliculaire de stade 1/2 et rendez vous programmé jeudi 30 dans un nouvel hôpital spécialisé en hématologie.
Je n’en sais pas plus…
Je suis pétrifiée…
Je suppose qu’il faut à présent aller de l’avant dans des examens plus approfondis afin de traiter.
Nous sommes en plein été, j’aimerais avancer rapidement mais l’hôpital va t il pouvoir programmer des examens maintenant …
J’avoue que je passe par toutes les émotions possibles et inimaginables, seule chez moi.
J’ai trouvé ce forum et l’association France Lymphome Espoir et décidé de vous rejoindre.
Merci à celles et ceux qui prendront le temps de me lire et de me répondre.
Bonjour Pascale,
J’ai été traitée dans le même hôpital, ce sont de grands spécialistes, et c’est là que se trouve le médecin référent national en matière de lymphome, donc déjà tu peux respirer : tu es sûre d’être entre de très bonnes mains. Je n’ai pas eu le même lymphome que toi, mais tu trouveras beaucoup de témoignages de patients qui ont le même sur le forum. Je sais simplement que dans le cadre d’un folliculaire, c’est une maladie de lente évolution, donc il se peut que les hématos choisissent une abstention thérapeutique, afin de te laisser une qualité de vie normale en attendant que la situation requiert un traitement. Il se peut également qu’ils préfèrent te faire une chimio de suite, cela dépendra de tes futurs examens, et ils t’expliqueront le pourquoi de leur décision. N’hésite vraiment surtout pas à leur poser des questions lors de ton rdv, tout ce sur quoi tu t’interroges, n’aie honte de rien, demande tout. L’attente est longue et la période de pose du diagnostic est difficile, pour moi ça a été un des moments les plus durs. Je t’assure qu’une fois que tu en sauras plus sur ta maladie et le traitement choisi, tu pourras digérer la nouvelle et les choses iront mieux.
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite, tiens-nous au courant !
Bonjour Pascale,
J’ai presque le meme age que vous et le meme type de lymphome.Si le choc est effectivement rude lors de l’annonce de cette nouvelle il faut se trouver quelques motifs d’esperance.
Comme me l’a dit mon hémato le lymphome folliculaire n’est pas une sentence morbide et avec le temps cette pathologie est considéré comme une maladie chronique ,meme si il ne faut pas sous-estimé sa dangerosité en cas de transformation .
En effet le LF est généralement indolent a petites cellules et a evolution lente.C’est pourquoi il ne faut pas etre pressé de recevoir un traitement d’autant que vous semblez n’avoir aucun symptomes de transformation( sueurs nocturne, perte de poids, perte d’appetit, compression ou gene d’un organe vital).
Le LF n’a parfois pas besoin de traitement durant longtemps et il suffit d’un suivi medical .
Dans le cas ou un traitement se revele necessaire ily’a plusieures options chimio; radiotherapie et immunotherapie et souvent ces traitements se revelent tres efficace et conduisent a des remissions de plusieures années.
Le plus important pour votre diagnostic actuel est de determiner en plus du stade, le grade qui determine la grosseur des cellules (1,2ou3).Je me demande d’ailleurs si vous n’avez pas confondu le stade et le grade dans votre message car le stade ne peut pas etre 1/2 ,c’est l’un ou l’autre contrairement au grade.
Si votre lymphome est localisé a un seul endroit ,cela serait une trés bonne nouvelle car il pourrait etre éliminé par les radiations ,mais cela c’ est aux médecins d’en decider.
Mon messge est de vous rassurer et de vous reconforter dans cette phase difficile de l’annonce et du diagnostic.
Mais vous verrez dans la rubrique follicullaire qu’il y’a beaucoup qui arrivent a surmonter cette epreuve et a vivre normalement durant des décennies.
Bon courage.
Wili.
Merci Larissa Merci Wili de vos réponses.
Je connais la réputation de l’hôpital Saint Louis, ce qui bien entendu me soulage un peu.
Demain c’est mon 1e rendez vous, et j’ai bien l’intention de poser toutes les questions qui me taraudent l’esprit depuis cette annonce et je serai accompagnée par une de mes amies.
