Coucou tout le monde,
J’ai un LNH type malt… Pour moi il est pulmonaire… Ca a été un enfer pour qu’on puisse mettre un nom la dessus. Quand meme une thoracotomie que je ne souhaite a personne. Je commence ma chimio le 17 janvier mais j’ai ete longtemps sans traitement. En effet il parait que le but du jeu c’est de pouvoir sans passer le plus longtemps possible et qu’on peut continuer a vivre normalement. Pour ma part je peux vous dire que je ne vis plus du tout de la meme maniere depuis un an tout juste… Entre les douleurs au dos (il parait que c un symptome atypique du malt, en attendant je passe le martyre), et la remise en route de l’operation aie aie aie… On verra bien… Gros bisous et courage pour tout le monde .
A peine les mots savent se faire entendre que je peine à les écrire. Alors, dans un style télégraphique : Lymphome de malt gastrique, avec qui puis-je échanger sur cette maladie ?
Merci
Celestina
J’ai du bien ouvrir 100 fois depuis hier…
juste pour le jeter en pature : mon lymphome de malt ne vient pas d’un helicobactere pilori. Ca pour le cas où je serai moins en no woman’s land…
Bonne soirée.
Bonsoir Celestina,
Les lymphomes de malt sont assez rares, néanmoins j’espère que tu trouveras quelqu’un ici dans la même situation que toi.
En attendant, ce que tu peux faire, c’est lancer une “recherche” sur “malt” dans le menu “Recherche” ci-dessus. C’est ce que j’ai fait, et là tu pourras trouver des interlocuteurs…
As-tu déjà un diagnostic, un traitement ???
A bientôt,
Amitiés,
mc
Bonjour Celestina,
Juste un petit mot pour te souhaiter bon courage…
Bises
Marie
En premier lieu, merci de vos réponses. J’ai fait ces recherches, je ne dois pas bien m’y prendre, je referai un peu plus tard.
Je n’ai pas de traitement.
Rapidement : dans le suivi du protocole d’un premier cancer j’ai effectué une fibroscopie où l’on a découvert un 2eme cancer : le lymphome de malt gastrique ne provenant pas d’un helicobactere pilori (me vlà bien…). l’hémato m’a dit que je n’en guérirai pas (merci l’hémato) mais que j’avais du temps (chouette !)pour élever mon petit (10 ans). Si chimio il y a ça sera de la chimio de confort (je déteste ce mot), pour l’instant je suis dans ce protocole numéro 2 avec une fibro tout les 6 mois, bilan d’extension : rien ailleurs. Donc…on attend.
J’ai un onco qui est très bon dans les effets d’annonce…
donc je synthétise : premier cancer 5ans 8 mois : ok je m’en sors, je gère ; deuxième cancer : 1an 3mois, je n’en sais rien, pas de doc sur le sujet, pas de relais, je n’arrive pas à entrer en contact avec une personne qui aurait ce cancer. Je me pensais exceptionnelle, je me découvre rarissime. Si ça ne me fait pas trop de mal à l’estomac, en tout cas ça me fait du bien au nombril…
Merci encore de m’avoir laissé ces messages
Bon courage à vous 
Bonjour Celestina,
Tu es donc en abstention thérapeutique pour ce lymphome de malt… pas courant. Bon par contre, tu n’es pas la seule à être en abstention thérapeutique pour un lymphome. De ce côté là, il ne faut pas que ça t’inquiète de trop, les hémato ont l’habitude. C’est sur que la manière d’annoncer les choses est importante… surtout pour qu’on puisse accepter la situation. On t’a dit que tu ne guérira pas de ce lymphome… certes… mais si tu peux vivre relativement bien avec… c’est malgré tout le plus important.
Puis je te demander comment ça se passe avec tes proches par rapport à ce lymphome et la surveillance? As tu pu en parler avec ton fils? (comment s’appelle-t-il?)
Bon courage à toi et n’hésite pas à laisser des messages…
Bises
Marie
Et bien…je ne savais pas non plus que l’on pouvait vivre “bien” avec un lymphome, soulagée de l’apprendre.
Votre hémato vous terrorise t il autant qu’il me terrorise ? Alors qu’avec mon autre onco tout se passe au mieux, celui là me glace…Depuis je deteste les odeurs de stylos qui fuient, les petites lunettes et les yeux ronds qui regardent au dessus, je n’aime plus le mot “confort”, et les “euh”, les “je vous ecris” alors que je ne recois rien, les “les resultats je vous les envoie” et rien de rien, les "ah mais oui il y a plein d’helicobacteres"puis les “bien finalement non”, les “ah mais oui vous fabriquez des trucs contre vous”_merci pour l’action culpabilisante- depuis je vais au psy…et je paie 50 euros pour lui dire que je deteste mon onco.
