Coucou à toutes et tous
Je viens vous donner quelques nouvelles, nouvelles mitigées…
Mon mari a depuis 3 à 4 semaines des douleurs au ventre (spasmes, gargouilles et flatulences) ça allait depuis depuis une semaine et là ça recommence
Il a vu le généraliste, qui lui a refait un bilan sanguin… Ras…
Du coup on se pose des questions et s interrogé sur ces douleurs…du coup ces douleurs nous inquiètent
À part ça ça va bien, reprise du travail à temps plein il y a 10 jours
Cassis : contente de ces très bonnes nouvelles te concernant
Kelly:je pense bien à toi
Sand : des news ???
Je recréé une file pour remettre le parcours de mon mari.
novembre 2009: découverte d’un lymphome de poppema stade 3 (ganglions aux 2 aisselles et 2 aines)
décembre 2009: début 6 cures R-ABVD; RC en avril; fin des traitements en juin 2010
En RC jusqu’en octobre 2018
de nouveau apparition de ganglions aux 2 aisselles et 2 aines
Novembre 2018: confirmation rechute mais cette fois lymphome de hodgkin classique
décembre 2018: début chimio ICE, rémission partielle après 2 cures, poursuite avec une cure supplémentaire, toujours pas de RC, reste 1 ganglion qui fixe
prochaine étape le 8 mars avec exérèse de ce ganglion pour une nouvelle biopsie et ensuite certainement 2 cures de BV-GVD, nouveau tep scan, et si tout va bien autogreffe
Je suis nouvelle sur le forum et suite à ton message je suis allée regarder ton parcours, avec la maladie de ton mari.
Il avance dans le traitement, il a un nouveau protocole, c’est toujours positif d’être dans l’action
J’ai vu aussi que tu as deux enfants de 10 et 12 ans, que tu t’inquiétais pour leurs réactions, ce qui est tout à fait normal. Je suis maman aussi (13 et 15) et me demande aussi comment accompagner mes enfants aussi face à la maladie qui vient de m’être diagnostiquée.
Comment ça se passe moralement pour toute la famille? Et toi, comment vas-tu?
Plein de force
Alors effectivement je me pose beaucoup de questions surtout par rapport à nos enfants.
Quand on leur a annoncé “la nouvelle”, nous n’avons d’abord pas évoqué le mot cancer; en leur disant que comme il y a 9 ans leur papa avait un lymphome et devrait avoir des traitements. Un peu plus tard je leurs ai quand même dit qu’ils s’agissait d’une forme de cancer sans entrer dans les détails.
On leur donne les informations au fur et à mesure que les choses au lieu, informations dans les faits sans aller plus loin. PAr contre, ils savent qu’on ne leur cache rien, et qu’ils peuvent nous poser les questions qu’ils veulent.
Mon grand de 12 ans ne demande rien, ma fille de 10 ans plus; par exemple, Est-ce qu’après ça peut encore revenir dans 1 ou 2 ans, pour Est-ce qu’il “attrapé” est ce maladie …
Du coup là dernièrement, on leur a dit qu’il restait un ganglion, qu’ils allaient lui retirer pour le faire analyser et qu’ensuite ils allait commencer un nouveau traitement …Je ne veux pas les effrayer, en faisant des projections, Est-ce que je fais bien ???
mais du coup ils vivent plutôt bien les choses.
Moi j’avoue que c’est dur pour moi, car le fait qu’il y ait une rechute, et que le premier traitement n’ait pas conduit à une RC comme ça aurait du être le cas, je me projette beaucoup et dans ces projections j’imagine biensur le pire
Bon courage à toi.
tu vas avoir l’ABVD ? tu commences quand?
Biensur que tu fais bien mestroizamours avec tes enfants. Tu es avec ton mari la seule qui peut savoir comment leurs dirent choses afin de les protéger au mien.
Incompréhension, peur et moral au plus bas… voilà qui résume cette fin de journée
Exérèse aujourd hui du ganglion restant suite aux 3 cures d ICE
Dernière chimio le 25 janvier, tep scan le 14 février où le ganglion restant mesurait 16x11 mm.
