Soyons forts ! quelle belle expression qui résume la situation ! Plus forts que la maladie !!!
Tu ne baisses pas les bras, ta maman est courageuse, elle est bien suivie, j’espère de tout coeur que les médecins reprendront confiance !
Gros bisous à toi et à ta maman.
Bonsoir à toutes et à tous,
Je viens poster sur le forum car bien que gardant toujours espoir je me sens ce soir très perdue face à cette maladie qui ronge ma maman de 59 ans depuis 6 mois maintenant. J’aimerais si possible des conseils, des expériences, car je me sens très seule face à ce mystérieux cancer.
Je vais tenter de résumer rapidement la situation de maman.
Février 2011 : découverte d’un premier lymphome folliculaire indolent suite biopsie du chapelet des ganglions retiré sous un des deux bras. Rien de dramatique, une simple surveillance régulière est proposée et suivie (scanner, tep-scan, etc…).Pendant une année RAS.
Février 2012 : maman est très fatiguée, elle perd beaucoup de poids, des douleurs dans les jambes qui deviennent insupportables, et autre chose d’étrange qu’aujourd’hui encore personne ne sait expliquer : un endormissement facial de la lèvre et du menton sur un seul coté du visage… son médecin généraliste demande une analyse de sang complète, et les résultats ne sont pas bons… Plaquettes à 10 000 et des niveaux de globules très bas, mais surtout le marqueur qui fait foi : le taux de LDH est à 14900!! Le verdict tombe “rapidement” après tep scan : Lymphome diffus à grandes cellules B stade IV. Son étendue est assez conséquente, la moelle osseuse et la rate sont touchées. L’hématologue qui la suit bien que m’informant de la gravité de cette maladie est cependant positive : elle propose un protocole de type CHOP sur 6 séances, puis une autogreffe pour consolidation.
Commencent alors les effets secondaires de la chimio : la chute de cheveux, la constipation, les hémorroïdes, les mucites,… mais dans l’ensemble maman supporte bien, et le moral est bon. Et le tep scan revient avec de bonnes nouvelles : la maladie régresse, elle a disparu du foie et il en reste peu dans la moelle.
Cependant une nouveauté fait son apparition en fin du traitement CHOP : un de ses bras devient extrêmement douloureux, puis perd de sa mobilité. Examens divers, et au final une masse est découverte dans le rachis cervical. Et bien entendu après de nouveaux examens cette masse est bien entendu le lymphome qui fait des siennes… Donc pour combattre cette nouvelle version 10 séances de radiothérapies, qui se passent relativement bien (avec cependant douleurs à la gorge et autres joyeusetés mais pas trop mal dans l’ensemble).
Un tep scan pour valider cette série de radiothérapie : la masse est apparemment partie, mais le médecin me parle d’infiltrations tissulaires (??). Tout reste assez flou à ce stade, j’apprends que maman attaque une nouvelle série de 3 séances de chimio espacées de 3 semaines (j’ai appris la semaine dernière qu’il s’agit de DHAP). La première a donc eu lieu il y a un peu moins de 2 mois. Première semaine qui a suivi sa langue devient bleue/noire, le médecin lui explique que c’est une hémorragie causée par la chimio, ça peut arriver… Mais les choses vont se compliquer suite à la seconde séance. Environ une semaine après (il y a 15 jrs de cela donc) maman est en diarrhée et ses selles se composent de plus en plus de sang. Je l’emmène donc aux urgences après avoir fait un passage à la maison médicale la veille. Une coloscopie est réalisée le lendemain, elle a une colite hémorragique (suspicion du lymphome mais pas de retour des analyses à ce jour). Elle reste 10 jrs à l’hôpital du coin (pas de place à Chambéry où elle est suivie pour son lymphome), elle est très faible, souffre de douleurs dans le dos, dans les jambes, des sueurs nocturnes, une mucite carabinée l’empêche de s’alimenter (donc impossible de reprendre des forces) et l’endormissement du visage qui recommence, bref les symptômes du début de la maladie en sus des effets de la chimio, ce n’est pas de très bon augure… Une injection de plaquettes (qui étaient descendues à 12 000) jeudi et l’hôpital la renvoie chez elle en attendant de rentrer à Chambéry Lundi (pour sa troisième séance de chimio DHAP).