Mes proches…je ne peux pas leur parler de ça…maladie quand tu fais peur !..et mon fils a suffisement mal vecu le premier cancer pour que je lui parle de celui là, même dans ses petits mots d’enfant.
Bon courage à vous et merci
Bonjour je suis nouvelle sur ce forum .Je me suis fait opérer en janvier 09 , d un lymphome de type malte de bas grade .On m a retiré la parotide gauche , je n ai eu qu une dizaines de rayons . J ai fais des tas d examents , les semaines suivantes , on m a dit que je n avais rien ailleurs donc j étais très soulagé !!!Et puis voilas qu en Aout de docteur , après avoir passé mon scan m a dit que j avais déja une petite tache au poumon gauche et que celle çi avait un peu bougée .Il m a dit que c était comme du verre dépoli .J ai eu très peur et j ai appelé mon hémato une fois chez moi , il m a dit ne rien avoir vu de particulier , mais qu il allait encore regarder .Pas de nouvelle de lui , ça m a rassuré . Et puis a ma visite de janvier 2010 ( 5 mois plus tard) ,il m a dit que ces taches ( il y en avait une a gauche de 12 mm et des plus petites a droite ) pouvait étre differente choses . Il m a conseillé de faire une fibro bronchique , que j ai faite en avril .On ne m a rien trouvé de mauvais , mais ma pneumologue m a dit qu il vaudrait mieux faire une biopsi . J ai été opéré le 26 juillet et je suis rentré chez moi depuis jeudi .Le diagnostique du chirurgien , qui est venu me voir le lendemain , est que c est une forme de lymphome !!! Il attend de voir si c est le méme que j avais a la parotide , mon hémato m a dit que je n aurais peut étre pas besoin de traitement . J ai passé un pet scan en mai , il n y avait rien ailleur .J ai 44 ans et j aimerais dialoguer avec des personnes ayant ou ayant eu un lymphome de type malte .Je vous remerçi d avance .
Bonjour , je suis nouvelle sur ce site , je viens de me faire opérer il y a une semaine d un nodule au poumon gauche.Le chirurgien m a annoncé le lendemain que c était un type de lymphome !J ai déja été opéré en janvier 2009 d un lymphome a la parotyde gauche .Il était de type malt de bas grade .Il me reste encore des petites taches au poumon droit .L hémato m a dit que je n aurais peut étre pas de traitement , je l espère .Je le revoi le 20 Aout , il aura les resultat de ce lymphome , je préfererais que ce soit le meme que mon précédant , car il était peu agressif .J aimerais discuter avec des personnes qui on , ou qui on eu ce type de lymphome , et ça serait plus façile pour moi de parler de cela avec quelqu un qui le vie .Je vous remerçie et j espère pouvoir en discuter très bientot sur ce site .
Pas de réponses sur ce site ? Tant pis !!! Je ne suis peut étre pas dans la bonne rubrique ? La dernière personne qui est intervenu ici est le 10 février !
Bonjour,
Excusez moi, j’etais en vacance
Merci d’avoir pris le temps de nous raconter votre parcours. J’ai un lymphome de malt peu agressif, à ce point c’est que je suis en absitence de traitement. Au derniere nouvelle d’Avril je partais dans un nouveau traitement, puis …enfin non , il faut encore attendre…
Je demande un deuxieme avis, je prends rdv dès demain sur Paris.
Si j’y arrive, je vous laisse mon adresse email pour parler de ces fameux lymphome.
Bon courage à vous
Célestina
Bonjour Célestina , je suis très contente de votre message , moi je part normallement vers le 9 en vacance .Dite moi , vous savez que vous avez cela cela depui combien de temps ? Avez vous fais des rayons ? Vous voyez je voudrais vous poser plein de questions ! J aimerais vous laisser mon adresse email , comme cela on pourrais en discuter .Je vais voir si je peut lire votre parcours dans les pages précédentes .Je vous remerçie et j aimerais vraiment que l on reste en contact . A bientot.
Bonjour,
Vous pouvez me laisser votre adresse. Il est judicieux de laisser quelques nouvelles ici également pour toutes les personnes se retrouvant dans votre/notre situation, qu’elles puissent, elles aussi, quérir de l’information.
La découverte de mon lymphome fait suite à un protocole de suivi d’un autre cancer, oui, j’en cumule deux bien distincts. C’est en fin 2008, lors d’une fibro de controle que l’on a découvert. Ce lymphome ne necessite pas, pour l’instant de prise en charge. Mon onco en avril m’avait dit que je partais dans un traitement qui arrivait en France il attendait l’homologation. Mon dossier est repassé en équipe pluri-disciplinaire et a été rejeté. Il m’a donc rappelé pour me dire “finalement non , vous ne partez pas dans ce nouveau traitement”. J’ai donc pris mon gamin de 9ans et hop en vacances.
