Salut Laura,
Depuis le temps que tu as posté j’espere que tout va bien pour toi maintenant.
Je vais avoir 37 ans et j’ai un LNH de type malt… Apres 1 an de peripeties, on a enfin mis en nom sur mes soucis. J’attaque le mabthera la semaine prochaine. je ne sais pas si tu viens encore sur le site mais si oui on pourrait peut etre echangé nos eperiences.
Je t embrasse.
Posté par aude le 14/03/2008 10:13:40
Bonjour à toutes et tous,
Je suis du Nord/Pas de Calais à une heure de Lille, je suis suivie au CHR Huriez. J’ai 40 depuis Janvier.
J’aimerais connaître des gens qui ont le Lymphome de Malt, quand vous parlez de type, je ne sais pas à quoi ça correspond. Ce que je sais c’est que cela fait trois ans et demie que je l’ai, chimio par médication, deux fois, puis une fois Maptera sous injection…et finalement en Janvier mes résultats ont été envoyés à Paris…je vais savoir aujourd’hui si c’est repositif et là je me tourne vers autre chose que la chimio…Si ils me disent que c’est revenu : je vois un chirurgien spécialiste de Lymphome pour me faire enlever l’estomac, et franchement j’en serais heureuse…ça m’évitera la douleur et je passerais à autre chose…L’hématologue qui me suit ne veut que son traitement et ne sait même pas qu’il y a un autre spécialiste dans le même bâtiment qui lui opère différement…j’en ai marre d’être un cobaye donc je suis pour le radicale !
[b]Posté par kate le 14/03/2008 10:51:15[/b]
bonjour aude
merci de poster
on est voisine !
suivie à huriez
pour un lnh follicullaire en attente d’allogreffe
je ne connais pas d’autre lymphome de malt
attendons d’autres témoignages
mon adresse msn si tu souhaites kate@orange.fr
email : okato@orange.fr
[b]Posté par Marie le 14/03/2008 18:31:31[/b]
Bonjour Aude,
Merci à toi de venir poster. J’espère que tu auras vite d’autres témoignages.
Bon courage à toi et tiens nous au courant des résultats.
Bises
Marie
[b]Posté par aude le 15/03/2008 18:57:38[/b]
Merci à vous deux,
Je ne connais pas ta maladie, et oui je serais heureuse de discuter, je te donne plutôt mon mail, je n’ai pas installé msn, ça prend trop de place sur mon ordi…et les enfants après…
allama@wanadoo.fr
bisous
[b]Posté par chocolatnoisettes le 15/07/2008 15:10:45[/b]
Bonjour Aude,
J’ai 41 ans, je suis en cours de traitement radiothérapie cancer du sein, et on vient de me diagnostiquer ce même lymphome que toi, lymphome de Malt. Comme je rencontre l’hémato que fin août, peux tu me donner des infos, sur ton traitement ? comment vas-tu actuellement ? Tu es soigné à Lille ? à Paris ? Il parait que c’est rare m’a dit le pneumo…
Je te remercie si tu peux me donner des infos,
je te donne mon adresse perso : nathaliepeyraud@hotmail.com
Bien chaleureusement,
[b]Posté par elisabeth le 19/12/2008 07:00:28[/b]
Bonjour,
Lymphome demalt type B.Mon mari à 48 ans et c’est vu détecter ce lymphome, il n’était pas dans l’estomas, mais la tumeur faisait 2KG900 et était entrain de le tuer.
Il y a deux mois, il a été opéré et un rein lui a été enlevé.
Aujourd’hui sa TEP révéle plusieurs foyers dont une nouvelle tumeur dans la cavité abdominale.
Mon médecin est très pessimiste, l’oncologue lui semble dire qu’ils vont le sortir de là…Un traitement va demarrer le 29 décembre et nous avons rendez_vous le 23 pour explications.
Je me sends perdu et j’ai peur.
Je rassure mes enfants, je soutien mon mari et je gère aussi notre affaire.
Je ne montre rien mais je me sends seule.
Pouvez-vous me donner vos témoignges sur tout cela.
