bonjour.dans mon cas on m a egalement diagnostiqué un lymphome a grande cellule B diffus au mois de mai.j ai 12 cures de chimio.il m en reste 1 seule.j ai bénéficié d un protocole essai clinique (gained)je suis en remission complète.si vous avez besoin de conseil n hesitez pas
bonjour à tous
je suis Nathalie, j’ai 51 ans et cette fin d’année 2014 a été rude pour moi car on m’a découvert un lymphome de type B à grande cellules diffuses, le 8 décembre je fais une visite de routine chez la gynécologue qui me prescrit une échographie que j’ai la chance de faire le jour même de là l’échographe me fais passer un IRM car découverte d’une masse suspecte (examen que je fais dès le lendemain) le 12 je me retrouve à Lariboisière dans un service spécialisé, le 17 je suis opérée on m’enlève un ovaire et une des masses des 13 cm par contre on me laisse l’autre car collée au colon et difficile à enlever sans une chirurgie très lourde. Je sors le 21 décembre je passe les fêtes et ensuite dès le 7 janvier je rencontre une oncologue hématologue à St Louis et j’ai commencé ma chimio dans la foulée - pour le moment j’ai 4 protocoles et ensuite tests pour voir si j’ai besoin d’une greffe ou pas.
J’ai plutôt bien supporté la première chimio et en dehors de la grosse fatigue et de la perte des cheveux pas trop d’effets secondaires, je rentre ce jour à nouveau pour la pose du cathéter et le second protocole
j’habite en Seine Saint Denis, je suis mariée et j’ai deux grandes filles
J’ai un moral d’acier
ce que je souhaite en venant ici ? eh bien discuter tout simplement avec des gens dans le même cas que moi
bon courage à tous
Nathalie
Bonjour Nathalie,
je te souhaite la bienvenue même si je ne doute pas une seconde que tu aurais préféré t’en passer
Je suppose que tu as 8 cures de R-Chop alors si les 1ere cures se passent bien super mais un conseil ne fait pas plus que ton corps ne dit de faire.
Si tu peux faire un peu de sports les jours avant la chimio, fait le, cela aide bien pour la cure qui suit.
Ici tu verras on est bien entouré et écouté.
Courage et je t’envoie plein d’ondes positives.
Bonjour Claude
Merci d’avoir répondu
Oui j’ai 8 cures et c’est vrai que cela se passe plutôt bien mais je suis bien fatiguée, et c’est vrai que l’on a tendance à vouloir en faire plus que possible pour ne pas sombrer dans le laxisme et rester dans le canapé toute la journée.
Je ne suis pas une grande sportive mais j’aime nager cela dit je ne sais pas si je peux aller à la piscine avec le cathéter sinon j’aime marcher donc ça c’est possible et merci pour le conseil.
Par contre j’aimerai avoir des conseils sur les prothèses capillaires j’y tiens car j’ai ma première fille qui est autiste et qui serait traumatisée si elle me voit sans mes cheveux
merci à tous et à toi Claude pour les ondes positives
à bientôt
Re 
je pense que la piscine c’est cuit, moi je n’y ai pas eu droit. Par contre la marche très bien.
Pour les prothèses faut voir avec les dames Pour ma part il ne m’est resté que les cheveux blancs éparpillés sur le crane.
Bonne journée
Bonjour Nathalie,
Pour la piscine, c’est cuit, il ne faut plus y penser, mais la marche c’est très bon.
Comme le dit si bien Claude, pour les prothèses nos amies te renseigneront beaucoup mieux que nous, et nous serons tous là pour t’aider de notre mieux.
Bonjour Nathalie,
Si tu as une chambre implantable tu peux aller à la piscine, si c’est un pick Line (cathéter extérieur) tu ne peux pas car c’est une porte ouverte sur ton corps. Moi on voulait me mettre un pick Line suite au retrait de ma première chambre implantable infectée par un staphylocoque doré et j’ai refusé.
