je sais ce que c est d être très fatiguée pendant les quatre mois ou j ai été sous cortisone je ne peux rien faire même pas monter un escalier
Alors je vous embrasse et vous souhaite de vous retaper au plus vite
a vous lire
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bonjour,
On m’a décelé un lymphome de la zone marginale a l’age de “33” cela fera quasi 2 an et demi que je suis sous surveillance aupres de mon hematologue a qui j’ai une totale confiance
biensur on a fait ensemble tous les tests possible avant de trouver cette maladie maintenant un long combat mental physique et moral a commencer
pour le moment aucun traitement envisager mon etat général est une grosse fatigue, souvent malade gripper, les efforts en tant que sportif se ressente dans mes séances de boxe et de renforcement musculaire malheureusement
beaucoup de medecin et dautres personnes sont surpris que mon hematologue ne me fasse pas encore de séance de chimio ou un traitement adapté mais pour lui mon état général est bon et aussi ma tete, meme si les prises de sang indique des resulats négatifs comme une Dysglobulinémie monoclonale
donc en attente meme si pour moi je serais plus jamais a 100% cest une triste réalité,
il y a t-il des personnes dans mon cas ou le traitement n’a été qu’une surveillance pendant un long moment?
cordialement
au plaisir
force a tous les membres de ce site, garder un mental le reste suivra
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Bonjour,
Avez-vous des ganglions ou un problème d’estomac ou ORL? Comment est-ce qu’ ils ont découvert votre lymphome ? Pet scan ? Biopsie ?
pour le moment pas de souci niveau des ganglions, orl apres estomac des petits problèmes mais rien d’alarmant
on a detecté la maladie suite a une baisse de forme contrôle sanguin donc hematologue a poussé les tests avec scanner, pet scan, biopsie de la moelle osseuse pour déceler enfin cette maladie car au debut il pensait a une leucémie foudroyante apres soit a un lymphome du manteau ou zone marginale mais cest bien cette derniere
voila les infos
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Bonsoir Sunny,
Avez-vous des sueurs nocturnes,maux de ventre ,digestion difficile,douleurs dans la poitrine ,gorge serrée,fièvre,démangeaisons au visage ou vue trouble?
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Bonsoir Sunny,
en effet c’est souvent le cas qu’on decele la maladie et qu’on reste juste sous surveillance au depart! j’ai eu mon lymphome il y a 8 ans j’ai ete traite par radiotherapie. Quand 5 ans apres j’ai recidivé, on m’a laisse au depart en absence therapeutique pendant environ 1 an et ensuite seulement quand la maladie a commencee a evoluer on m’a proposé une chimio! Bon courage pour la suite
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Bravo à vos médecins qui ont bien voulu pousser les examens!
Je pense,que beaucoup ont un lymphome mais ne le savent pas et dédramatisent leur état de santé en se disant:
- Je travaille trop!
- je ne dors pas assez
- mes états grippaux à répétition,c’est virale !
Etc etc…
Prenez bien soin de vous et notez bien l’évolution de votre lymphome et vos symptômes.
J’ai commencé à rédiger l’historique de ma santé pour comprendre et pourquoi pas,faire avancer la science.
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On reste en contact.
Bonsoir
Avec plaisir mais j’en suis tout à fais d’accord j’ai eu la chance d’avoir un médecin traitant de qualité
Bonne continuation
Bonjour Bea
tout d’abord ou en êtes vous de vos examens ?
Il est vrai que la découverte d’un lymphome n’est pas évidente mais les médecins"dit traitant" devraient être plus à l’écoute de leurs patients. Moi j’ai eu avant des tas d’infections à répétition sans résultats aux antibio des sueurs de la fatigue +++ des maux de tête (saanner RAS) mais jusqu’à ce que je perde la vue elle n’avait pas cherchée à comprendre plus ça a mis 7 mois pour découvrir cette satané maladie
bien à plus
Evelyne
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Bonjour,
Pour le moment plus d’examen juste une prise de sang tous les 3 mois mais sûrement prévu un scanner en septembre car j’ai souvent des infections donc peut être envisager des injections d’anti corps
Je pense que le lymphome est trop peu connu pour que les médecins traitants contrôlent mais aussi la sécurité social qui sont derrière pour les abus dˋexamens
En tout cas je vous souhaite beaucoup de courage
Au plaisir
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Bonsoir Eveline,
J’ai fait mon scanner ORL et ma biopsie de la moelle osseuse. J’attends les résultats et le verdict par mon hémato le 24 avril.