Merci
Elisabeth
[b]Posté par salolit le 19/12/2008 11:02:00[/b]
bonjour Elisabeth ,
tout d’abord je suis désolé pour votre mari et toute votre famille vous devez gardez espoir c’est très important !!! meme si je sais que c’est très dur ;ensuit faite confiance a votre hémato c’est son métier et les traitements progressent chaques jours ;n’hésitez pas a venir poster il y aura toujours 1 personne pour vous aider ;je vous envoie mes meilleurs pensées
amicalement sab
[b]Posté par alexandre34 le 19/12/2008 11:22:11[/b]
Bonjour Elisabeth,
Tout d’abord, je suis désolé pour vous et toute votre famille.
Tu as le droit d’avoir des limites et d’être fatiguée, ce n’est pas parce que ce n’est pas toi qui a la maladie que tu dois être comme un super héros. Ma femme a voulu faire comme ça et au final elle s’est fatiguée et au bout d’un moment à craquer nerveusement.
Penses à prendre du temps pour toi, c’est important pour tenir la distance. Car le combat contre le lymphôme est de longue haleine.
Courage et patience
Alex
[b]Posté par alexandre34 le 19/12/2008 11:22:59[/b]
Et tu n’es pas seule, ici tu trouveras soutien, chaleur et réconfort.
Alex
[b]Posté par elisabeth le 19/12/2008 12:08:38[/b]
Merci à vousdeux pour vos messages qui donnent chaud au coeur…
Prendre du temps pour essayer de retrouver une certaine sérénité, n’est pas simple…Mais tu as raison Alexandre, la route va être longue et difficile et il va falloir que j’économise mes réserves. Mais, tu vois, le simple fait de pouvoir en discuter sur ce forum m’a déjà permis de me sentir mieux…
Je fais confiance à mon hématologue et à la capacité de mon mari dde se battre contre la maladie, mais en quelques mois notre vie à basculée…et une vague à déferlée…Il faut que nous arrivions a relativiser (’ facile à dire, plus difficile à faire…)…
Je vous tiens au courant et merci à vous deux…
A bientôt,
Elisabeth
[b]Posté par doretst le 20/12/2008 12:03:01[/b]
Salut elizabeth,
Si l’oncologue dit qu’il va le sortir de là alors il faut y croire !!! On m’a enlevé la rate, un bout d’estomac, un bout de pancréas, on m’a fait 8 cures de RCHOP très intensive, j’avais 2 lymphomes, 1 bas grade de type poppema et un haut grade à grandes cellules type B stade IV !!! Aujourd’hui je suis en rémission complete et tout va bien !!! Battez vous, accrochez vous, tant qu’il y a des traitements…il y a de l’espoir !!! Nous serons tjrs là pour vous soutenir.
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par elisabeth le 20/12/2008 12:25:51[/b]
bonjour à tous,
Merci Steph pour ton témoignage et ton soutien…
Je me rends compte que le lymphome touche de façons différentses les gens…Que, l’on est pas seul dans cette galère…
Je suis en génèral quelqu’un d’optimiste qui aime la vie…
Après cette nouvelle, je me sentais mal…Mais aujourd’hui, je me sends à nouveau bien et comme je l’ai toujours fait prête à me battre…
Chacun à sa manière, les enfants, Philippe et moi…Nous allons suivre un chemin difficile mais avec une lueur à la sortie…
Merci à toi…et à tous d’être là…
A bientôt
Elisabeth
[b]Posté par deph le 08/03/2009 13:30:44[/b]
bonjour Aude,
Je m’appelle Delphine et j’habite à 40 minutes de Boulogne sur Mer. Je vais bientôt avoir 36 ans et moi également je suis suivie pour un lymphome de type Malt. Je me suis fait enlever la parotide et depuis je suis en surveillance car mon lymphone est à faible cellule. Ce que je sais c’est que le lymphome malin non hodgkinien n’est pas curable , il faut attendre qu’il revienne et voir à quel stade pour les traitements. Je te souhaite bon courage.