Bonsoir à toutes et à tous,
Je me présente Gaelle maman de Thomas 15 ans.
Thomas connaît bien le milieu hospitalier malheureusement car il a été diagnostiqué Diabétique de type 1 en juillet 2015. Il est sous pompe et capteur de glucose en continu. 2 ans après, l’hypothyroïdie a été diagnostiqué et donc Thomas est sous Levothyrox. 5 ans plus tard, il nous a fait une crise de glomérulonéphrite aiguë (sang dans les urines)avec récidive : du coup suivi néphrologie tout les 2 ans pour suivi au cas ou ?
Et cette année, il a remarqué en février une boule au niveau de la mandibule inférieure. Nous sommes allés consulter notre médecin qui nous a envoyé vers un ORL pour faire une écho + une ponction. Une IRM a aussi été demandé. Suite à ces résutats, le choix de l’opération a vite été choisie. Du coup, on a fêté les 10 ans du diabète à l’hôpital youhou !!!
Il a été opéré d’un ganglion pathologique le 2 juillet et sorti le 4 juillet. 15 jours plus tard les résultats de la biopsie ont alerté l’ORL et on nous a demandé de faire un PET SCAN + scanner . On nous a donné rdv avec l’ORL et une hématologue pour nous expliquer la suite.
Lors de ce rendez vous, on nous annonce que Thomas a eu un lymphome particulier et rare dit lymphome de Poppema. Comme c’est un lymphome qui est très localisé, il a été retiré lors de l’opération. On nous annonce qu’il n’y aura pas de traitement mais une surveillance avec des rdv trimestriels avec échographies.
On a pu passer un été un peu tranquille sauf que Thomas ressentait une nouvelle boule proche de l’ancien ganglion retiré.
Nous avons notre médecin traitant fin août qui a demandé une écho de contrôle. Il n’y avait rien de suspect mais à surveiller.
Hier, alors qu’on avait pris rdv pour faire un rappel de vaccin à Thomas, notre médecin l’ausculte et vérifie cette boule. Elle a grossi mais surtout a trouvé une autre boule dans le cou !!!
Du coup nous revoilà dans le stress, bon heureusement l’écho de contrôle a lieu mercredi prochain et le rdv avec l’hématologue jeudi prochain mais bon ça fait chier quand meme !!!
Je voulais savoir si il y avait des cas similaires ou simplement des cas de jeunes avec un lymphome de Poppema.
Désolé pour le roman et merci pour votre lecture
A bientôt et au plaisir d’échanger
Bonjour Gaelle ,
Je viens de lire rapidement votre histoire…
Si ca peut vous aider, je suis également atteint d’un lymphome de poppema depuis 1999 (j’avais 13 ans également à l’époque).
Depuis j’ai eu beaucoup d’abstention thérapeutique et aussi 3 cures d’immunothérapie (rituximab) suite à des récidives.J’ai eu la chance de pouvoir éviter la chimio car les ganglions était à chaque fois très localisé, par contre, ils reviennent régulièrement… 1999 puis 2007 puis 2015 et enfin 2020 pour la dernière en date.
Au début, on est beaucoup passé par des exérèse (opération consistant à enlever les ganglions suspect), mais depuis 2015 on saute généralement cette étape pour éviter les différentes cicatrices (j’en ai déjà 4 à mon actifs a différents endroit du cou 
) pour passer directement par PET Scan puis immunothérapie.
La “bonne” nouvelle (de mon côté en tout cas) c’est que l’impact a été très limité sur ma vie, je travail, je me suis marié, j’ai des enfants (4 dont deux jumeaux ) et même lors des périodes d’immunothérapie, en dehors des arrêts médicaux nécessaire pour la transfusion en elle même (4 x 1 jours) je n’ai jamais eu besoin de plus.
Si vous avez des questions n’hésitez pas!
Bon courage,
Xavier