Posté par peggy1809 le 17/01/2007 17:06:56
bonjour ,
je suis nouvelle sur ce forum et je le trouve sympa! voila mon histoire :
mon petit garcon agé a peine de 6 ans a été victime d’un lymphome non hodgkinien (burkitt type b) et il est en remision depuis novembre 2005 les oncologues disent que la remission est de 1 an et maintenant ils parlent de guerison (je suis heureuse) mais j’ai du mal a y croire est ce que quelqu’un connait cette maladie ?,ou ,est ce que quelqu’un en a été victime ? et guerri aujourd’hui?? merci d’avance pour vos reponses!
[b]Posté par SYLVIE le 17/01/2007 23:20:23[/b]
Bonsoir
Le pronostic après traitement de ce type de lymphome est bon et je pense que vous pouvez faire confiance aux médecins car d’après mes recherches d’informations (car je n’ai pas eu ce lymphome), il y a un taux vraiment important de réussite.
Les témoignages vont arriver.
Comment va votre bout’chou aujourd’hui ? Est-il en CP ? Racontez nous son histoire, si vous le souhaitez, ca vous aidera à atténuer vos doutes. Restez confiante surtout. Nous sommes là pour vous aider. Je suis certaine que ce petit bonhomme a plein de ressources et que c’est un battant.
Amitiés
Sylvie COUGNAUD
[b]Posté par peggy1809 le 18/01/2007 15:59:37[/b]
bonjour sylvie,
tout d’abord je vous remercie de votre soutien .
mon petit garcon s’appel théo et il est au cp (il a redoublé son cp car il n’a pas été a l’ecole l’année derniere )
il a été victime de ce lymphome en septembre 2005 (qui a debuté par des maux de ventre ) ensuite le vredict est tombé et il a commencé sa chimio (apres les examens: biopsie qui n’a rien revelé donc operation pour exerese d’un ganglion placé sous la clavicule et pose du cathé) les suites de l’operation ne se sont pas tres bien passé :oeudeme + hematome) ensuite théo a du etre mis sur oxygene pendant environ 2 semaines et ensuite la chimio a fait son effet et heureusement!!! car les docs étaient vraiment inquiets car ses reins ne fonctionnaient plus etc…
enfin maintenant mon plus grand souhait c’est que mon petit bout ne rechutte pas et qu’il soit tres heureux dans sa vie car comme son oncologue le dit il a vraiment degusté
maintenant il va falloir s’en remettre et ca ce n’est pas gagné je pense que c’est des cicatrices qui resteront a vie et cette peur de voir un jour mon petit bout rechutté.
voila en gros notre histoire
et encore merci pour votre acceuil sur ce forum et vous souhaite a vous aussi de gagner!!! (je ne connais pas votre histoire) a bientot j’espere peggy;
[b]Posté par peggy1809 le 18/01/2007 20:51:42[/b]
j’aimerais la connaitre si ca ne vous embette pas j’ai compris que vous avez eu un lymphome et je vous souhaite de tout coeur de guerrir deffinitivement (si ce n’est deja fait et si c’est le cas j’en suis tres contente ) mais n’hestitez pas car il est vrai que vider son sac ca fait vraiment du bien de temps en temps et il est vrai aussi que d’en parler avec la famille ce n’est pas pariel que d’en parler avec vous qui etes passé par la et qui connaissait la maladie . donc n’hesitez pas je serais ravi vraiment de discuter avec vous ;j’ai fait la connaissance de blandine aussi et j’en suis ravi merci encore pour votre soutien!!!
a bientot peggy;
[b]Posté par SYLVIE le 18/01/2007 22:28:54[/b]
Bonsoir Peggy
J’ai oublié de vous dire que je suis la secrétaire de l’association France Lymphome Espoir.
En effet, le 1er février 2004, je rentrais à l’hôpital pour commencer un traitement (de cheval) contre un lymphome B à grandes cellules et ce pendant 4 mois. Aujourd’hui, je suis en rémission. Voilà la raison pour laquelle, j’avais besoin de faire partie d’une association pour aider les patients, anciens patients, leurs familles, etc… touchés par le lymphome car on entend parler de certains de cancers mais pas ou peu de celui-là et il faut que ca change car de plus en plus de personnes sont atteintes et manquent d’informations, d’aide, d’espoir, etc…
Les enfants réagissent différemment des adultes face à la maladie (insouciance, spontanéïté), ils vous donnent des leçons (bien évidemment, la maladie ne devrait pas exister mais malheureusement…). Je suis sûre que votre fils a repris le chemin de l’enfance avec une sensibilité différente des autres mais il faut refaire confiance à la vie qui reprend son rythme, ne pas laisser l’obsession et l’angoisse de la rechute vous gagner car il va le ressentir et gâcher les moments heureux que vous aurez de nouveau ensemble. Je sais c’est plus facile à dire qu’à faire mais ca en vaut le coup. Il va continuer sa route comme tous les autres enfants…
La vie est belle… Les enfants sont nos rayons de soleil… (je suis maman de 2 garçons et je vous comprends parfaitement)
Amitiés
Sylvie
[b]Posté par mimi1953 le 18/01/2007 22:34:41[/b]
chère peggy, bravo à votre petit garçon qui s’est bien battu contre sa maladie. je suis toujours emue de voir des enfants atteints par de graves pathologies, et nous donner une leçon de courage…et vous, les parents, le courage de soutenir l’enfant sans s’ecrouler…ces lymphomes se traitent bien et avec le temps, peut etre que la menace de recidive s’eloigne?
