lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Je la remonte pour toi Yvette j’espère que tu pourras poster :slight_smile:

Bonsoir

J’ai 56 ans et on m’a diagnostiqué en début d’année un lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité. Mon hématologue ne m’a pas mise sous traitement. Je refais un bilan (scanner + analyse de sang) fin août. S’il n’y a pas d’évolution, on refait un autre bilan dans six mois, et ainsi de suite.
Je suis un peu inquiète. Pourquoi ne pas essayer de l’éradiquer dès maintenant ? Quelqu’un est-il dans mon cas ? Dois-je demander un autre avis médical ? Je vous remercie chaleureusement pour vos témoignages.

Bonsoir Yvette

Bienvenue sur le forum
Comme toi j’ai un lymphome folliculaire de bas grade,dans mon cas on a commencé la chimio 3 semaines après le diagnostic , mais j’avais déjà des symptômes importants , notamment un fort amaigrissement (+de 10 kgs)
Ce genre de lymphome évolue très lentement , et on applique souvent ce qu’on appelle l’abstention thérapeutique (wait and see) c’est à dire une simple surveillance
Ca dépend aussi de la taille des ganglions ,les tiens sont de quelle taille ?
Je crois que sur le forum ,il y a des personnes en abstention thérapeutique , elles ne tarderont sûrement pas à venir répondre à tes questions
Je sais que c’est un peu déroutant de se dire qu’on n’a pas de traitement alors qu’on est malade , mais c’est très courant pour ce genre de lymphome

PS

Comment t’a -t’on diagnostiqué ton lymphome, tu avais des symptômes ?

Bonsoir Yvette,

Comme Framboise l’explique, certains lymphomes indolents ne sont pas traités tout de suite mais restent sous surveillance médicale.
Dans certains cas, Il semble qu’un traitement précoce comme la chimio n’ améliore pas forcément le pronostic à long terme. Le but est aussi de retarder l’exposition aux traitements toxiques .
Je te conseille l’article “lymp’action 13” sur la Page d’accueil de FLE
http://www.francelymphomeespoir.fr/INFO-LYMPHOMES/Nos-documents/Lymphom-Action
l’ abstention thérapeutique dure en moyenne 3 ou 4 ans, voire 10 ans , voire plus (Youpi!! espoir…)

Mon 1er ganglion est apparu il y a 2 ans (4 cm ) et je n’ai toujours pas de traitement. j’ai une visite de contôle tous les 6 mois. mon prochain TEP SCAN est prévu au mois d’octobre et ensuite, j’aurai peut être qu’une visite annuelle.
A l’époque du diagnostic, je me suis posé les mêmes questions que toi et je me suis renseignée pour obtenir un autre avis médical : on m’ a répondu que je ne pouvais pas être mieux prise en charge et que la décision de l’abstention thérapeutique etait prise par des experts dans ce domaine du lymphome.

Je suis en forme et continue ma vie familiale et professionnelle comme avant le diagnostic. Dans la tête, c’est différent mais je profite à fond de cette période sans traitement. Ce forum est extra et m’apporte beaucoup de réponses.

si tu as des questions, n’hésite pas!

Amicalement
Anne

Bonsoir Yvette,

j’ai aussi un folliculaire,et pour moi, l’abstention thérapeutique a duré un an. mais j’avais déjà mon lymphome depuis longtemps.
comme le lymphome folliculaire peut rester inactif durant des années, ne t’inquiète pas, tu es sous surveillance et tant que ce ne sera pas nécessaire, tu n’auras pas de traitement. soit contente, c’est que tout va bien, alors profite bien de la vie et sois heureuse.
il te suffit d’être suivi dans un hôpital spécialisé, par un hématologue.
si c’est la cas, alors sois rassuré.
mais si tu en as envie, viens parler avec nous.

amitié
Ashley

Je vois que tu as deja eu des réponses :wink:
Juste un petit mot pour te souhaiter la bienvenue sur le Forum de FLE. Tu trouveras ici du réconfort :wink:
Amitiés,
Stef

Bonjour Yvette!! je crois que tu as les bonnes réponses de nos amis!! tu peux demander un deuxieme avis pour te rassurer , il est fréquent d adopter une surveillance comme tu as pu le lire , c est du temps gagné , pas de panique surtout!! j ai été traitée il y a huit ans pour un folliculaire deux mois apres la découverte de la maladie mais j avais une importante masse tumorale , depuis RAS! Nous serons là pour te soutenir!!!

