lymphome de la zone marginale

[1956]

Suite du sujet lymphome de la zone marginale :

Bonjour je suis nouvelle sur ce forum j’ai apparemment un lymphome de la zone marginale je dis apparemment car il n’y a pas eu de biopsie les ganglions n’étant pas apparents je suis angoissée car je n’ai pour l’instant que des contrôles et j’ai peur que le lymphome se réveille entre 2 contrôles tous les 6 mois.Je suis fatiguée et j’ai des démangeaisons mais l’hématologue n’en n’a pas tenu compte c’est un peu la maladie fantôme et c’est déstabilisant je me sens diminuée et c’est très angoissant
Je vis seule et j’ai peur de l’avenir
Je sais que je ne suis pas là seule dans ce cas car je vous lit depuis quelques temps
Bon courage à vous tous et à bientôt de vous lire

[Patricia2]

Bonjour Sunnygirl. Toujours aussi reconfortant tes messages. Je suis depuis hier sous antibiotique car j ai une infection pulmonaire…et comme toi sinusite a répétition. Pyostacine 500g 6 comprimes par jour pendant 7 jours .Oui j ai recu pour faire les vaccins grippe et covid mais je suis retissante pour le covid. Mon hématologue m a dit de faire comme je veux pour celui du covid …car sur le forum une personne a ecrit que son lymphome est devenu agressif suite auvaccin covid .alors tu vois maintenant je suis hesitante .sinon jespere que tes problemes se sont arranges .divorce etc…je t embrasse tres fort .prends soin de toi et a bientot de te lire

[Mag_LLC]

Bonjour 1956,
J’espère que vous pourrez trouver un peu de soutien ici, je ne connais pas ce lymphome en particulier mais j’ai connu l’annonce de ma maladie sans y comprendre grand chose, on peut rester quelques années en surveillance active mais ça reste très stressant de ne pas savoir quand le couperet va tomber et à quelle sauce on va être mangé. On apprend à vivre avec la maladie et à comprendre ce que les médecins nous disent. Et petit à petit on finit par l’accepter et vivre relativement bien avec…
Et nous sommes là si vous avez des questions, si on peut vous répondre et vous aider on sera ravi de le faire
Bon courage et bon week-end à tous

[Mag_LLC]

Bonjour Patricia,
Il est indéniable que le vaccin Covid a sauvé des vies, mais moi aussi je peux témoigner que ma LLC s’est activee 3 semaines après ma 2e dose, mon cousin a eu une autre leucémie aussi après sa 3e dose, et les exemples font légion, les médecins sont divisés sur la question… c’est peut être un hasard certains vont dire, mais pour ma part je ne prendrai plus aucun risque désormais je ne ferai plus jamais ce vaccin. J’ai attrapé le covid en 2022 et je n’ai pas eu de problème particulier.
Bon week-end à tous

[1956]

Merci Mag_LLC pour votre réponse rapide je ne connais pas votre parcours mais je vous souhaite tout ce qu’on peut souhaiter de meilleur quand on m’a annoncé mon lymphome je ne savais pas qu’il y avait autant de formes possible et c’est en venant sur ce forum que je me suis inquiétée en lisant tout ce que supporte les malades c’est affolant
L’hématologue m’a dit que j’avais un lymphome de la zone marginale indolent mais voilà que je viens d’avoir une sinusite avec une toux qui ne passe pas et mon médecin généraliste m’envoie faire une radio du thorax j’ai aussi des sueurs que je n’avais pas des douleurs au dos et une grosse fatigue et je n’ai rendez vous avec l’hématologue qu’en Avril 2025 et ça m’inquiète je trouve que le lymphome est un cancer particulièrement inquiétant quand on attend
Bon dimanche et encore merci

[Patricia2]

