Je vous remercie de m’avoir consacré de votre temps et de m’avoir donné quelques réponse je souhaiterais rester en contacte avec vous et ce donné quelque nouvelle 
a très bientôt .amicalement
Posté par Jacqueline28 le 03/12/2008 19:11:05
Bonjour à tous, je suis atteinte d’un lymphome cutané appelé “mycosis fongoide pilotrope”… il a été diagnostiqué en février 2008 et je suis traitée par puvathérapie. J’aimerais beaucoup correspondre avec une personne ayant le même diagnostic. A bientôt j’espère. Jacqueline
[b]Posté par nicduc48 le 05/12/2008 18:04:01[/b]
J’ai un lymphome cutané , mycose fongoide pilotrope ;découvert en janvier 2008 .
Je suis traité par un traitement local de carmustine , et aussi depuid 6 mois un traitement de cachets du targretin .
( C’est une molécule spécifique pour ces lymphomes cutanés )
Bon courage à vous .
A bientôt
[b]Posté par Jacqueline28 le 13/12/2008 13:40:59[/b]
Bonjour nicduc48,
Tout d’abord, merci pour votre réponse, il semblerait que l’on ait le même “genre” de lymphome cutané. Quelles sont les manifestations du lymphome ? En quoi consiste le traitement par carmustine ? Est-ce une lotion ? Votre médecin vous a t-il donne le choix du traitement ? Au plaisir de vous lire bientôt. Bon courage. Jacqueline
[b]Posté par pat le 09/01/2009 08:32:29[/b]
Bonjour Jacqueline
J’ai 55 ans et je suis moi aussi atteinte d’un lymphome cutané de type mycosis fongoide diagnostiqué en juillet 2OO7, Je suis en traitement de puvathérapie depuis octobre 2OO7, d’abord 3, puis 2 et actuellement 1 séance par semaine. je suis suivi par un professeur sur Paris Je souhaite également échanger avec des personnes atteintes par ce lymphome. Je te dis à bientôt
Pat
[b]Posté par pat le 09/01/2009 08:35:23[/b]
Bonjour Jacqueline
J’ai 55 ans et je suis moi aussi atteinte d’un lymphome cutané de type mycosis fongoide diagnostiqué en juillet 2OO7, Je suis en traitement de puvathérapie depuis octobre 2OO7, d’abord 3, puis 2 et actuellement 1 séance par semaine. je suis suivi par un professeur sur Paris Je souhaite également échanger avec des personnes atteintes par ce lymphome. Je vous dis à bientôt
Pat
[b]Posté par Zulma le 09/01/2009 15:31:52[/b]
Bonjour Pat
Je suis, moi aussi, atteinte d’un mycosis fongoïde, identifié en janvier 2006.
Vous trouverez tous les détails me concernant dans une discussion du 7 mars 2008, page 9.
J’espère vous lire bientôt plus longuement.
Zulma
[b]Posté par pat le 11/01/2009 17:56:59[/b]
Bonjour Zulma
Je te remercie beaucoup d’avoir répondu aussi rapidement à mon message. Je suis allée page 9 voir tes messages. Où en es tu aujourd’hui ? j’espère dans les mêmes conditions qu’en mars 2OO8 Pour ma part, mon mycosis a débuté par une sécheresse et démangeaison de la peau en 2OO2, 2OO3 je ne sais plus exactement. Cela ne m’inquiétait pas étant sous traitement hormonal pour hyperplasie utérine; La sécheresse de la peau et des muqueuses étant notéE comme effets secondaires de ce médicament.
[b]Posté par pat le 11/01/2009 18:22:36[/b]
suite message pour Zulma
Excuse moi j’ai fait une mauvaise manip et mon message est parti sans être terminé.
Le dermato vu à l’époque mettait également cela sur le compte de la ménopause. Ensuite des plaques au genou, et bras sont apparues, disparaissiaient puis revenaient. ainsi qu’une lésion dans le bas du dos qui celle-ci n’a jamais disparu; En tout on m’a fait 3 biopsies dont une et un bilan d’extension en hospitalisation de jour en juin 2OO7 Vous connaissez la suite, je fais actuellement une séance de puva par semaine, 1O mn 3O;
Le traitement est plus contraignant que traumatisant, même si parfois, j’ai vraiment très chaud et que j’ai hâte que les minutes s’écoulent.Mais je garde le moral et surtout je pense à moi. , je vous souhaite un bon début de semaine et vous dis à très bientôt.
j’attends de vos nouvelles.
