Bonsoir à toutes et à tous,
Je me présente Gaelle maman de Thomas 15 ans.
Thomas connaît bien le milieu hospitalier malheureusement car il a été diagnostiqué Diabétique de type 1 en juillet 2015. Il est sous pompe et capteur de glucose en continu. 2 ans après, l’hypothyroïdie a été diagnostiqué et donc Thomas est sous Levothyrox. 5 ans plus tard, il nous a fait une crise de glomérulonéphrite aiguë (sang dans les urines)avec récidive : du coup suivi néphrologie tout les 2 ans pour suivi au cas ou ?
Et cette année, il a remarqué en février une boule au niveau de la mandibule inférieure. Nous sommes allés consulter notre médecin qui nous a envoyé vers un ORL pour faire une écho + une ponction. Une IRM a aussi été demandé. Suite à ces résutats, le choix de l’opération a vite été choisie. Du coup, on a fêté les 10 ans du diabète à l’hôpital youhou !!!
Il a été opéré d’un ganglion pathologique le 2 juillet et sorti le 4 juillet. 15 jours plus tard les résultats de la biopsie ont alerté l’ORL et on nous a demandé de faire un PET SCAN + scanner . On nous a donné rdv avec l’ORL et une hématologue pour nous expliquer la suite.
Lors de ce rendez vous, on nous annonce que Thomas a eu un lymphome particulier et rare dit lymphome de Poppema. Comme c’est un lymphome qui est très localisé, il a été retiré lors de l’opération. On nous annonce qu’il n’y aura pas de traitement mais une surveillance avec des rdv trimestriels avec échographies.
On a pu passer un été un peu tranquille sauf que Thomas ressentait une nouvelle boule proche de l’ancien ganglion retiré.
Nous avons notre médecin traitant fin août qui a demandé une écho de contrôle. Il n’y avait rien de suspect mais à surveiller.
Hier, alors qu’on avait pris rdv pour faire un rappel de vaccin à Thomas, notre médecin l’ausculte et vérifie cette boule. Elle a grossi mais surtout a trouvé une autre boule dans le cou !!!
Du coup nous revoilà dans le stress, bon heureusement l’écho de contrôle a lieu mercredi prochain et le rdv avec l’hématologue jeudi prochain mais bon ça fait chier quand meme !!!
Je voulais savoir si il y avait des cas similaires ou simplement des cas de jeunes avec un lymphome de Poppema.
Désolé pour le roman et merci pour votre lecture
A bientôt et au plaisir d’échanger