Bonjour,
J ai eu un lymphome b cutane centrofoliculaire sur la tete il y a 2 ans, il a ete retire par excerese totale. Aujourd hui, il a recidive, pareil sur la tete. Donc cette fois ci je dois faire un tepscan et une prise de sang. y a t il des personnes comme moi avec ce parcours. Besoin d etre rassuree.
Merci par avance.
Vanessa
Boonjour,
J ais eu mon rdv pour le tepscan pour le mois d avril. J aimerais etre rassuree, est ce normal de passe un tepscan allors que ce lymphomme est cutané. J ai lue beucoup d articles qui disent tout et son contraire, j avoue que je suis perdue.
Merci pour votre aide.
Vanessa
Bonjour Vanessa62360
Je n’ai pas le même lymphome que vous donc je ne pourrai pas vous en parler ou vous aider, rassurer.
Par contre, je peux vous dire de ne pas trop vous accrocher à ce que l’on peut lire sur Internet, oui cela peut nous aider, nous rassurer, mais dans beaucoup de cas nous inquiéter encore plus et surtout troubler notre confiance avec nos équipes soignantes.
Je vous conseille de vous rapprocher de vos médecins, équipes de soins et de poser toutes vos questions, même plusieurs fois si vous avez des doutes, il n’y a pas de mauvaises questions, il y a nos questions, nos inquiétudes et nous devons en parler, c’est déjà un pas pour la réussite de nos traitements.
Beaucoup de courage à tous
Cordialement
Turquoise
Bonjour Vanessa,
J’ai également un lymphome cutané, mais pas le même que le vôtre (le mien est un mycosis fongoïde). J’ai été diagnostiquée par biopsie, puis j’ai passé un bilan d’extension avec un scanner cranio-thoraco-abdomino-pelvien + une prise de sang, pour voir si le lymphome était limité à la peau ou s’il y avait envahissement sanguin ou autre.
Je ne connais pas du tout votre type de lymphome qui me semble très rare. D’où peut-être les examens complémentaires.
J’ai lu vos premiers messages datant de 2020, vous aviez déjà quelques questions sans réponses, votre équipe médicale n’a pas pu y répondre ? Vous êtes suivie dans un centre expert ?
Bien à vous.
Frédérique
Bonjour frederique,
Merci pour votre reponse. Je suis suivie au CHU de boulogne sur mer, qui n est pas un centre expert. Ma dermato m a bien rassure sur l evolution de mon lymphome qui effectivement est rare. Il y a 2 ans ils me l ont juste retire et c est tout, juste un suivi de controle avec scannner. Mais la, ce que je voudrais comprendre c est pq faire un petscan.
D apres ce que j aie pu lire, ce type de lymphome quand il recidive ne touche que la peau.
Encore merci pour vos temoignages
Vanessa