J’ai bien l’intention de leur demander s’il est possible de faire les examens nécessaires dans la semaine qui suit, car je suis toute prête à reculer mon départ en vacances le 2…
J’avoue que je n’ai aucune envie de partir au soleil sans en savoir plus…
Non, je n’ai absolument aucun symptôme de transformation.
Je viens de vérifier le compte rendu d’anatomo-pathologie est en effet il y a écrit “Phénotype B. Aspect de lymphome folliculaire grade 1-2” Apparemment donc aucun commentaire sur le stade et je suppose que pour cela il faut d’autres examens.
Je vous tiendrai au courant après ce 1er rendez vous.
Merci encore de vos réponses et encouragements.
Pascale
Bonjour Pascale,
Alors comment c’est passé le rendez-vous à l’hôpital ?
J’espère que tu as pu avoir des réponses à tes questionnements et être plus ou moins rassuré.
Wili.
Bonjour Willi,
le 1e rendez vous s’est plutôt bien déroulé. Mon médecin à St Louis a confirmé qu’il s’agissait d’un lymphome folliculaire de grade 1-2. Il semble qu’il n’y ait eu que ce seul ganglion axillaire biopsé et donc retiré sous le bras gauche; peut être un autre petit dans le pré larynx (9mm) mais tellement petit que ce n’en est peut-être pas un, dit elle…
Donc lymphome indolent à évolution lente.
Elle ne fait ni Pet Scan , ni biopsie médullaire car pour elle le critère d’évolution est celui de forte masse (atteinte d’un organe, grosse masse, épanchement pleural,…). Elle précise que le stade importe peu, l’important c’est ce critère de forte masse.
Mon bilan n’en présente pas, et elle s’appuie sur le seul scanner et les tonnes d’analyses annexes, donc pas besoin de traitements, dit elle.
Elle m’explique qu’il est difficile de donner des statistiques d’évolution car un lymphome à évolution lente peut rester tel quel, sans traitement, pendant 5, 10 ou 15 ans. Et que s’il devait progresser, voir devenir agressif ce serait un traitement par chimiothérapie, elle n’est pas pour la greffe de moelle très agressive dit elle… et plutôt en 2e ou 3e ligne de traitement. De nouveaux traitements arrivent apparemment car la recherche avance beaucoup.
J’ai eu le droit à une prise de sang, mon dossier passait au staff mardi 4 aout et j’ai un nouveau rendez-vous le 3 septembre pour résultat de la prise de sang et validation des examens déjà faits dans le précédent hôpital.
Si tout est ok, j’aurais un rendez-vous de contrôle à faire une fois par an avec scanner et prise de sang.
Je dois bien entendu signaler tout symptômes de fatigue, ganglion qui grossit, perte d’appétit ou de poids, fièvre.
En conclusion : je dois rester vigilante mais pas d’inquiétude à avoir pour le moment.
Maintenant il faut apprendre à vivre avec cet “Epée” au dessus de la tête, c’ est un long travail.
J’ai vu aussi mon naturopathe: légumes, fruits, fruits secs en abondance en cure de 8 jours tous les 2 mois pour désintoxiquer l’organisme. Je travaille mon mental avec la sophrologie et la méditation, je pratiquais déjà mais à présent je “cible” plus.
Voilà les nouvelles. Dis moi ce que tu penses de ce rendez vous. Je reste très étonnée de ne pas avoir d’examens complémentaires comme Pet Scan ou biopsie médullaire. Est ce normal ? Dois je prendre un autre avis ? Je me questionne. Mais la réputation de l’hôpital St Louis n’est plus à faire me semble t il d’un autre côté.
(je lis les messages de Wallace, qui lui par contre attaque directement un traitement pour un lymphome folliculaire de bas grade… Que pensez ?)
Pascale
Eh bien voilà Pascale… Vivez maintenant, et essayez de ne pas trop vous soucier de votre lymphome. J’avais à peu près votre âge en 2006 lorsque je me suis retrouvée dans votre situation, trop contente de ne pas subir de traitement. J’ai vécu tout à fait normalement pendant 7 ans. Et puis, mon lymphome folliculaire s’est un peu trop développé, lentement… J’ai été traitée dans le cadre d’un “essai clinique”, suivant un protocole particulier. Je passe les étapes sans trop m’en faire, et avec une qualité de vie préservée jusqu’à présent.
