Posté par orelie le 14/06/2007 15:11:13
Bonjour,
c’est la première fois que je viens sur ce forum. Je suis à la recherche de témoignages et de conseils sur cette maladie que je ne comprend pas…
En juin 2006, on a découvert chez mon frère de 35 ans un lymphome au cerveau, agressif à cellules B. Dur. Il était marié depuis 8 mois et sa femme enceinte de 5 mois…
En février 2006, il a eu des problèmes de digestion, puis des pertes d’équilibre, dédoublement de la vue, pertes de poids et au final il était totalement confus…
Il a été suivi dans un hopital de province. ils ont mis 3 mois à découvrir ce qu’il avait vraiment.
Chimio pendant 3 mois et en septembre, la tumeur au cerveau avit disparu.
Mais en janvier, il a fait une rechute. Suivie d’un traitement de chimio qi devait se terminer avec une greffe de cellules souches. Mais nous venons d’apprendre que la chimio n’a pas marché. En 15 jours, il a perdu la mémoire, l’équilibre… C’est allé très vite. Maintenant les médecins vont tenter de lui faire la même chimio que celle qui a marché l’an dernier.
Je lisais sur le site qu’en cas de rechute il vaut mieux être suivi par un centre spécialisé. Pensez-vous qu’il faut le faire dans le cas de mon frère?
Merci d’avance pour vos témoignages et vos conseils.
[b]Posté par Blandine le 14/06/2007 15:13:28[/b]
Bonjour Orelie,
Je vois que tu t’impatientes vu le nombre de file que tu as ouverte…
Ce n’est pas grâve, mais tu sais,nous ne sommes pas toujours devant notre pc,patience est un sacrée mot clé ;o)
Je te sens en soucis par rapport à ton frère,ce que je comprends.
Où est soigné ton frère ???
Je pense que les hémato sont souvent en relation,mais si toutefois tu vois que rien ne bouge et que tu perds confiance n’hésites pas,demandez un deuxième avis ;o)
Courage,
Blandine
[b]Posté par mireille le 14/06/2007 15:23:42[/b]
bonjour!
il est toujours possible de demander un deuxieme avis…ou es suivi ton frere?j’espère que cette fois, le traitement aura raison du lymphome…bon courage, cordialement…
[b]Posté par marie-hélène le 15/06/2007 14:00:32[/b]
tous les avis sont bons
en principe les équipes médicales se concertent pour choisir un traitement
sur Bordeaux par exemple, tous les hôpitaux travaillent ensemble sur chaque dossier
tu pourrais demander avec quel CHR ils sont en relation
ton frère est-il loin d’un CHR?
courage!
[b]Posté par Blandine le 16/06/2007 12:25:37[/b]
ça y est ouf !!!
Je t’ai retrouvé Orelie ;o)
Comment vas tu ???
Blandine
[b]Posté par chtpatel le 18/06/2007 10:45:58[/b]
Bonjour,
Oui, si vous avez la possibilitée d’aller faire les soin dans un centre spécialisé pour lymphome, c’est toujour mieux ! du fait de la rareté de cette maladie (Lymphome cerebrale) les medecins ont du mal a suivre le dossier d’un patient !
Comment va votre frère actuellement?
Bonne journée
[b]Posté par orelie le 19/06/2007 10:53:59[/b]
Bonjour,
j’ai envoyé une réponse mais ça n’a pas eu l’air de marcher alors je recommence. Désolée pour les répétitions s’il y en a mais je ne maitrise pas très bien l’outil.
Je vous remercie pour toutes vos réponses qui m’ont éclairée et réconfortée.
Le jour où je vous écrivais, mon frère a fait un malaise. La tumeur étant de + en + grosse, elle a bloqué ses fonctions respiratoires. Les médecins l’ont ranimé mais il est resté dans le coma quelques heures. Nous avons eu très peur mais nous avons été soulagé de le voir se réveiller.
Ceci étant, les médecins sont réservés sur son état. La veille de son malaise, ils ont pu lui faire une chimio. Nous attendons de voir si elle fait effet. Les médecins nous ont prévenu qu’il est possible qu’elle ne marche pas étant donné que ses cellules cancéreuses résistent de mieux en mieux aux traitements.
Il est suivi depuis le début au centre anti-cancéreux de Caen (Baclesse). Connaissez-vous des centres spécialisés dans les traitements des lymphomes et si oui, où se trouvent-ils?
Merci pour vos réponses.
Orelie
[b]Posté par Marie le 19/06/2007 11:48:13[/b]
Bonjour Orélie,
Je suis également suivie à Caen, entre le centre F.Baclesse et la Clinique du parc.
Je ne connais pas de centre spécialisé dans les lymphomes (si quelqu’un à des infos ça pourra surement intéresser beaucoup de personnes); mais le centre de Baclesse est déjà très bien, rassures toi.
Par ailleurs, il y a d’autres personnes sur ce forum et dans l’association qui sont suivies à caen, alors si à l’occasion une rencontre te tente, c’est sans probleme.
Je te laisse mon email perso : mapinchard@yahoo.fr
Bon courage,
Bises
Marie
[b]Posté par chtpatel le 24/07/2007 18:07:35[/b]
Bonjour,
Quelqu’un a t il des nouvelle sur létat de de santé !!!