Là le chirurgien nous dit que le ganglion est gros ; quand on lui a parlé de 15 mm ; il nous a repondu "ah non il était plus gros et en montrant entre ses doigts entre 3 à 4 cm…
Comment c est possible?
Peut il avoir une différence entre les mesures au tep scan et la réalité?
Ou le ganglion aurait il autant augmenté en 3 semaines ? Xomment ca peut etre possible
Ca correspond à la taille qu’ il faisait avant de commencer les traitements
J ai très peur … Et tous les autres ganglions qui avaient disparus , sont ils en train de progresser aussi ???
C’est possible qu’un ganglion gonfle de la sorte dans les délais que tu indiques même si c’est rare ce n’est pas unique (en général hodgkin est lent et je cite mon hémato : “vous n’avez pas une leucémie aigüe myéloïde”).
Personnellement j’en ai un qui était passé d’environ un centimètre à plus de trois en quatre semaines environ mais au pet scan suivant il était revenu à sa taille antérieure.
Je comprends ton impatience, vu que j’étais encore plus trépignante et indignée de l’inaction lorsque j’ai vécu des choses comparables… Le délai semble important entre le moment du pet et la biopsie qui elle même n’est pas le résultat de la RCP … Désolé, mais je préfère être honnête, il y a un risque de progression, le retour de ganglions dans d’autres zones ne peut pas être exclu, mais il ne faut pas paniquer, essayer de garder son calme, la sinistrose entretien le lymphome… et dans ces moments là, où il n’y a pas de traitement, on a plus que jamais besoin de sentir nos proches solides. Le mieux à faire est de reposer le corps et l’esprit pour affronter dans les meilleures conditions possibles l’épreuve à venir.
Normalement, le prochain traitement (et des possibilités de traitement THERAPEUTIQUES et non palliatives il y en a encore pas mal) balaiera tout ou en tout cas rendra possible la greffe! Il faut y croire et profiter du temps ensemble! (facile à dire je sais).
J’espère que les nouvelles de la biopsie seront “bonnes”, en tout cas qu’elles vous permettront d’avancer…
Pour le ganglion; c est dans celui qui a été retiré aujourd hui qu’ avait eu lieu la biopsie en novembre donc qu’ il s agissait d un hodgkin classique.
Mais notre hemato nous avait dit qu’ il était possible qu’ avoir 2 types à lymphome dans le corps d une même personne mais elle n a parlé de 2 sortes de lymphome dans un ganglion … ???
par contreJusque là le moral était de nouveau. On revivait presque comme avant avec sorties ciné. …
Ca je ne sais pas pour la localisation des différents lymphomes… Les hématos ne m’ont pas donné d’explications sur le yoyo de mon ganglion… En ce moment ils sont un peu frileux pour lâcher des infos, ils attendent de voir comment les choses vont tourner j’ai l’impression… La phrase qui revient c’est “on fera le point après le prochain pet scan”.
C’est chouette le ciné :). Oui il faut profiter de votre relation sans blouses blanches au milieu. On ne peut pas se prononcer sur la décision que prendra la RCP mais la chose super positive pour ton mari c’est qu’il n’a pas encore eu du brentuximab. En général ça a un effet boeuf! sans trop d’inconvénients…
Pour l’instant ça se passe plutôt tranquillement, je ferai un petit récap à la fin du mois j’ai le J1 de la prochaine cure jeudi prochain. Je n’ai pas eu l’ICE mais je trouve ça moins lourd que le BV-DHAOX jusqu’à présent. Je n’ai pas eu d’inconvénients “gastriques”, ni d’aplasie, pas d’hospitalisation complète ni de piqûres de facteurs de croissance, les cheveux sont toujours là à ce jour. En revanche j’ai eu un prurit et une anémie assez fatigante au début. Enfin ça reste très cool globalement, je retrouve du plaisir dans mes gestes du quotidien, j’ai pu faire du kiné. Il est malheureusement trop tôt pour se prononcer sur l’efficacité, je peux toujours voir l’intru à l’oeil nu… à suivre.