Faites confiance à votre hémato, pour les examens à faire ou pas et le diagnostic. Vous êtes entre les mains de médecins compétents, et le fait de ne pas envisager de traitement avec une masse ganglionnaire faible est tout à fait normal.
Bon courage !
Bonjour Jackie !
Je crois en effet que je suis aux mains de personnes compétentes !
Je décompresse donc et suis partie me reposer quelques jours.
Merci pour votre témoignage. Comment se passe votre traitement ? Vous avez commencé il y a 2 ans de ce que je comprends ?
A bientôt.
Pascale
Bonjour à tous,
Mon mari vient d’être diagnostiqué LIMPHOME FOLLICULAIRE (axillaire) indolent. Je n’ai pas d’indication sur le stage ou le grade, mais le Médecin nous a dit que parmi les indolents, c’était un des plus “'agressifs”. Il y a une forte masse tumorale. Tous les examens ont été faits bien sur, pour aboutir à ce diagnostic. Je suis très inquiète. Mon mari beaucoup moins que moi (du moins apparemment…). Il est âgé de 68 ans, et souffre, en plus, depuis près de 30 ans, d’une pathologie cardio-vasculaire importante, qui a entraîné un double-pontage, une angioplastie, la pose de stents, etc… etc…
Il a un moral d’acier, et, surtout, s’il n’y avait pas cette grosseur sous le bras, il ne souffre atuellement d’aucun signe… Ni perte de poids (il en trop !!) ni perte d’appétit, et les démangeaisons qu’il a beaucoup subies cet hiver et au printemps, ainsi que les rhinites à répétition (qui semblent donc être des symptomes du lymphome, entre autres) ont totalement cessé
Suite (interruption intempestif de mon message précédent)…
Une chimiothérapie RSHOP a donc été prescrite, qui commence le 17 août prochain… la pose du PAC se fera le 13 prochain. Je suis vraiment angoissée…
Mon mari est persuadé qu’à la fin des 6 cures de chimio, tout sera rentré dans l’ordre… !!
Mais, à la lecture de tous les témoignages de ce forum, j’ai bien l’impression que c’est une illusion…
Merci de votre attention… et de prendre qq minutes pour éventuellement me répondre en me donnant quelques indications sur la suite que vous auriez pu vivre, dans la même situation.
Bonsoir Pascale,
Contente de savoir que vous pouvez décompresser. Profitez, et reposez-vous bien !
Quant à moi, je vais bien ! J’ai été traitée dans le cadre d’un essai clinique. Traitement long, mais qui a préservé ma qualité de vie. Je vis avec le lymphome (façon de parler car les ganglions ont disparu !), mais je n’y pense pas trop, et j’ai très bien supporté le traitement.
Pour MDB : quelque soit le traitement, on vit avec un lymphome folliculaire. C’est un lymphome qui se soigne, et votre mari a raison d’y croire. De plus la chimio RCHOP qu’on lui a prescrite est le traitement de référence pour ce lymphome, et il a fait ses preuves. Soyez confiante.
