Bonjour à tous,
En décembre 2022 les médecins ont diagnostiqués à mon mari un lymphome diffus à grandes cellules b. Après des semaines de douleurs de recherche de maladie…
Après s’être rendu aux urgences car la douleur été devenue insupportable. Ils ont découvert une masse de 11cm sur 18cm au niveau de la rate. La biopsie à confirmé ce lymphome.
A partir de ce moment, notre vie est entre parenthèse…
Mardi prochain ça sera sa dernière chimio, 8 au total de R chop dont 4 en injection intratecale.
Les derniers chimio sont très difficile à vivre, il ressent beaucoup d’effets secondaire, nausées, vomissement, migraine et surtout mal aux os avec les injections de Nivestim.
La peur me reviens, j’ai peur pour la suite, j’ai peur d’y croire…
Nous arrivons au bout du traitement, et la peur m’envahis.
Bonjour @C_C,
Votre peur est tout à fait légitime.
Les chimio ne sont en effet en général pas une partie de plaisir, tant pour le patient que pour son entourage. La douleur osseuse du fait des injections ne dure que quelques journées (en tout cas c’était mon cas) et peut être limitée avec des anti-douleurs. Dites à votre mari qu’il n’hésite pas à parler des effets secondaires (incluant nausées, etc.) à son hématologue qui pourra lui prescrire de quoi se sentir mieux.
Pour la peur de l’après, il me semble que c’est quelque chose de très habituel. Gardez à l’esprit que votre mari sera toujours suivi, il va continuer à voir ses médecins, régulièrement au début afin de s’assurer que tout se passe bien.
N’hésitez pas non plus, en tant qu’accompagnante, à vous faire suivre par un psychologue si vous en ressentez le besoin.
Bon courage,
Marine
Bonjour C-C,
J’ai eu le même lymphome que votre mari à un stade 4 avec également une atteinte à la rate. J’ai également subi les 8 chimios R-CHOP. Depuis je suis en rémission depuis 4.5 ans et j’ai repris une vie à peu près normale.
Je souhaitais simplement partager mon expérience et tenter de vous rassurer pour la suite.
A votre disposition pour échanger…
Courage,
Fabrice
Bonjour Fabrice42, votre message me remonte le moral, je me dis que c’est possible. Il est aussi en stade 4, les 2 tep scan montrent que le traitement agit bien, il ne resterait que des traces, mais bon nous restons près prudents. Comment c’est passé l’après chimio ? Ressentez vous encor des effets ?
Vous dites que bous avez repris un peu près une vie normale, c’est à dire, que ne faites vous plu ?
Bonjour C-C,
Concernant l’après-chimio les prises de sang peuvent faire le yo-yo pendant bien une année. Pour ma part j’avais une prise de sang 1/3 mois et un scanner 1/6 mois. Au vue des résultats l’hematologue peut demander des analyses complémentaires, j’ai ainsi repassé 2 TEP scan pour vérifier que tout aller bien.
Pour la vie a “peu près normale”, j’ai repris toutes mes activités professionnelles et personnelles (pour info j’ai 50 ans). C’est plutôt au niveau physique que je suis plus à l’écoute de mon corps, si je force trop je vais avoir des douleurs osseuses, nerveuses et musculaires. De c’est cas là je lève le pieds. J’ai également l’impression d’avoir par moment tendance à chercher mes mots mais ce n’est pas trop gênant.
Courage,
Fabrice
Bonsoir, on a aussi découvert un lymphome B de stade 4 à mon mari. Il a eu 6 chimios r’chop et metothrexate. Il a eu une remission complète dès la 4e. Il a souffert de nausées, vertiges, grosse fatigue mais a bien été pris en charge par l’équipe pour ces effets. Il a terminé les traitements depuis un mois et commence déjà à bien récupérer de la force et de l’énergie ainsi que du poids. Il va avoir un autre tepscan de contrôle au mois de juillet et je suis déjà en stress. J’ai comme vous le sentiment de vie entre parenthèses, à l’écart du monde. N’hésitez pas à consulter une psychologue si le besoin s’en fait sentir. Personnellement le forum,.avec toute la bienveillance et l’énergie qui s’en dégagent, m’aide beaucoup. J’y ai recours dès que j’ai un coup de moins bien et j’y trouve l’écoute nécessaire.
A bientôt et bon courage. Joyce
Bonjour
Difficile de porter un diagnostic à distance bien sûr
Ce que je peux faire c’est témoigner de mon parcours
Après les séances de chimiothérapie j’ai eu pendant deux ans de l’immunothérapie (rituximab)
J’ai retrouvé une analyse de sang a peu près parfaite
Je voyais mon hématologue tous les 3 mois jusqu’à début juin
Il m’a déclaré en rémission et je ne le verrai plus que tous les ans sauf problème bien sûr
Pareil pour un mélanome dans doute cancer secondaire qui a été traité par chirurgie
La dermatologue m’a aussi tout récemment proposé de ne la voir que tous les ans
Voilà c’est très rassurant pour moi et mon épouse qui m’a énormément aidé soit dit en passant
Je crois qu’il faut encore plusieurs années pour considérer la rémission comme définitive
Mais je trouve cela formidable déjà
Les traitements sont très compliqués avec effets secondaires mais ne perdez pas espoir
Les médecins sont formidables
Bon courage à vous et votre mari
PS pour info j’avais comme votre mari une localisation principale de la tumeur sur la rate
Les choses sont redevenues normales
Merci à tous pour vos messages de soutien.
Mon mari à été admis aux urgences ce week end, il se plains d’une vision double, de grosses douleurs musculaire, aux os ( on pensais au Nivestim), des tremblements et une fatigue immense. Il lui ont fais prise de sang et scanner cérébral, qui à révélé une inflammation de plusieurs nerfs… on attends un IRM et une ponction lombaire afin d’analysé le liquide rachidien pour savoir d’où vient cette infection.
C’est très dure, tant moralement que physiquement. Il devait faire sa dernière chimio aujourd’hui …
Du coup elle est reportée au jeudi 29/06.
j’appréhende beaucoup les résultats, il faut dire que niveau mauvaise nouvelle en ce moment, on n’a l’impression que l’on sortira jamais la tête de l’eau…
Bonjour c.c, je comprends votre angoisse pour être passée par là. J’espère que vous aurez rapidement les résultats des examens de votre mari, l’attente est insupportable dans ces moments là.
Je pense très fort à vous. Joyce
Bonsoir, comment va votre mari ? J’espère que tout est rentré dans l’ordre pour lui.
Belle soirée. Joyce
De tout coeur avec vous…