Sinon en ce qui vous concerne,vous voyez maintenant ?
Avez-vous eu de la radiothérapie ou de la chimiothérapie ?
Où en êtes-vous ? Comment gérez-vous votre vie?
Bien à vous et suis vraiment très heureuse de découvrir vos messages.
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Bonjour Béa
merci pour tes nouvelles et je croise les doigts pour le 24 avril. Quand à moi au total je n’ai fait qu’une chimio de 5 jours à la suite j’étais une loque j’ai arrêté entre temps j’ai consulté sur Monpellier une autre hémato le courant relationnel passé mieux mais le protocole idem elle m’a represcrit une IRM du cerveau que j’ai fait =RAS et autre ponction de l’oeil qui soit disant ne peut etre évalué car pas envoyé au même labo bref… pour l’instant mon lymphome est là j’ai évidemment une intense fatigue mon oeil me fait mal mais je n’ai rien envie de faire pour l’instant tant qu’il"dort" je ne vais pas le titillé . Je ne suis pas dans le déni mais c’est mon choix. Je suis en retraite depuis 2 ans j’allais dans 2 assos et là je vais à la ligue du cancer sur Salon et là il y a de nombreuses activités et je peux échanger avec des personnes qui ont comme moi un cancer et on se comprend mieux.
Aujourd’hui il fait très beau j’espère que chez toi c’est pareil profite avec ta famille de ce wk de Paques. on se tient au courant
Bises
Evelyne
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Bonjour Eveline,
C’est super d’être dans le sud!j’aurais bien aimé te rencontrer mais c’est ainsi! Ce sera pour une autre fois,.
En faite vous avez,si j’ai bien étudié la bête, un lymphome occulo-cérébral. Avez- vous des maux de tête, des vertiges ou des malaises?
Celà fait deux jours que j’ai mal à la tête, ma langue un peu endolori et ce matin ,j’ai fait un malaise dans un supermarché. Ça se complique chez moi!
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Bonjour Sunny,
Comment allez-vous ? Et vos prises de sang ? Toujours RAS?
j’ai un lymphome de la zone marginale avec anémie hémolytique auto immun . j’aimerais converser avec quelqu’un un qui aurait la même chose
meri d avance
Bonjour Françoise,
Bienvenue et désolée de vous accueillir sur notre forum !
J’ai un lymphome de la zone marginale mais du malt.
Nous pouvons converser ensemble si vous le souhaitez.
Avec plaisir bonjour Madoudounette
pour moi le problème c est l anémie hémolytique qui ne peut être soignée que par la cortisone
imaginez au bout de ’ mois de cortisone la tête que j ai
expliquez moi votre lymphome
Bonjour Françoise,
Désolée pour mes réponses tardives mais suis très fatiguée en ce moment.!
J’ai un lymphome NHZM découvert suite à une opération des cornées nasales car je ne pouvais plus respirer ! Traitement par radiothérapie.
Le votre à l’air terrible ! Comme celui de Denis !
On m’a dit que mon lymphome était rare mais le votre a l’air rare aussi !
Fatiguée, je reviendrai vers vous plus tard
Bonjour,
j’ai un LZM sans plus de précision. je suis très souvent fatiguée et j’ai beaucoup d’infection ORL (laryngites, otites et surtout des sinusites ethmoïdales et spénoïdales. je travaille encore. Je dois prendre le train (500 km) toutes les semaines pour aller enseigner. Avec le Covid, j’ai pu enseigner à distance. mais voilà que je dois reprendre cette activité et je n’ai pas envie de recommencer à être toujours malade une fois sur deux. cela pénalise les étudiants et surtout je vais passer en demi traitement. Aussi j’ai demandé à mon hématologue de voir on pouvait établir une demande de congé longue maladie. Elle m’a répondu qu’elle n’avait pas assez d’argument pour obtenir ce congé. je suis effondrée et psychologiquement je n’en peux plus. On me fait tourner en bourrique car on me dit que la fatigue et les sinusites n’ont rien à voir et en même temps on me donne du Bactrim fort au quotidien qui d’ailleurs à donné une amélioration que quelques mois. je dois à nouveau à peu près une fois par mois prendre des antibiotiques complémentaires et un corticoïdes. Comment travailler avec des étudiants de cette façon. Est ce que quelqu’un a réussi à obtenir un CLM et si oui comment ?
merci
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