Pat
[b]Posté par Zulma le 14/01/2009 16:08:23[/b]
Bonjour Pat
Effectivement, mon état n’a guère évolué depuis mes témoignages précédents : quelques traces (ou « souvenirs » de traces) diverses, disséminées ici et là sur le corps, plus ou moins maîtrisées grâce à la pommade (Dermoval), utilisée avec vigilance et parcimonie. Malgré tout, pendant que certaines lésions se font oublier, d’autres semblent apparaître, se précisent… ou disparaissent. Assez insaisissable tout ça… A part cela, quelques symptômes bizarres depuis quelques jours, mais ont-ils un rapport avec le mycosis ? Des espèces de décharges électriques au bout d’un doigt ou d’un orteil. Je les mentionne car ils ont été évoqués par quelqu’un d’autre. Si tu désires entrer en contact avec d’autres personnes, voici mon adresse : col.page@laposte.net, je crois que c’est autorisé par la charte.
Jacqueline, il y a longtemps que tu n’as pas donné de nouvelles. J’espère que tu vas bien, y compris moralement. Où en es-tu de tes séances de puva ?.
En tous cas, Pat, Jacqueline … et les autres, fidèles de ce forum que je suis toujours de loin (un peu esseulée dans mon genre), à vous toutes : BONNE ANNÉE.
Zulma
[b]Posté par Jacqueline28 le 30/01/2009 14:43:12[/b]
Bonjour Pat, Zulma et les autres… Voilà un petit moment que je n’avais pas faitun petit tour sur le forum. Mes séances de puva se poursuivent. Après avoir descendu les séances par semaine de 3 à 2 puis 1 depuis novembre dernier, les lésions reviennent à grand renfort!! J’ai donc repris 2 séances en attendant ma prochaine visite à Paris (18 février). Je ne sais pas pour vous, mais en ce qui me concerne je souffre physiquement de ces lésions en tout genre. Comme elles sont principalement situées au bas des fesses (cela ressemble à des abcès très douloureux) et que je travaille surtout assise (je sus secrétaire) je vous laisse imaginer le reste… Bon, mais je ne suis pas là pour me plaindre et je garde le moral. De quelles régions êtes vous Pat et Zulma ? Bon courage à vous et à bientôt.
Posté par Marie le 30/01/2009 15:36:53
Coucou Jacqueline,
Effectivement ça ne doit pas être trés confortable… Existe-t-il des crèmes ou autre pour te soulager un peu ? Qu’en dit ton hémato?
Bises
Marie
[b]Posté par Jacqueline28 le 01/02/2009 18:26:14[/b]
Merci Marie de ton message. Je dois aller bientot voir le professeur qui me suit sur Paris, je vais lui demander s’il existe quelque chose pour soulager la douleur… Bon courage à tous et à bientot. Jacqueline
[b]Posté par pat le 15/02/2009 18:31:29[/b]
Coucou à tous,
Tout d’abord merci pour vos messages
Je voudrais souhaiter bon courage à Jacqueline pour sa consultation prochaine. j’espère que vous allez pouvoir être soulagée.
Moi je suis de la région Ile de France, à 6O kims de Paris,
Pour faire suite au message de Zulma, j’ai également de temps en temps des décharges électriques mais dans les orteils uniquement. Cela interpelle effectivement. j’ai aussi des épisodes de fatigue importante, le médecin dit que cela n’a rien à voir avec le mycosis mais je ne suis pas convaincue. Pour vous toutes qu’'en est-il , côté fatique ?
Moi je ne suis suivie que par un dermato, je n’ai pas d’hématologue est-ce votre cas également ?
A tous je vous dis à bientôt
Pat
[b]Posté par Jacqueline28 le 18/02/2009 21:07:24[/b]
Bonsoir Pat,
Je suis allée en consultation à Paris aujourd’hui voir le professeur qui me suit. Elle a constaté que les lésions étaient moins importantes et je continue la puva (2 séances par semaine). J’ai essayé de descendre à 1 par semaine sur 2 mois mais les lésions revenaient de plus belle… Comme toi, je me sens fatiguée mais mon professeur me dit que cela n’a rien a voir avec le mycosis (j’en doute). Je me dis aussi qu’à 55 ans, je commence peut etre à être plus fatiguée mais quand même… Tu dis habiter à 60 km de paris… dans quelle ville ? Nous sommes peut être voisins, j’habite à Chartres. A bientôt j’espère. Jacqueline
[b]Posté par pat le 07/03/2009 19:06:53[/b]
Coucou Jacqueline, Zulma et tous les autres.