Bonjour Sunnygirl je t avais envoyé un sms debut octobre et je ne sais pas ce que j ai fait mais je ne l ai pas vu s afficher .car je suis inquiète de ne plus avoir de tes nouvelles. Comment vas tu ?moi je suis sous antibiotique depuis 15 jours car j ai une infection pulmonaire qui ne passe pas et sinusite. En espérant avoir de tes nouvelles je t’embrasse tres fort. Patricia

[GENE]

Bonjour Patricia2 et Sunnygirl,
Je suis diagnostiquée Lymphome de la zone marginale après avoir eu un cancer du rein ,opérée en 2020 (ablation du rein droit et de la tumeur cancéreuse de 1 kg !! et de 8 ganglions tous cancéreux) je n’ai pas eu de chimio, je suis surveillée avec scanner 1 fois par an et analyse compète 2 fois par an.
jusqu’à présent pas de récidive . J’ai des sueurs nocturnes de très fortes démangeaisons résistantes aux anti-staminiques et je suis parfois très fatiguée mais comme dit Sunnygirl on apprends à vivre avec en prenant des précautions. Mon médecin me préconise de ma faire vaccinée contre le covid et la grippe.
On peut rester très longtemps sans chimio où en avoir besoin un jour mais je pense que le mieux c’est d’y penser le moins possible ! je vous souhaite à toute les 2 une bonne continuation et un bon moral …grâce en particulier à ce forum ;

[Patricia2]

Bonjour Sunnygirl je t avais envoyé un sms debut octobre et je ne sais pas ce que j ai fait mais je ne l ai pas vu s afficher .car je suis inquiète de ne plus avoir de tes nouvelles. Comment vas tu ?moi je suis sous antibiotique depuis 15 jours car j ai une infection pulmonaire qui ne passe pas et sinusite. En espérant avoir de tes nouvelles je t’embrasse tres fort. Patricia

[Sunnygirl]

Bonjour Patricia, J’ai eu un petit souci côté estomac. Alors j’ai été prise dans des examens et des rendez-vous. Rien de grave. Là pour les cystites à répétition, on va passer aux piqûres d’antibiotique. J’ai été un peu débordée On peut envoyer des sms via le forum ?
J’espère que les antibiotiques vont venir à bout de ton infection pulmonaire et ta sinusite. certaines sinusites donnent l’impression que l’on déprime tellement elles nous épuisent. J’espère que ce n’est pas le cas pour toi. Tu prends quoi comme antibiotiques ?
Tiens bon.
Je t’embrasse

[Sunnygirl]

Bonjour Gene,
Bienvenue au club !
Es-tu suivie par un hématologue ? Ne reste pas uniquement avec un généraliste.
Sueurs et démangeaisons, j’espère que tu parviens à vivre avec. Je croise les doigts, pour l’instant c’est plutôt calme pour moi de ce côté. Ce sont surtout les infections orl qui sont au rendez-vous (sinusites, laryngites, otites) et cystite. Les virus orl m’aiment beaucoup
En effet, on peut rester longtemps sans que la chimio soit nécessaire et le mieux est de s’occuper à autre chose et y penser le moins possible. C’est un futur possible mais pas certain Les hématologues nous en parlent pour nous expliquer que maintenant ils ont cette possibilité pour nous aider à ralentir l’évolution. En ce moment, il y a des progrès très rapides pour de nombreuses maladies du sang. On a de la chance de vivre à notre époque.
je te souhaite une bonne soirée

[Sunnygirl]

