Bonjour, je suis atteinte d’un lymphome cutané, enfin une papulose lymphomatoide, qui semble bénigne, et un mycosis fongoide. J’ai essayé la pommade dermocorticoide qui n’a pas fonctionné, ensuite la photothérapie qui a fonctionné que sur une partie des lésions, et j’entame maintenant le ledaga, j’avoue être inquiète au sujet des effets secondaires… J’ai 30 ans et je sais que j’ai cette maladie depuis 7 mois. Comment le vivez vous ? Y a til des personnes en remission ? Des personnes ont déjà été traité au ledaga ? Merci d’avance pour vos retours.
Lisa
Bonjour Lisa,
J’ai un mycosis fongoïde aussi, stade 1 a. Plein de petites plaques disséminées un peu partout, les dermocorticoïdes fonctionnent en ce sens qu’ils atténuent les plaques, mais jamais jusqu’à les faire disparaître entièrement. Même quand j’en mets tous les jours en petite quantité sur chaque plaque, la rougeur disparaît mais la lésion reste visible si on met le nez dessus, la texture de la peau ne revient pas tout à fait à la normale.
En été, avec le soleil (conjugué à la cortisone), ça va mieux, mais idem, ça ne disparaît pas.
Je ne connais le Ledaga que de nom, on ne me l’a pas proposé, je suis suivie à l’hôpital Saint-Louis (Dr Bagot et Ram-Wolff) et pour l’instant l’option c’est de poursuivre avec les dermocorticoïdes.
Tu vas utiliser l’application MyFo ?
Désolée de ne pas répondre vraiment à tes questions, nous ne sommes pas très nombreux avec ce fichu mycosis sur ce forum…
Bien à toi.
Frédérique
PS : je ne le vis pas très bien parce qu’il y a quand même un préjudice esthétique et surtout une grosse anxiété que ça évolue en quelque chose de plus agressif.
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Bonjour Frédérique, merci pour ta réponse.
Je suis suivie aussi à l’hôpital Saint Louis, et tout comme toi j’ai des petites plaques disséminés sur plusieurs parties du corps. Je suis à un stade pas très avancé non plus, mais la photothérapie n’a pas été suffisamment efficace sur moi, c’est pourquoi je commence le ledaga. Je ne connais pas l’application myfo, en quoi elle consiste ?
Je t avoue que je suis aussi angoissé au moindre ganglion qui gonfle, à la moindre tâche ou plaque qui débarque… Tout me stresse alors que je devrais plutôt me détendre…
Bien à toi
Lisa
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J’avais vu ça sur ce site, j’essaie de coller le lien, voyons si ça marche :[https://www.francelymphomeespoir.fr/contenu/agir/myfo-care]
Eh bien apparemment le copier-coller a fonctionné, donc c’est un programme d’accompagnement téléphonique pour l’application du Ledaga.
On ne t’en a pas parlé à Saint-Louis ? Tu es suivie par quel médecin ?
Eh oui, mon quotidien est devenu très anxiogène, à chaque petit bouton, surélévation de la peau, piqure inexpliquée, je commence à psychoter. Et comme je suis nettement plus âgée (53 ans) et asthmatique, je cumule avec des épisode de toux, douleurs articulaires et Cie qui pourraient être normales mais comment savoir.
Parfois je me dis que je devrais passer aux antidépresseurs et me trouver un bon psy 
bonsoir,
je viens de lire votre post, et je comprends vos inquietudes, pour ma part je ne peut répondre de ce que je connais, j’ai utilisé le ledaga, en ayant non pas un MF mais un syndrome de sésary et je suis aussi traité sur Saint-Louis depuis 1 an car le service sur Reims a fermé ses portes.
bon je vais pas refaire mon historique, il suffit de lire mes anciens post ou j’y résume ma saleté de cancer. et aussi la prise de parole dans l’émission Potcast sur les lymphomes Cutanés que l’on trouve sur youtube l’émission “Rare à l’écoute”
Pour le leddaga cela fonctionne pas trop mal, il faut surtout ne pas se décourager, enfin je dis ça mais vu l’annonce de vendredi matin, je dois changer de traitement parce que la maladie reprend trés trés vite donc il faut tapper fort.
j’ai et j’utilise toujours le ledaga sur mes plaques bon moi je suis un peu zinzin, mais je vais jusqu’à ce que je ne puisse plus supporter la brulure, mais ça fonctionne pas mal, bon je ne vais pas mettre des photos pour vous montrer le résultat, car ça fait peur, mais d’après l’ancien médecin qui me suivait à Reims,( le Professeur Grange) une pointure dans cette maladie il suffit de chercher sur internet ses publications
il fait partie de cette Elite autour de Madame Bagot. et je lui dois ma survie, oui survie car cette maladie qui est le syndrome de sésaryà faillit m’emporter fin 2018.