à bientot, mireille
[b]Posté par peggy1809 le 18/01/2007 23:55:28[/b]
merci sylvie et mimi de votre gentillesse cepedant on voit que cette maladie vous a touché car vous trouvez toujours les motspour nous reconforter et je trouve ca tres touchant
c vrai mon petit théo a vraiment changé avant la maladie il avait deja un temperament assez fort et maintenant je le retrouve encore plus fort qu’avant mais beaucoup plus mur et tres comprehensible (il est toujours le premier a aller vers les enfants qui entrent a l’hopital pour leur expliquer comment ce passe la pose du cathé etc… en faite on ressent qu’il a souffert car il dit toujours aux autres enfants, (ses petits copains ) ,que les ponctions lombaires ne font pas mal etc… mais je sais tres bien qu’il dit ca pour vouloir les rassurer mais qud faite il le sait que ce n’est pas indolore . parcontre je ne sais pas si j’ai bien fait de lui cacher le deces de son meilleur copain atteint de la meme maladie que lui mais c’est un petit garcon de 6 ans et je ne le sentais pas pret du tout a affronter encore une souffrance telle que la mort de son copain (notre coco)a qui je pense toujours et qui restera a jamais dans notre coeur ; souvent je meremet en question et je ne le sent toujours pas pret certe il m’en parle souvent et des fois je ressent qu’il s’en doute mais je n’ose pas aborder le sujet . Que faire est ce bien est ce mal??? uune chose est sur c’est qu’il va certainement m’en vouloir de lui avoir menti tout ce temp mais je ne peux pas . sylvie et mimi un grnd merci et a bientot.
[b]Posté par Blandine le 19/01/2007 09:43:57[/b]
Coucou Peggy !!
Je sens que tes questions laissent apparaïtre un malaise au fond de toi. Et pour cause avec le parcours que tu viens de parcourir avec Théo…
Ton p’tit bonhomme est fort,l’avantage avec les enfants c’est qu’ils ne se prennent pas la tête autant que nous,ils sont conscients de ce qui leur arrive, et mènent souvent un combat exemplaire contre le cancer.
Je pense que le mensonge ne doït pas faire parti de leur entourage, ils sont loin d’être bêtes et le fait de leur mentir briserai la confiance.
Peggy il faut que tu acceptes que Théo est en rémission,essayes tant bien que mal de tourner la page.
Bonne journée
à bientôt
Blandine
[b]Posté par Richard le 19/01/2007 11:11:20[/b]
Bonjour, à toutes et à tous,
Les enfants ont un ressentis différents des adultes. Vous ne devez pas culpabilisez ni vous posez de questions : es-ce bien, es-ce mal ? Faites ce que votre cœur vous dicte. Votre petit bonhomme, ne vous en voudra sûrement pas, car il doit « savoir » ce qui est arrivé à son copain. Il vous protéges aussi, pour pas que vous ayez de peine. Restez naturelle, détournez la conversation gentiment. Je penses (c’est un avis tout personnel) qu’un jour c’est lui qui vous le dira, le jour ou il VOUS sentira prête à l’entendre.
A bientôt, courage, Gros bisous Théo
[b]Posté par peggy1809 le 19/01/2007 15:43:02[/b]
bonjour blandine , sylvie,mimi et richard;
comment allez vous ?
je vous remerci de nous apporter votre attention et je sais que vous avez raison car je pense aussi que je devrais tourner la page mais je n’y arrive pas encore ,enfaite j’ai tellement garder a l’interieur ce que je ressentais pour ne pas faire ressentir a théo mon mal etre (car je ne voulais surtout pas qu’il me voit pleurer) car c’est arrivé une fois ou j’ai craqué a ses cotés et il m’a dit “non maman il ne faut pas pleurer a cause de moi” et j’ai compris qu’il croyait que c’etait a cause de lui, mais , je lui ai expliqué que pas du tout ,et c’est comme ca que je me suis dit que je n’avais pas le droit de craquer pour pouvoir lui donner toute ma force et mon amour pour qu’il guerrisse et voila je pense que sa resume le pourquoi et le comment je n’arrive pas a tourner la page et je pense qu’il me faudra beaucoup de temps mais bon théo va bien maintenant et c’est ce qui compte le plus pour moi (c’est mon bébé)
je vous fait des gros bisous a tous et a bientot ! peggy
Posté par billwini le 19/01/2007 19:59:27
on embrasse tous les deux ce petit théo.