Bonjour 1956, Je vous ai répondu dans une autre rubrique et j’ai mis des liens pour consulter brochure et webinaire concernant la fatigue.
Quand on reçoit la nouvelle, on demeure dans l’inquiétude durant plusieurs mois. j’ai mis deux ans avant de me détendre et de vivre en me disant que c’était bien d’avoir un suivi. Au début c’était tous les 6 mois aussi. maintenant c’est une fois par an, avec toutefois tous les 6 mois une analyse sanguine. Si quelque chose devait survenir entre les RV avec son hématologue, on peut le contacter ou son secrétariat afin de voir avec lui. Bon courage
PS je vis seule aussi et je viens de déménager donc je ne connais personne autour de moi. Mais, je vais m’impliquer dans des activités en précisant que je peux être souvent absente. par exemple le QI Gong. Cela fait plus de 6 mois que je leur ai dit que je viendrai et ils ne m’ont encore jamais vue Je vais y arriver. Il ne faut pas rester seule en pensant 24h sur 24h à la maladie, cela ne sert qu’à nous miner. J’espère qussi pouvoir participer à des randonnées mais je ne suis pas encore arrivée à contacter les organisateurs et je fais partie d’une association de bénévoles. le plus difficile pour moi a été d’accepter d’être une personne non fiable, car on ne peut pas prévoir quand on sera patraque ou pas si bien que l’on se dédie souvent de ses engangements envers les autres. Mais là aussi j’ai réussi à ne plus m’en faire outre mesure. Désolée pour les deux pavés de lecture que je viens de vous infliger

[Patricia2]

Ah je suiscontente de te lire .mes antibiotiques étaient la pyostacine et après j ai eudes piqûres deCeftriaxcone .j ai passe un scanner thoracique la semaine dernière et ils ont trouve un nodule surla 6ieme cote et la j attends la décision de l hématologue. bon courage à toi pou ta cystite. Je t embrasse tres fort.

[Sunnygirl]

Bonjour Patricia,
Est ce que le nodule est à l’intérieur du poumon ? Cela expliquerait tes infections qui résistent aux antibiotiques. Tiens nous au courant de la suite. Bon courage et bonne journée malgré la grisaille

[1956]

Bonjour j’ai vu que le lymphome était génétique et ça y est je me fais du souci pour mon fils savez vous quelque chose la dessus ?

[Sunnygirl]

Bonjour,
La recherche ne vous dira jamais que les lymphomes sont tous génétiques. En revanche, il y a une recherche pour certains lymphomes avec cette possibilité. Il faut regarder quel votre lymphone ? J’ai vu passer ou j’ai entendu dans un webinaire que des chercheurs de la Salpétrière faisait une recherche à ce sujet en demandant aux gens dont les parents et grands parents qui avaient eu un lymphome de participer à leur recherche génétique. Donc pour l’instant, on n’a pas à s’inquiéter côté génétique. Bon courage à vous,

[1956]

Bonjour et merci pour votre réponse j’ai vu que vous aviez déménagé et que vous étiez un peu seule c’est mon cas j’ai déménagé à Nanterre région parisienne pour me rapprocher de mon fils et de mon petit fils j’étais bien près d’eux et je pouvais les aider mais voilà qu’en Mars 2024 on me découvre un lymphome supposé de la zone marginale et je suis fatiguée depuis j’ai dû arrêter les balades que je faisais avec le club senior et je n’aide pas mon fils comme je le souhaitais c’est très dur mais l’hématologue que je consulte ne vois pas la nécessité d’un traitement pour l’instant ! J’ai du mal à vivre avec ça. Et vous êtes vous toujours en suivi?
Bien à vous et merci encore pour les renseignements.

[Sunnygirl]

J’habite Arcueil. Nous sommes un peu loin l’une de l’autre. Je suis suivie à Saint Louis. La fatigue est un élément qui nous mine le moral car on aimerait faire ce que nous pouvions faire avant. J’ai répondu à une personne qui a écrit sur la fatigue dans ce forum. Il faudrait regarder Cathy et le titre est Fatigue quotidienne. La première étape est de ne plus culpabiliser. C’est ainsi. J’ai mis deux ans avant de trouver un mode de fonctionnement et encore parfois je me fais avoir et je me retrouve une journée à me reposer. La plupart des hématologue ne font pas formés pour prendre en compte nos fatigues et c’est dommages. Il y a un webinaire sur le site de Ellye qui parle de la fatigue. Pour votre fils, l’essentiel est votre présence. Il va s’en sortir comme un chef avec son enfant. Vous serez là pour eux et c’est déjà très bien. Courage

[Marie4]

