lymphome de burkitt

[Laura]

Posté par leelee le 27/06/2007 16:36:01
message d’espoir : on s’en sort

en 1999 mon fils de 17 ans se plaint de douleurs au ventre, nous partons sur une appendicite, quelques semaines passent et les douleurs restent, on diagnostique un lymphome de burkitt, opération sur les intestins, puis chimio + ponction lombaires
traitement choc sur 4 mois, derriere une grosse année difficile, une autre année pour se remettre complètement, et depuis il va très très bien et profite de ses 25 ans tous les jours
courage a vous tous, il faut y croire, il faut lutter et jamais ne baisser les bras, s’armer de courage et être prets a tout affronter

[b]Posté par Blandine le 27/06/2007 16:48:19[/b]

Merci Lee lee pour ce message rempli d’espoir ;o)

[b]Posté par nanou le 06/02/2008 14:33:45[/b]

bonjour,
Ma fille de 6 ans est actuellement en chimio contre ce lympome. Elle est en aplasie en ce moment après une cure 2 de COPADM.
Comme on en a encore pour 2 mois de traitements en institut, on n’est pas si optimiste que le message initiateur de cette discussion… Le temps nous parait bien long et on est très loin de chez nous ce qui amplifie les difficultés.
Ma fille supporte assez bien mais on ne nous a pas prévenu qu’il faudrait 2 ans pour qu’elle soit guérie totalement, on nous a parlé d’un an…
Je ne sais que penser… On est encore très perplexe au bout d’un mois de traitement.
Je suis contente de trouver votre forum et espère y trouver le réconfort dont nous avons besoin tous les 4 (ma fille, son petit frère qui souffre beaucoup aussi de la maldie de sa soeur et ses parents). J’espère par la suite pouvoir réconforter les personnes ici touchées par la même maladie… Encore faut-il que tout se passe bien et finisse !
A bientôt

[b]Posté par MARTINE le 06/02/2008 15:37:32[/b]

Bonjour Nanou,

Vous parlez d’Institut : où votre fille est-elle suivie ?

Le lymphome de Burkitt est le lymphome le plus fréquent chez l’enfant.
Il répond très bien à la chimiothérapie.

Soyez confiants !

Comment s’appelle votre fille ?
Arrivez-vous à vous organiser pour concilier vie de famille et hospitalisation de votre fille ?
(vous dites que vous êtes très loin de chez vous) .

Vous pouvez aussi aller consulter le site de L’IGR (Institut Gustave Roussy à Villejuif)
Vous trouverez des rubriques qui répondront sans doute à vos questions.

Mais nous restons à votre écoute et vous souhaitons bon courage à vous quatre !

martine n-r

[b]Posté par leyssene le 06/02/2008 20:09:29[/b]

Ma fille de 8 ans a eu ce lymphome. Il est vrai que le lymphome réagit super bien à la chimio. Alors courage et beaucoup d’amour a ce ptit bout car c’est important.

[b]Posté par agata le 06/02/2008 20:30:31[/b]

bonsoir nanou ,

comme le dit martine , nous avons assisté à une conférence sur les lymphomes de l’enfant , en particuier le lyphome de burkitt, avec projections de photos de tumeurs sur l’oeil impressionantes mais qui avaient vite disparu , ce lymphome nous a t on dit , est très chimio sensible.

comment s 'appelle ta petite fille ? je souhaite de tout coeur qu’elle supporte bien la chimio , que cela ne l’empêche pas de profiter de sa vie d’enfant …

à bientôt d’autres nouvelles s’il te plait.
agata

[b]Posté par kate le 06/02/2008 21:18:52[/b]

bonjour nanou
j’espére d’apporter un peu de réconfort
il y a la file aussi du petit baptiste
peut étre pourriez vous communiquer entre parents et vous entraider ?
tiens nous au courant

[b]Posté par DUDOUET le 09/02/2008 11:42:25[/b]

Bonjour,

Je m’appèle Hélène et j’ai 24 ans.J’ai eu un lymphome de Burkhitt stade 4 en 2006.J’ai été suivie à Bordeaux à Haut Leveque.J’ai fait huit mois de chimio 10 scéances de radiothérapie 11 ponctions lombaires.A la moitié du traitement j’ai fait un tep scan et je n’avais déjà plus rien.Les traitements sont extrêmement durs mais ça marche bien.je connais aussi une autre personne qui a eu la meme maladie et ça a très bien marcher aussi!!Donc courage il faut y croire!!!si vous avez des questions n’hésitez pas!!
Bisous

Hélène

[b]Posté par eric le 09/02/2008 12:48:21[/b]

Bonjour Hélène,

Mon épouse est actuellement à Haut-Lévèque au G5 pour son autogreffe. Je suis content que pour toi que ça a bien fonctionner !

Bon courage pour l’avenir et merci de ton témoignage.

Eric (& bientôt Corinne)

[b]Posté par eric le 09/02/2008 12:59:16[/b]

Message personnel : je pense qu’un bon ami va lire ce message alors je voudrai lui souhaitez un très bon anniversaire pour ces 31 ans (gamin, va !!).

Bisous Jérôme
Posté par nanou le 12/03/2008 14:38:58
Bonjour et Merci pour vos gentils messages de soutien. Et excusez-moi pour ce silence d’un long mois. Pendant cette période nous avons eu beaucoup d’espoir et là on est au plus bas.