Merci beaucoup Jackie… Ces quelques mots me réconfortent vraiment, et m’aident à être, avec mon mari, confiante également…
Je vous donnerais de ses nouvelles - bonnes, j’espère - d’ici quelques temps… J’ai surtout hâte de voir comment il va réagir à la chimio…
Bon courage à vous, et à tous…
Bonjour à tous,
Je débarque sur ce site et ai lu avec intérêt les témoignages et réponses des personnes. En ce qui me concerne, on m’a diagnostiqué un lymphome folliculaire - grade 1/2 - stade 4 en mai dernier. Le lymphome a été dépisté par un ganglion inguinal. J’ai 57 ans, j’habite en Suisse, près de Lausanne. Mon médecin (oncologue) a préconisé une abstention thérapeutique avec des contrôles réguliers, au début tous les trois mois. Sans banaliser cette affaire, je vis cela relativement tranquillement. Je trouve toutefois un peu compliqué et paradoxal d’être porteuse d’un cancer pour lequel on attend qu’il s’aggrave avant d’agir et je fais au mieux pour me familiariser avec cette réalité. La lecture de ce forum m’y a beaucoup aidée par les témoignages des uns et des autres et je vous en remercie! Actuellement, je suis asymptomatique, sauf… Que j’ai de nombreuses vapeurs et il ne m’est pas facile de distinguer si ces dernières relèvent de mes hormones (de femme ménopausée) ou si elles sont liées au lymphome! Peut-être que l’une ou l’autre d’entre vous pourrait éclairer ma lanterne à ce sujet??? Je suis attentive à cela car mon médecin a préconisé que je m’écoute et que je lui signale toutes les manifestations inhabituelles que je pourrai ressentir…
Pour Pascale - qui se trouve dans une situation proche de la mienne -, personnellement, j’ai été rassurée par ce qui m’a été dit de ce lymphome car son évolution est lente et les traitements qui y sont associés en cas de nécessité ont des effets… C’est vrai, qu’à choisir on s’en passerait mais je pense qu’il y a vraiment pire… En ce qui me concerne, j’essaie d’accorder une place à cette maladie tout en ne souhaitant pas qu’elle l’a prenne toute, la place! C’est parfois plus facile à dire qu’à faire mais comme l’union fait la force, les messages de chacun dans ce forum ont un effet bien salutaire! Voilà pour ces quelques mots d’une nouvelle membre du club! Meilleures pensées à chacune et chacun et bon courage à nous tous!
Bonjour Pascale,
Il ne faut pas craindre l’abstention thérapeutique mais au contraire la bénir ! Le Lymphome folliculaire peut rester dans une sorte de “dormance” durant des années et rien ne sert de traiter trop tôt. Lorsque l’on m’a découvert cette maladie il y a plus de 20 ans, l’absentation thérapeutique n’était pas la règle générale au contraire ; c’était même une approche novatrice. Maintenant c’est la référence lorsque le lymphome est peu développé. Dites vous que dans votre malheur, vous avez une chance inestimable d’avoir cette option. certains sont directement traités car les symptomes sont beaucoup plus sévères et leur lymphome plus agressif. Profitez de ces années de “liberté” pour vivre à fond et faire ce que vous avez toujours souhaité. Au début bien entendu, on s’écoute, parfois un peu trop, … le moindre bobo ou truc anormal nous fait peur, on se dit que le lymphome est là et qu’il se réveille, …Et puis les mois et parfois les années passent et on y pense moins. Même si un jour ou l’autre on sait que l’on sera traité. Pour ma part, j’ai pris le risque de mener deux grossesses pendant cette abstention, avec l’aval de mon hématologue. Aujourd’hui mes filles ont 16 et 14 ans : elles ont vécu mes deux périodes de traitement (initial en 2003 puis rechute en 2010) et savent qu’un jour ou l’autre, j’y repasserai. Mais elles ont confiance dans la médecine qui progresse toujours dans ce domaine (c’est une chance que le lymphome ne soit pas une maladie orpheline) et je leur dis régulièrement que j’espère bien être au top de ma forme pendant encore de nombreuses années pour m’occuper un jour de mes petits enfants ! Alors restez positive et allez de l’avant.
Bon courage
Valérie
Merci Val01 de ton message.
J’avoue que j’ai mis à profit mes 3 semaines de vacances pour me relaxer et à relativiser ! J’ai d’ailleurs fait le choix de ne pas en parler à mon ado de 17 ans.
Je suis Sophrologue et je pratique beaucoup, je suis les conseils de mon naturopathe et m’octroie une semaine tous les mois d’une cure de désintoxication du corps. Et je suis résolument positive.
Tutuclaude , je pense que ces vapeurs n’ont rien à voir avec les sueurs nocturnes pouvant évoquer le lymphome. Mais le mieux reste de le signaler à votre médecin. Lui saura faire le diagnostic différentiel, je pense.