J’ai un peu délaissé le forum depuis quelques semaines.
J’ai l’impression Jacqueline que le fait de voir ton professeur t’as fait du bien. Quant à moi, j’ai eu un petit coup de fatique, chute de tension. Du coup on a diminué les séances de puva, d’une par semaine, on est passé à une tous les quinze jours. j’espère que les lésions ne vont pas en profité
[b]Posté par pat le 07/03/2009 19:12:43[/b]
Malheureusement Jacqueline nous ne sommes pas voisines, moi j’habite au Sud de Paris en Seine et Marne,.près de Fontainebleau.
Et toi Zulma, Comment vas-tu ? donne nous de tes nouvelles.
A tous je vous dis à bientôt
pat
[b]Posté par Zulma le 08/03/2009 18:25:54[/b]
Bonjour Pat, Jacqueline, bonjour à tous et à toutes
« Qui n’avance pas recule » dit-on, moi je dirais plutôt l’inverse : je m’attache à ne pas (trop) reculer : mon tube de Dermoval à la main, l’œil affuté, je guette. La moindre rougeur est suspecte et digne d’une attention soutenue…Si elle s’incruste, Dermoval, mais avec parcimonie car je suppose que son effet ira en diminuant…
Bon, jusque là ça marche, c’est-à-dire qu’en 3 ans, la maladie a gagné peu de terrain… Pourtant, impossible de l’oublier, j’ai l’impression que si je relâche une stricte surveillance, elle va galoper…Finalement, ce qui concrètement me gêne le plus, puisque ces lésions sont pratiquement indolores, ce sont des réactions et démangeaisons vives au contact des vêtements. La professeur(e au Canada) qui me suit pense que ces réactions n’ont rien à voir avec le mycosis… je doute. Bien que bénin et peu de choses par rapport à ce qu’endurent beaucoup de personnes, cela pose des problèmes pratiques, en particulier pour les sous-vêtements : collants (comment en trouver des fins qui ne soient pas synthétiques ?), élastiques de soutiens-gorge… Bon, je ne me plains pas du tout, j’ai même un peu honte de raconter mes petits malheurs… qui, malgré tout sont agrémentés, comme les vôtres, de fatigue et bobos divers, aux yeux, aux dents, au dos, aux muscles etc… Mycosis ou temps qui passe ? Enfin, si je ne recule pas trop, je considère que j’avance… Et vous ? Jacqueline, ces abcès ont-ils un peu diminué ? Pat, la tension est-elle stabilisée et la forme meilleure ?
Bon courage en tous cas et à bientôt.
Zulma
[b]Posté par Jacqueline28 le 19/03/2009 17:36:51[/b]
Bonsoir tout le monde,
J’ai donc repris mes 2 séances de puva par semaine… après que le professeur qui me suit m’ait dit qu’il y avait une amélioration, j’ai eu 3 abcès assez “sévères”… c’est qu’il est coriace le mycosis ! Mais j’ai bon moral et comme Zulma j’avance… Bon courage à tous, mon professeur m’a dit qu’il n’y avait pas beaucoup de guérisons… ça veut dire que c’est possible quand même ! Bises. Jacqueline
[b]Posté par Marie le 20/03/2009 21:09:46[/b]
et bien si c’est possible alors croisons les doigts! bon courage jaqueline et ne baissent pas les bras…
bises
marie
[b]Posté par Zulma le 21/03/2009 19:17:34[/b]
Bonjour Jacqueline
Trois abcès « sévères » après que le professeur ait trouvé une amélioration…
Je corresponds avec une personne atteinte aussi de mycosis. Elle a des plaies ouvertes sur le visage. Peut-être y a t-il des points communs avec des abcès…
Elle me dit qu’il y a de nouveaux traitements. Elle-même bénéficie de l’un d’eux, prescrit aussi dans le lymphome du manteau. C’est sur sa demande instante qu’on le lui a prescrit, en lui précisant que c’était un médicament très cher… Peut-être, si la puva n’a pas donné les résultats espérés, pourrais-tu évoquer d’autres traitements ? (sans mettre en cause les compétences de la professeur(avec un e au Canada) qui te suit, mais il s’agit d’une maladie rare…) Si tu le désires je pourrai te donner les coordonnées de cette personne, elle est très attentive à tout ce qui sort concernant cette maladie.