Ma fille s’appelle Cecilia et est soignée à l’IGR.
Le docteur qui la suit nous a envoyé la faire biopsier à Neker, c’est en cours en ce moment-même.
J’ai eu la curiosité de lire le contenu du dossier qui l’accompagne en salle d’opération et là j’ai découvert que son état est probablement pire que ce qu’on nous a dit. Nous sommes dans l’incertitude de semaines en semaines, malgré nos questions, et on devait avoir finit la chimio fin mars. C’est apparemment loin d’être le cas. On verra selon la biopsie mais n’ayant pas de bol ces derniers temps je suis peu confiante…
Nous sommes des campagnards, nous vivions isolés et avec de maigres revenus compensés par un bon potager et des préparations culinaires variées. Nous consommons très peu en général et n’en avons pas les moyens. Et là, dans cette capitale nous ne supportons pas notre vie. Celle-ci est anéantie.
Notre fille, s’amuse bien à l’hopital, elle souffre très peu ou pas, et s’y sent apparemment bien, elle y est entourée, souriante, rigole et court, va à l’école, au centre de loisirs, voit des clowns,… et s’y rend volontiers et avec le sourire. Bref ! nous sommes, nous, parents en bien pire état moral. Nous soutenons notre petite au mieux mais nous sommes nous-même bien peu soutenus…
C’est aussi pourquoi je n’ai pas eu le courage de revenir vers vous, pas le temps, ni le coeur de causer de tout ça : trop dur à supporter.
Le petit frère, lui aussi, va bien. Il aime prendre le métro, voir des tas d’autos et des camions poubelles, des bus etc… et il apprécie tout le tumulte parisien.
Voilà, on est en attente de diagnostic. On se sent perdu dans un présent infini sans futur, sans lendemain.
Voilà où on en est.
A+

[b]Posté par Marie le 12/03/2008 15:30:55[/b]

Bonjour Nanou,

Comme c’est dur de ne pouvoir faire de projet et d’être dans l’attente comme cela… Mais les résultats de la biopsie vont permettre d’y voir bientôt plus clair…
Je vous comprends quand vous parlez de ce changement de vie qui ne vous convient pas… Pour moi c’est excatement l’inverse : je dois retourner chez mes parents à la campagne alors que je me plaisais trés bien à paris… Bref, quand on ne choisit pas où on vit, c’est vraiment pénible.
C’est bien que votre fille soit aussi entourée. Avez vous pu trouver un soutien spécifique pour vous même et votre mari ? Il en existe et vous devriez poser la question à l’assistante sociale de l’hopital. Vous pouvez également vous renseigner auprés de la Ligue, des associations comme Psychisme et Cancer (vous trouverez les liens dans la rubrique à gauche de l’écran).
Je vous souhaite bon courage et revenez nous donner de vos nouvelles.
Bises
Marie

[b]Posté par doretst le 13/03/2008 11:45:25[/b]

Bonjour Nanou,

Je tenais à vous dire que je suis de tout coeur avec vous. Les résultats de la biopsie vont certainement eclaircir vos incertitudes ! L’attente est insoutenable, je veux bien vous croire ( je suis aussi passée par là)…pour ma part comme votre fille j’ai a peu près bien subi ce qui m’arrivait par contre pour mes parents c’etait une autre histoire ! Soyez forte pour elle, entourez la le plus possible. La médecine est là pour elle, soyez confiante.
Bon Courage à toute votre petite famille…c’est vrai que quand on sort de la campagne, Paris c’est déroutant et même perturbant, le monde, le trafic…ouille, ouille, ouille, enfin tout ceci est une question d’habitude je pense.
Amitiés,
Stef de Niort

[b]Posté par nanou le 04/04/2008 21:08:44[/b]

coucou !
3 semaines après… ben on recommence la chimio pour un temps indeterminé…
C’est pour ça que je viens pas souvent : rien ne va et j’ai du mal à en parler.
On a demandé un créneau aux docteurs pour qu’ils nous laissent prendre l’air un peu chez nous. Notre demande a été ignorée : on passe les semaines à attendre des résultats, puis à attendre des examens (1 par semaine) et on n’a jamais le temps de rentrer chez nous (on a 2 jours de voyage).
Donc voilà ! Je suis au plus mal… Pas physiquement et d’ailleurs personne dans la famille ne souffre physiquement : ma fille supporte très bien les traitements.
On va éclater la famille, notre vie entassé dans ce tout petit appart à 5 n’est plus possible. Donc je quitte mon homme et ma fille et je rentre avec le cadet et l’énorme toutou.
On est déchiré à tous les sens du terme !

Je ne sais qu’ajouter. La maladie, oui, en effet, ça ne se finit pas si vite que les medecins nous l’avaient annoncé. En fait l’idée de la biopsie d’il y a 3 semaine était mauvaise car le resultat était la guérison (qu’ils ont annoncé à ma petite si fragile et qu’on a tous cru !). Et cette semaine passée en biopsie a fait rater le jour où la dernière chimio devait commencer ce qui a permi à la maldie de “se refaire une santé”. On n’est sûr de rien (les docteurs nous en disent très peu et au compte goute) mais c’est ce qu’on a compris à demi mots…

Bon allez je stoppe mes lamentations. Pour conclure : on n’en peut plus !

[b]Posté par kate le 04/04/2008 22:00:00[/b]

bonsoir nanou
que se passe t’il ?
comment va votre fille ?