Ce dernier mois, je suis plus fatiguée, j’ai mal aux os. Je vais reprendre rdv avec mon onco (rdv prévu en novembre).
Merci de vos nouvelles également.
Bonjour
Je viens de lire votre discussion sur un des types de lymphome de Malt…
Phil a eu un malt atypique…
Rien avoir avec un helicobactere pilori…et comme vous, j’ai cherché sur internet sans trouver de réponses à mes questions…
Dans un premier temps l’hémato nous adit qu’il n’avait jamais vu ça, une tumeur de plus de 3 kgs dans ce type de lymphome, c’était loin d’être courant…
Ils ont donc décidés d’opérer car la tumeur était entrain de le tuer et ils ont été obligé d’enlever un rein englobé dans la tumeur…
Ensuite abstention thérapeutique car après de nombreuses biopsies, il s’avérait que son malt était de bas grade…Sauf que l’hémato n’y croyait pas vraiment…
Quelques mois après, Petscan et là, catastrophe…il y en avait partout…L’hémat décide avec son équipe de traiter en immunothérapie avec fludarabine, rubimax etc…
9a diminu mais ne disparait pas…L’hémato décide alorss de traiter comme un lymphome agressif, chimio RCHOP etc…et là rémission…On consolide avec une autogreffe…
Aujord’hui, touchons du bois, du singe, il est en rémission, on lui fait une echo tous les 6 mois et des analyses tous les 3 mois…
Pas de petscan, à rennes, il ne le font que si il y a prblème…
Tout cela pour vous dire que le lymphome de Malt est assez compliqué à comprendre et qu’i y a plusieurs type.
Celui que Phil avait vient d’être découvert, il y a quelques mois…nous a dit son hémato…
nous savions dès le début " qu’ls naviguaient à vu""…mais l’hémato m’avait dit qu’il le sortirait de là…
Je pense que le mieus dans ces cas là, c’est de se faire tout expliquer par l’hémato en charge du dossier…
Mais là aussi, tout dépend du médecin et au vu de ce que je lis sur ce forum, je m’aperçois que nous avons vraiment de la chance d’avoir celui là…
Disponible, toujours à l’écoute, répondant à nos questions même les plus idiotes…et calmant notre Angoisse…
Bon courage
Elisabeth
Merci de votre témoignage, il aidera également d’autres personnes à appréhender ce genre de lymphome.
Se sentir en “sécurité” avec son médecin est déjà un grand pas et une grande victoire sur le moral, je suis ravie de voir que vous êtes en confiance avec le votre.
Phil a t il repris le travail ?
tout mon soutien dans ces épreuves
Bonjour
Merci pour ton message…
Phil n’a jamais arrêter de bosser, nous avons une affaire qu’il fallait continuer à faire fonctionner.
Il s’est arrêté 3 semaines pour son opération puis pendant l’auto greffe Tout le reste du temps, il a continué à son rythme à travailler.
Aujourd’hui, il va beaucoup mieux mais n’a pas réussi à retrouver sa forme à 100 pourcent…Enfin, c’est relatif car il est Chef de cuisine et entre les horaires et le physique, c’est difficile…
Son hémato, lui a dit, qu’il n’avait jamais vu quelqu’un avec une telle opération et un tel traitement travailler comme il le faisait…Donc, en riant, il lui a dit que c’était logique qu’il soit fatigué.
Tout çà pour dire, qu’il faut y croire…On fait parti des privilégies, et on le sait…Phil a beaucoup de chance d’être suivi par un hémato extrêmement compétent mais aussi humain et ce la n’a pas de prix…
Courage à tous
Elisabeth
mon mari a eut ce type de lymphome pulmonaire en 2000 malt bas grade il a eut 2 operations et depuis 10 ans il se porte tres bien l’ors du dernier controle en octobre on a decouvert aux abords de la cicatrice une masse de 3 cm il attend de repartir fin novembre pour un pet scan, ces analyses de sang sont bonnes mais je suis assez angoissee si vous voulez repondez moi merçi
ghjuva
Bonjour Ghjuva , j ai moi mème un lymphome de type malt de bas grade , dabord a la parothyde en janvier 09 et maintenant aux 2 poumons .Je commence mon traitement ce moi çi , j aurai de la chimio en comprimés et des injections d anticorp .Tiens moi au courant si tu le souhaite , a bientot .Bisous a Battant et a toutes les filles qui m on bien aidé , merçi encore .
bonsoir bambou, pour l’instant nous attendons les resultats des biopsies, nous saurons sans doute pour le traitement un peu plus tard je te tiendrais au courant j’espere que la chimio en comprimes ne te fatiguera pas, il semblerait que ce type de lymphome arrive à se soigner bisous et donnes moi de tes nouvelles, je te communiquerais celles de mon mari
à bientot petite bambou bisous
ghjuva