Florian, j’espère que toi et ton amie vous allez bien…
Bonjour à toutes et tous,
Déjà premièrement je m’appelle Florian, j’ai 21 ans, ma copine c’est fait diagnostiquer un lymphome de Grey Zone. Cela veut en fait dire qu’il est entre les lymphome de hodkgin et le lymphome diffus a grandes cellules B (il a des caractéristiques des deux lymphomes).
“Son” lymphome a été diagnostiqué avec pas mal de retard, je m’explique:
En Juin dernier mon amie est en période d’examen pour l’obtention de son BTS tourisme seulement depuis un petit moment (deux semaines environ) elle tousse beaucoup la nuit, transpire beaucoup et donc ne trouve pas le sommeil…
Elle va voir un médecin la ou nous habitons, il l’examine et finie par lui dire que c’est justement le stress des examens qui lui font faire sa, suite à ça, il lui prescrit des antibiotiques et un sirop ainsi qu’une prise de sang à faire. Le soir même elle me dit tout sa et tout de suite des questions ce pose: pourquoi un antibiotiques ??, et la transpiration est expliquée par quoi ??
Bref prise de sang faite, elle n’est bien-sur pas bonne du tout !
Le médecin n’en tient guère compte et lui demande de passé une radio, premier rendez-vous disponible le 29 Juin (nous sommes le 6…).
Le médecin ne manifeste pas d’urgence, mais je veut pas attendre cette date.
Nous partons en vacances chez ma belle-mère dans le centre France le 10 juin alors on décide de prendre un RDV la-bas.
Nous en avons un le 15.
A ce scanner ils trouve un masse entre les poumons d’environ 9 cm de diamètre. Je comprends alors pourquoi elle avait tant de mal a respirer avec l’équivalent d’une boule de pétanque qui lui comprime les poumons et le cœur…
Elle est ensuite interné a l’hopîtal de Bourges et la-bas le verdict tombe: c’est un cancer…
Je comprend ensuite le sens propre du terme "une claque dans la gue**. On ce pose toute les questions du monde: quel cancer? va t-elle s’en sortir ? Combien de temps de traitement? etc…
J’avait l’impression que j’allais la perdre…
A l’hôpital de Bourges ils lui pose son PAC, lui font une biopsie et deviennent vite dépassé et l’envoi direction Villejuif à L’institut Gustave Roussy. Je mesure alors l’urgence et l’importance de la situation.
Après une après-midi de route sous le soleil accablant et sous 38°C. je m’inquiète pour elle car elle est sous oxygène car sinon elle n’arrive plus à respirer, j’ai peur que la température aggrave sa sensation de manque d’oxygène et le temps de route aussi (2h30 d’ambulance)
Une fois arrivé à l’hopital le lendemain batterie d’examen qui conclu par dire qu’il faut renlever le PAC car il à été posé dans un endroit malade du corps…!
La rage monte en moins, tellement de pitié pour elle qui enchaîne les situation stressante et qui subite les erreurs médicales…
Elle fait malgré tout sa preuve d’un énorme courage, que j’admirre toujours un peu plus.
deux jours plus tard on nous dit qu’il s’agit de la maladie de hodking. la chimio commence et alors qu’elle allé commencer la deuxième séance on fini par nous dire qu’en faite il s’agit d’un lymphome de grey zone. Il s’agit pas la d’une erreur médicale encore une fois mais le grey zone étant rare il faut des examen plus poussé et qui demande plus de temps pour parvenir à le détecter.
Voila son hisoire au jour d’aujourd’hui (le 22 Août), elle à fait deux séances de R-COPADEM qui après scanner hier nous a annoncé que les trois quart de la tumeur principal avait disparu, elle a depuis retrouvé sa respiration quasi-normal, elle a dégonflé de visage et est pleine de courage et de motivation.
J’ai oublié de vous dire que pour remplacer le PAC il lui on posé un cathéther à la cuisse, elle s’y est très vite fait .
Je vient donc vers vous pour savoir si certaines personne ce sont battu contre ce lymphome de grey zone, est-il bien soigné,
A t-elle beaucoup de risque de rechute, les rechutes sont-elles graves, que faut-il faire pour les éviter…
Merci pour tous ce que vous apporter
Vous êtes tous géniaux alors continuer à vous battre nous et vous battrons et battrez la maladie !!! COURAGE ! 
Quelle histoire compliquée, quelle angoisse!
Il faut réajuster toute votre vie à toute vitesse avec l’inquiétude et l’incertitude.
Grey zone je ne vois pas ce que c’est.
Ta copine a très bien répondu à la première chimio c’est d’excellent augure. Accrochez vous tous les deux ça va le faire!