Pour les prothèses capillaires ma femme avait essayé dans 2 salons de coiffure et en avait trouvé une facilement. C’est beaucoup moins onéreux qu’auparavant et certaines mutuelles remboursent une partie. Maintenant elles sont si bien faites que pour certaines femmes qui ont une chevelure et coupe classique on ne voit pas la différence. Il vaut mieux que tu fasses des essais avec une copine. Et que tu penses aussi à prendre un ou deux bandana pour le jour et la nuit, car sans cheveux on a froid au crâne.
Tu dis avoir un moral d’acier. C’est super important dans le protocole de guérison. Tout le monde et le personnel soignant te le dira. Sache que tu auras certainement des baisses de moral. Tu peux être aidée à l’aide de médicaments, de psychologues voir psychiatres. Et tu trouveras sur ce site des personnes comme toi, ou des proches de malades, qui essaieront de répondre du mieux qu’ils savent à tes questions et seront là pour te soutenir.
François.
Oui c’est une chambre implantable je pourrais aller à la piscine mais pas tout de suite il faudra attendre la cicatrisation complète cela dit ce n’est pas la priorité je marche en attendant sauf les jours où je suis fatiguée
je vais effectivement y aller avec une copine pour m’aider à choisir la prothèse
heureusement j’ai un mari formidable qui m’apporte beaucoup de soutien et d’aide une fille qui est aussi présente que possible auprès de sa maman donc le moral est là juste un peu tristounette ce soir car j’ai horreur d’être à l’hôpital mais bon ca va passer demain ils me posent le cathéter mardi dehors et à partir de vendredi c’est en hôpital de jour
à ce propos y a t’il des gens qui sont en hôpital de jour à St Louis ?
bonne soirée à tous
Nathalie
Bonsoir Nathalie,
ma maman a eu le même parcours que toi (64 ans)en 2014, le LNHGB a été déposé en mai, 1ere chimio en juin, dernière en novembre. 8 RCHOP fatigantes mais pour la bonne cause, le TEP de janvier indique une rémission complète. Accroches toi !!!
Bonsoir Nathalie,
Bienvenue sur le forum! Tu verras c est une aide précieuse. Moi aussi, on m a diagnostiqué a 51 ans lors d une visite de routine chez le gyneco en fin d année 2011 et depuis decembre 2012 je suis en remission complète. Donc bats toi, ca vaut le coup! Mais tu m as l air d etre une guerrière
En ce qui concerne la prothèse capillaire, je te conseille d y aller avant de les perdre. J y étais allé après ma premiere chimio. Perso, j ai pris une perruque qui ressemblait a ma coupe et ma couleur de cheveux. Elles sont très bien faites. C était une synthétique, c est plus facile a entretenir que les vrais cheveux (facile à laver et quand elle sèche elle se remet en forme toute seule) et beaucoup moins cher. Par contre, ca a tout de même un coût. C est bien d y aller avec une amie car je t avoue que pour moi ça a été un grand moment d émotion.
Pense au bonnet en coton pour la nuit car il fait froid sans tifs.
Je te souhaite plein de courage pour passer cette période. Ne perds jamais de vue que la remission est au bout…
Bonjour,
je reviens au cas de la piscine, demande bien à ton hémato. Moi j’ai une chambre implantable et malgré tout cela m’a été strictement interdit. Quand on est en chimio nous sommes très faible au niveau immunitaire et les piscines sont des nids à microbes malgré le chlore. Avec la marche il n’y a pas de risques
Bon courage et tiens nous au courant. Tu vas voir ici nous sommes une grande famille
Bonjour,
Pour la piscine, j’avais eu la même réponse de mon hémato que celui de Claude.
Et pour la perruque, d’autres ont donné la réponse.
Super que le moral soit au taquet.
Bon courage, et à bientôt pour des nouvelles.