Bonjour Sunnygirl,1956, Madoudounette, et toutes les personnes qui ont écrit sur ce post !
J’ avais déjà lu vos échanges et j’ ai retrouvé vos témoignages aujourd’ hui lundi 14 Septembre 2026.
C’ est très intéressant car on parle peu du LZM sur le forum. Et en général.
COMMENT ALLEZ-VOUS actuellement ?
J’ espère de tout mon coeur que vous êtes en rémission la plus complète possible et à nouveau dans la vraie vie…
Moi aussi, j’ ai un lymphome zone marginale découvert en Aout 2025 dans prise de sang.
Je vous comprends tellement quand vous parlez de la FATIGUE …
Actuellement, sans traitement.
On cherche avant la localisation de ce lymphome.
Ayant des troubles digestifs depuis des mois et années, exploration avec biopsies étagées fibroendoscopie estomac et coloscopie le 30 septembre 2026.
On pense à un MALT.
Attente résultats15 jours après intervention.
J’ espère presque que l’ on trouvera quelque chose !
Rester des mois sans savoir d’où viennent ces lymphocytes B cancéreux, c’ est anxiogène ++
Bref, j’ appréhende mais c’ est aussi l’ espoir d’ en savoir plus.
La fatigue est mon plus grand symptôme ; comparable à aucune autre fatigue.
Les Hématologues disent que cela ne cause pas de fatigue… Alors que notre système immunitaire est au combat en permanence pour lutter contre ces cellules cancéreuses..
Je ne vous fais pas le catalogue des autres symptômes. Bouleversement vie quotidienne.
On verra bien.
Est ce que Vous êtes toujours sur le forum ?
J’ aimerais tellement que vous me disiez que vous allez bien et que vous avez retrouvé votre vie d’ AVANT .
Je suis contente d’ avoir retrouvé vos posts sur le LZM et votre parcours.

Donnez des nouvelles . Pour échanger.
Si je n’ en ai pas, je penserais que vous êtes “guéries” et bien loin du lymphome.
Comme pour moi, on verra bien !

[Sunnygirl]

Bonjour Marie4,

Merci pour ton message fort gentil. Désolée pour la réponse un peu tardive. Je ne viens pas souvent sur le forum. Nos hématologues ne veulent pas reconnaître la fatigue engendrée par le LZM. En fait, il y a plusieurs fatigues qui se superposent : le stress est un gros facteur d’épuisement et il est très présent les deux premières années, le fait d’être tout le temps avec des infections ORL, le fait de vouloir faire autant qu’avant ou encore le lymphome. Il y en a d’autres très probablement. J’ai utilisé la méthode des cuillères. Je l’ai plus utilisée afin de pouvoir apprendre à considérer le verre à moitié plein, plutôt que le verre à moitié vide. Plutôt que de dire je n’ai pas réussi à faire grand chose, j’ai réussi à faire ceci, cela (y compris les petites choses du quotidien) tout ce qui prend de l’énergie compte. Maintenant, je n’en ai plus besoin car j’ai appris en gros qu’une journée trop active implique pour moi une journée de repos afin d’éviter de tomber malade. J’avais aussi un petit cahier où d’un côté je notais une réflexion négative (ex. pas capable de faire même la vaisselle), de l’autre obligatoire de noter une réflexion positive (ex. les nuages sont très beaux ce matin). A chaque item négatif, je devais trouver un positif. mais c’était parce que en sus du lymphome, j’ai eu d’autres déconvenues et je devais tenir. Cela m’a aidé aussi à regarder différemment ma vie.