[b]Posté par Marie le 05/04/2008 14:24:37[/b]

Bonjour Nanou,

C’est peut-etre une bonne idée de repartir un peu chez vous avec le cadet, pour se relayer auprés de votre fille… car il va falloir tenir la distance et qu’un peu d’air vous sera surement bénéfique même si c’est difficile de la laisser quelques temps.
Je comprend votre désarrois face aux incertitudes sur la maladie et les résultats… mais si votre fille supporte bien les traitements c’est vraiment un bon point. Elle va s’accrocher et réussir à se débarasser de ce lymphome… c’est tout ce que je lui souhaite…
N’hésitez pas à venir poster un petit message de temps en temps.
Je pense bien à vous
Courage!
Marie

[b]Posté par nanou le 08/04/2008 16:56:44[/b]

Merci a vous !
Ca y est je suis rentrés et en fait on est tous partis, pour 2 jours avec surtout beaucoup de voyage et peu de repos à la maison… C’est ce à quoi l’IGR nous oblige : faire vite et mal ! Je suis trop agacée pour voir les choses avec optimistes. Ma fille ne fait que pleurer. Lui dire qu’elle était guérie étai la pire chose à lui faire : elle y a cru et sa déception est inconsolable. Jusque là je lui disait que, tant pis pour l’hiver, on se baignerai ensemble cet été mais là je n’ai plus d’idée, puisqu’on ne sait rien.
Demain ma fille et son père repartent pour Paris et la cauchemar continue.
Le plus difficile c’est le manque d’info. On a beau demander, questionner, les docteurs contournent et ne nous répondent jamais honnêtement. S’ils ne savent pas, ce serait “humain” de nous l’avouer, on le prendrait mieux que ces “peut-être que”, “si” “alors sûrement” “on verra” etc…
Bon voilà, comme vous voyez je suis à bout, enragée contre cette maladie et la façon dont ma fille est traitée et nous aussi.
Merci et à +
Nanou GRRRRR ces temps-ci !

[b]Posté par Marie le 08/04/2008 19:03:25[/b]

Bonjour Nanou,

Et bien … je vais faire un GRR en coeur avec vous! Je préfère aussi qu’on m’avoue sincèrement quand “on ne sait pas” , car c’est aussi ça pour moi, plutot que les hémato qui tournent autour du pot et ne disent pas les choses clairement.
Savez vous si votre fille pourrait parler avec un pédo-psychiatre de l’hopital ? Peut-etre que ça pourrait l’aider à faire passer cette mauvaise nouvelle…
Allez, courage… il faut y croire…
Marie

[b]Posté par doretst le 09/04/2008 18:36:45[/b]

Coucou Nanou,

Tu as le droit de te mettre en colère !!! et tu as aussi le droit d’en parler a l’équipe médicale qui s’occupe de ta fille ! Ils n’ont pas le droit de vous laisser dans le doute…faut pas les laisser faire !!! s’ils ne savent pas, il faut qu’ils le disent !!!
Bon courage à toi, ta famille et surtout ton petit bout qui se bat contre la maladie.
Prenez soin de vous tous,
Amitiés,
Stef

[b]Posté par nanou le 14/04/2008 19:58:27[/b]

Bonsoir !
Ben je suis tellement en colère que je ne retourne pas à l’hopital. Je ne peux plus y aller (ce n’est pas à cause uniquement de la maladie de ma fille mais par phobie : je ne supporte pas que ma vie soit gérée pas d’autres…).J’ai pris sur moi 4 mois, là je ne peux plus. Peut-être que je pourrais plus tard y aller mais pas dans l’immédiat. Je suis une mauvaise mère, tant pis.
Alors ils lui refont un cycle complet de chimio ensuite on verra. Si c’est comme pour les cures précedents, ce “on verra” signifie “ça continuera encore et encore” !
“On verra” donc dans plus de 3 mois à nouveau !
Vous voyez je craque complètement, vaut mieux pas que j’y mette les pieds. Mais du coup je ne vais pas revoir mon mari ni ma fille pendant des mois puisqu’ils lui ont interdit de rentrer chez elle !
Je suis désespérée, j’ai passé ma journée à pleurer (mon petit étant au centre aéré aujourd’hui).
On pensait qu’elle pourrait passer les inter-cures à la maison, avoir le droit de voir sa mère et son frère mais y en a qui ont oublié que ma fille était plus qu’un bout de viande !
Je me demande si la famille va surmonter tout ça. Je n’y croit plus !
Merci pour votre soutien !
Posté par nanou le 14/04/2008 20:01:46
PS : il y a effectivement un pedo-psychiatre qui passe de temps en temps mais ma fille n’ose pas lui parler beaucoup et lui ne dit pas grand chose !

[b]Posté par Zulma le 16/04/2008 15:22:13[/b]

Depuis hier, je pense à ton grand cri de désespoir.
Soit il s’agit d’un gros coup de cafard, tu vas alors, après avoir pleuré un bon coup, rejoindre bien vite ta tribu, soit tu es en pleine dépression et il est urgent de te faire soigner.

La dépression n’est pas une maladie honteuse et on sait la soigner.

