Bonjour.
Je rejoins à mon tour ce forum pour témoigner sur le parcours de ma fille de 22 ans.
Elle a été diagnostiquée au mois d’août 2025 pour un Hodgkin stade 2A avec masse médiastinale « Bulky » de 8,5 cms x 8,3 cms x 6,3 cms.
Le début des investigations avait été lancé mi-juillet en découvrant un petit ganglion au niveau de la thyroïde.
À partir de là tout est allé très vite : échographie, scanner, une admission au service des urgences à Carpentras qui a suspecté en première intention un lymphome. Le transfert et la prise en charge immédiate au centre hospitalier d’Avignon a amené au même constat de la part de l’équipe hémato/onco. Une équipe formidable qui lui a permis de faire un TEPSCAN et une biopsie dans les quelques jours qui ont suivi.
Le protocole de conservation des ovocytes a été lancé tout de suite et s’est bien passé. Puis le résultat de la biopsie qui a confirmé l’identité de l’intrus.
La chimio a pu commencer le 24 septembre avec 2 cures de BEACOPP escaladé.
Elle a eu comme principal effet secondaire l’aplasie notamment après la première cure ce qui lui a valu 6 jours d’hospitalisation pour la surveiller. Elle n’a eu aucune complication hormis une fatigue et une fièvre intenses.
Après la deuxième cure, l’aplasie a été moins éprouvante physiquement et a été moins forte, et ma fille a pu rester à la maison.
En dehors de ces aplasies, elle a eu quelques aphtes, un peu de mucite, quelques éruptions cutanées sur les jambes.
L’acupuncture l’a beaucoup aidé et l’aide encore actuellement. Une energeticienne aussi. L’homéopathie. Une alimentation saine et équilibrée (notamment les veilles de chimio pour éviter de surcharger le foie).
Elle a perdu ses cheveux vers la 2eme cure à peu près. C’était sa bête noire et finalement une fois qu’ils sont tombés elle a assumé pleinement et avec fierté ce crâne nu. Elle n’a jamais porté les 2 prothèses capillaires que nous avions commandées !
BEACOPP est un traitement qui tape fort mais qui a été efficace.
Début novembre, après les 2 cures elle était en rémission complète au TEPSCAN.
Depuis elle est traitée sous AVBD (AVD exactement car la Bleomicyne a été retirée car l’oncologue a estimé qu’elle n’en avait plus besoin, et pour éviter une des formes de toxicité à long terme ).
4 cures lui ont été prescrites, soit 8 séances. Avec ce traitement elle a quelques nausées pendant 48 heures après la chimio. Mais rien de bien méchant. Elle poursuit les injections de Nivestim car les globules blancs ne sont jamais très hauts !
Avec AVBD elle a pu reprendre une vie quasi normale et les cheveux ont commencé à repousser !
Elle retrouve ses activités et déplacements d’avant la maladie.
Elle venait de terminer ses études au moment où elle a été diagnostiquée et se préparait à rentrer dans la vie active. Elle n’a donc comme seule préoccupation de se soigner, de prendre soin d’elle.
Un prochain TEPSCAN aura lieu début janvier pour confirmer la rémission après la désescalade en AVBD mais nous ne pensons pas trop au rebond de la maladie. L’équipe médicale est confiante aussi.
Puis fin février elle terminera ses cures.
Le traitement est administré par Picline car la masse Bulky n’a pas permis la pose d’un cathéter. Tout s’est très bien passé pour la pose de ce PIC.
Le moral a toujours été bon malgré quelques moments vraiment pas cool. L’équipe soignante à Avignon est top. L’entourage est précieux aussi. Elle a veillé à toujours faire un peu d’activité physique et à avoir des journées structurées lorsque cela était possible (sous BEACOPP)
Voilà nous voulions apporter notre témoignage sur un épisode dont on se passerait bien et dont on a hâte que l’issue arrive, mais qui s’est globalement bien déroulé.
Elle n’a jamais eu de symptômes associés au lymphome, hormis des démangeaisons qui duraient depuis des mois. Elles ont disparu avec la chimio. Personne ne sait trop dire si elles étaient associées au lymphome ou pas.
On verra après le traitement.
Courage aux patients et à leur entourage qui viennent d’apprendre qu’ils vont devoir passer par ce tunnel. Tout n’est pas toujours simple, mais au bout il y’a la lumière. Dès le début nous avons décrété que c’était ponctuel et nous nous sommes toujours projetés sur l’après.
Notre mantra a toujours été : ça va et ça va aller 
Ç’est pas toujours évident mais ça vaut le coup d’essayer 
