Allez on pense à toi très fort. Tu sais les médecins peignent toujours le tableau le plus noir, ils parlent toujours du pire ! Courage.
Bonjour à tous
inscrite depuis peu,je me renseigne sur la maladie de maman agée de 73 ans atteinte d’un lymphome de stade 4.les ganglions le sang la moelle et la plève sont touché.tous les examens ont étais fais le 26 septembre ,la chambre implantable a étais posé le 17 octobre et la chimio le 18 octobre…je suis perdu je pleurs je m’inquiète mais je comprends ce qui dois m’attendre…quelqu’un peu t’il me donner des explications sur cette saloprie et surtout des forces…je la prends avec moi dès lundi à la maison
Merci d’avoir pris un peu de temps pour me lire et j’espère me répondre
bonne journée
bonjour Erika
Pour que nous puissions te donner des informations les plus pertienetes il faudrait , si tu le sais , nous dire de quel lymphome il s’agit . Tu trouveras aussi beacoup d’informations soit sur la page d’entrée du site France Lymphome Espoir , soit en lisant sur le forum des parcours de vie qui ressemblent plus ou moins à ce que ta maman vit . Quant à toi c’est sur qu’il va falloir aller chercher toute ton énergie , ton amour et ta resistance au stress à la frustration pour tenir bon pendant cette période d’accompagnement de ta maman malade . C’est souvent éprouvant , parfois étonnant et toujours émouvant .
à bientôt , Malou
bonsoir Erika,
malou a tout dit!!!
arme toi de courage,je t’envoie ainsi qu’a ta maman plein d’ondes positives
amitiés sab
Bonsoir tout d abord merci…merci de m’avoir répondu .En faite le docteur a juste dis que s’étais un lymphome folliculaire.
Je suis trés inquiète pour ma maman
Merci à vous
Un grand MERCI sa réchauffe le coeur de vous lire
Je ne vais pas pouvoir t’aider pour ce qui est des conseils ou des choses a venir mais ayant une amie qui fait une rechute, depuis presques 3semaines maintenant, effectivement je ne peux que t’envoyer toutes les ondes positives possibles, et plein de courage, une bonne grosse dose de courage, qu’il sera important de venir renouvelé ici des que le moral sera moins bon!!!
Bonjour
1 ère chimio et elle a déjà mal partourt …elle a trés mal dormie cette nuit…je vais la chercher tous à l’heure elle restera à la maison quelque temps …bises et courage à tous
Bonsoir Erika;
Je vais essayer de t’aider ayant la même pathologie que ta maman, il est possible que nous ayons le même protocole de soin.
Comme elle, Erika, j’ai été détecté en stade 4 et autant te rassurer de suite, je suis en rémission complète depuis 18 mois (déjà !) soit dés la fin du traitement RCHOP. Il y a ici beaucoup de patients ou ex patients d’un folliculaire qui vont bien.
Un stade 4 dans le lymphome folliculaire signifie que la maladie est étendue des cervicales à l’abdo-pelvien (souvent compris la moelle osseuse). C’est un indicateur parmi d’autres et même à ce stade, rien n’est joué bien sur, contrairement à d’autres cancers ou le stade influe le reste…Pas dans notre cas.
A présent votre médecin vous a t il précisé le type de folliculaire? Sachant qu’il y a 2 grandes catégories :B les indolents (comme moi) et les T (plus agressif, mais très chimio sensible).
N’hésites pas à lui poser avec ta maman toutes les questions sur lesquelles tu as besoin d’être informé. Mieux vous serez informées et moins vous serez angoissées.
Il est normal que ta maman ne soit pas bien à chaque fin cure de chimio et ce pendant quelques jours. Il existe des solutions pour gérer les effets secondaires de la chimio, la encore c’est à l’hématologue de lui proposer en fonction de son ressenti. Au bout de quelques jours, elle devrait se sentir mieux. Qu’elle se repose le plus sereinement possible, si elle ne peut dormir la nuit ( c’est malheureusement souvent le cas…on cogite beaucoup…), dormir le jour n’est pas interdit…Accepter pendant le temps des traitements, un nouveau rythme, semble être parfois nécessaire, tout comme accepter un temps d’aller mal pour aller mieux…
C’est une période angoissante que vous traversez , tous les repaires sont en décalage mais je suis sûre que vous allez trouver des ressources positives pour mener cette bataille, car au bout il y de belles années encore à vivre. N’en doutes pas Erika.