Donc pour faire simple, et je sais ce n’est pas facile puisse que j’essaie de m’en convaincre, il faut garder espoir, le morale, la niak… c’est ce que j’essaie de faire depuis vendredi à l’annonce du verdic, mais voila facile à dire, pas facile à appliquer pour soi.
concernant la rémission, le temps joue en votre faveur, et l’age aussi, vous etes dans le bon service.
ecoutez votre corps, ecoutez votre coeur, ne fléchissez pas ou si vous le faites, parlez en, ne vous faites pas tirer par le fond, car la maladie n’attend que ça.
voila, vous voyez , aujourd’hui alors que mon moral n’est pas au meilleur de sa forme, et bien le fait de vous écrire, me redonne cette soif de me battre.
Pour moi, pour ma famille, pour mes ami(e)s pour les personnes que j’ai perdu en chemin.
Voila, je ne sais pas si mon message vous aidera, mais sachez que je suis à l’ecoute.
J ai un facebook,il suffit de chercher par mon nom de famille (lamidieu. fréderic)
ou meme un mail, si vous en avez envi. mes je réponds régulièrement, enfin j’ai repris l’habitude de répondre.
Je ne me prétant pas savoir ou avoir le savoir , mais ce que j’ai vécu et que je vis encore, je le partage.
je me bats contre cette maladie, mais aussi pour que toutes et tous, nous ayons l’ecoute dont nous avons besoin.
ne faiteps pas attention aux faute d’orthographe, je ne corrige jamais je ne ffais pas de relecture, c’est de l’écriture spontanée.
Voila, passez des fetes de fin d’annnées tranquillement, laissez un instant vos angoisses au placard.
et comme je dis et fini toujours mes textes
" the show must go on"
à bientot peut etre de vous lire ou de vosu appercevoir à saint -Louis
Fredji
Bonjour à vous, merci pour vos retours, j’espère de tout cœur que ça ira mieux pour vous, soyez fort !!
Fredji, comment s’est passé la première fois pour le ledaga ? Avez vous eu des brûlures instantanément ? Des rougeurs etc ? Ou c’est arrivé plus tard ?
Lisa
Bonjour
J ai deja exprime mon parcours apres avoir ete au colloque a marseille j ai rencontre des medecins specialises sur le lymphome cutane je suis donc suivie maintenant sur l hopital st louis je me sentais si seule a lille et pas comprise du tout
A tel point que la maladie a atteind tout mon corps du haut du crane au bout des pieds je n ai plus rien de feminin puisque je dois me cacher surtout l ete le traitement en cour m apporte un peu de mieux comme confort j aimerai pouvoir parler en attendant les 4h de perfusion mais je ne vois personnes atteinds comme moi je me dis que je dois etre une exception j avoue maintenant d avoir pris conscience que je ne vis plus je survie meme si j ai des enfants et on me dit qu il faut se battre la souffrance est plus forte.
Alors j’espere que cette annee sera benefique a tous l espoir le moral des ameliorations physiques.
Courage a tous
Bonsoir,
je reprends doucement mais surement la plume pour vous répondre.
Concernant le ledaga, j’ai eu des brulures presque du jour au lendemain.
d’après le professeur qui me suivait à Reims, il faut aller jusquà la brulure car on obtient de bon résultat, bon par contre il faut arriver à supporter, après ça passe par toutes les couleurs, du rouge au violacée et après ça s’estompe pour retrouver une peau presque parfaite, mais c’est long, moi j’ai actuellement 3 tumeurs que je traite par lédaga, mais c’est long, et comme e mets des bas de contention ça pique un peu, mais bon faut prendre son mal en patience.
voila, ce que je pouvais vous dire concernant le ledaga et un des effet indésirable, mais pas des moindre, le jour ou j’ai utilisé pour la première fois le ledaga, nous étions tellement paniqué que nous avons envoyé directement les photos à mon professeur qui me suivait, et il nous a reçu dés le lendemain, pour nous rassurer, et c’est là qui nous a dit qu’il fallait aller jusqu’à la brulure et au maximum de ce que je pouvais endurer.
