un zona c’est … classique… c’est souvent d’avoir pris plein de cortisone, ça affaibli les défenses immunitaires etc etc… enfin c’est plutôt courant de déclancher ça du coup on peut donner des traitements préventifs.
bises
marie
Posté par bernard guitton le 23/04/2009 13:06:34
bonjour.
je suis atteint d’un lymphome de richter.
j’ai subi une autogreffe il y a maintenant 1 mois.
j’ai très bien supporté le traitement.
demain, je vais passer un scanner de contrôle et lundi un tep scan.
est-ce que quelqu’un a eu ce type de cancer ?
merci.
[b]Posté par xarba le 23/04/2009 13:26:33[/b]
Bonjour,
je ne connais pas ce type de lymphome, quelle en est la principale caractéristique?
bon courage
[b]Posté par bernard guitton le 23/04/2009 13:40:16[/b]
j’ai eu d’abord un lymphome folliculaire, grade 3, déclaré en juin 08.
en novembre 08, il s’est transformé en lymphome de richter, avec, principalement, un galglion de 10 cm dans la fosse iliaque.
il parait que ça arrive dans 1 à 2 % des cas !
[b]Posté par Marie le 26/04/2009 23:27:53[/b]
Bonjour Bernard,
Je t’avoue que c’est la première fois que j’entend parler de ce lymphome… Mais j’espère que tu trouveras des témoignages de personnes dans ton cas.
Bises
Marie
[b]Posté par estelle le 27/04/2009 20:51:46[/b]
Bonsoir,
Je ne connais pas ce lymphome personnellement, mais comme personne n’a encore apporté de témoignage, je vous résume ce que dit ma “bible”, le livre d’Elizabeth Adler “Living with Lymphoma”:
le “syndrome de Richter” est la transformation d’un lymphome non hodgkinien à petits lymphocytes en lymphome à grandes cellules agressif et parfois en lymphome de Hodgkin.
J’espère que cette petite information peut vous être utile. Bon courage et tous mes voeux pour la suite,
André (mari d’Estelle).
[b]Posté par bernard guitton le 15/05/2009 13:35:02[/b]
effectivement, le lymphome de Richter est, pour mon cas, la transformation d’un lymphome folliculaire indolent en un lymphome à grandes cellules.
un mois et demi après l’autogreffe, il me reste une glande de 30 mm sur 19 mm dans la fosse iliaque.
l’équipe médicale du CHU de Nantes a choisi de prélever cette glande afin de l’analyser, plutôt que de faire de la radiothérapie.
suite au prochain évènement… cool ! j’ai le moral !!!
[b]Posté par bernard guitton le 21/05/2009 06:59:27[/b]
le 24 juin, je vais me faire enlever la glande principale qui cause problème3
elle touche une veine. ils ne pourront peut-être pas l’enlever entièrement.
[b]Posté par Marie le 21/05/2009 16:23:59[/b]
et bien bon courage pour cette intervention bernard. est ce que cela se fait en ambulatoire ou bien uns hospitalisation est-elle nécessaire?
Marie
[b]Posté par bernard guitton le 24/05/2009 10:41:01[/b]
comme cette fichue glande touche une veine, c’est une opération minutieuse et surtout profonde.
elle se fera sous anesthésie générale.
l’hospitalisation est prévue pour une semaine.
[b]Posté par kate le 24/05/2009 21:47:21[/b]
bon courage Bernard
donnez nous des nouvelles
[b]Posté par Line le 25/05/2009 21:23:38[/b]
A l’attention de Bernard Guitton et d’autres
J’ai un LNH folliculaire indolent et suis pour l’instant sans traitement. Mais il est incurable et ce soir le résultat de mon pet-scan laisse apparaître une réaction à un ganglion à l’aine et au biceps, et à d’autres endroits. Je dois voir l’oncologue dans qq jours j’ai eu les résultats par mon médecin traitant. Cela fait 2 ans presque que j’ai fait de la chimio qui n’a rien donné. Je suis “un peu secouée” il faut que j’assume et attends la visite chez l’oncologue avec impatience.
[b]Posté par mireille le 25/05/2009 23:22:54[/b]
bonjour,
c’est le genre de chose que l’on craint quand on a un lymphome folliculaire indolent…;
mais meme une rechute se traite bien, donc
attendez la consultation chez l’oncologue…
bon courage!!
[b]Posté par bernard guitton le 26/05/2009 06:51:01[/b]
Line,
dis-toi que c’est un cancer qui se soigne.
tu es entre de bonnes mains qui connaissent parfaitement tous les cas de figure.
alors, garde le moral. il faut considérer que c’est une nouvelle étape à franchir pour arriver à la rémission.
je t’envoie une partie de mon courage.
