un coucou dany bises
bonjour? Je m appelle dany, je suis la maman d un jeune homme de 16 ans atteint d un lymphome de hodgkin nodulaire a prédominance lymphocytaire c est a dire de poppema, qui m a t on dit, n est pas le plus classique.Tout a commencé en mars 2013.Mon fils s est apercu qu il avait une grosseur sous l aisselle droite.Une biopsie du ganglion n avait pas révélé de suspicion de hodgkin. En juin 2014 une échographie de controle confirme que son ganglion avait pris du volume.nous avons décidé de procéder à l’exeres de celui çi. le diagnostic tombe le 23 septembre 2014 suite au petscann. deux foyers axilliaires droits et une adénopathie sous diaphragmatique iliaque gauche.le compte rendu nous révèle un stade étendu(stade III) avec des de petits foyers peu actifs .Notre hémathologue nous conseille l abstention thérapeutique et refaire un petscann dans 6 mois,compte tenu du jeune àge de mon fils?celui çi n a pour l instant aucun effet indésirable de la maladie.je dirai même qu’il est en bonne forme.QUE FAIRE ?je ne met pas en doute les compétences de l’hémato ( ce dernier a très bonne réputation)mais j’ aimerai un deuxième avis car j’ ai peur d’ avoir fais le mauvais choix entre (abstention ou immunotherapie ou chimio)et surtout j’ ai peur de m’ entendre dire dans 6 mois qu’ il aurai fallu traiter avant, et que la maladie a encore évolué donc plus dure à traiter.
on m’ a conseillé de prendre rendez vous à villejuif pour un deuxième avis.Pouvez vous me conseiller un professeur en hémathologie?qu en pensez vous?merci de me répondre si vous avez plus d’info sur poppema.
Bonjour,
je n’ai pas la forme de poppema, mais j’ai la maladie de Hodgkin, et devant vos questions (on en a tellement quand tout nous tombe sur la tête !), je pense qu’avoir un 2e avis vous rassurera dans le choix que vous prendrez. Vous parlez de Villejuif, peut-être vous a-t-on déjà parlé de l’IGR (l’Institut Gustave Roussy), qui est, à ma connaissance, le top 1 pour se faire soigner d’un cancer ?
J’espère que quelqu’un qui a une expérience similaire à la votre tombera sur ce post et pourra mieux vous répondre.
Bon courage pour la suite,
Caroline
Bonjour Dany .Jan
J’ai eu en 2009 un LH , paragranulome de Poppema et Lennert Stade2A avec des ganglions au cou.
Traitement Immunothérapie Au RITUXIMAB. Traitement 4 cures en perfusionen 4 semaines. éradication complète mais rechute 5 ans après, rebelote meme traitement et maintenant pour éviter une 2 eme rechute , j’ai un traitement d’entretien tous les 2 mois pendant un an.
Un deuxième avis est nécessaire, car le traitement en immunothérapie n’occasionne que très peu d’effets secondaires et traite rapidement ds bcp de cas le problème. L’abstention thérapeutique peut aussi avoir son effet. La meilleure, obtenir un second avis auprès des spécialistes. Ici c’est un forum qui ne permet pas de donner des conseils mais de partager des expériences. Voyez un médecin. Le mien est au CRHU de LILLE est le service a aussi une reconnaissance nationale
Bien à vous,
Denis
bonjour Danny Jan je vais te faire parvenir des documents bientôt
je t’adresserai un mail aussi
Dennis bonjour je ne savais pas que tu étais suivi à Lille et le médecin je vois de qui on parle et Danny aussi
un deuxième avis après tout ça permet de se rassurer
[quote=caroline69]Bonjour,
je n’ai pas la forme de poppema, mais j’ai la maladie de Hodgkin, et devant vos questions (on en a tellement quand tout nous tombe sur la tête !), je pense qu’avoir un 2e avis vous rassurera dans le choix que vous prendrez. Vous parlez de Villejuif, peut-être vous a-t-on déjà parlé de l’IGR (l’Institut Gustave Roussy), qui est, à ma connaissance, le top 1 pour se faire soigner d’un cancer ?
J’espère que quelqu’un qui a une expérience similaire à la votre tombera sur ce post et pourra mieux vous répondre.
Bon courage pour la suite,
Caroline[/quote]
bonjour caroline,
merci pour votre soutien…mon mèdecin traitant va s occuper de demander un deuxième avis. d’aprés ce que j’ ai appris,ils n ont pas encore trouvé la recette miracle pour le hodgkin de poppema et chaque cas est particulier.
bon courage à vous aussi
[quote=Dennis]Bonjour Dany .Jan
J’ai eu en 2009 un LH , paragranulome de Poppema et Lennert Stade2A avec des ganglions au cou.
Traitement Immunothérapie Au RITUXIMAB. Traitement 4 cures en perfusionen 4 semaines. éradication complète mais rechute 5 ans après, rebelote meme traitement et maintenant pour éviter une 2 eme rechute , j’ai un traitement d’entretien tous les 2 mois pendant un an.
