Bonjour,
Je viens sur ce forum, depuis qu’il a été diagnostiqué à mon père de 72 ans , un lymphome du manteau de haut grade, stade 4, avec un envahissement lymphatique tres important ( rate, adenopathies multiples…).
Les traitements ont commencé le 16 decembre ( immuno-chimio toutes les 3 semaines ): bonne reponse au traitement.
En revanche, jai pris connaissance du compte rendu analyse anapath et mon pere a un score Ki67 >80 ( indice de proliferation)faveur d’un mauvais pronostic.
Je voudrais savoir dans ce forum, si quelqu’un a eu un tel score ou a des informations sur la survie/ rexidived des personnes ayant un tel score.
Mon inquiétude ne cesse d’augmenter !
En vous remerciant,
Katia Borde
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Bonjour Katia,
Effectivement ce n’est pas une bonne nouvelle mais il ne faut pas baisser les bras.
Connaissez vous le statut TP53 ? Muté ou non muté.
Cordialement,
Alexis
Bonjour AlexLu,
Merci pour votre reponse, non pas de P53 “absence de surexpression”
Pouvez vous me dire ce que cela signifie?
En revanche Ki67 très élevé signifie récidive rapide, si j’ai bien compris?
En tout cas la conclusion force mon pessimisme: “l’aspect est en faveur dun lymphome du manteau de forme classique, avec facteur histologique de mauvais pronostic( Ki67 élevé)”
Pour le moment le lymphome semble s’être endormi apres 2 r-cvp et une r-benda ( bilan sanguin normalisé: par exemple, les ldh sont revenues ds la norme ( elles étaient > 1400).
Je m’accroche à des petites choses comme le bilan sanguin, sa forme physique et morale…
Mais, j’avoue que tout cela est tres compliqué…
Encore merci a vous de prendre le temps de me répondre,
Bien a vous,
Katia
Un facteur Ki67 élevé indique que sa moelle osseuse produit beaucoup de mauvaises cellules mais aujourd’hui il y a des traitements longues durées comme l’Ibrutinib que je prends personnellement.
Avant ils avaient tendance à faire chimio puis plus rien.
Donc forcement avec Ki67 élevés les problèmes revenaient rapidement…
Aujourd’hui les nouveaux traitements apportent de nouveaux espoirs.
P53 est une mutation génétique qui rend les traitements moins efficaces.
Sachez que c’est une très bonne nouvelle que cela ne soit pas le cas pour votre père.
C’était ma principale peur personnellement car cela augure de très mauvais pronostic.
De plus vous indiquez que votre père est très réactif à la chimio ce qui est de bon augure.
J’espère que ces mots vous remonteront le moral.
Partagez les avec votre père le cas échéant 
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Vos mots me reconfortent…merci beaucoup!
Je n’exclus pas de vous recontacter pour d’autres questionnements…car vous avez beaucoup de connaissances sur cette maladie.
Bien à vous,
Katia
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J’ai eu le même diagnostic que votre père avec un score à 60 mais je peux vous dire que le pronostic, si on s’en tient aux études publiées, est sombre. Mais comme Alexis le dit les nouveaux traitement apportent de nouveaux espoirs qui n’ont pas encore pu être publiés dans la littérature scientifique (il faut plusieurs années entre les résultats, la rédaction, l’acceptation par le comité de lecture et la parution). J’ai travaillé dans le secteur et c’est ce que l’hématologue me disait également. Personnellement je ne regarde pas trop les chiffres (comme un automobiliste qui ne connaîtrait pas le fonctionnement du moteur) parce que je sais qu’un cas n’est pas l’autre et que les chiffres sont une chose, la réponse aux traitements en est une autre. J’ai eu 4 chimio, une autogreffe, et depuis un an je reçois l’ibutrinib comme Alexis et je suis en rémission complète. J’ai bien l’intention de faire remonter positivement des statistiques liées à des études qui datent et plombent le moral. D’autres résultats sont en préparation. Voilà pour mon expérience. Et si je devais récidiver il existe d’autres solutions. C’est une maladie chronique grave à surveiller mais qui se traite. Et il y a aussi de bonnes surprises en oncologie.
C’est une chance que vous soyez là pour son moral et veiller à sa forme physique. C’est un point de plus de son côté. Voilà mes idées en vrac… Salutations cordiales.
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Bonsoir Raphy,
Je vous remercie pour votre réponse remplie de positivité.
Heureusement mon père n’est pas un adepte d’ internet ! Et ne se nourrit pas, comme moi, de toutes ces informations anxiogènes…
En revanche, il est trop âgé et n’aura pas accès à l’autogreffe, qui semble être efficace.
Pour le moment, il garde la forme et continue sa vie normalement, il lui reste encore 3 cures à faire avant scanner de contrôle 
, puis 2 autres dites de “consolidation” , si plus rien! Et immunotherapie…
En vous souhaitant une bonne continuation sur le chemin de la remission,
Bien à vous,
Katia
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