Posté par nathalie8837 le 18/03/2008 09:18:41
Bonjour
Je viens d’apprendre que mon père (68 ans) est atteint d’un lymphome de type t avec ganglions au niveau du mesentère. Voilà la réponse des médecins mais rien d’autre. j’ai besoin (et aussi pour mon père mais il n’a pas d’ordinateur) de connaitre l’évolution de la maladie. il aura son protocole de chimio la semaine prochaine et j’aimerais avoir des contacts pour en discuter. merci d’avance
[b]Posté par Marie le 18/03/2008 10:00:13[/b]
Bonjour Nathalie,
Je vous conseille de consulter les rubriques “nos documents” à gauche de l’écran, ils sont trés bien faits et expliqués. Si votre père le souhaite on peut aussi les lui faire parvenir en version papier (dans ce cas merci d’adresser une demande par email via la rubrique “échanger”).
Comment votre père se sent-il ? Et son moral ?
Je vous souhaite bon courage à tous les deux et donnez nous de vos nouvelles,
Bises
Marie
[b]Posté par nathalie8837 le 18/03/2008 13:33:20[/b]
merci beaucoup
je suis toute nouvelle sur le forum
et j’avoue que je ne connaissais pas cette maladie
ma mère est dans un état déplorable et elle voit tous les cotés négatifs.
j’essaye de lui donner beaucoup d’espoir mais les médecins ne nous disent rien sauf qu’il ne guérirera jamais.
on est jamais préparer. y’a t’il des centres pour aider les familles
je suis loin d’eux
j’habite angoulème et eux vivent en mayenne
mon petit frère ussel
pas facile de gérer le stress surtout si l’on est pas proche
que faire
tant de questions
merci de vos témoignages
[b]Posté par tazi le 18/03/2008 16:46:28[/b]
Bonjour nathalie
Il faut garder espoir et ne pas se décourager . Je suis moi même atteint d’un lymphome T diagnostiqué en septembre 2003. J’ai aussi surmonté une récidive en novembre 2006. Moi aussi j’ai entendu la même chose des médecins sur la guérison mais je pense qu’on peut vivre longtemps si la prise en charge est adéquate. La vie continue.
Les informations sur le site sont exhaustives.
Bonne chance à ton père.
[b]Posté par nathalie8837 le 19/03/2008 16:44:06[/b]
Bonjour et merci Tazi
Mon père aura son protocole de chimio la semaine prochaine et on en saura plus
toute la famille a décidé de se bouger pour le soutenir moralement ce qui est vraiment une bonne chose
j’ai tellement de questions mais tout s’embrouille et d’ailleurs mon père à travers vous remercie de vos marques de sympathie.
je n’hésiterai pas à vous consulter sur des questions pratiques
merci
[b]Posté par Marie le 19/03/2008 23:50:41[/b]
Bonsoir Nathalie,
Tu sais, si on peut faire quoi que ce soit pour vous aider toi et ta famille… on le fera…
Peut-être pourrais tu prendre contact avec le comité de la Ligue Contre le Cancer, du département de tes parents, pour connaitre les possibilités de soutien et de support dont ils disposent sur place pour les malades et les familles ?
Bon courage pour la suite et tiens nous au courant.
Bises
Marie
[b]Posté par tazi le 20/03/2008 11:02:29[/b]
Bonjour Nathalie,
La mobilisation de la famille aidera surement ton père à surmonter cette épreuve difficile mais pas insurmontable quand on a le moral et le courage.
C’est dans des circonstances pareilles que la famille retrouve son rôle principal.
Je suis à votre disposition pour répondre à vos questions dans la limite de mes connaissances sur la maladie.
Au début moi et ma femme avions beaucoup de difficultés à ordonner nos questions et de se rappeler une fois devant les médecins et encore de retenir les explications. Trop de choses nouvelles et techniques !
Nous avions fini par écrire les questions et ma femme n’hésitait pas à prendre des notes et de retour à la maison elle courait à internet pour interroger les moteurs de recherches avec les mots clés quels a noté pour compléter nos informations.
Bon courage.
[b]Posté par nathalie8837 le 21/03/2008 09:41:56[/b]
bonjour et merci beaucoup
j’ai eu mes parents au téléphone pour leur raconter et cela les rassure.
merci beaucoup pour vos témoignages et soutiens
j’avoue que c’est moi qui me balade toujours avec mon bloc pour en savoir le maximum.
je dois partir chez mes parents qui n’ont pas d’ordinateur mais je vous contacterai à mon retour soit vers le 01 avril
merci
[b]Posté par doretst le 21/03/2008 11:39:52[/b]
Bonjour Nathalie,
Je te souhaite bon courage dans ces moments difficiles. Soyez forts autour de votre papa, faites le rire, faites lui tenir un moral d’acier 
Bonne continuation et donnes des nouvelles.
A très bientôt.
Bon séjour dans ta famille bien qu’on aimerait que ce soit dans d’autres circonstances…
Stef de Niort
[b]Posté par nathalie8837 le 03/04/2008 16:58:57[/b]
Bonjour à tous
Je suis revenue de chez mes parents plus confiante.