Nouveau rdv pour moi jeudi 3 septembre, pour asseoir la décision, après le passage au staff de mon dossier et le résultat de ma dernière prise de sang.
Bon courage à tous et à bientôt.
Hello Pascale,
Les bouffées de chaleur vont et viennent… Pour le moment je n’en sais pas plus. J’attends mon RV chez l’oncologue du 7 septembre prochain. J’ai bien apprécié ce qu’a dit Val01 concernant l’abstention thérapeutique. Ce que je trouve un peu compliqué cependant, c’est que je m’écoute plus et des bobos qui, sans lymphome, seraient passés inaperçus me questionnent plus facilement. Bref, je pense qu’il faut s’habituer à cette réalité et faire en sorte que l’épée se tienne le plus loin possible de nos têtes. Suis également allée chez une naturopathe et je vais commencer un cours yoga et respiration la semaine prochaine. Prendre sois de soi, c’est déjà ça! Comme ça, de très loin et sans jugement de ma part, je me questionne sur le choix du silence vis-à-vis de l’ado??? Car je pense que nos enfants savent lire entre les lignes et qu’ils peuvent être rassurés par la réalité. Mais je sais aussi que cela est très personnel. Pour ma part, j’ai trois enfants de 33, 31 et 24 ans. Mon fils de 24 ans est effectivement celui qui se fait le plus de souci (apparemment…) Ses aînés ont des familles, lui est encore aux études. Sa vie est encore entre deux rives, entre sa famille d’origine et celle à construire en dehors… Bref, on fait comme en pense et j’en partage juste un peu du contenu… Bonne suite et bonne chance pour le 3 septembre! Amicalement.
Hello Pascale,
Des pensées à toi pour ce jour de résultats qui, seront, je l’espère plutôt sympas en encourageants. Je te tiens les pouces.
Moi, mon RV est fixé au 7, lundi prochain…
A + et bonne chance
Hello Claude (je suppose que tel est ton prénom !)
merci de ton message et d’avoir pensé à cette date importante !
Confirmation, après le passage au staff de mon dossier et les résultats de la dernière analyse de sang, d’une abstention thérapeutique.
Un rendez vous programmé pour le 1e septembre 2016, avec scanner et prise de sang, donc pile poil dans un an !
Bien entendu, je prends contact si symptôme comme nouveau ganglion, sueurs nocturnes, perte d’appétit ou de poids, fièvre.
L’oncologue me dit aussi que chez certaines personnes, après l’ablation d’un ganglion, il arrive de voir un statu quo total… Bref que tout cela reste très imprévisible.
Alors, pour ma part, je suis résolument positive, et je passe à autre chose.
Je suppose que tu as hâte d’avoir ton rendez vous lundi prochain.
Tiens nous au courant.
Je viens ici chaque soir prendre de vos nouvelles à tous, c’est devenu un rituel !
Courage à celles et ceux qui sont en traitement actuellement, ne lâchez rien.
Nous devons ne pas baisser les bras, être fort, les uns pour les autres, pour nous même, et pour nos proches.
Bonne soirée à vous.
Hello Pascale,
Oui, je m’appelle Claude! Et un petit ouf pour tes résultats… Petit car ce serait mieux si ce n’étais pas un lymphome mais pire si il était plus agressif. Donc croisons les doigts. Moi, lundi ce sera mon deuxième RV et je me réjouis (même si cela paraît paradoxal) car il y aura au moins des points de comparaison. Je trouve un peu compliqué de me demander si mes petits bobos actuels (douleurs articulaires, bouffées de chaleur, coups de barre, et depuis peu une sécheresse du larynx…) sont liés au lymphome ou aux divers effets du vieillissement car à 57 ans, ils doivent commencer à se faire sentir. Donc si l’oncologue me dit que rien n’a bougé, alors je saurai que les bobos sont innocents… Bien vu pour rester résolument positive. J’adopte une posture identique et je trouve que c’est bien pour moi et pour mes proches. Eloignons les temps des soucis et occupons-nous deux le jour où ils seront vraiment plus proches! Je te tiendrai au courant de ma visite prochaine et te tiens les pouces pour que ton indolent reste endormi… Bien à toi,