Vendredi en sortant du travail je me rends chez maman, qui est épuisée et souffre énormément de sa mucite. Elle a été passer son tep scan de contrôle le matin, ce fut très dur, elle tenait à peine debout. Son médecin traitant me propose d’aller chercher du Daktarin pour la soulager (apparemment ça fonctionne bien, sa mucite est bien moins étendue bien que toujours aussi douloureuse à ce jour). Le samedi on passe régulièrement la voir chez elle avec sa meilleure amie, elle dors beaucoup on la laisse donc se reposer. Hier je viens la trouver vers 15h, je la trouve avec 41° de fièvre nous voilà donc parties pour les urgences de Chambéry (comme ça elle est sur place pour le lendemain). Bref ces 15 derniers jours ont été difficiles…
Nous voilà ce Lundi 3 Septembre 2012, j’appelle maman ce matin et elle m’annonce ce qui paraissait évident (mais on espère toujours que les nouvelles soient bonnes) : le tep scan n’est pas bon, la maladie est de retour…
J’appelle donc son hématologue pour avoir un peu plus d’informations, et elle me confirme la mauvaise nouvelle : le lymphome est à nouveau disséminé dans la moelle et dans les ganglions, il est donc réfractaire au traitement. Ces mots sont les suivants “je ne vous cache pas que je suis très inquiète”. Le choc…
Je sors de l’hôpital il y a quelques heures, maman est transfusée, et elle semble moins mal que ces derniers jours (et au moins elle est entre de bonnes mains).
Mais j’ai peur…
Je garde espoir, et notamment grâce à tous vos témoignages, je lis des malades qui se battent, qui sont eux aussi passés par des moments très durs où tout semblait perdu et qui sont aujourd’hui en rémission ou du moins en guérison.
Maman est très courageuse, comme vous tous elle endure tout cela avec un courage et une détermination exemplaire, je suis si fière d’elle, je voudrais vraiment que ce combat ne soit pas vain.
J’en profite pour dire que c’est très difficile d’avoir des informations, c’est très complexe et les soignants n’ont pas trop le temps de nous expliquer (et ça c’est dur à gérer). J’ignore si c’est dans tous les hôpitaux et avec tous les médecins pareils?
Merci de m’avoir lue, et j’espère vous donner de meilleures nouvelles dans les jours prochains.
Bonne soirée à toutes et à tous.
Julie
Bonjour Julie,
Bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir. Tu as très bien fait de poster…
En lisant le parcours de ta maman, j’ai l’impression de lire le mien…nous avons en qqpart eu les mêmes complications, les mêmes symptômes (engourdissement de la lèvre, du menton…)
J’ai 31ans et j’en suis à ma 3eme rechute, j’ai recu 8 rchop (2007), 5dhap +autogreffe(2010), 4ICE(2012) et je viens de consolider ma rémission complète par une allogreffe de moelle osseuse (sang de cordon) le 5 Juillet dernier ! Je t’invite à lire ma file dans LNH, “rechute lymphome de poppema couplé à un lymphome à grandes cellules b”
J’ai rechuté en Avril 2012, IRM qui revelait que quasi toutes les vertebres et cervicales étaient touchées par la maladie…et le TEP SCAN n’en parlons même pas…mon hémato m’a clairement dit que je scintillais comme un sapin de Noel…donc à moi la panique et pour eux aussi ! Maladie évoluant très très rapidement !
Tout ça pour te dire que rien n’est perdu…que tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir ! J’en suis la preuve vivante ! et nos parcours semblent si semblables…alors certes nous n’avons pas le même age mais ta maman a l’air d’avoir la niaque et de vouloir se battre, il ne faut rien lacher, l’accompagner dans ses démarches comme tu le fais si bien déjà et surtout insister pour savoir, vous devez être acteurs dans votre combat et les docs ne peuvent pas vous le refuser 
Si tu veux parler, n’hésites surtout pas à me contacter en MP.
Tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef
Bonjour Stef,
Merci pour ta réponse, ça me touche beaucoup.
C’est justement en lisant ta file que j’ai ressenti le besoin de partager ces derniers mois avec d’autres personnes confrontées au lymphome, et plus particulièrement celui à grandes cellules B. Je t’admire pour ton courage, toutes ces épreuves que tu as su affronter avec autant de force, tout simplement bravo pour cette réussite!!