La cancerologue de mon père est une spécialiste, vraiment humaine et va établir un protocole en douceur vu son age. Il en est au stade 3 mais du fait que la moelle épinière, le pancréas et le foie ne sont pas touché, elle pense que c’est possible dans un premier temps de stopper la progression.
Mes parents ont encore un peu de mal à accepter la situation mais le fait que l’on soit présent leur font du bien.
Grace aussi à la documentation, mon père a surtout compris sa maladie et aussi qu’il n’était pas seul malgré le fait que l’on parle très peu de cette maladie.
merci pour vos soutiens.
et on attend les premières chimios avec un peu d’angoisse mais surtout l’espoir.
Posté par Marie le 03/04/2008 19:57:16
Bonsoir Nathalie,
C’est trés bien si le contact passe bien avec l’oncologue. N’hésitez pas à lui poser toutes les questions possibles…
Il va falloir un peu de temps à tes parents pour se faire à tout ça mais petit à petit… ça ira mieux. Quand est ce que ton père démarre son traitement ?
Bises
Marie
[b]Posté par nathalie8837 le 21/04/2008 11:41:46[/b]
bonjour
mon père a commencé son traitement de chimio
1 journée tous les 21 jours + 10 jours de piqures
actuellement il est très fatigué mais conscient qu’il faut se battre.
les analyses de sang sont très mauvaises, et il s’inquiète.
je retourne le voir fin mai, mes frères ayant pris le relais en avril.
merci pour vos témoignages et vos encouragements
avec ma mère c’est plus dure, elle a encore du mal à accepter la maladie.
[b]Posté par Marie le 22/04/2008 14:41:51[/b]
Bonjour Nathalie,
Avec les traitements, nos analyses de sang ne sont jamais fameuses… c’est normal que ton père s’en inquiète mais le mieux c’est de se faire expliquer les résultats par le médecin comme ça il saura ce dont il doit vraiment s’inquièter et ce qui est en réalité “normal” compte tenu du traitement.
Je vous souhaite bon courage pour la suite…
Bises
Marie
[b]Posté par nathalie8837 le 06/06/2008 11:08:06[/b]
bonjour,
voilà 3 mois que mon père a commencé sa chimio.
1 journée à l’hopital et 11 jours de piqure à domicile.
Il a perdus 10 kilos et là on lui a fait une transfusion sanguine. son moral est au plus bas. j’ai passé beaucoup de temps avec mes parents. et je viens de revenir. merci d’avance de vos témoignages. En effet, il ne veut plus continuer et nous ne savons pas quoi faire. Les traitements sont-ils aussi dure?
merci pour vos paroles de réconfort
[b]Posté par sertom le 06/06/2008 13:00:15[/b]
Bonjour Nathalie,
Pas facile tous ces moments de découragement du malade mais il faut que toi et ta famille teniez bon pour inciter votre papa à continuer à se battre, c’est primordial pour en sortir.
C’est vrai que les traitements sont très durs. Je suis moi-même atteint d’un lymphome T depuis novembre 07. J’ai perdu 20 kilos avec les traitements et les transfusions ont été très nombreuses. Mais, on a pas le choix. Ce sont les seuls traitements qui ont une chance de fonctionner aujourd’hui et il faut se batte pour soi-même et pour ses proches.
Votre papa a de la chance que la famille organise des relais pour le soutenir. Je pense que le soutien moral est vraiment indispensable pour tenir le coups.
Je vous souhaite à tous de trouver tout le courage nécessaire pour vaincre ces moments difficiles.
Marc.
[b]Posté par nathalie8837 le 07/06/2008 16:27:09[/b]
Merci Marc
En fait, ce n’est pas facile mais je crois à la guérison.
Jeudi prochain il a rendez vous avec son cancérologue, et il espère qu’il aura moins de piqures. Je vais lui parler de votre témoignage car c’est vrai que son cancérologue ne lui a pas décrit toutes les étapes. merci
[b]Posté par nathalie8837 le 10/06/2008 16:39:11[/b]
bonjour
je reviens vers vous tous.
En effet, mon père en plus de sa transfusion avec 3 mois de chimio intense
1 jour + 11 jours de piqures.
son coeur bat très très vite.
et il veut arrêter sa thérapie si son cardiologue ne diminue pas son traitement
que lui dire? que faire?
je lui ai parlé de vos témoignages, des mêmes problèmes que vous avez rencontré lors de vos chimios, mais le fait qu’il ne peut plus rien faire, le démoralise complètement.
merci d’avance
[b]Posté par Marie le 10/06/2008 18:53:07[/b]
Bonsoir Nathalie,
Quand la qualité de vie du malade est fortement altérée, cela vaut la peine de rediscuter des options thérapeutiques avec l’ensemble de l’équipe médicale… avec l’hématologue bien sur mais aussi le cardiologue si c’est surtout ces problèmes qui gènent ton père. Ensemble, ils arriveront surement à trouver une solution adaptée…
Dis à ton père de s’accrocher en attendant,
Bises
Marie
[b]Posté par sertom le 11/06/2008 08:48:14[/b]
Bonjour,
Mon hémato m’a dit que le lymphome T était rare et qu’il avait la fâcheuse particularité d’être plus résistant aux chimios. D’après lui les dernières études semblaient démontrer que plus le traitement était agressif, plus il avait de chances de réussir.