Je pense que c’est elle qui altère ton jugement et qui peint tout en noir.
La situation n’est pas désespérée du tout. Les témoignages extrêmement positifs sont nombreux concernant cette maladie, souvent avec de nombreux avatars au début.
Bien que n’étant pas une inconditionnelle du corps médical, je ne crois pas que, pour eux, ta fille ne soit « qu’un bout de viande ». Parfois, quand les médecins n’expliquent pas, c’est qu’ils ne savent pas. Le fait d’être mis en échec fausse leur attitude et leur apparence d’indifférence ou de dédain est de la maladresse…
Tu dis que ta fille riait, s’amusait à l’hôpital avant la fausse guérison. Je suis sûre qu’elle retrouvera vite sa joie de vivre, mais il ne faut pas qu’elle croit que sa maman l’abandonne…
Tu as le droit de craquer parfois, mais tu dois te battre contre ça, aidée par un spécialiste et des médicaments s’il le faut.
Donne à tes proches, mari, enfants, qui en ont bien besoin, la joie, à nouveau, de grands sourires pleins de certitude joyeuse.

Je t’embrasse de tout mon cœur.

Zulma

[b]Posté par Zulma le 16/04/2008 15:39:39[/b]

Nanou, bonjour

Sans doute vas-tu te demander qui est cette Zulma.
Je lis régulièrement les divers témoignages, mais reste un peu en retrait en général : je suis peu atteinte par une maladie rare (mais lymphome tout de même) qui amène peu de réponses à mes questions (mycosis fongoïde)

Bon courage

Zulma

[b]Posté par MARTINE le 17/04/2008 00:43:22[/b]

Nanou,
N’est-il pas normal d’être “à bout“ après quatre mois d’attente, d’incertitude, d’inquiétude, de fatigue etc. ?
Ta petite Cécilia est soignée dans l’hôpital de référence pour les lymphomes pédiatriques :
tu peux voir à ce sujet, en page d’accueil ( cliquer sur homepage" en haut de la page) l’interview du Dr Catherine Patte (de l’IGR) concernant ces lymphomes et plus particulièrement le Lymphome de Burkitt.
Je t’encourage à regarder cette vidéo qui te redonnera de l’Espoir !
Et t’aidera à comprendre que pour les médecins un traitement “court“ c’est … quelques mois !
Repose-toi, car tu es épuisée, (non ! tu n’es pas du tout une mauvaise mère !) et dans quelque temps tu pourras retrouver ta petite fille et ton mari.
Courage, Nanou, et sois confiante !
Bises
martine

[b]Posté par Hélène le 27/04/2008 20:43:56[/b]

Chère Nanou, en voyant tes messages j’ai voulu t’envoyer quelques touches d’espoir. J’ai 20 ans et l’année derniere m’a été diagnostiqué un lymphome de Burkitt. Mes parents mon frere, ma soeur, mes amis, tous ont souffert, et je ne m’imagine surement pas à quel point. Ca a été dur pour moi aussi parfois je me sentais seule à l’hopital loin des miens. Mais il faut voir chaque petit progres contre la maladie comme une victoire et toujours y croire. J’ai parlé avec une psychologue et celà m’a beaucoup soulagée. Aujourd’hui je vais bien et tout celà n’est plus que du passé. Il faut faire confiance aux médecins et croire toujours que demain sera meilleur.
Je t’embrasse et j’espère que tu pourras bientot retrouver ta petite fille et apprécier la rage de vivre que vous aurez tous recouvré. Courage!

[b]Posté par Hélène le 27/04/2008 20:53:55[/b]

J’ai oublié de te dire que le traitement pour le lymphome de burkitt est particulier. Contrairement à la plupart des chimios, celles que nous avons sont sur de " courtes périodes" mais très intensives et c’est une maladie qui prolifère très rapidemment, c’est pourquoi je pense que les médecins préfèrent garder un oeil sur elle. C’est une période horrible mais bientot ce ne sera que du passé. Pourquoi ne pas demander un rendez vous à l’équipe médicale pour lui parler en tete à tete de vos doutes, de tes questions… Je sais que les médecins passent dans les chambres et que sur le coup tout va trop vite. Courage

[b]Posté par Zulma le 24/05/2008 14:49:40[/b]

onjour Nanou
Plus d’un mois sans nouvelles…
Sache que de nombreuses personnes pensent à toi et à ta petite famille.
J’espère de tout cœur que la situation s’est un peu éclairée.
Bien amicalement

Zulma

[b]Posté par nanou le 03/06/2008 20:22:41[/b]

Coucou chers souteneurs -euses, Zelma, Hélène, Martine !

Après ce “coucou” joyeux, je ne vais pas vous annoncer de bonne nouvelle. L’échéance prochaine est devenue fin aout, ensuite ??? le docteur ne veut pas dire de quoi ce sera fait notre future. Pourtant nous donner des perspectives nous soulagerait.

Donc voilà on ne s’est pas vu depuis 2 mois mon mari, ma fille et mon fils et moi. Je ne sais pas si notre couple va resister à tant d’éloignement. Finalement on vit actuellement comme 2 familles, au lieu d’en faire qu’une.
Bon y a du mieux : mon fils est très content d’être à la maison. Quand on était tous les 4 à Paris personne n’allait bien, ne supportait la situation et à présent y en a un qui peut s’épanouir ! 1/4 ! Génial, non ?

Voilà les nouvelles qui n’en sont pas car on n’en n’a pas nous-même ! Ca continue apparemment infiniment.
Notre fille s’en sortira t’elle ? Dans quel état mental ? Et la famille, dans quel état aussi ?