En effet c’est en parcourant le forum et en lisant tous ces parcours plus difficiles les uns que les autres, mais qui si souvent amènent à une rémission que j’ai repris espoir pour ma maman.
C’est difficile de savoir où nous allons, les informations que me donne son hématologue sont assez vagues et parfois contradictoires… Par exemple la semaine dernière quand je l’ai appelé pour lui faire part des derniers symptômes qui revenaient elle m’a clairement dit “si le tep scan de vendredi est mauvais, je ne vous cache pas que je ne sais plus quel traitement proposer”. D’où le choc hier quand l’annonce du tep scan “très mauvais” est arrivée, car j’ai bien compris que si plus de traitement plus d’espoir…
Puis hier quand je l’ai appelé elle m’a dit qu’il fallait d’abord requinquer maman, puis j’ai cru comprendre qu’on pourrait éventuellement envisager un autre traitement (message bien plus positif n’est ce pas, puisque visiblement de nouvelles possibilités?!!). C’est également ce qu’elle a laissé savoir à maman. Je rappellerai la doctoresse demain pour avoir des nouvelles (je vais pas l’appeler tous les jours même si j’en ai très envie…).
Sinon maman se remet tout doucement de sa mucite, les croûtes sont tombées, la peau de la langue est donc désormais à vif mais avec la morphine en intraveineuse elle semble moins douloureuse. Par contre nouveauté depuis ce matin des saignements aux gencives (apparemment le manque de plaquettes?!!). A suivre… Mais son moral est bon, et c’est le plus important 
Et elle reprend des forces, petit à petit Je te confirme que maman tout comme toi a la niaque, elle veux se battre et s’en sortir, et je la soutiens du mieux que je peux! Elle a aussi sa meilleure amie qui est très présente à ses cotés, sa famille (à distance mais heureusement le téléphone est là) et tou(te)s ses ami(e)s et copains/copines!
Encore merci pour ta réponse et ton soutien,
Espérant vous donner de bonnes nouvelles avec notamment un nouveau protocole (qui serait certes un nouveau combat pour maman mais aussi et surtout le signe que tout est encore possible)!
Merci de m’avoir lue, et merci à toutes et à tous pour vos partages riches en émotions.
Amitiés,
Julie
Bonjour Julie,
j’ai été trés sensible à ton message. Tout comme toi, ma maman est atteinte d’un lymphome, un T pour ce qui la concerne, et donc je me retrouve dans tes angoisses.
Je ne peux t’aider sur le lymphome B, mais ma maman a eu aussi le traitement CHOP, qu’elle a plutot bien supporté.
Ma maman à 63 ans, elles ont un age assez proche. J’habite à 15 kms de chez ma maman, donc je passe la voir tous les jours avec ma petite fille Mélia qui a 9 mois : je sais que nos visites lui font un bien fou et lui changent les idées.
Il faut vraiment que tu gardes espoir et que tu booste ta maman au maximum, même par téléphone. Ce serait vraiment génial qu’ils envisagent un autre traitement. Tant qu’il y a des traitements, il y a de l’espoir.
Je pense fort à vous deux,
Gros bisous
Isabelle
Coucou Julie,
Bon contente de te lire…rien n’est perdu…il faut attendre que ta maman retrouve du punch 
J’adore ton avatar
Allez accrochez vous, la route semble longue mais la vie en vaut la chandelle
Gros bisous,
Stef
Bonsoir à tous,
Je viens vous donner de bonnes nouvelles, maman va de mieux en mieux elle se requinque doucement mais sûrement Les transfusions cette semaine lui ont fait du bien, et elle recommence à manger (la mucite est enfin derrière elle). Ça fait beaucoup de bien de la voir comme cela après ces 15 derniers jours catastrophiques…!!! De nouvelles douleurs et des aléas toutefois, mais avec la morphine c’est relativement gérable.
Mais ce qui est vraiment une bonne nouvelle et une nouvelle source d’espoir c’est que maman va débuter une troisième cure de chimio ce Lundi (ICE). Donc on s’accroche, on croise les doigts pour que la 3ème soit la bonne, et aussi si possible que les effets secondaires soient moindres que ceux qu’elle a vécu avec la cure de DHAC.
