Bonsoir, ma dernière cure de chimio était du 7 au 27 janvier 2010 (j’ai eu une infection nosocomiale entre temps…)au début j’étais suivie tous les mois puis pdt un an tous les 3 mois et maintenant tous les 6mois aussi…mais je n’ai plus de scanner juste des radios et des échographies (j’aurais préférer des scanners mais l’oncologue ne juge plus ça nécessaire, elle a sans doute raison…)
j’ai été très entourée par ma famille pendant ma maladie maintenant pour eux je suis guérie donc j’essaye de ne pas leur montrer que je suis fatiguée et que la pente est très longue à remonter!!
Bonjour,
Jean-Louis (57 ans), mon mari, a eu un lymphome de Burkitt à Noel 2009 - vous parlez d’un cadeau ! - et a subi des chimios très agressives jusqu’en juillet 2010. Depuis lors il est en arrêt maladie.
Il a une neuropathie aux pieds et aux mains qui est due, d’après le médecin, aux effets secondaires de la chimio qui a détruit la myéline des nerfs. Il a donc une perte de sensibilité aux pieds et aux mains. Il ne peut pas courir comme avant, il ne peut pas marcher longtemps, sensation de brûlure sous les pieds, très mal aux chevilles. Pour les mains, il a du mal à tenir les objet. Il a mal aux mains et doit porter des atèles la nuit. Il a l’impression que sa neuropathie s’aggrave. Il a des crampes aux pieds qui sont très douloureuses.
J’aimerais avoir le témoignage de personnes qui ont le même problème de neuropathie, savoir comment elles s’en sortent, quels médicaments elles prennent, si elles constatent une amélioration. Jean-Louis pense qu’il n’y a rien à faire mais ça me fait mal de le voir comme ça.
Merci pour vos réponses.
Bonne Année 2012 - Carpe Diem.
Sylou
J’ai eu un LH , et pendant la chimio au fil des cures j’ai eu une neuropathie que je craignais irréversible .
je prenais du Lyrica qui m’a bien aidé.
sinon il y avait un autre traitement , des gouttes à mettre dans de l’eau mais j’ai arrêté car effets secondaires .
Je vous souhaite bien du courage .
Merci pour votre réponse. Puis-je vous demander quelques précisions ? En quelle année avez-vous eu ce lymphome ? D’après ce que je comprends votre neuropathie est guérie maintenant ? Pendant combien de temps a-t-elle duré ?
Jean-Louis prend aussi du Lyrica mais il a tout de même des crampes. Vous me redonner un peu l’espoir que cela va s’arranger. Je suis impatiente de vous lire. Merci.
Je tiens à préciser que j’ai eu un Hodgkin traité par 6 cures de Beacopp , la neuropathie est apparue aprés la deuxieme cure je crois ou troisiéme … fourmillements permanents dans les mains , et ensuite sensation sous la voute plantaire .
je prenais 2 lyrica matin et soir je crois ( désolée j’ai la mémoire sélective ) .
c’était efficace meme si il persistait des sensations .
mais aussi ils ont changé la vimblastine pour la vincristine ( ou inversement , pareil j’ai oublié ) .
ma chimio a pris fin en aout ( 25 aout , ça j’ai pas oublié ) .
ensuite j’ai décidé fin septembre d’arrêter tous les traitements du type : zelitrex , bactrim , inexium et lyrica .
et pas de neuropathie … donc voilà
j’en avais parlé à mon hémato qui m’avait dit que je pourrais mettre des années à récuperer des sensations normales . voir hélas les avoir à vie ses fourmillements .
a-t-il vu pour augmenter le dosage du lyrica ? et l’hémato il dit quoi ?
Encore merci pour votre réponse. Jean-Louis va voir son hémato et va lui parler de l’aggravation des symptômes. Jusqu’à présent l’hémato disait simplement que c’était ‘normal’ dans sa situation et c’est tout. On verra s’il en dit plus la prochaine fois. Pour le Lyrica, il en est à 300mg par jour et il n’a pas envie d’augmenter car il a des effets secondaires (étourdissements, etc…). En fait je m’inquiète plus que lui. Donc depuis septembre tout va bien pour toi ? J’en suis heureuse pour toi. Merci pour ton aide.
bonsoir, j’ai eu le même lymphome , je n’ai pas de neurophatie du moins pas diagnostiquée mais je souffre depuis ma rémission de crampes horribles dans les jambes la nuit et de douleur articulaires (???) dans les doigts …pour les crampes je prends “hexaquine” qui m’aide bien
Bonjour, merci pour votre réponse.
Si ce n’est pas indiscret, quand avez-vous eu ce lymphome ? Avez-vous pu reprendre votre travail ? Mon mari prend du Lyrica et ça calme ses crampes mais par contre il a des vertiges et il doit prendre du seglor pour les vertiges.
ça fait maintenant environ 1an et demi qu’il est sorti de l’hôpital. Pour le lymphome tout va bien, reste les effets secondaires de la chimio et il a du mal à marcher, à tenir les objets et il s’essouffle rapidement.
Donnez-moi de vos nouvelles.
bonsoir, je suis en rémission totale depuis le 27 janvier 2010, j’ai commençé une formation au bout d’un an (car avec la longue maladie j’avais perdue mon ancien travail) et je travaille à nouveau depuis quelques mois (soit 1an 1/2 après la remission) comme aide soignante, je fais du 70% car je suis devenue beaucoup plus fatiguée qu’avant…
ma dernière prise de sang est enfin “normale” j’ai mis un temps fou à récuperer mes défenses immunitaires,reste les crampes mais je ne me fais guère d’illusions mon médecin traitant m’a dit que le corps m’était environ dix ans pour se débarasser des très fortes doses de chimio reçu…
mon onco hémato est formidable mais c’est vrai qu’une fois en rémission ils ne se rendent pas forçement compte des effets secondaires et de l’impact sur la vie que le cancer à pû avoir autant au niveau physique que psychique.
Je pense qu’il ne faut pas hésiter à leur en reparler car ils voient quand même beaucoup d’anciens malades et sont sûrement les plus à même de trouver un traitement efficace…
bonsoir,
Merci pour votre réponse. Vous êtes en rémission totale depuis fin janvier 2010, ça veut dire que votre dernière chimio a eu lieu à quelle date ? Mon mari est resté 7 mois à l’hôpital, il en est sorti fin juillet 2010, il y a donc environ 1 an et demi. Il est suivi par l’hémato tous les 6 mois. Je pense qu’il aurait dû mal à retravailler maintenant. Lui aussi il fatigue très vite. Il se sent très diminué après cette maladie. J’espère que vous êtes bien entourée par votre famille et qu’elle vous soutient dans cette épreuve. Je vous envoie plein d’ondes positives !!! A bientôt j’espère.