Bonjour,
pas facile d’accepter les errances avant la pose d’un diagnostique, mais malgré tout, la demande de radio était bien (dommage que le médecin n’ai pas pris 1 minute pour obtenir un rdv en urgence…). Mais c’est bien le problème avec ces satanés lymphome, la difficulté pour les repérer…
Je ne peux pas te renseigner sur le grey zone, mais le fait qu’il y ait une bonne régression de la masse c’est génial!
Les rechutes frappent au hasard, elles nous font peur à tous, et malheureusement, il n’y a rien de scientifique pour les éviter… Prendre soin de soi (sommeil, alimentation…) est forcément bénéfique pour l’organisme mais malgré tout certains rechutent d’autres pas avec les mêmes “efforts” fournis pour bien s’alimenter…
Les risques l’hématologue peut te renseigner dessus, ils sont liés au type de lymphome, au stade… pour ma fille stade 4 (le plus élevé) l’hémato nous a dit 50% de risques… j’aurai préféré ne pas savoir car de toute façon au final, Caroline t’expliquerait ça mieux que moi, mais si tu rechutes c’est galère à 100% et si au bout de 5 ans tu es guéris, c’est top à 100% pour toi et donc au final ça ne change rien, le pourcentage quelque part ne veut rien dire en soi (je sais que ça n’est pas clair, désolée)
En tout cas tu es présent pour ta petite amie qui doit surement se miner de “t’imposer” ces moments difficiles, c’est super important pour elle ta présence, j’espère qu’ensemble vous allez surmonter cette épreuve, je vous souhaite beaucoup de courage, n’hésite pas ici à poser tes questions, tu n’auras pas toujours de réponse mais elles seront toujours bien accueillies.
(ps as tu pensé à taper grey zone en mot clé dans la rubrique recherche du forum ? j’ai vérifié il y a quelques discussions je ne les ai pas lues mais tu trouveras peut être quelques infos?)
Déjà premièrement merci pour vos réponses ! Sa fait plaisir vraiment !
En parlant de stades Poca, Comment est-il défini ? Défini par les médecins (si oui elle comme moi ne savons même pas à quel stade il est …
J’ai bien compris l’histoire des pourcentages, c’est vrai sa ne veut rien dire mais c’est une lutte pour moi que de ce raccrocher à des éléments de réponses car ce lymphome rare provoque une quantités de questions sans réponses… donc c’est vrai que de ce cas, même les pourcentages incohérents peuvent aider… Mais je suis d’accord sur le fait que ne pas les connaitre n’est pas pire…
Je pense qu’il y a tellement de facteurs qui font ou non que la rechute tombe qu’au final les pourcentage de rechutes et les pourcentages de guérison ne veulent rien dire si ce n’est que conclure “l’efficacité” d’un protocole…
En ce qui concerne Madame, elle passe un PET-scan entre ces deux protocoles. Elle vient de finir 2 R-COPADEM qu’elle à bien supporté (simplement une petite mucite a chaque fois de 5 jours…)
Et donc la elle passe demain son Pet-scan puis elle enchaîne avec le protocole R-CYVE d’ailleurs avez-vous des infos sur ce protocole au niveau des effets secondaires car nous n’avons pas été renseigné.
J’aimerais être plus présent pour ma petite amie mais je travail dans la Manche et elle est hospitalisé à L’institut Gustave Roussy à Paris…
Merci encore pour vos réponses
Je vous tient au courant dès que possible !!
Je ne saurai plus t’expliquer en détails les stades, grosso modo, pour hodgkin, 1 c’est quand il n’y a qu’un seul point atteint 4 quand les adénopathies touchent des organes aussi (entre il y a des histoires de au dessus / au dessous du médiastin), tu peux trouver sur le net des tableaux synthétiques clairs, le plus simple serait surtout de poser la question à son hémato, il le sait forcément car le stade défini le traitement.
Je ne connais pas R-CYVE, pour les effets secondaires, il ne faut pas hésiter à demander aux infirmières, docs…
Pas facile d’être loin dans ces moments là, mais je suis sure que tu trouves le moyen de lui montrer ta présence par skype ou téléphone…des petits colis peut être aussi, ça fait toujours plaisir (par exemple si elle ne s’est pas encore équipée, une base et du vernis au silicium pour protéger les ongles mis à rude épreuve par la chimio…). Quoi qu’il en soit tu es présent pour elle,même si géographiquement tu es éloigné.
Bon courage
Bonjour Flog, oublie le stade, l’important est vraiment la réponse au traitement! Je souhaite le meilleur à toi et ta copine pour le prochain PET et le traitement qui suivra, gardez le moral surtout, c’est dur d’être séparés.