Je suis toujours aussi pessimiste, désolée.
Merci sincère à vous ! Vos messages sont revigorants !
A+
Nanou

Je reste persuadée que si notre fille continue d’aller moralement mal, elle ne pourra pas se guérir, ou du moins s’aider à guérir.

[b]Posté par Marie le 03/06/2008 22:34:03[/b]

Bonsoir Nanou,

Je ne peux que vous souhaiter d’avoir encore beaucoup de courage tous les 4 jusqu’au mois d’août…

Je pense bien à vous

Bises

Marie

[b]Posté par nanou le 17/08/2008 20:17:31[/b]

Bonsoir !
Et voilà ! Ma fille est rentrée depuis fin juillet : face à l’inefficacité des traitements les médecins nous l’ont rendue… avec le lymphome !
Ma fille prend une chimio en cachets. Les médocs viennent d’être changé car avec cette méthode, la tumeur à repris forme et grossit !
On s’attend à présent à une fin fatale, même si les médecins ne nous l’ont pas dit. Tout ce qu’on sait c’est qu’ils n’ont aucune idée de quoi faire à présent !
Inutile de vous préciser dans quel état mental on est tous les 4 !!! Ma fille plus particulièrment a perdu toute confiance et sombre dans la depression apparemment…
Malgré nos insistances le pédo-psy de l’IGR ne l’a jamais aidé et n’a d’ailleurs même pas pris un réel contact avec ma fille en 7 mois d’hospitalisation… Grrrr !
On ne sait plus comment réagir : on voulait agrandir la maison mais si ma petite doit partir est-ce utile de se mettre d? On lui parle d’école mais si elle doit disparaitre bientôt doit-on lui imposer ça au lieu de prendre des vacances en famille pour les deniers moments ?
On ne sait rien, c’est très dur, et dur à avaler aussi !
Je reviens vers vous car j’ai besoin de vos mots d’espoir ou de vos conseils si vous avez vécu des moments similaires. On vit mais proche du desespoir. Et le fait de ne pas savoir est pire que tout.
Bon courage à vous aussi !
Amicalement,
Nanou
Posté par nanou le 17/08/2008 20:18:39
Bonsoir !
Et voilà ! Ma fille est rentrée depuis fin juillet : face à l’inefficacité des traitements les médecins nous l’ont rendue… avec le lymphome !
Ma fille prend une chimio en cachets. Les médocs viennent d’être changé car avec cette méthode, la tumeur à repris forme et grossit !
On s’attend à présent à une fin fatale, même si les médecins ne nous l’ont pas dit. Tout ce qu’on sait c’est qu’ils n’ont aucune idée de quoi faire à présent !
Inutile de vous préciser dans quel état mental on est tous les 4 !!! Ma fille plus particulièrment a perdu toute confiance et sombre dans la depression apparemment…
Malgré nos insistances le pédo-psy de l’IGR ne l’a jamais aidé et n’a d’ailleurs même pas pris un réel contact avec ma fille en 7 mois d’hospitalisation… Grrrr !
On ne sait plus comment réagir : on voulait agrandir la maison mais si ma petite doit partir est-ce utile et le moment de se mettre dans des travaux (ce serait pour qu’elle ait sa propre chambre) ? On lui parle d’école mais si elle doit disparaitre bientôt doit-on lui imposer ça au lieu de prendre des vacances en famille pour les deniers moments ?
On ne sait rien, c’est très dur, et dur à avaler aussi !
Je reviens vers vous car j’ai besoin de vos mots d’espoir ou de vos conseils si vous avez vécu des moments similaires. On vit mais proche du désespoir. Et le fait de ne pas savoir est pire que tout.
Bon courage à vous aussi !
Amicalement,
Nanou

[b]Posté par MARTINE le 18/08/2008 00:07:35[/b]

Chère, très chère Nanou,

Ton message nous désole.
Mais peut-être que ce changement de médicaments ne va se révéler efficace.
Même si c’est très difficile, il faut toujours garder l’espoir.

C’est une situation très dure… comment t’aider à remonter la pente, Nanou ?
Ta petite Cécilia a besoin de ta présence, réconfortante.

Avez-vous la possibilité de partir quelques jours ailleurs, tous les quatre, pour vous changer les idées ?
As-tu, dans ton entourage proche, des personnes à qui parler ?

À bientôt, Nanou,
affectueuses pensées
martine

[b]Posté par Marie le 18/08/2008 00:48:13[/b]

Bonsoir Nanou,

Je suis désolée de lire ces tristes nouvelles…mais comme le dit martine, il faut tant bien que mal garder espoir qu’on va trouver une solution pour ta fille… Avez vous près de chez vous un(e) pédo-psychiatre qui pourrait aider ta petite à reprendre confiance ?
Si on peut faire quoi que ce soit pour t’aider, n’hésite surtout pas à faire signe…
Courage à toute la famille,
Bises
Marie

[b]Posté par doretst le 18/08/2008 10:57:15[/b]

Bonjour Nanou,

Je suis aussi bien désolée de lire ces nouvelles !
En ce qui concerne vos projets, meme si vous ne les mettez pas en application de suite, continuez à en parler ! Votre fille doit sentir que vous, vous y croyez encore et que vous avez bien l’intention de ne rien modifier
Je pense que vous devriez consulter qqun à coté de chez vous ! Moi j’ai pris l’annuaire et j’y suis allée au PIF…ca me fait extremement du bien…je vous souhaite la même chose !