Voila, si vous avez besoin, n’hésitez pas je reste à votre disposition
et gardez espoir, moi je me bats depuis fin 2017, et je continue le combat en essayant de ne pas sombrer, et garder le moral, car il est primordial pour combattre ces foutus cancer.
“the show must go on”
fred
Bonjour
Il y a un peut près 3 ans j ai commencé à avoir des démangeaisons sur le haut du corps de temps en temps des plaques rouges qui m empêche de dormir . On m a dit c est le stress … Janvier l année dernière j ai commencé à faire le tour des médecins ( médecins traitants , allergologue, dermatologue, guérisseur, naturopathe…) car ça devenait insupportable je faisais des trous dans les Habits à force de me gratter, sans résultats “c est le stress”.
Septembre j ai commencé à devenir rouge en permanence comme un énorme coup de soleil sur le haut du corps et les sueurs sont arrivés.
Et la depuis janvier ça devient insupportable je dort 2 3 par jour en saccadé.je ne supporte plus les vêtements.
Février j ai enfin trouvé un médecin qui me prend au sérieux ( et non pas pour taré déprimé). Le verdict est tombé je suis positive au mycosis fongoide.
J ai rendez vous avec une dermatologue oncologue la semaine prochaine.
Je voulais savoir si quelqu’un avait ressenti cette douleur et comment vous l avez géré.
J ai du arrêter de travailler il y a 15 jours je suis épuisée physiquement je n’ arrive plus à m occuper de mes enfants…
Et là je vie au jour le jour tellement la douleur devient insupportable je n’ arrive plus à me contrôler je ne peux plus plier les coudes les genoux tellement je suis rouge , j ai l impression de prendre feu , je transpire tout le temps du coup j’ ai froid … je suis rouge de la tête au pied.
Le médecin ne m a rien dit d autre juste que j allais avoir un traitement lourd et d attendre mon rendez-vous. Mais je n ai rien depuis 3 ans pour le soulager
Bonjour, on m’a diagnostiqué une maladie de peau auto immune trés rare, 6 mois de traitement, cortisone etc. Cela pourrait être d’origine psy mais ressemble à ce que vous décrivez. La gynéco m’a dit que c’était un lichen plan, à se demander si le lymphome est en partie responsable ou non… Je suis traitée localement par crèmes 10 jours cortisone, 10 jours dermoval et 3 fois par semaine cicalfate. J’espère que ce sera efficace, rémission depuis 4 ans NH Type B grosses cellules agressives stade 4 traité en urgence car atteinte du coeur. Je ne connais pas la papulose, je vais me renseigner. Mais à 4 ans de fin de chimio les problèmes arrivent les uns aprés les autres, dents, fatigue et j’en passe. Bon courage… de tout coeur avec vous, même si le lymphome est différent tous dans la même galère.
ça ressemble bien au lichen plan de la peau, rougeurs, démangeaisons, etc… traitement long et rechute possible, mais pas grave. Alors…??
J ai rendez-vous aujourd’hui avec l oncologue . Merci pour votre réponse
Bonjour ,
Toutes mes excuses je n avais pas vu votre message. C est un mycosis fongoide.
Deja 1 an que je suis sous traitements mais j ai du arrêter car je ne les supportais plus et j etait HS. Pour l instant UV , niveau physique ma peau et rouge quelques plaques rien de grave par rapport à avant mais par contre les démangeaisons… je suis a bout physiquemznt j ai du mal a dormir meme avec des somnifère les demangeaisons me réveillent.
Psychologiquement c est difficile surtout avec 2 enfants en bas âges.
J aimerais savoir comment le vive les autres s il y a des methodes pour arriver à se canaliser.
Bonne journée
J ai une maladie de oeau qui demange aussi
Soignable mais non guerissable
Tratement sur ordonnznce avec de la cortisone en creme. Et un régénérateur de peau.
