Posté par Jacqueline28 le 20/02/2008 18:39:26
Bonjour, je suis nouvelle, on vient de mettre un nom sur ma maladie “mycosis fongoïde pilotrope”. C’est un lymphome cutané qui se manifeste par des abces à répétition, kystes et autres lésions. Y a t-il quelqu’un qui pourrait me donner des renseignements ? Pour le traitement j’avais le choix entre puva et chimio. J’ai opté pour puva mais je ne sais pas si j’ai fait le bon choix. Bon courage à tous. Jacqueline
[b]Posté par leyssene le 20/02/2008 20:18:02[/b]
Bonjour Jacqueline,
Je ne connais pas le type de lymphome que tu as mais je suis sur que sur ce forum tu trouveras des témoignages de personnes proches de ton cas.
N’hésite pas à poser des questions ici tout le monde est super sympa
A+
Didier
[b]Posté par eric le 20/02/2008 22:02:27[/b]
Bonsoir Jacqueline,
Il n’y a pas de bons ou de mauvais choix je pense, il y a divers traitements. De toute façon, il faut vous dire que vous avez fait le bon choix et ne pas le renier.
Bon courage et je suis sur qu’il y a quelqu’un ici pour vous aider.
Eric
[b]Posté par Jacqueline28 le 21/02/2008 06:57:26[/b]
Bonjour à tous les deux,
Merci pour vos messages et vos encouragements. L’annonce de ma maladie et les traitements envisageables m’ont été donnés hier et je n’ai pas encore commencé la puva. Je me pose bien sur beaucoup de questions et j’espère avoir des témoignages. Bonne journée. A bientot.
Jacqueline
[b]Posté par kate le 21/02/2008 08:38:46[/b]
bonjour jacqueline
je ne connais pas cette forme de lymphome
ni le puva ?
je pense que vous avez du étre éclairé par les médecins
je vous souhaite plein de bonnes choses
et donnez nous des nouvelles
[b]Posté par Marie le 21/02/2008 09:35:21[/b]
Bonjour Jacqueline,
Les lymphomes cutanés ne sont pas trés fréquents et je ne connais pas les traitements qu’on vous propose… mais si on vous a proposé deux options c’est que les deux doivent pouvoir donner de bons résultats… posez toutes les questions qui vous passent par la tête à votre médecin, il est là pour ça.
Quand le traitement doit-il commencer? Donnez nous de vos nouvelles…
Bon courage!
Marie
[b]Posté par doretst le 21/02/2008 11:01:27[/b]
Bonjour Jacqueline,
Je ne connais pas ce type de lymphome mais j’espère que quelqu’un pourra vous répondre ici ! En ce qui concerne les traitements, si on vous propose 2 choix, c’est que les 2 sont adaptés. Un conseil, là que vous etes tranquilement chez vous, prenez un papier, un crayon, marquez toutes les questions qui vous viennent à l’esprit et n’hésitez pas à les poser par la suite à votre hématologue !
De quelle région venez vous ?
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par dupann75 le 21/02/2008 13:33:25[/b]
Bonjour Jacqueline,
La PUVA thérapie est utilisée aussi dans les psoriasis. Ce sont tout simplement des rayons ultraviolets. Une de mes collègues a été traitée de cette façon pour un parapsoriasis et elle était contente des résultats. Il n’y’avait aucun effet secondaire mais celà dépend peut être des pathologies et doses. Bon courage en tout cas.
[b]Posté par herve le 21/02/2008 19:40:15[/b]
salut,
moi qui ai du psoriasis, j’ai ete soigne par uva plus jeune. je rentrais dans une cabine remplie de lumieres qui emettent des uva. au debut j’y restais quelques secondes, puis petit a petit ca durait plus longtemps ( je lisais un bouquin). plusieurs sceances m’ont debarassé du psoriasis et, cool, j’etais super bronzé! tout ca pour dire que c’etait pas douloureux et , au contraire, toute cette lumiere (bleue a l’epoque) ca filait la peche et un teint de vacancier! bon courage
[b]Posté par Jacqueline28 le 21/02/2008 21:03:06[/b]
Bonsoir tout le monde,
D’abord merci pour vos messages et pour répondre à Steph j’habite dans un petit village pres de Chartres en Eure et Loir. Pour l’instant, je cherche un dermato pas trop loin de mon domicile pour faire ma Puva. A la campagne, c’est plutot rare de trouver un équipement en Puva et je suis trop loin de Paris pour faire mes seances (3 par semaines). Bonne soirée et a bientot.
Jacqueline
[b]Posté par doretst le 22/02/2008 11:23:09[/b]
J’espère que tu vas pouvoir trouver rapidement un dermato qui fait des seances de puva…tiens nous au courant,
Amitiés,
Stef de Niort
PS : j’ai de la famille sur Maintenon alors je connais un tout petit peu le secteur…lol
[b]Posté par Zulma le 06/03/2008 19:03:34[/b]
Bonjour Jacqueline,
J’ai vu (je ne retrouve pas où) que tu continuais à chercher des témoignages sur la puvathérapie.
Peut-être pourrais-tu trouver des renseignements intéressants sur www.atoute.org
Les courriels sont souvent anciens mais il y pas mal de choses et je n’ai pas tout relu (j’avais consulté ce site début 2006).
J’espère que tu te sens bien après ta 1e séance de puva.
Amitiés.
Zulma
[b]Posté par Zulma le 02/04/2008 17:32:33[/b]
Bonjour Jacqueline
Où en es-tu de tes séances de puva ? …as-tu des résultats ?
As-tu trouvé d’a
[b]Posté par Zulma le 02/04/2008 17:39:06[/b]
Bonjour Jacqueline
Où en es-tu de tes séances de puva ? As-tu des résultats notables ?
As-tu trouvé par ailleurs d’autres témoignages sur le mycosis (je ne sais pas ce que veut dire “politrope”) ?
Quant à moi, peu de changement : je gère toujours au jour le jour, avec du Dermoval, quelques lésions discrètes mais qu’on appelle quand même “mycosis fongoïde”.
Bien amicalement.
Zulma
[b]Posté par Zulma le 02/04/2008 17:42:33[/b]
Zut ! je m’aperçois que j’avais envoyé un message avorté, dû à une faute de frappe.
J’aimerais bien le supprimer
Zulma
[b]Posté par Zulma le 12/04/2008 18:19:03[/b]
Bonjour Jacqueline
Tu me dis que tu aimerais me connaître mieux. C’est réciproque. Voici mon adresse personnelle : col.page@laposte.net.
A bientôt j’espère.
Zulma