Merci Poca,
Je viens de trouver quelque chose justement et oui en effets il faut savoir ou ce situe la tumeur et dans le cas de madame c’est au dessus du diaphragme. et j’ai déduis le stade 2.
Je fait la route du coup tous les week-ends après le travail, c’est très dur physiquement car du coup je n’est jamais de repos mais je fais avec puis c’est pour elle donc rien n’est trop beau !
Je l’ai entièrement équipée mais l’idée du colis me plaint vraiment bien ! (je garde sa dans un coin de ma tête).
Bonjour Isa,
Merci pour votre messages,
Oui c’est ce que l’on me dit souvent que le plus important est la réponse au traitement.
Visiblement et sur ce qu’on dit les médecins elle répond bien et je reste confiant !
En espérant qu’elle réponde aussi bien a R-CYVE !
Encore merci !
Bonsoir, Florian!
Comme le dit Isa, ce qui importe véritablement, c’est la réponse aux chimios! Or, ta petite amie a superbement bien répondu!! C’est un merveilleux début!
Tu es là pour elle, pour la soutenir et lui apporter le courage nécessaire. De notre côté, nous sommes ici pour que tu confies tes craintes, que tu exposes tes questionnements… N’hésite pas ;)!
Ta présence physique a ses côtés n’a sans doute pas de pareil, mais les idées de Poca sont géniales. Je t’en suggère une autre
Avec les membres de ma famille, nous avions mis en place deux petits carnets (un pour eux, un pour moi) que nous échangions régulièrement et dans lequel nous nous écrivions mutuellement de petits mots, des pensées, des titres de chansons…
Bonsoir à tous,
Sa y’est, le Petscan est passé aujourd’hui, un peu long m’a t-elle confié (3H au total…).
Mais bon on fait avec.
Au niveau des premiers résultats, les internes du services était tellement contente que ce soir ils sont venues lui dire que le petscan a révélé qu’elle avait une réponse maximum au traitement !
Vraiment très content !
Demain après-midi debut de CYVE avec dans un premier temps les édicaments puis après un produits ou ils augmente la dose toutes demi-heure avec surveinllance et prise des constances. Puis demain soir Go!
Sinon Poca elle s’est renseigné sur les effets secondaires, les voicis:
-Ongles qui ne deviennent pas beau du coup (désagréable mais indolore donc bon…)
-Peau qui devient très sèche.
-Elle va avoir des gouttes à mettre dans les yeux toutes les 4h car un certain produit peut faire péter des veines des yeux 
(indolore la encore mais très glock).
Et c’est a poursuivre jusqu’a j+20 après protocole (plus toutes les 4h après mais 4 fois par jour)
-Faible risques de mucite
-Risque de fièvre pendant la cure.
Donc rien d’alarment et/ou d’inquiétant dans tout ça si ce n’est que cette histoire d’yeux…
Bonjour Solalwill,
Premièrement merci de m’avoir accordé du temps !
C’est vrai qu’avec du recul les chiffres c’est beaux mais sa ne veut rien dire …
Donc comme dit plus haut visiblement elle aurais la réponse maximale vis à vis du protocole 
Sympa cette petite idée, mais je suis en train d’écrire un “livre” lui montra sa maladie de mon point de vu jours après jours
Florian, c’est super, merci de nous donner une si bonne nouvelle le soir ça permet de se coucher en paix avec le monde! J’esprèe que les effets secondaires ne vont pas trop pourrir la vie de ta copine. Bon courage pour surmonter tout ça , c’est plus facile quand on visualise la guérison au bout!
GENIAL!!!
Le traitement est dur mais son corps réagit super bien c’est top!
Je suis d’accord avec Isa et Solalwill, le stade n’est pas l’important, c’est la réaction au traitement qui l’est et là… que du bonheur!
Pour les effets secondaires, les ongles ça peut effectivement être compliqué (c’est pour ça que je t’avais parlé de base + vernis au silicium, ça protège), la peau aussi, Juliette avait eu la visite d’une infirmière avec une spécialité socio esthétique (un truc comme ça), il y en a sans doute là où elle est, il ne faut pas hésiter à y avoir recours, nous nous n’y connaissions RIEN, elle nous avait recommandé des produits, donné des échantillons, le bien être du corps, même si ça parait “superflu” sur le début du traitement, au final sur le long terme, c’est super important car quand en fin de traitement tu t’essouffles et que les “petits” désagréments physiques s’accumulent, c’est lourd…
Bon courage pour faire la route, prends soin de toi aussi, il faut que tu tiennes bon durablement.
Bonjour, sa y’est, visite du médecin fait voila ce qui en ressort:
-On ne sais pas encore si ils vont pouvoir lui poser le PaC avec sa thrombose, ils n’ont pas encore vu anesthésiste donc on en sais pas plus.