Un deuxième avis est nécessaire, car le traitement en immunothérapie n’occasionne que très peu d’effets secondaires et traite rapidement ds bcp de cas le problème. L’abstention thérapeutique peut aussi avoir son effet. La meilleure, obtenir un second avis auprès des spécialistes. Ici c’est un forum qui ne permet pas de donner des conseils mais de partager des expériences. Voyez un médecin. Le mien est au CRHU de LILLE est le service a aussi une reconnaissance nationale
Bien à vous,
Denis[/quote]
bonjour dennis
merci pour les infos.je suis en train de me familiariser avec le forum car débutante dans ce domaine.je pense que vous avez le meme hématho que mon fils et que nous avons de la chance d etre suivi par lui.il attend le prochain tepscann dans 6 mois sauf si problèmes avant.cela me rassure de savoir que l immunothérapie peut fonctionner.
bonne chance a vous.
dany
[quote=kate]bonjour Danny Jan je vais te faire parvenir des documents bientôt
je t’adresserai un mail aussi
Dennis bonjour je ne savais pas que tu étais suivi à Lille et le médecin je vois de qui on parle et Danny aussi
un deuxième avis après tout ça permet de se rassurer[/quote]
bonjour kate
merci pour ton soutien et aussi pour la documentation que tu vas me faire parvenir.il y a deux mois je ne savais meme pas ce qu’ etait un lymphome.j’ ai besoin de ce soutien car il est dure d’ apprendre que son fils de 16 ans puisse etre atteint par cette maladie.j’ ai peur pour lui!
a bientot
dany
bonjour caroline,dennis et kate
avez vous reçu mes messages.je n ai pas l habitude de forum.pour moi c’est une première!
bonne soirée à tous.
dany
bonjour Dany oui on te lit ! pas de soucis je te comprends à 200 % j’ai un fils du méme age à peu prés
j’espére que tu pourras soulager tes angoisses, parfois on aimerait que le temps passe plus vite…
bonjour Dany,
je comprends tout à fait tes angoisses et ton appréhension, j’ai vécu cela…il va falloir faire face, rester à ses cotés sans toutefois l’étouffer…( quelquefois pas facile car dans ces moments-là on a envie de les couver parce qu’on a peur)…et toujours garder la foi en la rémission.
Je t’apporte tout mon soutien, à toi et à ton fils
[quote=Ninette]bonjour Dany,
je comprends tout à fait tes angoisses et ton appréhension, j’ai vécu cela…il va falloir faire face, rester à ses cotés sans toutefois l’étouffer…( quelquefois pas facile car dans ces moments-là on a envie de les couver parce qu’on a peur)…et toujours garder la foi en la rémission.
Je t’apporte tout mon soutien, à toi et à ton fils[/quote]
bonjour ninette.
merci pour tes conseils.bonne chance a ton fils pour sa rémission.pour l instant non seulement j’ai la crainte de l’ avenir et surtout d’ avoir pris la bonne décision pour l ‘abstention thérapeutique suite a l avis de notre hématho.
je pars demain en voyage avec mon fils et des amis qui viennent de passer aussi une épreuve terrible.nous allons essayer d’ oublier pendant cette semaine de détente.a bientot et encore merci
[quote=Dennis]Bonjour Dany .Jan
J’ai eu en 2009 un LH , paragranulome de Poppema et Lennert Stade2A avec des ganglions au cou.
Traitement Immunothérapie Au RITUXIMAB. Traitement 4 cures en perfusionen 4 semaines. éradication complète mais rechute 5 ans après, rebelote meme traitement et maintenant pour éviter une 2 eme rechute , j’ai un traitement d’entretien tous les 2 mois pendant un an.
Un deuxième avis est nécessaire, car le traitement en immunothérapie n’occasionne que très peu d’effets secondaires et traite rapidement ds bcp de cas le problème. L’abstention thérapeutique peut aussi avoir son effet. La meilleure, obtenir un second avis auprès des spécialistes. Ici c’est un forum qui ne permet pas de donner des conseils mais de partager des expériences. Voyez un médecin. Le mien est au CRHU de LILLE est le service a aussi une reconnaissance nationale
Bien à vous,
Denis[/quote]
bonjour dennis.
pouvez vous me donner + de renseignement , concernant l immunothérapie et aussi sur l abstention thérapeutique(en quoi cela peut etre bénéfique de ne rien faire,) .merci.
bon courage à vous.
