Bonjour je suis nouvelle sur ce forum j’ai apparemment un lymphome de la zone marginale je dis apparemment car il n’y a pas eu de biopsie les ganglions n’étant pas apparents je suis angoissée car je n’ai pour l’instant que des contrôles et j’ai peur que le lymphome se réveille entre 2 contrôles tous les 6 mois.Je suis fatiguée et j’ai des démangeaisons mais l’hématologue n’en n’a pas tenu compte c’est un peu la maladie fantôme et c’est déstabilisant je me sens diminuée et c’est très angoissant
Je vis seule et j’ai peur de l’avenir
Je sais que je ne suis pas là seule dans ce cas car je vous lit depuis quelques temps
Bon courage à vous tous et à bientôt de vous lire
Bonjour Sunnygirl. Toujours aussi reconfortant tes messages. Je suis depuis hier sous antibiotique car j ai une infection pulmonaire…et comme toi sinusite a répétition. Pyostacine 500g 6 comprimes par jour pendant 7 jours .Oui j ai recu pour faire les vaccins grippe et covid mais je suis retissante pour le covid. Mon hématologue m a dit de faire comme je veux pour celui du covid …car sur le forum une personne a ecrit que son lymphome est devenu agressif suite auvaccin covid .alors tu vois maintenant je suis hesitante .sinon jespere que tes problemes se sont arranges .divorce etc…je t embrasse tres fort .prends soin de toi et a bientot de te lire
Bonjour 1956,
J’espère que vous pourrez trouver un peu de soutien ici, je ne connais pas ce lymphome en particulier mais j’ai connu l’annonce de ma maladie sans y comprendre grand chose, on peut rester quelques années en surveillance active mais ça reste très stressant de ne pas savoir quand le couperet va tomber et à quelle sauce on va être mangé. On apprend à vivre avec la maladie et à comprendre ce que les médecins nous disent. Et petit à petit on finit par l’accepter et vivre relativement bien avec…
Et nous sommes là si vous avez des questions, si on peut vous répondre et vous aider on sera ravi de le faire
Bon courage et bon week-end à tous
Bonjour Patricia,
Il est indéniable que le vaccin Covid a sauvé des vies, mais moi aussi je peux témoigner que ma LLC s’est activee 3 semaines après ma 2e dose, mon cousin a eu une autre leucémie aussi après sa 3e dose, et les exemples font légion, les médecins sont divisés sur la question… c’est peut être un hasard certains vont dire, mais pour ma part je ne prendrai plus aucun risque désormais je ne ferai plus jamais ce vaccin. J’ai attrapé le covid en 2022 et je n’ai pas eu de problème particulier.
Bon week-end à tous
Merci Mag_LLC pour votre réponse rapide je ne connais pas votre parcours mais je vous souhaite tout ce qu’on peut souhaiter de meilleur quand on m’a annoncé mon lymphome je ne savais pas qu’il y avait autant de formes possible et c’est en venant sur ce forum que je me suis inquiétée en lisant tout ce que supporte les malades c’est affolant
L’hématologue m’a dit que j’avais un lymphome de la zone marginale indolent mais voilà que je viens d’avoir une sinusite avec une toux qui ne passe pas et mon médecin généraliste m’envoie faire une radio du thorax j’ai aussi des sueurs que je n’avais pas des douleurs au dos et une grosse fatigue et je n’ai rendez vous avec l’hématologue qu’en Avril 2025 et ça m’inquiète je trouve que le lymphome est un cancer particulièrement inquiétant quand on attend
Bon dimanche et encore merci
Bonjour Sunnygirl je t avais envoyé un sms debut octobre et je ne sais pas ce que j ai fait mais je ne l ai pas vu s afficher .car je suis inquiète de ne plus avoir de tes nouvelles. Comment vas tu ?moi je suis sous antibiotique depuis 15 jours car j ai une infection pulmonaire qui ne passe pas et sinusite. En espérant avoir de tes nouvelles je t’embrasse tres fort. Patricia
Bonjour Patricia2 et Sunnygirl,
Je suis diagnostiquée Lymphome de la zone marginale après avoir eu un cancer du rein ,opérée en 2020 (ablation du rein droit et de la tumeur cancéreuse de 1 kg !! et de 8 ganglions tous cancéreux) je n’ai pas eu de chimio, je suis surveillée avec scanner 1 fois par an et analyse compète 2 fois par an.
jusqu’à présent pas de récidive . J’ai des sueurs nocturnes de très fortes démangeaisons résistantes aux anti-staminiques et je suis parfois très fatiguée mais comme dit Sunnygirl on apprends à vivre avec en prenant des précautions. Mon médecin me préconise de ma faire vaccinée contre le covid et la grippe.