Avez vous essayé les cataplasmes de camomille qui calmaient mon eczema ,?
Je psychose également énormément. J ai également un mycosis fongoïde et je suis actuellement en cure de Puvatherapie. Pourrions nous échanger
Bonjour,
Je rejoins cette discussion car c’est la plus récente. J’ai un MF qui a été détecté fortuitement alors que J’accompagnai une de mes filles chez notre dermatologue. J’avais des plaques rouges sur le ventre depuis quelques mois mais je prenais ça pour de la sécheresse cutanée. Sans une plaque rouge dans le dos, squameuse et suintante, je n’aurai rien montré. Elle m’a fait immédiatement une biopsie. Quelques examens et semaines plus tard une suspicion de MF était posée. Je suis suivi depuis par l’unité de dermatologie des HCL Lyon Sud. Cela fait maintenant 6 ans. Quand je lis certains témoignages, je ne peux être que satisfait de la prise en charge. Sans doute que d’être à Lyon y est pour quelque chose. De plus notre dermatologue et le professeur que me suit se connaissent personnellement. Je pense également que la détection a été faite à un stade précoce du MF avec peu de plaques et rien sur le visage.
Les deux premières années, les plaques étant peu nombreuses j’ai appliqué du Clarelux jusqu’à l’arrivée au printemps 2019 d’un nodule tumoral sur l’avant-bras droit. J’ai fait 12 séances de radiothérapie en août 2019 avec pour seul effet négatif de retarder mes vacances. Le risque de nécrose était trop important pour attendre septembre. Le traitement a bien fonctionné avec une éradication du nodule.
À la suite de cela j’ai entamé un traitement au Soriatane que j’ai dû abandonner quelques mois plus tard car il me déclenchait des panaris. Je suis en suite passé au Bexarotène pendant 15 jours. A la deuxième analyse de sang, l’hôpital m’a appelé pour arrêter le traitement car il attaquait mon foie de façon trop violente.
Après cela, j’ai arrêté les traitements de fonds car le nombre de plaques était toujours limité. Cela a duré quelques mois jusqu’à l’apparition de nouveaux nodules au printemps 2021. Je suis alors passé à l’interferon à raison d’une injection par semaine. Cela à duré un an et demi. Le traitement a été efficace. Les nodules ont disparu et j’aurais continué si les effets indésirables n’avaient pas été si importants, notamment un. Je passe les douleurs musculaires et la fatigue, c’était gérable. Ce qui ne l’était plus, c’était l’impact sur le moral. J’étais à la limite de la dépression. Je précise que je suis dirigeant d’une petite entreprise et qu’il est pour moi impossible de m’arrêter, ni même de prendre un mi-temps thérapeutique sans mettre en péril la société. Heureusement, les nodules ayant disparu, l’arrêt du traitement a pu se faire. C’était en novembre dernier. Il m’a bien fallut 6 mois pour récupérer de l’énergie de l’envie de faire des choses. Depuis j’utilise uniquement du Clarelux pour les plaques.
Ces deniers jours de nombreuses plaques rouges sont apparues avec de fortes démangeaisons et surtout un peau hyper sensible sur les zones touchées. Encore une fois la pommade est efficace et 72 heures après l’apparition des plaques les démangeaisons sont gérables et la sensibilité de la peau moins importante.
J’ai rendez-vous mi-septembre à l’hôpital pour la mise en place d’un nouveau traitement de fond.
Pour résumer, je m’estime chanceux car le MF a été détecté rapidement et je bénéficie d’un bon environnement. Le “SAV” du service de dermatologie est bon. En cas de changement de situation, j’ai un rendez-vous sous une semaine environ. J’ai peu de plaques sur le corps et les nodules ont disparu après chaque traitement. Même si je suis peu anxieux d’ordinaire, j’ai tendance à passer du temps devant le miroir de la salle de bain afin de scruter l’apparition de nouvelles plaques ou de nodules.
J’ai une pensée pour celles et ceux pour qui la maladie est à un stade plus avancé et/ou qui n’ont pas la chance d’être bien accompagné. Courage, ne lâchez rien.
Cyrille
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L’association ELLyE organise une conférence sur les lymphomes cutanés le 10 novembre à la Cité Universitaire Internationale de Paris.
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