Bonjour Rusca , moi aussi des douleurs partout ,Mon géné m’a donné la solution…Du sport !!!
Bof…
J’vais attendre les beaux jours pour me remettre à la natation MDR ça fait 2 ans que je dis ça …
Bonne fin de journée
Framboise
Les filles, allez voir un kiné !!! C’est ce que je fais et ça permet de se remettre en forme progressivement sans se faire mal !
Gros bibi,
Stef
Bonjour Nico
Moi aussi lymphome folliculaire B , j’ai eu de la chimio et des anti-corps monoclonaux , comme dit Mag , si on te donne le traitement par anti-corps c’est que la chimio n’est pas forcément nécessaire dans ton cas
Pour les effets secondaires , sous rituximab (anti-corps), pour ma part, pas d’effets particuliers hormis une fatigue le jour qui suivait la perfusion
Je pense que tu vas pouvoir travailler normalement, j’ai travaillé pendant mon traitement aux anti-corps, un peu dur au début à cause de la fatigue, mais celle-ci était plutôt induite par la chimio
Bon courage pour la suite et n’hésite pas à nous poser tes questions
Framboise
je suis enfin revenue, un plus compliqué que prévu, le chirurgien m’a sectionné le canal thoracique, je suis donc resté 17 jours au lieu de 5, j’ai du faire un régime sans graisse pour que ce canal cicatrise et attendre que le drin pleural ne donne plus, j’ai une belle cicatrice de 30 centimètre, il a commencé par écarter les cotes, décoller le poumon pour aller prélever une partie du ganglion, le résultat est tombé hier , c’est bien le lymphome folliculaire qui est revenu.
Bonjour Marité
Désolée pour cette nouvelle , j’espère que les suites opératoires ne sont pas trop douloureuses, c’est une sacrée opération que tu as eu là
Qu’est ce qu’on te propose comme traitement ? Accroche-toi , tu l’auras de nouveau ce “foutu” lymphome !!!
Framboise
Bonjour Marité,
Quelle opération !!!
J’espère que tu ne souffres pas trop et que les séquelles ne sont pas importantes…
As tu des news pour la suite ?
Accroches toi, le folliculaire se soigne aujourd’hui, il faut y croire !
Amitiés,
Stef
en ce qui me concerne la soufrance à été super bien gérée , on m’a posé une péridurale entre les homoplates avant l’anesthésie générale pour opérer, cette péridurale est restée en permanence 3 jours en continu ainsi que la morphine (un simple hoquet ou tousser est très douloureux), la péridurale à été retirée à J3 et j"ai eu un relais de morphine oralement, pour le retrait des drins j’ai eu du gaz hilatant (calinox), ce soir j"ai des douleurs mais je pense que la codéine va suffire. C"est la suite qui m’inquiète , quel traitement? l’autogreffe ayant échoué je me pose beaucou^p de questions, je prends rendez-vous demain avec l’hémato pour en discuter.
Bonjour marité
J’ai aussi un folliculaire, depuis 10 ans. J’ai eu une autogreffe en 2006, suite à la première rechute, et rechuté une deuxième fois fin 2009. J’ai eu comme traitement du rituximab (mabthera), associé à de la bendamustine. 8 séances en tout, à raison d’une par mois. Depuis je suis le traitement d’entretien au rituximab tous les 2 mois pendant 18 mois ou 24 mois. J’en suis à la 5ème ritu d’entretien et le dernier scanner (fin février) est bon. Alors pas de panique, je vais plutot bien. Il y a des solutions, meme si c’est vrai qu’il faut encore replonger dans tout ça. N’hésites pas à communiquer et si le moral n’y est pas (ce qui peut se comprendre), on est là, et les psychologues et médecins aussi.
Bon courage.
Bizzzzz
Christophe
je vais voir avec mon hémato mais je pense qu’il y a de forte chance que j’ai un traitement semblable au votre, notre parcours se ressemble un peu. je suppose que les 8 séances de rituximab et bendamustine ont été assez dures à supporter?