Pour ma part, si les médecins ne vous ont pas dit qu’il n’y avait plus rien à faire, alors c’est qu’il y a encore de l’espoir ! En ce qui me concerne, ma maman est atteinte d’un cancer généralisé et jeudi y’a 1 mois, ils lui ont dit qu’ils ne pouvaient plus rien faire pour elle ! le message a été clair !

Gardez espoir tant que les médecins ne vous ont pas mis en garde !

Donnes nous des nouvelles,
Amitiés,
Stef de Niort

[b]Posté par Zulma le 19/08/2008 17:39:26[/b]

Très chère Nanou

Comme j’aimerais trouver des mots qui réconfortent, qui redonnent espoir. Mais je reste sans voix devant ce désespoir, ce malheur de toute une famille. La pensée de cette petite fille triste, qui a déjà tellement subi me serre la gorge.
Je suis de l’avis de Stéphanie, ne changez rien à vos projets (même si vous ne les réalisez pas encore). L’important maintenant, n’est-il pas de redonner le sourire à Cécilia, de ne faire que des choses qui lui plaisent ? (pas d’école à moins qu’elle le désire…) (Je ne me permettrais pas de donner des conseils, je dis juste ce que je ressens, vous savez mieux que moi ce qui est bon pour elle…) Cela demande aux « autres », y compris le grand frère pour qui la situation doit être bien dure aussi, presque de l’héroïsme : toujours sourire, le cœur déchiré… Mais, après tout pourquoi ne pas espérer que « le ciel » se mette aussi de la partie, redevenant clair et lumineux ? Rien n’est sûr, surtout pas le pire…
Je vous embrasse tous très très fort, avec un baiser spécial à Cécilia.
Zulma (Colette)

[b]Posté par nanou le 26/08/2008 14:44:12[/b]

Bonjour,

Ma Belle nous a fait très peur le week-end dernier. Elle rejetait tout ce qu’elle avalait. Dimanche, on est allé à l’hôpital près de chez nous, et depuis elle prend morphine et antivomitifs, elle souffre également beaucoup. La tumeur se voit, son ventre est totalement déformé, ça fait très peur.
On a enfin “senti” à défaut de l’entendre qu’on approchait vite de la fin. Selon eux ça peut aller très vite 1 semaines comme plus lentement 5 mois. Personne ne nous a rien dit mais les médecins répondent à non questions sur la fin prochaine sans nous contredire… on devine alors…
On voudrait que notre fille décède chez nous, et pour ça à l’hôpital ils semblent assez compréhensifs, ça nous rassure.

Ma fille a vu le pédo-psy vendredi et y retourne (si possible) cette semaine.
Elle essaiera des perruques ce soir, la dame de Any d’Avray passe à la maison, ma fille en a très envie !

Je vais vous paraître hérétique sans doute, mais tant pis : on veut tout tenter !
Connaissez-vous et que pensez-vous de :

• Beljanski
• Bromelaïne/bromélase/extranase
• Lapacho
• Asiatonic
  ???

On est desespéré et déçu de garder cette impression de n’avoir essayé qu’une solution, la chimio pénible et inutile dans notre cas. Je ne peux pas laisser dépérir et mourir ma fille sans essayer autre chose, mon coeur de mère me l’interdit !

Merci pour vos réponses que me sont d’un grand secours. Vous me donnez tant d’espoir et ça réchauffe le coeur de se sentir moins seule surtout en ce moment où l’hôpital n’a plus rien pour nous.

Merci d’avance, je vous souhaite aussi bien du courage car je crois qu’ici on partage nos souffrances et qu’elles ne sont pas des moindres.
Amitiés,
Nanou

[b]Posté par Framboise75 le 26/08/2008 14:58:38[/b]

Bonjour nanou,

Je suis profondément attristée de cette nouvelle…
Je sais qu’ici certains vont hurler ,mais , avez vous essayé un magnétiseur ?
Après tout ,il faut tout essayer .!
Je vous embrasse .
Amitiés

[b]Posté par MARTINE le 26/08/2008 15:11:39[/b]

Nanou, maman de Cécilia,

À défaut de comprendre vraiment ta peine et ton désarroi (celui, celle, qui n’a pas été dans cette situation ne peut pas comprendre) sache que nous sommes près de toi par la pensée.

Il est normal que tu veuilles tout tenter pour ta petite fille !

Si le pédo-psy peut l’aider, c’est une bonne chose. Si Cécilia ne peut pas se déplacer, peut-être pourra-t-il venir chez toi ? Tu ne risques rien à lui demander.
Pour la perruque, la marque dont tu cites le nom emploie des personnes très compréhensives ( ça compte, dans ces cas là, et elles ont l’habitude).

Nanou, tu n’a rien , mais alors vraiment Rien à te reprocher ! !
L’hôpital où Cécilia a été soignée est le centre de référence pour les lymphomes pédiatriques.

Malheureusement, tous les patients ne réagissent pas de la même façon à un traitement qui a fait ses preuves…
Mais l’organisme recèle parfois des ressources insoupçonnées… personne ne sait vraiment ce qu’il peut se passer …

Il faut toujours garder l’Espoir !
Courage, Nanou !
Nous t’embrassons très affectueusement, ainsi que ta petite Cécilia.
Martine

[b]Posté par doretst le 26/08/2008 21:21:00[/b]

Nanou, je souhaite plein de courage à ta fille et à votre famille.
Essayez d’en profiter un maximum. Si ta fille souffre, il existe des centres Anti-douleur en France qui accompagnent les malades ! (Ma maman est suivie pour un cancer des os en stade final, il n’y a plus aucun espoir pour elle, par contre il l’aide comme il faut au niveau de la douleur) ! Ta fille ne doit pas souffrir, ce n’est plus possible en 2008 !!!
Gardez quand même cet espoir, on ne sait jamais…
Amitiés,
Stef de Niort.