à bientôt pour la suite. notre feuilleton continue…
[b]Posté par kate le 26/05/2009 08:20:42[/b]
coucou Line
je vais sans doute me répéter
je suis suivie depuis 8 ans maintenant
plusieurs lignes de traitement
autogreffe
puis allogreffe l’an dernier
je suis passée par différentes étapes tant physiques que morales
je vais bientôt féter mon premier anniversaire de greffe et le 2 juin l’on va m’annoncer les premiers examens, toujours angoissant
j’essaye de profiter au maximum de chaque jour qui m’est offert
et demain j’ai un bon petit planning mon fils fétera ses 10 ans, là où l’on n’avait aucun soucis, on vivait dans le bonheur, alors demain on fait une journée courses rien que pour nous deux, le papa travaille
[b]Posté par Line le 27/05/2009 15:42:39[/b]
Kate, c’est quel lymphome ?
Moi aussi j’ai une fille de 10 ans et un fils de 12 ans. Le lymphome est apparu que la petite avait 6 ans. C’était l’enfer dans ma tête par rapport au fait que leur maman était malade mais maintenant je surmonte.
Merci à tous pour vos échanges. C’est génial .PS Je suis belge et n’avons pas ce style de site chez nous.
[b]Posté par CHRISPOZ le 27/05/2009 16:53:32[/b]
bonjour Line
J’ai également un lymphome folliculaire. J’ai sensiblement les memes résultats pet scan et scan, à savoir ganglions actifs. J’attend également le diagnostic et les traitments éventuels de l’hémato, mais en attendant pas de panique, ils assurent…
Aies confiance, meme si l’attente parait longue, au bout il y a une solution.
on se tient au courant, on fait équipe et nous sommes favoris dans le match contre la maladie.
A bientot
Christophe
[b]Posté par CHRISPOZ le 27/05/2009 16:57:11[/b]
Petite précision, j’ai 3 enfants que j’ai vu grandir (19, 15 et 9 ans), remarque on a un peu plus de temps pour les voir, encore un point positif…
[b]Posté par wassa le 01/06/2009 21:34:32[/b]
bonsoir,
Ma maman a actuellement un lymphome de Richter.
Ce lymphome est une transformation de sa leucémie LLC. Cela a été très difficile à diagnostiquer (plus de 2 mois avec de la fièvre!)
Elle a suivi une chimiothérapie sur Valenciennes.
Actuellement sa VS et CRP sont en hausses.
Elle passe un scanner. Je ne connais pas l’évolution de cette maladie. Elle même d’ailleurs ne le sait pas.
Nous sommes désemparés car isolés et séparés l’un l’autre, et avec un entourage qui ne comprend pas. Peut-on dialoguer ensemble avoir des informations même si cela n’est pas moi qui souffre physiquement…
[b]Posté par Line le 02/06/2009 10:35:11[/b]
Wassa,
je te conseille d’en parler à votre médecin de famille, il doit avoir un minimum d’info pour vous expliquer et sinon vous contactez votre hémato. Tu notes ce qui te tracasse et les questions sur la maladie. Ne reste pas avec des pensées qui te tracassent et des questions sans réponses, c’est trop difficile à supporter.
courage à vous deux
[b]Posté par bernard guitton le 02/07/2009 07:18:28[/b]
j’ai très bien supporté l’intervention.
la glande était sur la veine cave et son enlèvement n’a pas pas posé de problèmes particuliers.
l’opération a duré environ 3 heures.
maintenant, je suis à la maison avec une belle boutonnière de 20 cms.
le plus fort, c’est que j’ai pas pu sauter de joie lorsque mon médecin m’a annoncé mardi que la glande était complètement nécrosée.
ce qui veut dire que je n’ai plus besoin de traitement.
malgré tout, je vais le revoir le 30 juillet pour assurer le suivi : je suis donc en rémission !
vraiment, nous avons un service de santé très performant dans ce domaine. nous pouvons leurs faire entièrement confiance.
je ne sais comment les remercier et leur faire part de toute ma gratitude.
Posté par Marie le 02/07/2009 12:05:00
Quelle bonne nouvelle! ;o)
Ravie pour vous et merci de nous la faire partager!
Bises
Marie
Bonjour à tous
voici mes dernières nouvelles :
mes cheveux ont repoussé encore plus frisés d’avant et je suis tout brun ! (j’ai 62 ans)
j’ai les mains poilues comme un gorille…
par contre, je viens de choper un zona. aie !
est-ce une suite à un défault d’immunité ?
mon médecin généraliste me dit que c’est sans conséquence.