Plein de courage à ta maman que j’embrasse, et à toi bien sur qui l’aide et la soutient.
A bientôt,
Magalie
bonsoir, je voulais vous donner un avis , j’étais en traitement avec une personne plus agée que votre maman en 2005, bien sur la chimio l’affectait plus que moi , mais cette dame va très bien actuellement.
Les traitements pour le folliculaire fonctionnent très bien sur les personnes plus agée , les 6 prochains mois vont ëtre difficiles mais ça va aller .
Surtout, parler des effets secondaires au médecin ,il existe des solutions. Un exemple , cette dame me disait qu’elle ne savait plus dormir , la cortisone provoque des insomnies et ouvre l’appétit d’ailleurs !
On lui a prescrit un somnifère leger et au moins elle pouvait dormir…courage à vous et à votre maman
Un grand merci de m’avoir répondu…c’est pas facile tous les jours mais je dois tenir le coup je n’ai pas le choix encore Merci merci beaucoup de vous lire je me sens moins seule bonne soirée
Bonsoir a vous urgence pour maman a cause de douleurs abdominales 8h aux urgences pour nous dire que c est une constipation a cause de la chimio…quelqu‘un a t’il connu ce problème?elle perds l’a petit et fatigue trés vite…bonne soirée
moi je sais que au cas ou, le medecin m’avait prescrit des choses en cas de constipation. J’ai eu la chance de ne pas avoir ce genre de problemes mais a priori ca peut arriver.
Merci mais malgrés tous chose contre la constipation rien n’est efficace…ce matin douleurs partout
Merci pour ta réponse bises
ah mince… Ben j’espere que ca va s’arranger pour ta maman, c’est vraiment pas agreable ce genre de choses…
Bonjour à vous tous.
Pleins de questions on étais posé au docteur mais aucune réponse…a part vous en savez assez ou on vous a déjà répondu…ma soeur a même demandé si maman étais mourrante et sa réponse a étais :on meurt tous…ce docteur me dégoute…comment savoir plus sur sa maladie?
Bonne journée et prenez soin de vous
il y’a vraiment des medecins que je ne comprends pas!!! Surtout dans des circonstances pareil, m… c’est pas juste un petit bobo!!!
Le probleme c’est qu’en cherchant des reponses sur le net, tu trouves tout et n’importe quoi. Normalement, la source la plus fiable est le medecin mais la, ca a l’air plus que complique…
Vous n’avez pas moyen de demander a d’autres personnes que ce medecin la?
Je bondis à la lecture de ses lignes Erika !!!
Ta maman n’est pas mourante, elle doit être rapidement sous traitement, c’est tout.
L’hématologue est surement bon praticien mais très mauvais communiquant, c’est le moins que l’on puisse dire.
Dans ce cas, posez les questions au chef de service Hémato.
Ne restez pas sans réponse.
Exiger une meilleure communication des informations.
Bon courage à vous,
J’ai rdv le 8 novembre avec un docteur du service .j’espère en savoir plus…de plus je m’en veuu hier elle m’a vu pleurer…j’ai craquer…voir ces cheveux tomber et entendre ces plaintes s’est très dur mais je lui ai répondu que j’étais juste fatiguée…que s’est dur !!! P… de maladie
Bonne journée Et merci de pouvoir vous lire
Allez Erika il ne faut pas craquer je sais à quel point c’est difficile mais il faut être forte. visiblement l’hémato n’est pas très diplomate mais il ne peut pas répondre à certaines questions. On aimerait tous avoir des réponses, des certitudes sur l’avenir, savoir quel si la personne qu’on aime va guérir mais il n’y a pas de réponse. Il faut vivre au jour le jour étape après étape. Et profiter autant que possible de ces moments ensemble même si c’est difficile avec les douleurs dues à la chinio. Tu es très courageuse de mener ce combat de front avec ta maman alors tiens bon.