Il est vrai que les guérisons sont rares mais une stabilisation avec maîtrise des symptômes doit pouvoir être atteinte. Je suis sûre qu’on arrivera à faire disparaître ou à ralentir considérablement la fréquence de ces satanés abcès.
As-tu trouvé un moyen de t’asseoir moins douloureusement ? (il existe des coussins évidés en quelque sorte, en couronne…)
A bientôt.
Une pensée amicale à toutes, dont je suis assidûment le parcours et partage les émotions.
Zulma
Posté par Jacqueline28 le 23/03/2009 18:49:14
Bonsoir Zulma,
Je ne connais pas le lymphome du marteau dont tu parles, il y a tant de lymphomes… et les mycosis fongoide, il y en a de tout genre… Les abcès qui se développent chez moi sont douloureux et forment aussi des plaies lorsqu’ils arrivent à maturité. L’inconvénient dans cette maladie est qu’elle est chronique et qui’l n’y a pas eu beaucoup d’études car maladie rare… Je te remerice de tes messages qui me font beaucoup de bien. Bises. Jacqueline
Bonjour à tous et à toutes
Bonjour Jacqueline, bonjour Pat
Comment allez-vous ? Avoir de vos nouvelles me ferait plaisir.
Les miennes n’évoluent pas beaucoup … donc sont bonnes.
Amicalement
Je reviens sur le forum après presque un an d’absence. … Zulma, Pat, venez vous toujours sur le site ? Comment allez-vous ? On pourrait se redonner des nouvelles. Biz.
Bonjour Jacqueline,
Comment te portes tu?
Bises
Marie
Bonjour Marie,
Je vais plutot mieux, cela fait 2 ans maintenant que je fais mes séances de puvathérapie (j’ai déjà fait à peu près 120 séances depuis le début de la maladie). Le résultat est lent, très lent mais il y a une amélioration. J’ai un bon moral. Et toi ? où en es-tu ? Biz. Jacqueline
Bonjour,
Mon fils aussi souffre du mycosis fongoide politrope, aujourd’hui il n’a plus de chimio puisque il y a une rupture de la caryo. Il fait de nouveau des plaques au bras et à sa figure mais pour le moment les medecins ne veulent pas bouger. Ils disent que les effets de la carmustine et targretin son trop lourd. Avez vous eu des effets???
Les médecins vous parle t’il de rémission totale de la maladie.
Pour le moment ça va, il est fatigué,variation de poids mais on me dit que cela n’a rien à voir avec le MF. Avez vous les même symptomes???
Merci de vos réponses.
Bonjour,
Merci pour vos messages que je viens de découvrir. Pour ma part, j’ai appris le mycosis fongoide pilotrope de ma mère en oct 2012, la personne exceptionnelle à mes yeux. J’essaye de suivre l’évolution au plus près mais il m’est vraiment dur de m’y retrouver entre toutes les informations que l’on peut trouver sur internet et les divers sons de cloches des médecins qui semblent pas mal naviguer à vue…
Pouvez-vous donner des nouvelles Jacqueline, nicduc… ? Et conseils aussi ? S’il y a des choses sur lesquels je dois davantage veiller ou sur lesquels je pourrais aider ? me sentant évidemment très impuissant, hormis le fait d’être présent de mon mieux.
Merci d’avance,
Philippe53
Bonjour Philippe,
Je reviens sur le forum après quelques années d’absence… En lisant votre message, je ne pouvais pas rester sans vous apporter mon soutien pour la maladie dont est atteinte votre maman. Vous avez du lire mes messages précédents, j’ai également un mycosis fongoide pilotrope depuis janvier 2008. Depuis cette date, je suis traitée par puvathérapie. La médecine ne connait pas grand chose sur cette maladie et on obtient peu de renseignements sur son évolution. D’après ce que j’ai pu lire sur le forum, les traitements donnés sont différents. Quel est celui de votre maman ? Si vous souhaitez, c’est avec plaisir que je communiquerai avec vous. Le plus important est de lui apporter toute votre affection, il faut qu’elle garde le moral malgré tout. A bientôt de vous lire.
Bonjour Jacqueline,
Un grand merci pour votre réponse. Tout d’abord, je tiens à m’excuser pour ma réaction tardive, je viens juste de la voir.
J’avais épuisé toutes les conversations du forum sur ce sujet et m’attendais à une notification par e-mail en cas de réponse de la part de quelqu’un.