[b]Posté par Marie le 27/08/2008 12:26:47[/b]

Bonjour Nanou,

C’est bien que ta fille puisse parler avec un pédo-psychiatre. Ca va certainement lui faire du bien.

Je vais répondre rapidement à ta question sur Beljanski (pour le reste je ne connais pas).
N’achète rien auprès de Beljanski car ces produits n’ont aucun effet et cette firme profite simplement de la détresse des gens pour leur soutirer de l’argent. Il faut savoir qu’ils ont eu des procès pour ça et sont interdits en France.

Je t’embrasse et souhaite beaucoup de courage à toute la famille.

Marie
Posté par nanou le 05/09/2008 15:11:33
Bonjour,

Merci pour votre soutien qui fonctionne très bien : j’en ai tant besoin, je vous suis très reconnaissante.

Je n’ai rien osé tenter de plus. Ma petite est déjà gavée de médicaments (anti-vomi, laxatif, anti-nausée, morphine,…), je trouve que ça suffit. De toute façon les traitements reconnus ont tous été essayés sans succès. Ce “monstre” la ronge, ou plutôt s’empare d’elle : c’est énorme, ma fille est difforme.

L’état de ma Belle se détériore chaque jour. Elle a des patchs anti-douleur + sirop de morphine. Mais elle souffre quand-même, douleurs, nausées, problèmes divers autour de la digestion en général.

Elle désire rester à la maison et nous aussi mais cela devient de plus en plus compliqué à gérer. Il y a aussi mon cadet à s’occuper qui fait sa rentrée et a une forme du tonnerre ! Les soins pour ma Poucinette nous prennent beaucoup de temps… et de nervosité/angoisse aussi.
Tout évolue très vite mais je n’arrive pas à imaginer la fin si proche, j’aimerais tant gratter du rab’, quelques semaines, quelques jours.
Elle ne sort quasiment plus de sa chambre, plus rien ne l’interesse, elle ne joue plus… elle ne supporte plus son petit frère qui est si plein d’énergie (elle souffre probablement de le voir faire ce qu’elle ne peut pas faire).
Le cauchemar continue, pour elle, pour nous. Ce qui nous arrive c’est ce que j’imaginait de pire dans une vie de parent = la perte d’un enfant. En effet, c’est Pire !

Merci à vous tous d’être là pour nous. On se sent si isolés dans cette maladie.
Amicalement,

[b]Posté par MARTINE le 05/09/2008 16:28:17[/b]

Très chère Nanou,

Ton courage et celui de ta petite Cécilia sont admirables !
Oui, il est des mots qui ne vont pas ensemble : enfant et malade.
Tu dis “j’aimerais gratter du rab’” : l’état de ta petite fille peu se stabiliser un bout de temps. Personne ne peut savoir…

quand on perd ses parents, on est orphelin.
quand on perd son conjoint, on est veuf ou veuve.
Mais quand on perd un enfant ?
Il n’existe pas de mot dans la langue française (ni dans aucune langue au monde) pour qualifier cela, parce que c’est inqualifiable, inimaginable !

Continuez à entourer Cécilia de tout votre amour !
Nous pensons très fort à elle, à toi, à son papa et à son petit frère, qui, quoi qu’on en pense, est plus ou moins conscient de cette situation…

Sache que nous serons toujours là pour t’écouter.
Bises affectueuses à toi et à ta petite poupée.
martine

[b]Posté par Marie le 05/09/2008 18:30:44[/b]

Chère Nanou,

Que dire?
Si ta fille souffre peut-être pourriez vous prendre contact avec le centre anti-douleur de son hôpital pour essayer de la soulager un peu…
Je pense bien à toute la petite famille et vous envoie plein de courage…
Bisous
Marie

[b]Posté par nanou le 12/09/2008 17:15:19[/b]

Et voilà, c’est fini, fin de la vie, fin de la souffrance, fin du calvaire.
Merci pour votre soutien.
Nanou

[b]Posté par Zulma le 12/09/2008 19:25:35[/b]

Tous les jours je guettais tes messages . Malgré tout cette nouvelle me met les larmes aux yeux…Toute ma sympathie attristée à toi et ta famille. Je t’embrasse très très fort.
Zulma

[b]Posté par christine le 12/09/2008 19:42:46[/b]

Chère Nanou,
Je suis de tout coeur avec toi et toute ta famille…
Avec toute mon amitié,
mc

[b]Posté par agata le 12/09/2008 19:52:12[/b]

Bonjour nanou et ta famille,

Les mots sont impuissants face à une telle peine. puissent ces messages vous soutenir un peu dans votre douleur.

agata

[b]Posté par nymphea le 12/09/2008 20:08:38[/b]

c’est tellement injuste, je ne trouve pas les
mots…
je pense beaucoup à vous et à votre famille.
Lydie

[b]Posté par Marie le 12/09/2008 21:14:58[/b]

Toutes mes pensées vont vers vous…

Toutes mes condoléances Nanou,

Marie

[b]Posté par doretst le 12/09/2008 23:22:53[/b]

…

Toutes mes pensées sont pour vous.

