Bonjour Toff,
Où en es tu ?
Bonjour,
Je me présente Christophe j ai 43 ans est mon diagnostic est lymphome du menteau avec t(11 et t14) et myc double hit rate de 4kg et m30cm.
Je ne trouve aucune info pour mon type de lymphome ? Pouvez vous m aider merci.
Précision traitement prévu 4 série de 3 jours de chimio et auto gref de moelle osseuse,
Mon hemato me parle déjà de la rechute vu le type de mon lymphome et sa progression hyper rapide rate 4 kg en 2 mois.
Merci de partager vos connaissances.
Bonjour Tof,
Voici le lien vers une brochure sur les lymphomes du manteau qui est en ligne sur notre site (onglet “info lymphomes” où vous trouverez aussi d’autres documents) :
http://www.francelymphomeespoir.fr/medias/nos-documents/Guide-dinformation-Lymphomes-Manteau.pdf
Bon courage pour votre traitement
Amicalement,
mc
Merci Christine pour le document que j avais déjà lu très bien fait d’ailleurs.
Je recherche en particulier en quoi le double hit (myc) qui d après ce que j’ai pu lire rendrai les lymphocites résistant à la chimio d’où ma question du fait de l hésitation des hématos qui certains pense que la chimio n apporte rien dans ce cas et préfère les traitements par cacher ( étude canadienne et suisse) non autorisé en France avant rechute mais apparemment plus efficace mais pas de recul.
Bref j ai pus lire dans divers mémoires des cas de double hit mais aucun sur lymphome du manteau associé à ce double hit , si quelqu’un connais un cas ? Apparemment après avoir découvert ce double hit dans les autres version la durée de vie moyenne serais de 8 mois.
J ai l impression q on me traite par défaut mon hemato ma dis que mon cas était considéré comme une maladie auto immune ? Mais après conservation traitement classique .
Merci pour toute info que vous pourriez me donner
Bonjour Tof,
Je comprends votre désarroi devant les symptômes que vous vivez -surtout la rapidité de leur évolution-, mais aussi celui de votre hémato qui ne dispose peut-être pas encore d’une solution thérapeutique efficace et validée à vous proposer.
D’après ce que vous écrivez, l’analyse biologique a été très poussée. Je pense qu’on ne fait pas mieux actuellement.
Je peux vous dire que le lymphome à cellules du manteau (LCM) est l’objet de toute l’attention des chercheurs et des cliniciens.
Si vous n’avez pas encore lu cet article, vous y trouverez l’état de l’art sur les approches du traitement des LCM :
http://www.esmo.org/Guidelines/Haematological-Malignancies/Newly-Diagnosed-and-Relapsed-Mantle-Cell-Lymphoma
Il est aussi en ligne sur notre site, mais il est plus pratique pour vous d’avoir le lien directement…
Si je puis me permettre, je vous conseillerais de ne pas extrapoler une espérance de vie par rapport à des études faites sur d’autres types de lymphomes qui peuvent avoir des comportements différents du LCM, des “double hits” différents et un microenvironnement cellulaire différent.
Et, comme on le dit souvent ici, chaque cas est différent.
Amicalement,
mc
Bonjour TOF,
Je ne sais pas que c’est le double hit. En revanche mon papa a eu un lymphome du manteau. Il est en rémission depuis plus de deux ans. Il va bien. Après son autogreffe. Quand j’ai appris la maladie j’étais persuadée que j’allais le perdre. Il s’est battu et on croise les doigts pour qu’il ait gagné définitivement. En tous cas nous sommes plusieurs à avoir accompagné des malades de ce lymphome qui sont en rémission depuis des années. Tu peux aller voir ma file. J’ai dû changer de pseudo parce que je n’arrivais plus à m’identifier. Ma file est dans la case Lymphomes du manteau. Tu peux la retrouver en tapant mpain dans recherche.
Plein d’espoir et de courage.
N’hésite pas si tu as des questions.
Marie
Merci Marie sa me fait du bien d entende sa.
Je sort de chimio ce jour ce fut très dure mais ça va je supporte et je me bat pour ma famille et moi.
Le traitement est super agressif mais faux ce qui faux et on Véra.
Demain un jour nouveau.
Encore merci pour ton message
Beaucoup de courage Tof, pour ce combat qui est long et difficile. mais votre entourage est là pour vous soutenir.
J’en profite pour dire à Marie que je suis heureuse de voir que son papa est toujours en forme.
Amicalement.
Bonjour à vous.
Juste un petit mot d’encouragement.
J’ai été traitée pour un lymphome du manteau en 2013. 4 RDHAP + autogreffe.
Aujourd’hui je vais bien, mais je n’ai pas oublié la fatigue intense consécutives aux chimios (rude RDHAP). Dans ces moments d’extrême fatigue j’essayais de m’écouter et de ne faire que ce qui était possible ( et parfois quasiment rien).
On peut être épuisé un jour, mieux le lendemain et bien mieux le surlendemain. Il me semble que cela aide de passer un jour après l’autre sans trop se poser de question et de savourer toutes les petites victoires sur la fatigue.
Je vous adresse ce petit mot pour vous dire qu’on remonte ensuite la pente ( même si cela prend du temps).
Alors surtout ne vous découragez pas! Bien amicalement.
Bonjour Tof,
Je viens de voir ton message, tout comme Pascale, j’ai eu également un manteau, différent du tien. R-DHAC + autogreffe derrière.
Je vais bien, tu dois y croire, et surtout écouter ton corps.
N’hésite pas à te reposer, et mange régulièrement plusieurs fois par jour.
Garde le moral, et courage.
Amitiés
Merci régis pour ton message sa remonte le moral.
Bon courage Tof…Au bout du combat la lumière et une nouvelle vie dont tu profiteras à 1000%
Entièrement d’accord avec toi Marie, après vie à au moins 1 000 %
Bonjour Tof,
Comment vas tu aujourd’hui ?