Bonjour à tous,
Je souhaite partager avec vous l’expérience difficile que nous traversons avec mon mari concernant son état de santé, en espérant recueillir vos avis et peut-être obtenir des conseils précieux.
Tout a commencé pendant nos vacances, lorsque mon mari a ressenti des engourdissements et une perte de sensibilité dans les jambes. Inquiète, je l’ai emmené consulter un neurologue à l’étranger, qui s’est montré très alarmé par ses symptômes. Il nous a recommandé de faire des examens approfondis dans un autre établissement.
À noter que, juste avant de partir, mon mari avait déjà vu deux médecins en France et s’était rendu aux urgences d’un grand hôpital parisien, préoccupé par des douleurs abdominales et des troubles intestinaux. Malgré cela, il a reçu le feu vert pour partir avec un léger traitement pour les spasmes.
À l’étranger, une IRM médullaire a révélé une inflammation de la moelle épinière, confirmée ensuite par une ponction lombaire. Le diagnostic de myélite a été posé, et il a été hospitalisé pour recevoir des corticoïdes par voie intraveineuse pendant 5 jours. Malheureusement, malgré ce traitement, la perte de motricité et de sensibilité dans ses jambes s’est aggravée. Nous avons donc décidé de rentrer en France, où il a été admis difficilement à l’hôpital après avoir été refusé par deux autres établissements.
Après 10 jours d’hospitalisation, un second diagnostic est tombé : mon mari souffre d’un lymphome de la zone marginale au stade IV. Ce fut un choc terrible, surtout lorsque les médecins ont confirmé la gravité de la situation. La question du pronostic vital s’est posée, et il a fallu du temps pour accepter l’idée que mon mari est atteint d’un cancer.
Actuellement, il suit un traitement par R BENDA, mais cela fait maintenant deux mois qu’il souffre toujours de pertes de motricité et de sensibilité dans les jambes, ainsi que de troubles neurologiques graves affectant son système sphinctérien.
Nous sommes très préoccupés par l’évolution de son état et espérons que vos retours pourront nous aider, notamment en ce qui concerne la rééducation. Le protocole pour traiter le lymphome a été mis en place et une première séance de chimiothérapie a déjà eu lieu. Mon mari a été transféré dans une clinique pour des séances de kinésithérapie, mais à notre grande déception, le kinésithérapeute a indiqué qu’il n’était pas formé à la rééducation du système sphinctérien. Un spécialiste en neurologie est nécessaire.
Je suis épuisée, car je dois tout gérer de front. D’après mes recherches, plus la rééducation est retardée, plus les chances de récupération diminuent. Je suis profondément choquée que l’hôpital ait pris la décision de l’envoyer en clinique plutôt que de le garder pour une rééducation spécialisée, certainement par manque de place, mais cette décision met en péril l’avenir de mon mari.
Sa deuxième séance de chimiothérapie est prévue pour le 10 octobre. À ce moment-là, nous reverrons ses médecins et insisterons pour qu’il soit pris en charge pour une rééducation spécialisée.
Merci à tous pour votre attention et pour toute l’aide ou les conseils que vous pourrez nous apporter.
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par la suite si je vois que je peine à trouver un kiné avec ces spécialités.