Amitiés,
Stef de Niort
Posté par MARTINE le 13/09/2008 01:19:36[/b]
Nanou,
quelle tristesse de lire que ta petite Cécilia s’est envolée…
nous la pleurons avec toi.
martine

[b]Posté par Framboise75 le 13/09/2008 11:29:31[/b]

Mille pensées émues pour Cécilia et toute la famille.
Je vous embrasse

[b]Posté par marie chabin le 18/09/2008 14:21:50[/b]

Bonjour Nanou,
Je viens de consulter votre échange depuis tous ces mois… mon fils Jérémie est décédé d’un lymphome de Burkitt le 9 décembre 2006, après 8 mois d’un long et courageux combat. Il avait un peu plus de six ans. L’an dernier, j’ai crié ma colère et mon désarroi (mon immense douleur, aussi) sur ce site - tout le monde y parlait de guérison, d’amour qui soigne… Dieu sait que nous les aimions, nos enfants, n’est-ce pas ? Et pourtant, cela n’aura pas suffi. Nous aussi, nous avons connu les magnétiseurs, la méthode Beljanski… nous avons espéré le miracle jusqu’au bout. En vain.
Mais la vie continue malgré le chagrin qui nous tord le coeur au quotidien. Que vous dire sinon que je partage votre douleur et que tout ceci est tellement injuste… Peu après le départ de Jérémie, j’ai trouvé un peu de réconfort sur un site très “sérieux” dédié aux parents ayant perdu leur enfant d’un cancer (il s’agit de medicalistes). J’ai beaucoup ressassé le parcours de soins de Jérémie, j’avais besoin d’échanger sur le sujet. Et puis le temps a passé et j’essaie à présent de repousser les images les plus terribles lorsqu’elles ressurgissent. Je n’ai pas de conseils à donner, chacun réagit à sa manière face à cette ignominie qu’est la mort d’un enfant. Et comme beaucoup de parents ayant perdu leur enfant de maladie, nous avons créé une association “Le Jardin de Jérémie” destinée à soutenir la recherche sur les cancers pédiatriques et améliorer le confort des enfants malades et hospitalisés.
Votre témoignage me va droit au coeur. Je pense bien à vous, à votre famille, à votre petite fille partie trop vite, à tous ces enfants que cette saleté de maladie emporte encore. Et je repense à une petite phrase que nous disait Jérémie, les jours où il en avait assez de tous ces traitements, ces effets secondaires, ces séjours au stérile. Il disait : "C’est la pire journée de ma vie, j’a

[b]Posté par marie chabin le 18/09/2008 14:27:11[/b]

Il disait donc : “C’est la pire journée de ma vie, j’aimerais que Dieu me reprenne auprès de lui”… Nous ne sommes pourtant pas pratiquants… du haut de ses 6 ans et des poussières, notre bonhomme espérait pourtant une sorte de soulagement par-delà la mort… Voilà, j’aurais encore beaucoup de choses à vous dire mais il est encore trop tôt, sans doute. Votre petite Cécilia vivra à jamais dans votre coeur et dans celui de tous ceux qui l’ont connue et aimée.
A bientôt, peut-être,
Marie

[b]Posté par Dan&chan le 18/09/2008 22:11:59[/b]

Nanou,

J’ai découvert le récit du combat de Cécilia et de vous tous sa famille et je suis profondément touchée d’apprendre son décès. On ne se connait pas mais la maladie et la souffrance qui va avec sont le fil commun à nos échnages.
Je vous envoie un peu de force et vous embrasse avec émotion.
A bientôt de vos nouvelles.

[b]Posté par salolit le 19/09/2008 20:39:51[/b]

nanou;
jai suivi votre parcours sur le site et je vien juste d’apprendre cette terrible nouvelle;aucun mot n’ aura de sens pour l’innadmissible ,simplement je pense a vous et votre famille et puisse votre petit ange trouver la paix
amities sab

[b]Posté par nanou le 02/10/2008 20:30:10[/b]

Bonsoir,

Merci pour vos pensées chaleureuses, vos envois de courage et de force ! Ca fait du bien après tout ce mal…

Des nouvelles, ben, y en n’a plus vraiment… On laisse le temps faire son affaire et la nôtre. Certains jours sont plus difficiles que d’autres. Aucun jour ne ressemble à un jour “d’avant”…

Marie Chabin : j’aimerais bien discuter avec toi voici mon email a_rusta@hotmail.com si tu voulais m’écrire…
Et d’autres aussi, si vous en avez envie, écrivez-moi !

Merci, je repassera par ici car malgré tout j’ai encore besoin de venir vous lire !
Amicalement,
Nanou

[b]Posté par nanou le 02/10/2008 20:33:28[/b]

PS : il nous reste une belle chevelure brune longue de petite fille (réglable) presque pas portée (j’ai aussi la “tête pliable” pour la poser, et les shampoings spéciaux).
Avez-vous des pistes à me donner pour savoir qu’en faire ?

[b]Posté par Marie le 03/10/2008 09:17:53[/b]

Bonjour Nanou,

Pour la perruque, je ne sais pas trés bien comment procéder mais peut-etre qu’en posant la question au comité de la Ligue contre de le Cancer de ton département, tu pourras avoir quelques pistes…
Je pense bien à vous,
Bises
Marie