bonjour Danny Jan je vais te faire parvenir des documents bientôt
je t’adresserai un mail aussi
Dennis bonjour je ne savais pas que tu étais suivi à Lille et le médecin je vois de qui on parle et Danny aussi
un deuxième avis après tout ça permet de se rassurer[/quot
bonjour kate
je viens de recevoir de la documentation de france lymphome espoir sur les lymphomes non hogdkiniens.mon fils a un lymphome de hodgking nodulaire a prédominance lymphocitaire dis lymphome de poppema ce serait il trompé de doc.dommage car nous avons rdv à l IGRde villejuif le 5 nov pour un deuxiéme avis, j aurai aimé avoir plus d info sur poppema afin de poser les bonnes questions .peux tu stp me faire parvenir par mail de la doc sur la maladie de mon fils si tu en as.merci d avance.je te souhaite une bonne soiree .dany
[quote=dany.jan]bonjour Danny Jan je vais te faire parvenir des documents bientôt
je t’adresserai un mail aussi
Dennis bonjour je ne savais pas que tu étais suivi à Lille et le médecin je vois de qui on parle et Danny aussi
un deuxième avis après tout ça permet de se rassurer[/quot[/quote]
bonjour kate
je viens de recevoir de la documentation de france lymphome espoir sur les lymphomes non hogdkiniens.mon fils a un lymphome de hodgking nodulaire a prédominance lymphocitaire dis lymphome de poppema ce serait il trompé de doc.dommage car nous avons rdv à l IGRde villejuif le 5 nov pour un deuxiéme avis, j aurai aimé avoir plus d info sur poppema afin de poser les bonnes questions .peux tu stp me faire parvenir par mail de la doc sur la maladie de mon fils si tu en as.merci d avance.je te souhaite une bonne soiree .dany
bonjour Dany c’est aujourd’hui ton rdv alors on croise les doigts je t’envoie un pli demain
tiens moi au courant
[quote=kate]bonjour Dany c’est aujourd’hui ton rdv alors on croise les doigts je t’envoie un pli demain
tiens moi au courant[/quote]
bonjour kate
oui nous avons eu rdv avec une oncologue qui a répondu a toutes nos questions.l accueil a été chaleureux( peut etre parce que c est un service pédiatrique)…la RCP aura lieu le 20 nov. donc nous serons fixé le 21 nov.je te remercie de prendre de nos nouvelles.bonne journée a toi.en espérant te rencontrer prochainement.
Bonjour,
je relance le sujet même si il date un peu. Pas de nouvelle depuis la dernière fois?
Je partage quand même mon expérience qui vous sera peut être utile si vous repassez par ici 
J’ai moi même un lymphome de type poppema depuis l’age de 13 ans (en 1999) détecté suite à un gros ganglion sous maxilaire. A l’époque, pas de TEP Scan ou rituximab, le seul traitement que j’ai eu consistait à enlever le ganglion en question et à être suivi.
Ca a duré jusqu’en 2004, nouveau ganglion, nouvelle opération… pour rien car c’était un ganglion bénin.
Par contre rebelote en 2007, mais cette fois avec TEP Scan montrant des points de fixation. Du coup, opération pour analyser le ganglion et traitement via le rituximab (4 séance à raison d’une par semaine). Aucun effet secondaire et très efficace puisque plus aucune fixation n’a été décelé au scan suivant.
Et je suis en actuellement en rechute, avec TEP Scan montrant des fixations début janvier, opération pour enlever le ganglion déclencheur (anesthésie local cette fois car il était en surface) et je suis en attente des résultats.
Donc pour vous rassurer, le traitement est relativement efficace (malgré les risques de rechute assez fréquent) et très peu contraignant par rapport à une chimio (pas ou peu d’effet secondaire). pour ce qui est de l’abstinence thérapeutique, c’est également la philosophie de mon médecin, car en effet, j’avais quelques ganglion qui avait grossi au cours de ces 3 ou 4 dernières années mais de manières non significative pour déclencher un traitement.C 'est un type de maladie qui progresse assez lentement et si le ganglion est palpable on détecte assez rapidement une évolution nécessitant une action.
Dans mon cas, j’ai ressenti cet évolution courant décembre et malgré tout il n’y avait pas d’urgence pour la mise en place du traitement (puisqu’il n’est toujours pas en place ^^)
Sinon, c’est une maladie qui se vit assez bien (je trouve) dans le sens ou j’ai la chance comme votre fils de n’avoir aucune symptôme (perte de poids, sueur nocture, faiblesse physique), donc en dehors des multiples cicatrices dans le cou (j’en suis à ma 4ème déjà) j’ai une vie tout à fait normal
Pour info, je suis suivi au centre Léon Bérard à Lyon depuis 15 ans maintenant.
Voilà j’espère que ma petite histoire pourra vous donner un peu d’espoir et de courage si besoin en est
bonjour
grand merci xav. Enfin du concret! vous me rassurez concernant l’ avenir de mon fils car pas beaucoup de recul concernant poppema.
Si j’ ai bien compris, à ce jour vous n ‘avez eu qu’ un seul traitement .
Qu’ appelez vous ganglion déclencheur?pour mon fils, seul le ganglion sous axiliaire droit a été retiré en aout 2014, par contre il en a un autre qui fixe sous illiaque gauche, + quelques petits au niveau du cou( dont on ne parle même pas vu leurs petites tailles).sur 3 mois pas d’ evolution voir légère diminution.
mon fils est soigné sur Lille.
merci encore pour votre témoignage qui me donne beaucoup d’ espoir.
donnez nous de vos nouvelles et j’ espère vraiment qu’ il puisse avoir le même parcours que vous.
bonne chance