Bonjour à tous, bonjour Lalauregane, je pense avoir été suivie dans le même service. J’ espère que la pause de ton cathéter c’ est bien passé. Je lis que ta cure se fait en hôpital de jour, tu verras que c’ est un service à l’ écoute et aux petits soins. Mes cures se sont faites en hospitalisation, mais les transfusions en hôpital de jour. Je ne saurai que te recommander un repos total avant, ça n’ est pas assez expliqué et c’ est pourtant très important. Tu as tout mon soutien.
merci à tous pour vos réponses
- pour la piscine effectivement je vais y réfléchir et poser la question à mon hémato
- pour la perruque j’y suis allée hier à ma sortie de l’hôpital avec une copine et j’en ai trouvé une en synthétique sympa pas trop chère (dans mon budget sécu+mutuelle) la même coup que j’ai et un peu plus foncée que ma couleur naturelle mais sympa quand même et oui j’ai pris des bonnets en coton pour la nuit
- j’ai été hospitalisée à coquelicot au 6ème étage ils sont super sympas dans ce service je teste l’hôpital de jour vendredi
Oui je suis une guerrière parce que pour moi la vie est toujours la plus forte je ne dis pas que je n’ai pas certains moments de faiblesse mais je me relève toujours
courage à tous
Nath
Bonjour Nathalie,
nous avons tous nos moments de faiblesse mais ici tu trouveras toujours du réconfort.
Nous avons un combat à mener contre un ennemi sournois à qui nous allons tordre le coup car nous sommes de vrais guerriers.
Courage pour la suite et je t’envoie plein d’onde positive.
Bonsoir nathalie,
Les moments de faiblesse sont le lot de chacun et c est bien normal. Bonne continuation nathalie
Amitiés
ben quand j’ai un moment de faiblesse soit je prends mes aiguilles et je brode, en ce moment comme je ne dois porter que du coton car la maladie me donne du purit avec des boutons partout (ca va mieux avec la chimio) eh bien je me suis acheté es tee-shirts basiques en coton blanc au moins trois tailles de plus que la mienne et je les brode pour me faire des chemise de nuit sympa
soit je me met en cuisine
ce sont mes deux passions
Amitiés à tous
Coucou Nathalie, tu as raison, le principale, quand il est possible, c’ est de s’ occuper 
On a tous des passions, alors si elles peuvent nous changer les idées J’ espère que tout va bien.
Bonjour Laure
Oui ça va je suis un peu fatiguée aujourd’hui (le fameux 8ème jour) mais je suis étonnée car j’ai quand même la pêche même si aller au centre d’imagerie pour les différents scanners me fatiguent mais c’est ainsi il faut le faire
et puis je vais aller au club sénior (mon dieu cela me rappelle que j’ai plus de 50 ans aïe… mais je plaisante je n’ai pas de souci avec l’âge) de ma ville pour m’inscrire à des cours de cuisine et de couture pour continuer dans mes passions comme j’ai un peu le temps en ce moment
bises et courage
Bonjour, contente de lire que tu as la pêche et c’ est très bien que tu sois en hôpital de jour. C’ est sûre que c’ est contraignant d’ avoir tous ces examens entre les cures, mais que veux tu ils sont indispensables et importants. Je ne sais pas si on t’ a aussi prescrit une panoramique dentaire avant ta toute 1ère chimio. Très bonne idée les cours, je ne sais pas si ma ville en propose… ça va te permettre de faire des rencontres différentes
Je poursuis sur ta page à propos des cheveux, je ne sais pas si les hommes sont aussi touchés que les femmes… Messieurs votre ressenti? Bon, comme je t’ ai écrit au tout début, c’ est encore assez douloureux pour moi!! En fait ce n’ est pas que la perte… pour faire court, c’ est surtout se retrouver, refaire une. Ma fille me préfère avec les cheveux court et pour te faire rire, j’ ai gardé ma gestuelle de cheveux longs!! ça l’ amuse beaucoup à la fin de ma chimio j’ ai attendu qu’ il repousse un peu et les ai fait raser pour leur redonner de la force, et encore une autre fois quand il ont repoussé. C’ est vrai que c’ est tout doux!!! Ma mère me dit qu’ ils ont repoussé comme quand j’ étais petite
Passe une bonne journée. Bises.