Bonjour
Mon mari 72 ans est atteint depuis 8 mois d un lymphome diffus à grandes cellules Après 5 chimios l oncologe a préféré ne pas faire la 6eme chimio des ganglions dans le mediastin fixent encore au petscan j avoue avoir pris une bonne gifle à ce résultat car mon mari était à nouveau en pleine forme il a repris quasiment son poids normal pas de fièvre bonne tension pas de ganglions palpables L l’
oncologue ne comprend pas et va consulter ses collègues regionaux
Je suis assommée.
Quelqu’un a t il été dans le cas de mon mari Que propose t on dans le cas d une absence de rémission
Merci de me répondre
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Bonsoir
Pas de réponse je suis donc seule dans ce cas ?
Bonjour
Je suis désolé de cette mauvaise nouvelle.
Heureusement l’absence de réponse à la première ligne de traitement ne veut pas dire qu’il n’y a aucun espoir de guérison. Il existe maintenant de nombreuses options de deuxième ligne. En France à ce jour, il s’agit le plus souvent d’une chimiothérapie de rattrapage suivie d’une autogreffe de cellules souches. Aux USA les Car T cells ont été validés comme traitement de deuxième ligne. Et en dehors de ces deux options les plus communes il en existe d’autres : anticorps bispécifiques, autre immunothérapie, allogreffe etc.
Le choix de la deuxième ligne dépend à la fois des habitudes locales et de l’etat de votre mari car ces traitements, comme le RCHOP, ont des effets secondaires parfois lourds.
C’est une bonne chose que votre hématologue en parle à ses collègues pour décider de la meilleure route à suivre.
Je vous souhaite bon courage et bonne chance pour la suite
Bonjour,
J’ai été dans le même cas que votre mari. J’ai fait une rechute 4 mois après la fin de la 1ere cure de rchop malgré le fait que j’étais en super forme. La rechute à été détecté fortuitement suite à un scan pulmonaire.
J’ai donc attaqué une 2ème ligne de traitement appellée rchop avec autogreffe (reinjection des cellules souches après chimio). Cette chimio se fait en hospitalisation pendant 3 semaines. J’avoue que les effets secondaires sont lourds mais ça fini par passer.
J’ai malheureusement fait un 2nde rechute après 3 mois. Mon lymphome était chimio réfractaire.
On m’a donc proposé un traitement par car T cells à l’hôpital Saint Louis à Paris. Cela fait maintenant 6 mois et pour le moment pas de rechute.
N’hésitez pas si vous avez besoin de plus de précisions.
Bon courage
Merci pour votre réponse. Je vois l oncologue jeudi et je saurai quel traitement on lui propose. L infirmier référent à parlé du r-dhap mais le traitement dépendra de la décision commune d une réunion avec les oncologues de Bordeaux
Ce qui m ennuie aussi c’est son pessimisme C est difficile de le gérer
Merci pour votre réponse je ne connaîtrai. le traitement qu il aura que jeudi. Je vous tiendrai au courant Merci encore
Bonsoir, mon mari suite à la chimio r’chop a fait une récidive précoce, il a lui aussi un lymphome B diffus à grandes cellules. Après concertation des médecins, il a été éligible aux car t cells. Il est sorti vendredi de l’hôpital après en avoir bénéficié. Maintenant on croise les doigts pour la suite.
Ne vous découragez pas, la lumière est au bout du chemin
Pour info, ma 2ème ligne de traitement est rdhap. Donc dans l’ordre, rchop, rdhap avec autogreffe puis car T cells.
Il faut garder son optimisme même si c’est à chaque fois un coup sévère qu’on prend à l’annonce d’une rechute.
bonjour
nous avons rencontré l oncologue qui nous a annoncé qu apparemment la maladie évoluait d après le petscan.IL a avoué qu il ne comprenait pas car analyses normales et grande forme(il a repris quasiment son poids ,a repris ses activités sportives sans problème, pas de fievre pas d essoufflement).Il nous a donc laissés partir en vacances et a présenté le cas de mon mari en réunion régionale avec Bordeaux
A notre retour , l oncologue nous a reçu à nouveau et nous a annoncé que vu les analyses ,l état de mon mari, et la non évolution de la maladie( les ganglions sont minuscules et peuvent exister à cause de bronchites à répétition), il lui faisait la 6eme RChop et le laissait en observation pendant 3 mois. Ensuite de quoi nouveau petscan.
Je ne sais pas trop quoi penser .C est sans arrêt la douche écossaise .Quelqu un a-t-il vécu cela? Merci pour votre réponse
Bonjour Simone,
C’est Fabrice, traité par 8 cures R-CHOP pour le même lymphone que votre mari en rémission depuis 4 ans. Je comprends votre désarroi au vue de réponses qui semblent contradictoire. Je peux juste partager mon expérience, le TEP scan est une analyse très fine qui détecte toute "suractivité métabolique (cancer, infection, inflammation…). Pour ma part j’ai par 3 fois eu des faux positifs suite à des fixations aux cordes vocales et au niveau de la poitrine (inflammation, irritations…). J’espère de tout cœur que ce soit la même chose avec votre mari.
Courage,
Fabrice
Bonjour Fabrice
merci pour votre réponse qui me donne un peu d espoir et de courage.
Bonjour et bonne année à tous
Ce message pour vous donner des nouvelles de mon mari
Après avoir fait sa 6ème chimio et être resté sous surveillance pendant 3mois .il vient d être déclaré en rémission
Bonjour et bonne année à vous.
Super nouvelle, profitez bien de la vie.
Fabrice