Que les enfants sont merveilleux! et surtout souhaits de Bonne santé pour ce petit bonhomme, et beaucoup de belles choses en 2007. Courage à la maman, pour l’avoir vécu, il en faut mais maintenant il nous faut
rester debout, garder le sourire, et vivre le moment présent, et avoir plein de projets Bravo pour cette victoire
amicalement,
[b]Posté par peggy1809 le 19/01/2007 20:20:43[/b]
bonsoir ! merci beaucoup pour vos voeux et paraiment a vous je suppose que vous avez souffert de cette maladie et je vous souhaite aussi plein de bonnes choses pour cette année et celle a venir
a bientot peggy
[b]Posté par peggy1809 le 19/01/2007 20:20:45[/b]
bonsoir ! merci beaucoup pour vos voeux et paraiment a vous je suppose que vous avez souffert de cette maladie et je vous souhaite aussi plein de bonnes choses pour cette année et celle a venir
a bientot peggy
[b]Posté par marley le 19/01/2007 22:13:26[/b]
bonsoir peggy,
quel courage a eu ce petit bonhomme, et que ce doit être difficile pour les parents !
je souhaite vivement que vos souffrances prennent fin et que vous puissiez profiter pleinement de la vie !
bon courage et plein de bisous à votre petit THEO.
[b]Posté par peggy1809 le 19/01/2007 22:57:57[/b]
bonsoir marley;
je vous remercie de votre soutien !
croyais moi je n’y manquerais pas je lui fais toujours pleins de bisous !!!
je vous souhaite aussi un bon retablissement et plein de bonnes choses pour cette année 2007 et toutes celles a venir
encore merci pour mon petit bout t’chou et a bientot
peggy
[b]Posté par CAROLE le 01/02/2007 09:17:06[/b]
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce site, et ton message m’a touché. Je suis maman d’un petit garçon de 8 ans, il y a 3 ans il a eu un Lymphone de Burkitt. Aujour’hui il va très bien, si tu as des questions n’hesites pas à me les poser. A très bientôt, Carole
[b]Posté par Richard le 01/02/2007 11:53:01[/b]
Bonjour à toutes et tous
Gros bisous aux “bout d’choux” courage aux mamans “la peche” pour eux
Un papy
Richard
[b]Posté par mireille le 01/02/2007 12:08:03[/b]
bonjour,
bravo aux petites mamans si courageuses! nous sommes de tout coeur avec vous!bises
on attend de (bonnes) nouvelles du “controle technique” de richard!pas trop d’apprehension? courage, ça ira mieux apres,
bises à tous et toutes mireille 53ans
lymphome folliculaire
diagnostic janvier 2006
6chop+mabthera
arret du traitement, mai2006
à priori en remission, sous surveillance
[b]Posté par marley le 01/02/2007 13:33:10[/b]
un petit coucou à vous deux jeunes maman que tout continue à bien se passer pour ces petits.
plein de bisous à eux deux.
marley
[b]Posté par peggy1809 le 01/02/2007 15:23:41[/b]
bonjour a toutes et a tous
un grand grand merci pour vos petits messages de soutien vous etes vraiment geniaux!!!
r-d-v lundi a lille consultation oncologue (attente du mot agique) je crois bien que cette fois se sera des larmes de joie!!!
et vous comment allez vous??? a bientot
peggy
Posté par marley le 02/02/2007 22:14:11
bonsoir peggy,
vous devez avoir hâte d’être à lundi ,et je vous souhaite de tout coeur que le médecin prononce le mot que vous attendez tant;
quand je vois les traitements que mon mari supportent, je pense sans arrêt à tous ces petits, et ces jeunes de l’âge de mes enfants et à leurs parents qui passent par ces moments si difficiles.
je remercie (je ne sais pas qui d’ailleurs !) de ne pas avoir connu çà avec les enfants car même si nous connaissons une phase pénible en ce moment, nous avons eu une grande chance jusqu’à présent.
bonne soirée et bisous à théo
marley
[b]Posté par peggy1809 le 02/02/2007 23:55:10[/b]
bonsoir marley
un grand merci et paraiment pour vous et surtout beaucoup de courrage car c’est une etape tres difficile je sais (par mon ptit bout) que la chimio n’est pas facile a vivre je l’ai tellement vu souffrir sans jamais se pleindre !
je tire mon chapeau a tout ce qui vivent cette telle epreuve qui est de ce battre contre un cancer ;
je n’y manquerer pas lundi soir je poste une file pour vous comuniquer ce que m’aurra dit le docteur
bonne nuit a vous et a bientot et encore merci pour votre gentillesse
peggy