On peut rester très longtemps sans chimio où en avoir besoin un jour mais je pense que le mieux c’est d’y penser le moins possible ! je vous souhaite à toute les 2 une bonne continuation et un bon moral …grâce en particulier à ce forum ;
Bonjour Sunnygirl je t avais envoyé un sms debut octobre et je ne sais pas ce que j ai fait mais je ne l ai pas vu s afficher .car je suis inquiète de ne plus avoir de tes nouvelles. Comment vas tu ?moi je suis sous antibiotique depuis 15 jours car j ai une infection pulmonaire qui ne passe pas et sinusite. En espérant avoir de tes nouvelles je t’embrasse tres fort. Patricia
Bonjour Patricia, J’ai eu un petit souci côté estomac. Alors j’ai été prise dans des examens et des rendez-vous. Rien de grave. Là pour les cystites à répétition, on va passer aux piqûres d’antibiotique. J’ai été un peu débordée On peut envoyer des sms via le forum ?
J’espère que les antibiotiques vont venir à bout de ton infection pulmonaire et ta sinusite. certaines sinusites donnent l’impression que l’on déprime tellement elles nous épuisent. J’espère que ce n’est pas le cas pour toi. Tu prends quoi comme antibiotiques ?
Tiens bon.
Je t’embrasse
Bonjour Gene,
Bienvenue au club !
Es-tu suivie par un hématologue ? Ne reste pas uniquement avec un généraliste.
Sueurs et démangeaisons, j’espère que tu parviens à vivre avec. Je croise les doigts, pour l’instant c’est plutôt calme pour moi de ce côté. Ce sont surtout les infections orl qui sont au rendez-vous (sinusites, laryngites, otites) et cystite. Les virus orl m’aiment beaucoup
En effet, on peut rester longtemps sans que la chimio soit nécessaire et le mieux est de s’occuper à autre chose et y penser le moins possible. C’est un futur possible mais pas certain Les hématologues nous en parlent pour nous expliquer que maintenant ils ont cette possibilité pour nous aider à ralentir l’évolution. En ce moment, il y a des progrès très rapides pour de nombreuses maladies du sang. On a de la chance de vivre à notre époque.
je te souhaite une bonne soirée
Bonjour 1956, Je vous ai répondu dans une autre rubrique et j’ai mis des liens pour consulter brochure et webinaire concernant la fatigue.
Quand on reçoit la nouvelle, on demeure dans l’inquiétude durant plusieurs mois. j’ai mis deux ans avant de me détendre et de vivre en me disant que c’était bien d’avoir un suivi. Au début c’était tous les 6 mois aussi. maintenant c’est une fois par an, avec toutefois tous les 6 mois une analyse sanguine. Si quelque chose devait survenir entre les RV avec son hématologue, on peut le contacter ou son secrétariat afin de voir avec lui. Bon courage
PS je vis seule aussi et je viens de déménager donc je ne connais personne autour de moi. Mais, je vais m’impliquer dans des activités en précisant que je peux être souvent absente. par exemple le QI Gong. Cela fait plus de 6 mois que je leur ai dit que je viendrai et ils ne m’ont encore jamais vue Je vais y arriver. Il ne faut pas rester seule en pensant 24h sur 24h à la maladie, cela ne sert qu’à nous miner. J’espère qussi pouvoir participer à des randonnées mais je ne suis pas encore arrivée à contacter les organisateurs et je fais partie d’une association de bénévoles. le plus difficile pour moi a été d’accepter d’être une personne non fiable, car on ne peut pas prévoir quand on sera patraque ou pas si bien que l’on se dédie souvent de ses engangements envers les autres. Mais là aussi j’ai réussi à ne plus m’en faire outre mesure. Désolée pour les deux pavés de lecture que je viens de vous infliger
Ah je suiscontente de te lire .mes antibiotiques étaient la pyostacine et après j ai eudes piqûres deCeftriaxcone .j ai passe un scanner thoracique la semaine dernière et ils ont trouve un nodule surla 6ieme cote et la j attends la décision de l hématologue. bon courage à toi pou ta cystite. Je t embrasse tres fort.
Bonjour Patricia,
Est ce que le nodule est à l’intérieur du poumon ? Cela expliquerait tes infections qui résistent aux antibiotiques. Tiens nous au courant de la suite. Bon courage et bonne journée malgré la grisaille
On peut envoyer des sms via le forum ?