En ce qui concerne le diagnostic, j’ai un parent proche du LZM. Mais d’après mon hématologue, on n’ira pas chercher plus loin car le protocole appliqué est le même. Il est indolent. On surveille où il se montrera. Habituellement c’est une histoire de rate et de ganglions. Cela fait maintenant presque 5 ans, on l’attend toujours. Je ne suis pas du tout pressée, vraiment pas Comme j’étais tout le temps avec des soucis ORL, je suis sous antibiotique au quotidien depuis presque 5 ans (bactrim forte) et je me retrouve avec du Pantoprazole depuis 1 an et demi car j’ai eu un souci à l’estomac. Si votre système immunitaire combat c’est une bonne chose. On est très différent les uns des autres. En ce qui me concerne je ne fais même plus de fièvre, mais il réagit bien aux vaccins. D’autres les vaccins ne fonctionnent plus avec des résultats sanguins identiques. On est sur des maladies encore très mystérieuses pour la recherche médicale. En parlant de vaccins, le vaccin contre le zona est à prendre car avoir un zona est une horreur par laquelle je viens de passer et j’ai la chance de m’en sortir pas trop trop mal. En sus de tous les vaccins. c’est un conseil car notre système immunitaire est plus ou moins aux abonnés absents. Je vous joins le tableau des cuillères. Il faut l’ajuster à son propre quotidien et surtout ne pas hésiter à déléguer toute activité fatigante à de tierces personnes. Bon courage

[Marie4]

Bonjour Sunnygirl !
Votre message est plein d’ infos.
Mais comment avez-vous su que vous aviez le LZM ?
Moi, par hasard.
Prise de sang avec mauvais lymphocytes B type zone marginale ( immunophenotypage)
Bons scanners TAP, et TEP scanner.

Oui, mais il me reste très peu de lymphocytes B normaux ( ceux qui produisent les anticorps)
Et troubles digestifs quotidiens permanents. Je confirme grande fatigue.
Ganglion et rate normal.
Je voulais vous dire que le LZM se met souvent dans les muqueuses; particulièrement estomac et intestin ( très fréquent) . Cela s’ appelle MALT.

Et justement, cela ne se voit pas au scanner car c’ est disséminé. Pour cela que je fais exploration digestive le 30 SEPT.
Vous parlez de souci d’ estomac ?
Est ce dû à votre antibiotique ?
Vous pensez que vos problèmes ORL seraient dûs à une faiblesse immunitaire ?

Comment sont vos lymphocytes B ?
Avez-vous fait un immunophenotypage ?
C’ est le dosage de tous les lymphocytesB, T, NK.
Avec LZM, ce sont nos lymphocytes B qui sont monoclonaux ( cancéreux)
On doit vérifier leur progression.
On est dans le même cas en surveillance thérapeutique.
Vu mes troubles digestifs, mon Hematologue vérifie système digestif.
Diarrhée et perte total appétit.
Cela ne m’ enchante pas.

C’ est une purge ! Le cas de le dire.
Au sujet des cuillères, je n’ en ai pas beaucoup … Mieux vaut ne pas compter.
Avant, je faisais mon ménage impeccable,courses, je m’ occupais de mon chat sauvage( décédé cancer )et de moi ,natation, marche sportive, ami(e)s, travail …Comme tout le monde .
Maintenant, je lutte pour tout à cause de cette fatigue qui plombe.
Je viens de faire une heure d’ Activite Physique Adaptée. Couchée après !
J’ essaie de maintenir marche digue bord de mer …Pas tous les jours.
Hier, j’ ai mal dosé mes cuillères : marche 4kms et au tapis aujourd’hui.
Le soir, je me couche tard car je suis mieux.
Le matin……Personne.

Vous avez raison sur le stress et l’ anxiété.
En 14 mois, j’ ai bcp travaillé sur mon parcours médical pour comprendre, trouver prise en charge,etc, …mais cela épuise !

Vous avez raison de lâcher prise.
Vous me rassurez quand vous dites qu’ il faut 2 ans…pour récupérer des cuillères !!
Et accepter d’ attendre et vivre avec.
Après le 30 sept,15 jours attente résultats.
On saura peut-être où ce LZM se cache.
Je vous dirai cela. Et ce que dit l’ Hématologue.
On se tient au courant.

Je vous souhaite un LZM qui dorme le plus longtemps possible !