J’espère que vous avez passé un bon été. Ma mère est traitée par puvathérapie, elle a été diagnostiquée en septembre 2012. Le 1er traitement était la carmustine mais, au bout de 4 mois, on est passé à la puva avec 3 séances par semaine jusqu’à aujourd’hui.
Tous les 1,5 mois rdv à l’hôpital, les nouvelles correctes se font toujours attendre. Les plaques continuent de se propager. Le point positif si on peut dire est qu’elles ne sont quasiment pas détectables par quelqu’un de non initié, hormis évidemment les quelques kystes et comédons.
Quel est le votre ? Comme vous dites, la médecine semble vraiment naviguer dans le grand flou. Je pense avoir fait tout ce que je peux comme recherche mais pour trouver 3 fois rien.
Je serais content d’échanger avec vous.
Bon week-end,
Philippe
bonjour
le MF faisant partie des maladies rares, il existe un centre de référence situé à Rennes au CHU montcaillou .Le professeur DUPUY ( 02 99 28 43 21) qui est dermatologue s’occupe de cette maladie. des essais cliniques existent que l’on peut suivre (s’inscrire ?) sur son site.
J’ai cette maladie depuis 12 ans, la PUB une fois par quinzaine l’occulte.
Bonjour je suis laura j’ai 25 ans et je suis atteinte d’un mycosis fongoide depuis le décé de mon papa à l’âge de 11ans ma maladie a été diagnostiqué que l’année dernière je vois que tout vos MSG date d’y il y a longtemps je voulais savoir si quelqu’un été la pour en parler
bonjour
je suis à votre disposition pour en parler. J’ai 65 ans et habite le Finistère prés de Brest. Se soigner à Rennes peut paraitre loin mais un médecin de confiance mérite quelques kms. Les UV B se font plus prés à Quimer.
Bonjour célestin je suis contente de voir votre message . Je suis suivi a Paris a l’hôpital st Louis , j’ai fait le traitement de carmustine a appliquer sur ma peau (plaque) qui a un peut fonctionné suite a mon dernier rdv le pr ma dit qu’il fallait que je mette la carmustine partout sur mon corps ( donc aussi sur ma peau saine) je vous avoue que j’était très retissante mais avec mon compagnon nous essayons d’avoir un enfant donc arrêt totale du traitement je suis parti en vacance qui ma fait le plus grand bien mais a l’heure qu’il es tout es ré apparue … Je voulais savoir si cette maladie pouvais partir un jours ou si sa allé restée avec moi toute ma vie?
bonjour
le professeur Dupuy du CHU Rennes m’a appris qu’il n’existait aucun traitement définitif mais uniquement un accompagnement dans l’évolution de la maladie. Une chimio éviterait tout traitement pendant 6 mois puis retour à la case départ.
Il m’a prescrit un scanner de référence dés la première rencontre afin d’avoir une référence. Ce premier a d’ailleurs conduit à un deuxième afin de s’assurer que quelques angiomes (petites excroissances dans le foie,les poumons…) n’avaiepas évolués. Il m’a rassuré sur la présence de ces derniers, un scanner ferait apparaitre ces derniers chez n’importe qui (comme des taches de rousseur par exemple). Seule leur gonflement est à suivre.
Voila ce que j’ai retenu de cette année passée tous les 1 à 3 mois par ces visites au CHU.
Bonjour, merci pour votre réponse . Pas de scanner pour moi mais ecographie abdominal et radio des poumons que j’ai faite l’année dernière pas d’autre exam depuis ,ni prise de sang ni rien d’autre même pendant mon traitement de carmustine … Es normal ? Doit je faire souvent des examen comme cela ? Sa fait combien de temps que vous avais cette maladie ? Es ce que sa peut touché d’autre membre de ma famille (mon frère ou mon futur bébé par exemple )?
bonjour
j’ai cette maladie depuis une douzaine d’années. Au début juste quelques démangeaisons dans le dos et le dermatologue me donnait une pommade,me conseillait de me mettre au soleil , le tout pour un para psoriasis. Un prélèvement il y a 1 an a donné ce nouveau nom. Quant aux examens complémentaires je ne sais pas.
De mes lectures cela n’est pas héréditaire.
Voila.
Il faut se dire que cette maladie n’est pas invalidante et qu’il y a bien pire donc pas d’inquiétude au-dela de ces quelques désagréments actuels.
Amicalement