Je n’ai que 38 ans et j’ai donc pu recevoir un protocole très agressif qui a duré plus de six mois. Les effets secondaires étaient à la hauteur… En ce qui concerne le coeur, mon rythme normal est de 60 battements environs. Pendant les traitements, il était toujours entre 80 et 120 et il s’affolait au moindre effort. Le faible taux de globules rouges y est pour quelque chose.
J’ai moi-même témoigné sur ce site de la difficulté que j’ai éprouvé à sortir de l’hôpital dans un état physique très diminué. J’avais l’impression d’être un véritable boulet pour mes proches et chaque action à réaliser était une épreuve aussi bien physique que morale.
Ces traitements laissent des traces indélébiles mais le plus important c’est que je suis là aujourd’hui pour en témoigner, près de ma femme et de mon fils. Je n’avais pas le droit de les laisser tomber même si je me suis parfois demandé si de tels traitements valaient la peine d’être encaissés.
Parle avec ton papa, montre lui que sa présence est encore primordiale pour vous tous. Explique lui que la malignité de cette maladie impose des traitements difficiles mais que beaucoup de choses s’envoleront au moment même où on pourra lui annoncer de bonnes nouvelles.
Quand on m’a annoncé que le Pet Scan montrait la disparition de presque toutes les tumeurs, j’ai eu l’impression de donner un grand coup de balais dans toutes les souffrances endurées jusque là.
Le tour de ton papa viendra s’il garde courage et je te souhaite de trouver les mots justes pour lui donner cette envie de se battre. N’abandonne jamais.
Courage.
Marc
[b]Posté par doretst le 11/06/2008 09:42:49[/b]
Salut Nathalie,
Je comprends parfaitement ce que tu peux ressentir. Une chose qui ne faut néanmoins ne pas oublier c’est que ton papa peut être en rémission !!! Il faut qu’il garde espoir !!! Parles lui, chaque cas est unique !!! Je pense en ce moment à ma maman qui est atteinte d’un cancer des os maintenant généralisé et nous savons tous qu’elle ne guérira jamais !!! là c’est encore autre chose à vivre !!! Les os se romptent au fur et à mesure que la maladie les rongent !!! Je sais que ce n’est pas évident mais il faut que tu le fasses relativiser !!! il est encore là et y’a de l’espoir pour lui !!!
Bon courage à toi, ton papa et à toute ta famille.
Tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef de Niort
Posté par nathalie8837 le 13/06/2008 11:33:09
bonjour à tous
j’ai eu mon père au téléphone, et je lui ai parlé de vous. il a vu son cancérologue hier, et elle lui change son traitement. 4 jours de chimio à l’hopital et peut être d’autres piqures après mais moins fortes.
il préfère être à l’hopital. mais il continue son traitement. merci à tous. je vais lui envoyer vos messages pour qu’il comprenne qu’il faut se battre toujours et encore. merci
[b]Posté par nathalie8837 le 29/09/2008 10:33:50[/b]
bonjour à tous
mon père est décédé la semaine dernière.
le traitement de chimio n’a servi à rien et le cancérologue ne savait plus quoi faire tellement les lymphomes T avaient envahi le foie, la vésicule biliare, le pancréas. son coeur s’est arrêté tout doucement avec de la morphine. je ne m’y attendais pas, tellement le cancérologue nous avait dit qu’elle allait bien traiter mon père mais voilà c’est dur. nous essayons de soutenir ma mère le plus possible. merci à tous pour vos témoignages pendant cette période. nathalie angoulême
[b]Posté par Marie le 29/09/2008 11:49:00[/b]
Bonjour Nathalie,
Toutes mes condoléances pour votre père…
Amicalement
Marie
[b]Posté par Framboise75 le 29/09/2008 14:04:34[/b]
Bonjour Nathalie,
Toutes mes sincères pensées pour votre père.
Amitiés
[b]Posté par doretst le 29/09/2008 18:29:21[/b]
Bonjour Nathalie,
Toutes mes condoléances.
Affectueuses pensées pour toute ta famille.
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par salolit le 29/09/2008 20:53:10[/b]
bonsoir nathalie,
toutes mes pensees vous accompagne ,vous, et biensur votre maman
amities sab
[b]Posté par salolit le 29/09/2008 20:53:15[/b]
bonsoir nathalie,
toutes mes pensees vous accompagne ,vous, et biensur votre maman
amities sab
[b]Posté par nathalie8837 le 04/10/2008 17:30:04[/b]
Bonjour
Merci à tous
Et je souhaite pleins de bonnes choses à tous.
La maladie est difficile à vivre mais je reste convaincue qu’il faut se battre et y croire.
merci encore
nathalie angoulême