Coucou Steph,
Comme tu peux le voir les nouvelles sont plutôt bonnes, et comme dit un ami : “le pire n’est jamais certain, et on est pas à l’abri d’un coup de bol” Encore merci pour ton soutien, ça me fait beaucoup de bien Je te confirme, on s’accroche, et on ne baisse pas les bras!!!
Merci pour ta remarque sur mon avatar, c’est en fait ma petite chienne, Appy
Je te fais de gros bisous!
Bonsoir Isabelle,
Merci pour ton message et ta sensibilité pour mon post. Cela me touche beaucoup. En effet même si nos mamans n’ont pas le même lymphome les traitements et beaucoup d’autres choses nous sont communes (comme notre age par exemple ;-)).
J’ai également la chance d’habiter près de chez maman, et l’hôpital où elle est prise en charge est à 40 mn par l’autoroute, donc quand elle est hospitalisée nous nous alternons avec sa meilleure amie pour lui rendre visite tous les jours. Le téléphone est aussi un grand soutien pour maman, qui ainsi peut communiquer avec ses soeurs qui vivent loin (en Charente Maritime).
Merci pour ton soutien, je vous souhaite à mon tour à toutes les deux beaucoup de courage dans cette épreuve. Comme tu l’as très bien écris, tant qu’il y a des traitements, il y a de l’espoir, et nous avons encore cette chance, alors LET’S GO!!!
Gros bisous !!!
Bonne soirée à toutes & à tous!
Julie
Coucou Julie,
Je suis contente que ta maman puisse bénéficier d’un nouveau traitement. Il y a tellement de protocoles, qu’il faut trouver celui qui agira pleinement.
Et si ta maman a le moral, veut se battre, c’est un énorme point positif.
En plus elle est bien entourée, ce qui est également tellement important !!
Bisous à toi, et à elle
Coucou Julie,
Contente de lire que ta maman va mieux
La ICE a eu sur moi un effet diabolique, elle a détruit le crabe, j’en souhaite de même à ta maman. Tu nous tiens au courant.
Gros bisous,
Stef
Bonjour Leo,
Merci pour ton message, pour tes encouragements, ça me fait beaucoup de bien!
En effet maman a le moral, elle s’accroche, elle continue de vouloir se battre malgré les coups durs physiques et les mauvaises nouvelles! Mais plus on avance et plus je me rends compte que c’est le lot de cette maladie (et de toutes les maladies graves en général): des hauts et des bas, de perpétuelles montagnes russes où rien n’est jamais gagné mais aussi et surtout où rien n’est jamais perdu même dans les cas les plus critiques!! Donc on s’attache aux bonnes nouvelles, aux nouveaux espoirs qu’offre ce nouveau protocole, c’est une chance de plus qui nous est offerte, on la saisie de toutes nos forces!
Bisous Leo, et encore merci pour ton post.
Coucou Stef,
Suis vraiment heureuse d’apprendre que la ICE est un redoutable adversaire contre le crabe, je l’ai dit à maman ce soir, ça lui a donné un coup de boost supplémentaire à la veille de démarrer ce nouveau traitement Merci pour ton soutien!!
Par contre quand tu dis qu’il a eu sur toi un effet diabolique, qu’entends tu par là stp?!! En effet je ne sais pas trop comment interpréter cela!
Autre question stp : à quel moment as tu reçu ce traitement? J’ai essayé de trouver la réponse à cette question en parcourant tes files mais je suis un peu perdue. En effet dans le premier message que tu m’as écris tu indiques avoir reçu 4 ICE en 2012, mais en lisant ta file relative à ta rechute en Avril 2012 dans ton message du 11/04 je vois que tu as été soignée par R-DHAP puis allogreffe. Est ce parce que l’ICE a échoué que tu as rechuté en Avril? Pourtant au fil des posts quand tu décris tes cures et que tu dis qu’elles durent 3 jours ça me fait penser à de l’ICE plutôt qu’à du R-DHAP. Merci pour tes lumières, si toutefois ce n’est pas trop indiscret.
Gros bisous!!
Bonne soirée à tous!
& à bientôt !!
