Nat: Merci pour votre réponse, je compte bien insister avec l’hémato
Bonsoir,
Il y a un mois jour pour jour, les pédiatres ont diagnostiqué la maladie de Hodgkin chez ma fille Léna, 12 ans.
Elle se porte plutôt bien en ce début de traitement… Elle a un sacré moral… Et c’est notre force !
Elle a une jumelle “monozygote” Annwenn (grossesse monochoriale biamniotique)
et une grande soeur de 14 ans Loann
Avec mon mari, nous avons posé la question de l’hérédité génétique à l’équipe médicale, les réponses sont floues et peu argumentées. Nous comptons bien sûr insister lors de la prochaine cure de chimiothérapie de Léna début décembre.
Quelqu’un a-t-il déjà rencontré ce cas de conscience ?
Connaissez-vous des études sur les lymphomes au sein d’une fratrie ? et chez de “vrais” jumeaux ?
Merci pour vos réponses
Bonjour
Voilà une angoisse que je connais bien. Je passe mon temps à me demander si ma fille de 10 ans ne va pas être malade.
Pas de jumeau ici mais pour la fratrie j’avais aussi posé la question à l’hémato. Des prélèvements avaient été fait en début de maladie pour des tests génétiques (j’ai du signer un consentement car cela entrait dans le cadre d’un protocole de recherche) et en cours de traitement pour un caryotype à cause de l’évolution tout à fait atypique et extrêmement agressive du lymphome de mon fils.
D’après l’hémato ses tests étaient normaux donc je n’ai pas de raison de m’inquiéter pour les autres enfants. Il m’a dit que dans de tres rares cas il existe des anomalies génétiques qui peuvent favoriser l’apparition de lymphomes ou leucémies mais que de toute façon tout cela n’est pas encore très clair. Il m’a parlé aussi de suivi de la fratrie pour certaines mutations génétiques mais je ne sais pas si cela concerne aussi le lymphome hodgkinien. Le mieux sera effectivement d’en reparler avec l’hémato.
bonjour
je ne sais pas si vero lena viens encore sur ce forum, mais je serai interessé de savoir ou ses enfants en sont aujourd’hui…
j’ai moi aussi des jumelles (vraies) dont une qui a eu un lymphome de hodking en 2019 aujourd’hui en rémission
je suis très angoissée pour sa sœur, surtout que depuis 2 mois elle perds énormément de poids non justifiée…ca me fou la trouille…
nous avons rendez vous chez le médecin le 30 novembre (elle doit être en vacances…)
mais en attendant je ne peux m’empecher de chercher des infos sur ce sujet…
merci par avance…