Mestroizamours, je suis désolée de savoir que vous passez des moments anxyogènes. C’est dur ces moments, mais il faut comme dit Cassis s’accrocher aux possibilités positives qui sont encore devant.
J’ai vu que tu m’avais demandé pour mes traitements, j’ai eu de nouvelles pas terribles hier mais ce n’est rien, les traitements sont encore devant moi, je reste sur du positif. Je vais ouvrir un autre fil pour raconter où j’en suis.
Cassis, c’est chouette pour toit aussi ces effets secondaires relativement soft. Et très important le plaisir des gestes du quotidien, les mouvements de kiné. J’ai travaillé dans le passé sur les sensations corporelles (rien de psy, dans le cadre de la natation que j’ai bcp pratiqué) et ça me parle. Je vais essayer de le garder en tête.
ne t’en fais pas c’était pour détendre l’atmosphère… L’attente doit être particulièrement pénible pour vous deux…
Oui merci de demander ça va plutôt pas mal. Je sais que c’est un traitement envisagé pour ton mari et que donc tu es preneuse des infos, par conséquent je vais essayer de détailler… Un peu patraque comme l’autre fois et une légère neutropénie donc je continue de respecter les consignes anti-microbes, mais quand même pas aussi profonde qu’avec le BEACOPP ou l’ICE. Ah et pour info j’ai aussi un peu d’anémie, des plaquettes en trop (j’espère que c’est à cause de l’anémie et pas du lymphome) et les enzymes du foie un peu élevées (j’ai l’impression que c’est à cause du brentux) mais ça ne me donne pas de symptôme. Mon hémato avait l’air de trouver à la palpation que mes ganglions sus-claviculaires étaient moins marqués… à suivre… J’ai une injection de brentuximab jeudi prochain et pet scan début avril normalement.
XXX pour que le PET SCAN t’apporte enfin de bonnes nouvelles.
Pour les effets secondaires des chimios; j’avais beaucoup de crainte quant au risque d’aplasie fébrile, et Est-ce un coup de chance ? mais tout s’était bien déroulé à chaque cure, pourtant pendant les périodes d’aplasie, ma fille a eu une fois une grosse rhino, le coup d’après la grippe … et mon fils une rhinite …
Pour les résultats de la biospie, c’est peut être étrange mais je ne suis pas vraiment pressée d’avoir les résultats …
J’ai eu les résultats de l’anapath. par ma généraliste ce matin.
Alors le ganglion est nécrosé ; aucune trace de lymphome
Enfin une bonne nouvelle ; on va maintenant attendre l’appel de l’hemato pr connaitre la suite
Du traitement envisagé ; car théoriquement c’était l’autogreffe mais là la dernière chimio date d’il y a 2 mois du coup je doute qu’ils puissent faire l’autogreffe directement
En voilà une bonne nouvelle
Mais je ne comprend pas, pourquoi vous donner autant d incertitudes, alors qu au tepscan il ne devait pas y avoir d hyperactivité ! Bref,…
Si tous les examens avant greffe ont été fait, il ira a l auto greffe.
Même si la dernière cure remonte a il y a 2mois.
Tu as une chimio avec le protocole greffe.
qui elle même n’est pas le résultat de la RCP … Désolé, mais je préfère être honnête, il y a un risque de progression, le retour de ganglions dans d’autres zones ne peut pas être exclu, mais il ne faut pas paniquer, essayer de garder son calme, la sinistrose entretien le lymphome… et dans ces moments là, où il n’y a pas de traitement, on a plus que jamais besoin de sentir nos proches solides. Le mieux à faire est de reposer le corps et l’esprit pour affronter dans les meilleures conditions possibles l’épreuve à venir.
ne t’en fais pas c’était pour détendre l’atmosphère… L’attente doit être particulièrement pénible pour vous deux…