Julie
Coucou Julie,
Non, non j’ai reçu l’ ICE avant l’allogreffe et quand j’ai dit qu’elle était diabolique, c’est qu’elle me mettait HS. J’ai eu besoin de transfusion de plaquettes et de sang à chaque fois et aussi ils m’ont mis aussi sous EPO (ca m’a fait bcp de bien) ! Après tout dépend de la dose…je sais qu’ils y sont allés fort avec moi, vu que j’ai un organisme assez résistant et supportant bien les cures
Allons un jour à la fois, ce qui m’est arrivé ne veut pas dire que ça va arriver à ta maman voyons ce que ça donne, le principal c’est que ça marche
Donnes nous vite des nouvelles,
Gros bisous,
Stef
Bonsoir Julie,
Moi aussi je veux t’apporter mon témoignage, mon mari, 57 ans, a eu le même lymphome que ta maman, son premier protocole de chimio R-DHAX n’a pas fonctionné alors l’hématologue a choisi R-ICE et après 8 chimios la bonne nouvelle est tombée : GUERISON. Au bout de la 5ème séance, presque toutes les cellules cancéreuses avaient disparu mais il en a eu 3 autres pour consolider car il ne pouvait pas avoir de rayons ni de greffe. Tu vois il faut garder espoir. Je te souhaite bon courage et toutes mes pensées à ta maman
Bonsoir Vanitex,
Merci pour ton témoignage, ça me donne encore plus d’espoir
Je suis très heureuse pour ton mari, et pour toi aussi, c’est des moments très durs à vivre ces montagnes russes, alors quand tous ces traitements si lourds conduisent à la guérison c’est formidable!!
J’ai parlé de votre expérience à maman, et des résultats obtenus, et ça lui a fait beaucoup de bien. D’autant plus que c’est le même type de protocole qui avait échoué avant (à une drogue près), et le même qui a réussit!!
A toutes et à tous,
Quelles nouvelles: maman a commencé sa cure de R-ICE ce lundi, pour le moment tout va bien, une petite arythmie cette après-midi a fait qu’elle est en soins intensifs de cardiologie cette nuit, mais rien de grave, ils veulent juste surveiller et contrôler si ça recommence. J’ai eu une grosse frayeur en arrivant dans sa chambre vide ce soir, mais heureusement j’ai rapidement croisé une infirmière qui m’a rassurée.
On croise les doigts (mains et pieds), on s’accroche et on y croit!! Cette fois c’est la bonne!!
Bonne soirée!
Bises,
Julie
On est tous avec vous.
Gros bisous,
Stef
J’imagine ta frayeur ! j’espère que tout va rentrer dans l’ordre et que le traitement va donner tous les résultats espérés (ce dont je suis sûre +++)
Bisous bisous
Bonsoir à toutes & à tous,
Quelques nouvelles de ma maman, malheureusement pas très bonnes…
Ces dernières semaines se sont relativement bien passées, les deux premières cures d’ICE bien supportées.
Mais depuis mercredi maman a une paralysie faciale. Une ponction lombaire a confirmé que c’est bien le lymphome qui fait encore des siennes, il monte de plus en plus haut dans le tronc cérébral d’où cette paralysie périphérique. C’est surtout au niveau de son oeil que c’est douloureux, car elle ne peut pas le fermer complètement. De plus elle souffre au niveau de l’épaule et de la jambe (probablement la maladie aussi, car suite à l’injection de méthotrexate hier par une nouvelle ponction lombaire la jambe est moins douloureuse).
Nous attendons les résultats du tep scan de contrôle passé hier mais vu ce nouvel élément les médecins ne sont forcément pas très confiants.
NB : pour l’épaule et les douleurs musculaires dans le bras c’est un peu plus complexe. Maman a l’impression que cela viendrait de la chambre implantable. En effet les douleurs ont commencé depuis l’implantation, et selon le type d’aiguille/cathéter utilisé elle n’a pas de douleur. Quelqu’un a t’il déjà constaté ce problème?
Donc voilà, le moral n’est pas au beau fixe forcément mais on s’accroche et on continue de se battre (surtout maman, quel courage encore et toujours, même si là je la sens vraiment épuisée mentalement, avec toutes ces complications qui s’accumulent…).
Bonne soirée et bon WE,
Courage à tous soyons fort!!
Bises.
Julie