Bonjour à tous,
stade I : les résultats de la biopsie de moelle sont revenus négatifs. Enfin une nouvelle positive. J’ai l’impression que mon ganglion continue de grossir. Je commence la chimio lundi.
Geoffroy : Qui t’a dit ou où as tu lu cette espérance de vie ? Renseigne toi bien auprès des médecins car je trouve ça très dur. Car comme dit Christine personne en peut prédire une espérance de vie !!
Bonjour,
J’ai 28 ans et je suis maman d’une petite fille de 3 mois 1/2.
Il y a 3 semaines, on m’a diagnostiqué un lymphome folliculaire de bas grade suite à une biopsie ganglionnaire au niveau du cou. La découverte a été “fortuite” : apparition d’un ganglion au cou mi-décembre, j’étais en pleine forme malgré l’accouchement récent, aucune fatigue, aucune douleur. Ma généraliste m’a de suite orientée vers un ORL qui a prévu une biopsie. J’habitais alors dans le Sud.Nous avons déménagé le lendemain de l’annonce du diagnostic, je suis depuis suivie au CHU de Reims. Toute notre famille vit dans la région, ce rapprochement est plutôt une bonne chose.
Le ganglion ayant énormément grossi, l’hématologue du CHU a demandé une relecture des lames : verdict : lymphome B diffus à grandes cellules de haut grade. Le PET-Scan n’a pas montré d’autres localisations et je suis en attente des résultats de la ponction de moelle osseuse.
Hier l’hématologue m’a expliqué le protocole de chimio (R-ACVBP 4 cures +/- autogreffe), j’ai ensuite rencontré un médecin du CECOS (Centres d’Études et de Conservation des Œufs et du Sperme). Je dois leur donner une réponse lundi pour faire un prélèvement d’un ovaire et une cryoconservation. Je vais probablement avoir une cœlioscopie la semaine prochaine car je pense le faire. Je n’ai pas envie d’avoir de regrets plus tard, même si j’appréhende l’anesthésie (ce sera la 3ème en 1 mois : 1ère biopsie, puis la semaine dernière re-biopsie du ganglion, bmo et pose d’une chambre à perfusion). Est-ce que quelqu’un a eu recours à cette technique?
J’ai encore du mal à réaliser ce qui arrive et ce qui m’attend. Tout s’est écroulé : j’avais retrouvé du travail dans la région, je devais reprendre mes activités sportives d’avant la grossesse et mon mari, mon bébé… Mais on n’a pas d’autre choix que de se battre alors on y va. Je suis très entourée par ma famille, mes ami(e)s et je les en remercie.
Bonjour,
Comme tu dis, dans ton malheur tu as la chance d’ avoir été epargné de tout cela pour ta grossesse et donc la chance d ‘avoir ton pti bou près de toi aujourd’hui… il va aussi te faloir beaucoup de courage car vue la lourdeur des traitements, je pense que ce doit etre difficile a gerer… c’est d’ailleurs une bonne chose que tu te sois rapprochée de ta famille, tu auras besoin d’eux, c’ est important…
On a le meme traitement…comment cela va-t-il se passer pour toi? quelle fréquence? Pour moi, c’est hopit de jour toute les deux semaine au J1 puis petite chimio a domicile au J5… Pour l’instant, il ne veulent pas me poser de chambre, ils disent que tant que le kpital veineux è bon, on évite car sources d’infections…
J attends de tes nouvelles.
bonjour,
en janvier 2009 alors que j avais 28 ans on ma diagnostiqué un lymphome folliculaire stade 2 grade 2 une masse ganglionaire qui ce situé dans l aine et qui fesais 10 cm de diametre j ai ete traité par chimiotherapie r-chop de 6 cures + 2 de mabthera .
je suis actuellement en remision depuis juillet 2009 mais le specialiste ma dit que je rechuterai donc je profite de la vie.
moi je voudrai savoir où je vais pour mon esperance de vie??? j ai vu 10 ans voir un peu plus mais je c pa si c vrai si il y a quelq un qui peut me renseigner merci!!!
j attend de vos nouvelles
Bonjour Geoffroy,
S’il est vrai que les lymphomes folliculaires ont tendance à récidiver, je pense que personne ne peut prédire quelle est l’espérance de vie d’une personne.
En cas de récidive, il existe actuellement des solutions. D’autre part, la recherche en hématologie est très active et on peut espérer que d’autres traitements plus efficaces émergeront de ces travaux.
En attendant, la bonne attitude c’est celle que tu prends : profiter de la vie !
Amitiés,
mc
P.S. : Merci de ne pas citer de noms de médecins (cf la charte du forum)
bonjour Geoffroy ça fait un peu froid dans le dos de lire une espérance de vie de dix ans
et chaque fois ça me rend un peu plus mal et triste
j’ai été diagnostiquée début 2002 - plusieurs rechutes - autogreffe en 2005 et allogreffe en 2008
tu peux d’ailleurs voir mon témoignage (rubrique actualités semaine du don de moelle - karine)
les traitements sont de plus en plus à la pointe, les recherches avancent
à l’époque de mon autogreffe on ne faisait pas de traitement d’entretien de mabthera pendant deux ans et je me dis que peut étre peut étre avec ce traitement là j’aurais été tranquille et ne serait pas arrivée en bout de ligne à l’allo
alors oui on vit pleinement carpe diem
on a quelque part la chance d’avoir des traitements auxquels on répond, pour d’autres c’est bien plus compliqué je pense à MARIE qui était suivie pour un hodgkin et que pour beaucoup de personnes on dit qu’il se soigne bien … et non
j’ai un fils de presque 11 ans et qui a toujours connu sa mére malade son environnement a été fait d’hopital de piqures d’infirmiéres, j’ai perdu trois fois les cheveux
pour un lhn follicullaire cytocentroblastique me voilà à 9 ans, je me porte pas si mal que ça méme si on a des douleurs, petits soucis, inquiétudes…
alors ne pas se prendre le chou inutilement profitons, aidons et soutenons
Vanessa : Si j’ai bien tout compris, je serais hospitalisée les 3 premiers jours (c’est là que j’ai un doute J1 ou j1-j2-j3) puis J5 en hôpital de jour. 4 cycles tous les 15 jours. A chaque cycle, j’aurais une ponction lombaire avec injection. Au 3ème cycle ils vont me faire un prélèvement de cellules souches en vue d’une autogreffe (cela dépend des résultat de la biopsie de moelle et de l’efficacité du traitement).
Ils m’ont posé la chambre tout de suite … L’hématologue m’a déconseillé la piscine par exemple (trop de risques d’infection).
Je vais passer en coelio cette semaine et commencer le traitement juste après je pense.
Tu disais que tu as peu d’effets secondaires ?
C’est clair que le message de Geoffroy fait froid dans le dos. Certains médecins m’ont dit “vous serez traité et vous serez guéri”. Je précise que l’hématologue ne fait pas partie de ces médecins. Et là tu parles de 10 ans d’espérance de vie. Dans tout ce que j’ai pu lire c’est la première fois que je vois ça.
Alors qu’en est-il d’un lymphome qui se serait transformé ? (comme ça semble être mon cas, les 2 diagnostic différents ont été faits sur les mêmes lames!)
Bon courage à tous
pour repondre a lolo l hematologue m avais dit a l epoque c a dire en juillet 2009 au bilan final que plus je rechuterai pire ce sera et le plu tard possible sera le mieux c pour ca quand je voi que l esperance de vie pour un lymphome folliculaire et de 10 ans je me pause des question