Bonjour ,
Je suis perdu , j ai été diagnostiquée avec un mycosis fongoide pilotrope il y a un an . Biopsie à l appui ( relu par spécialiste de l hôpital Saint Louis ) . La dermatologue qui me suis me soutiens que je ne suis pas atteinte de cette pathologie ( alors q en RCP les 6 spécialiste me l ont confirmé) mais la dermatologue désignée dans ce groupe n’a pas suivi la RCP et à chaque consultation j’ai l impression d’être mythomane ! Sous prétexte que lorsqu elle m a vu les symptômes étaient minimes. Elle souhaite refaire des biopsies mais sans avoir de réels symptômes pour le moment les biopsies ne sont pas très judicieuses ? Je ne suis aucun traitement et ça je le comprends mais le fait d être si mal suivi me stresse . Quelqu’un a t il déjà eu ce pb ? Que dois je faire ? En sachant que peu de dermatologues acceptent le suivi puisqu’il est réservé à certains centres spécialisés je suis coincée avec cette dermatologue. Mon insistance semble l’agacer et la braque ( je suis infirmière et je pose peut être trop de question)
En vous remerciant de l’attention portée à mon message
Bonjour Claire-42,
Je sais que la plupart des dermatologues ignorent les lymphomes cutanés. Ayant les séquelles et complications à long terme de la maladie de Hodgkin avec des lésions cutanées ressemblant à une papulose lymphomatoïde on m’a diagnostiqué " exéma, psoriasisme, gale, pitiriasisme versicolore, kératose et autres … J’ai subi mainte biopsies, brûlures par cryothérapie douloureuses et inefficaces.
Il est actuellement très difficile de trouver des dermatologues compétents sur les lymphomes cutanés en sachant que la sécu. nous impose le suivi par le dermatologue le proche de notre domicile.
Autant vous dire que, hélas, je n’arrive pas à me faire soigner.
Espérant que vous trouviez la perle rare qui vous écoute et bien sportivement.
Sabine.
Bonsoir
Merci de l attention portée à mon message 
C est effectivement compliqué de se soigner. Nous ne sommes que des numéros. Pas de prise de charge humaine . On annonce ce qui est qd même un cancer puis la consultation d’après non ça n’est pas ça puis la consultation d’après au final si c est bien ça .1 an de perdu !! J en suis à me demander si je ne vais pas arrêter ce suivi qui au final est plus anxiogène qu’utile.
Bon courage à vous également
Bonjour,
C’est un peu la loterie. Pour ma part j’ai un MF “classique” détectée il y a plus de 7ans maintenant. Je suis à Lyon. Alors que j’accompagnais une de mes filles pour une visite de routine chez notre dermatologue, j’ai pu montrer mes lésions. Elle m’a fait immédiatement une biopsie. En quelques semaines semaines le diagnostiques était posé. De plus, elle connait bien le référent régional sur le MF et c’est lui qui me suit. J’ai des visites de contrôle tous les 6 mois à l’hôpital et plus quand nécessaires.
Si les symptômes sont minimes c’est plutôt bien. Je suppose que c’est la référente locale qui vous suit. A quelle fréquence la voyez vous ? Même si aujourd’hui elle pense que vous n’êtes pas atteinte de cette pathologie, au moins elle la connait. Les symptômes des MF sont tellement protéiformes que le diagnostique est parfois difficile à poser. Arrêter le suivi, pour reprendre ultérieurement des consultations chez un dermatologue de ville, est-ce la bonne solution ? Vous risquez de perdre du temps si le diagnostique est le bon.
Si effectivement votre dermatologue à raison, vous aurez perdu un peu de temps et eu du stress. En ce qui me concerne, je préfère ça plutôt que de passer à côté de la maladie.
Je vous souhaite bon courage pour la suite.
Bonjour @claire-42 ,
Etes vous suivi par un dermatologue spécialiste des lymphomes cutanés et donc membre du GFELC ?
Vous trouverez la liste des spécialistes et des centres hospitaliers sur leur site https://www.gfelc.org/centres-de-reference/
C’est important que votre suivi soit fait par un spécialiste pour une bonne prise en charge.
Très cordialement,
Bonjour,
Oui c est un suivi dans un centre spécialisé ( CHR Lille ) ce qui me dérange c est le fais que la dermatologue qui me suit ne tiens compte ni de la RCP ni de la relecture du Dr de l hôpital saint Louis ( sous prétexte que « ce médecin voit des lymphomes partout » ). J ai le sentiment a chaque consultation que mon suivi n’est pas légitime et que je l embête inutilement. Elle souhaite me refaire des biopsies sauf que ces biopsies interviennent à un moment où les lésions sont très minimes et j ai peur de ne plus avoir de suivi si elle balaye le diagnostic. J ai une formation paramédicale et je suis capable de comprendre les choses ce qui a été dit en RCP’et qui restent inquiétantes pour moi . Il n’y a pas de PETITS cancers qd on vous l’ annonce sans explication le choc est rude .
En vous remerciant de vos réponses
Belle journée à vous