Bonjour Yvette.
Je suis exactement dans le mème cas que toi, j ai 58ans, découverte du lymphome en décembre 2010 et
abstention thérapeutique. J ai eu un peu de mal a comprendre tout ça, d abord je n étais jamais malade
bon, ensuite me voilà avec un lymphome, pour moi, maladie inconnue et puis après pleins d examens!!!

tu vois là je repasse un scanner début septembre avec prise de sang, j ai toujours continué a travaillé, je l oublie souvent (je dis que j ai un gentil lymphome) car je viens souvent sur le forum et là, je me suis rendue compte
qu il y avait des personnes beaucoup plus malades que moi et elles avaient un moral d enfer!!!
mes ganglions mesurent 2a 3cm,sont situés dans le bas ventre et puis c est tout.
Tu vois, a la fin de la semaine, je parts en vacances, je reprends le travail apres, les examens de santé et puis on verra!!!
Venir ici m’a beaucoup aidé d abord au sujet de cette maladie, j ai d ailleurs photocopié les pages me concernant
et les ai montré a mon toubib. et, tu vas rigolé lorsque je suis entrée dans son cabinet pour un renouvellement d ordonnance, je lui ai dit : Malade mais pas encore soignée!!!
Alors fais comme moi, prends la vie comme elle est et tu peux me faire un mess privé si tu veux parlé, si tu es
inquiète, on se réconfortera!!! BISOUS.

Merci Chanel pour ce message reconfortant, je pense que Yvette appréciera :slight_smile: Bravo à toi pour te force de caractere et viva la vida :wink:
Amitiés,
Stef

Bonsoir à vous tous qui m’avez répondu aussi rapidement.
En fait, on m’a trouvé des ganglions au niveau de l’abdomen lors d’une échographie pour infections urinaires à répétition (rien à voir) et je me savais porteuse d’une protéine monoglonale depuis 3 ans (électrophorèse des protides demandées pour cause de douleurs). Donc, j’ai consulté vite l’hématologue qui me suivait pour cette gammapathie monoclonale.
Il y a de multiples ganglions qui faisaient en début d’année entre 2 et 3 cm. On verra au scanner que je passe le 22 août.
Bien qu’inquiète, je fais un peu comme toi Chanel, je profite de tous les bons moments que la vie me donne. Je pars aussi en vacances demain. En fait le lymphome ne me gâche pas la vie en ce moment et ne me fait pas souffrir comme l’arthrose que j’ai un peu partout. Seulement, j’ai une trouille pas possible quand je pense à la chimio.
Amitiés à tout le monde et encore merci

Bonsoir à vous j’ai aussi un lymphome folliculaire en rémission hier j’ai reçu mes analyse les globules blancs sont a 2800 j’ai peur d’une rechute .
Yvette la chimio c’est rien j’ai subis 12 séances a par les cheveux c’est supportable courage .
Amitiés .

Bonsoir
Tout d’abord merci Guiguiaspiran pour ton message de réconfort. Je souhaite que tu n’aies pas besoin d’un autre traitement.
Au scanner fin août, les ganglions avaient pris 5 à 6 mm mais toujours abstention thérapeutique. En fait, les plus gros approchent des 5 cm et on me traitera à 7 cm sauf faits nouveaux.
Mon hémato m’a dit que le traitement ne serait pas agressif du fait que le lymphome ne l’est pas. En fait, ce qui me fait peur aujourd’hui, c’est qu’il se transforme en agressif.
Je refais un bilan fin février.
Amitiés à tout le monde.

Tu sais il est rare qu’il devienne agressif si il ne l’est pas au début .
moi j’avais la rate énorme avec infiltration de la moelle et je suis en rémission pour le moment.
tout iras bien amitiés.

Merci pour tes paroles de réconfort. J’espère que tout va bien aller pour toi. Amicalement

Bonsoir à tous,

Quelqu’un aurait-il des nouvelles de Sylvie83. Elle devait refaire des examens et depuis plus rien. J’espère que tout va bien pour elle.

Bonjour à tous,
Je suis un peu stressée en ce moment car je passe un scanner de contrôle le 15 et, évidemment, j’ai peur que les ganglions aient grossi. Je me plais bien en “wait and see” et voudrais y rester le plus longtemps possible. Mais bon on verra bien.
Amitiés à tout le monde.
Yvette

Normal Yvette tes inquiétudes mais comme je dis souvent :“la peur n’évite pas le danger”, le principal c’est le suivi !!! Alors on croise les doigts et on y croit dur comme fer !!! Allez Yvette, ca va bien se passer !!!
Enormes bisous,
Stef

On croise les doigts pour ce pet scan! esperons que le " wait and see " dure longtemps!

Merci Stef, merci Clo pour votre soutien. C’est un simple scanner que je passe + biologie évidemment.
Amitiés