Chers tous,
Je vous écris pour lire des témoignages qui pourraient diminuer l’angoisse que j’ai à la lecture de tous les articles et forum.
Mon papa de 71 ans a été diag comme ayant un lymphome diffus à grande cellule B de haut grade (de stade 4) avec des atteintes sur les 2 glandes surrénales (lui ayant déclenché une insuffisance surrenale), le médiastin, le coeur; l’oeil… Il avait pas mal maigri et était tres fatigué.
Il a eu sa 1ere chimio R*CHOP il y a qq jours. Pour le moment, il se sent relativement bien. tous les 15 jours il devra se voir administrer je ne c plus trop quel produit pour anticiper une éventuelle atteinte au niveau cérébrale.
Je devine à la lecture des différents documents médicaux remis que les T car cell seront discutée très rapidement si jamais à l’issu du 1er Pet scan (avant la 2ème chimio) le traitement ne fonctionne pas comme prévu. Il est traité à Cochin
J’ai également lu que ce dernier avec des marqueurs spécifiques (CD 5 + notamment - ce qui semble être de mauvais pronostique) et un score IPI au max.
Bref, je suis pétrifiée par mes lectures.
Je sais que chaque cas est unique, et que s’il existe des tendances, certains patients démontrent que la science n’est pas une science exacte.
Je voulais avoir le témoignage de personnes qui ont a peu pres les mêmes caractéristiques et qui pourront m’aider à voir les choses positivement.
Je vous remercie par avance pour vos réponses.
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Bonjour Heifah,
Moi c’est Fabrice, 51 ans, j’ai été diagnostiqué, il y a 5 ans, du même lymphome au même stade (4). J’ai subi également 8 cures de R-CHOP et depuis je suis en rémission. A mon avis il faut éviter de trop aller chercher des infos sur le net cela est anxiogène. Il faut plutôt se focaliser sur le respect du traitement (qui a fait ses preuves) et sur la gestion des éventuels effets secondaires (pour moi un forte constipation).
Courage,
A votre disposition pour échanger.
Fabrice
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Bonjour Heifah et Fabrice
Je suis suivi pour un lymphome diffus à grandes cellules et en rémission depuis 10 mois et précédemment en rémission 12 ans du lymphome folliculaire
J’ai 75 ans et ex infirmière et traitée par RCHOP et je comprends vos questionnements et votre inquiétude mais chaque cas est singulier ainsi que nos réactions aux traitements et surtout les lymphomes sont tellement variés . Et surtout les lectures dites spécialisées peuvent faire plus de mal que de bien ,
Après les cures la fatigue est la et parfois difficile à supporter d’être fatiguée c’est mon cas mais je m’autorise à l’être ! Et malgré tout je vais bien
De bonnes pensées pour votre papa
Gardez confiance
Bien à vous
Je vous remercie pour votre message.
Merci beaucoup pour votre message.
Il est vrai que mes lectures sont assez anxiogènes.
le critère de l’âge, des atteintes aux surrénales et différents score IPI ne m’aident guère…
Mais soyons optimistes. Je trouve que mon père est paradoxalement en meilleur forme après sa premier chimio qu’il y a 2 mois.
Je vous souhaite un bon rétablissement et une super forme pour la suite.
Bonjour Heifah
Je vous sens très proche de votre papa et c’est très important ,l’environnement est fondamental pour le moral des patients.
Donnez moi de vos nouvelles et toute ma sympathie à vous deux
A bientôt
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Il est important d’être bien entouré dans ces moments là !
Merci pour votre message.
Bonjour
Si je peux vous donner un conseil, c’est de ne pas lire des articles sur cette maladie et de ne pas vous plonger dans l’estimation du pronostic de votre père. En pratique, connaître le pronostic ne vous permettra pas de changer le traitement et ne causera que de l’angoisse inutile car sans solution.
De plus, les scores pronostiques sont basés sur des études statistiques et ne sont valables qu’à l’échelle d’un groupe de personnes. Au niveau individuel on ne peut pas prédire pour une personne donnée comment les choses vont se passer, et il vaut mieux donc garder espoir ! Et dans le cadre du lymphome, même en cas de mauvais score pronostic, le taux de survie n’est jamais de 0, et les thérapies avancent très vite avec de nouveaux traitements qui ont changé radicalement le pronostic.
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Merci Stephane pour votre message.
Je viens vous donner qq nouvelles.
Le PET Scan poste cycle 2 RCHOP et Methotrexate est très positif (Deauville 3) (presque plus rien).
C’est super
J’espère que cela va rester ainsi pour la suite !
Bonjour,
Super nouvelle ! Cela va vous donner un supplément d’énergie pour la suite 
Courage,
Fabrice