NON CE N4EST PAS TROP DUR, c’est loin d’etre un r-chop, ou des chimios pré autogreffe
est-ce que les médecins vous parlé de possibilité de rémission complète avec ce traitement?
oui pour la rémission complète, mais cela reste un lnh folliculaire, donc à surveiller.
je pense qu’effectivement le sport fait du bien !! car dans mon mal de dos que j’expliquerais certainement du à la chimio !!! et bien je fais de la danse et là aujourd’hui j’ai plus mal , ça fait pas longtemps que j’ai repris le sport mais doucement et ça à l’air de fonctionner !! mais il faut faire du sport tranquille au départ !! ne faite pas de truc de fou !! la danse c’est bien, la marche aussi, le vélo …footing avec modération enfin voilà ce que je pense si ça peut aider…
j’ai mon protocole, 4 séance de rituximab à raison d’une par semaine , controle par scanner fin juin, la discussion sur la miniallogreffe n’a pas eu lieu lors du STAF mais reste une possibilité, l’age maximum étant de 60 ans, je suis vraiment stressée du fait que les anticorps ne peuvent pas éviter la transformation du folliculaire sur un agressif , pour la bendamustine on préfère l’éviter pour l’instant car j"ai eu des traitements très agressifs , tout est très compliqué les médecins eux-meme ont un peu de mal à choisir le meilleur traitement pour leurs patients. En attendant la suite je profite du beau temps.
je viens de prendre connaissance des posts sur cette file , Marité , tu as eu une sacree intervention , tu as l exemple de Chrispoz et d autres sur le forum , je comprends que tu sois tres inquiete mais laisse toi prendre en charge et n anticipe pas trop , tu sais que chaque cas est différent , commence ton anti corps et apres tu verras ce qui est décidé en staff, ils vont se concerter , ne baisse pas les bras! Pour nico : tu as commencé ton traitement? si tu n as pas de chimio ça devrait etre gérable. bises à Magalie , Stef ;, Rusca , Framboise et tous les autres!!
bonjour à tous
quelques petites nouvelles de ma mamounette…
demain dernière chimio (huitième de la série initiale) ,après batterie d’examens pour voir ou on en est…son moral est toujours là ,elle se sent bien et s’occupe à nouveau des uns et des autres!!!
nous sommes toujours tous derrière elle.
je vous envoie à tous et à toutes toute mon énergie!!!
suis super ,super déçue… je suis refusée pour le don de moelle…surement pour mes problèmes de coag…
bonjour delphine je comprends ta déception pour mon époux il en a était de méme car il est asthmatique et sa polyarthrite l’exclut d’office maintenant
mais ce que tu peux faire c’est informer autour de toi, tu peux t’inscrire sur la page du don de moelle transmettre les infos à tes amis faire tourner
j’ai une page sur le don de moelle, j’ai témoigné aussi alors tu peux partager à ton cercles d’amis et de connaissances tu vois tu peux participer de maniére différente
Oui c’est sur Delphine, y’a un gros travail de rabattage à faire…ton geste ne s’arrête pas là…
Bravo en tout cas pour ton courage et ta determination. Je suis bien contente de voir que ta maman ca va…
Bibi,
Stef
Delphine, ne culpabilise pas de ne pas pouvoir donner tu n’y peu rien, par contre comme le dit Kate , tu peux informer ton entourage , il faut bien expliquer que l’on peut sauver des vies, j’en ai parler à mes proches, ma fille est inscrite sur la liste, ma plus proche voisine aussi, de temps en temps je relance le sujet devant mes gendres qui ont 30 ans et qui vivent à 100 à l’heure, je regrette qu’il y ai si peu d’action auprès des jeunes (par exemple dans les facs) , ça commence à venir pour le don du sang, peut-etre qu’un jour il y aura une mobilisation pour le don de moelle!