-Lundi elle sais si elle va pouvoir venir passer un séjour en Normandie entre les deux CYVE. (Je croise les doigts)
-La tumeur qu’elle a, même si il lui en reste physiquement, bah elle est officiellement morte donc les cellules cancéreuses si inactives YESSS !
Donc normalement le rôle du protocole CYVE c’est vraiment d’éliminer les tumeurs physiquement !
-CYVE 2 est programmé pour le 17 Septembre et rendez avec son médecin général le 16 pour analyse radio et scanner qu’elle aura faite juste avant.
Apparement il lui resterait donc deux cures de CYVE (la première commence cette après-midi), et deux cures d’entretien, normalement elle n’aura pas de radiothérapie à faire.
Fin du traitement aux environ du 10 Novembre : On avance !
Merci à tous pour votre soutien
Et oui Poca j’essaye de faire attention à moi car je lui serais peut-être utile à l’avenir 
On croise les doigts avec toi!
Alors non elle ne viendra pas en Normandie, ils preferent qu’elle retourne chez elle mais à Bourges car l’hôpital est moins loin (15 min contre 45 min en Normandie) mais je me demande pourquoi 45 min sa ne l’aurais pas fait …
sinon pour l’instant elle supporte très bien Cyve. C’est chimio pas mal prenante au niveauvplanning ! 20h-8h chimio vincridtine en debut très lent 5 ml/heure.
Ensuite 9h-12h vincristine de nouveaux mais avec un rythme très rapide 330 ml heure (l’équivalent d’un cannette ! ). L’après midi vers 15h on recommence la chimio debit rapide jusqu’à 19h et à 20h elle recommence la chimio en debut lent.
Très très prenant j’espère qu’elle ne va pas trop ce fatiguée … 
Bonjour Flo je comprends ton désarroi.
voilà 2 ans tout juste que l’on me diagnostiquait un lymphome de grey zone. Un bien joli nom pour evoquer cet entre deux. Deux pour le prix d’un ! Rassure toi d’après ce que tu décris la détermination n’a pas été si longue. dans un cas rare comme celui du grey zone, ils sont surpris et renouvellent les examens. Initialement, le médecin généraliste a eu la bonne attitude.
Ton amie semble bien répondre au traitement, c’est une bonne nouvelle. L’autogreffe a t’elle été evoquée ?
je pense bien a vous.
Bonjour clo27, premièrement merci pour avoir pris le temps de laisser un message sa fait du bien !
Oui elle a apparement super bien répondue au traitement. Le reste des cellules tumorales serait mortes et inactives donc dans l’incapacité de ce multiplier.
Pour l’instant l’autogreffe n’a jamais été abordé par les médecins… bonne ou mauvaise nouvelle … je ne sais pas je pense qu’ils garde cette possibilité en cas de rechute! 
bonjour Flog,
Rassure toi ne pas passer par la case autogreffe n’est ni une bonne ni une mauvaise nouvelle. Tout va bien encore une fois ce qui compte c’est la manière dont ton amie répond au traitement. voilà l’essentiel !
Il y autant de types de lymphomes que de patients c’est dire ! Chaque grey zone a aussi ses propres caractéristiques. Chaque dossier est une stratégie différente.
Pour ma part j’y ai eu droit et cela a été une chance !
courage nous voilà bientôt en septembre, …les jours avancent et la maladie recule
Salut, Florian
Quelle superbe annonce que celle-ci!!!
Du nouveau pour le pac?
Vas-tu pouvoir rejoindre un peu ta copine à Bourges durant ce temps de repos entre les cures?
Oui tu as raison clo, le plus important c’est la réponse au traitement !
Les jours commençent à devenir long le plus dur à passer va etre septembre, après je vais réussir à relativiser un peu plus …
alors elle à passer une échographie aujourd’hui avant de retourner à Bourges cette aprèm.
L’échographie dit qu’il en reste mais vraiment un chouia mais nous n’avions pas eut l’avis du médecin. Ils l’a rapelle des qu’ils en savant plus.
Non je ne vais pas pouvoir la rejoindre, sa va m’obliger à me reposer car la je suis très fatigué mentalement et physique mais je ne trouve pas le sommeil …fin rien de grave pour ma part sa ira mieux plus tard
Merci pour tout le soutien et les ondes positives que vous offrez !!
PS: j’aimerais savoir ce à quoi elle aura le droit après la maladie (j’ai déjà entendu parler de semaines de bien etre spécial mais y’a t’il d’autres choses histoire je je lui en fasse profiter … des aides pour faites certaines choses, des séjours organisé, des bourses etc
Merci pour tout et à tous !!