Bonne soirée
[b]Posté par mireille le 24/07/2007 18:15:06[/b]
du frere d’orelie, non…ele n’a plus psté… etre sylvie en a-t-elle?
et toi, quelles nouvelles?
corialement…
[b]Posté par SYLVIE le 25/07/2007 00:13:13[/b]
Et bien Mimi, il te manque encore des touches sur ton clavier, c’est le chien qui les a mangées ?
Non, je n’ai pas de nouvelles d’Orélie.
Bonjour, Monsieur Patel, que devenez-vous ? C’est très banal de dire ca mais je trouve bien que vous reveniez sur ce forum, ce qui n’est pas évident…
A bientôt
Sylvie
[b]Posté par mireille le 25/07/2007 08:25:45[/b]
je crois que mon clavier a un problème…
[b]Posté par chtpatel le 31/07/2007 22:31:36[/b]
Bonsoir,
Oui, je veux apporter mon soutient et mon aide aux personnes qui la meme maladie que mon père… je pourrai peut etre leur orienter ou voir les conseiller et les réconcillier …
voila voila
[b]Posté par kate le 01/08/2007 08:30:48[/b]
merci chaptel
ton aide sera précieuse
rappelle moi dans quel région tu es ?
comment tu te sens ?
je te remercie de témoigner et t’apporter ton aide
merci encore
[b]Posté par orelie le 07/08/2007 15:39:54[/b]
Bonjour à tous,
voilà, je n’ai pas donné de nouvelles ces derniers temps car elles ne sont pas bonnes. Mon frère nous a quittés le 23 juillet. La dernière chimio qu’il a reçue et la greffe de cellules souches n’ont pas eu d’effet sur sa tumeur au cerveau. J’étais avec lui la dernière semaine, les médecins m’ont expliqué très clairement ce qui se passait et pourquoi les traitements n’ont pas réussi. Sa tumeur était particulièrement mal placée.
Je n’aurais sans doute pas osé l’annoncer si je n’avais pas lu vos messages demandant des nouvelles.
Je tiens à dire que FLE, et en particulier le forum, est d’un grand secours pour les malades et leurs familles. Personnellement, cela m’a beaucoup aidée à mieux comprendre la maladie et à éviter l’isolement. Recevoir tant de vos messages, vous que je ne connais pas et dont je me sens pourtant si proche, c’est comme être dans une 2ème famille.
Je vous remercie tous très sincèrement et très chaleureusement pour vos conseils et pour votre soutien. Il m’ont aidée à mieux soutenir et accompagner mon frère jusqu’au bout. Quand un proche est touché par la maladie, le plus important est de faire bloc autour de lui pour le soutenir. Son moral est primordial dans les chances de guérison. Il ne faut jamais abondonner, toujours y croire. C’est comme cela, je pense, qu’on peut apporter le plus.
Je continuerai à venir de temps en temps sur ce forum. Si, à mon tour, je peux servir à quelque chose, je le ferai.
A bientôt
Orélie
[b]Posté par kate le 07/08/2007 17:28:46[/b]
bonjour orélie
je suis désolée profondément désolée
j’ai la chair de poule
j’ai regardé un peu tes posts
je ne sais pas trop quoi te dire
j’espére que tu trouveras le réconfort dont tu as besoin ainsi que ta famille
c’est injuste de voir cela
[b]Posté par chtpatel le 07/08/2007 19:43:43[/b]
Toute mes condoléances,
Je viens de lire ton poste et je suis éffondré, je n’arrive pas croire que la vie peu etre aussi moche que ca !!! mon père est partie de la meme maladie il y a a 3 mois …
Je sais que c’est difficil de trouver la force dans ces conditions, mais je te souhaite tout de meme bon courage
N’hesite surtout pas si tu souhaite en parler …
[b]Posté par Marie le 07/08/2007 22:38:05[/b]
Toutes mes condoléances Orélie…
Si je peux faire quoi que ce soit surtout n’hésitez pas… vous avez mon email…
Je vous embrasse,
Marie
[b]Posté par orelie le 08/08/2007 10:01:00[/b]
Merci à tous.
Pas grand chose à dire ou à faire.
Il faut du temps.
[b]Posté par kate le 08/08/2007 10:07:46[/b]
bonjour orélie
je me doute
je comprends votre douleur et votre peine
n’hésitez pas à venir sur le forum
on vous aidera à notre maniére
parfois on se trouve devant des choix difficiles des situations difficiles
vous avez fait tout ce que vous pouvez et nul n’en doute
je vous embrasse bien fort et espére pouvoir vous aider un peu
[b]Posté par SYLVIE le 21/08/2007 23:35:51[/b]
Orélie, je t’ai laissé un message sur ton mail perso. Marie m’a appris pour ton frère et je viens de lire ton post, les mots ne servent pas à grand chose mais sache que FLE est à tes côtés et que nous répondrons présent dès que tu en auras besoin.
Au nom de toute l’association, je t’envoie toutes nos sincères pensées…
Amitiés
Sylvie
[b]Posté par agata le 22/08/2007 07:39:27[/b]
bonjour orélie,
je viens de lire et d’apprendre le décès de ton frère, je t’adresse mes pensées émues.
comme tu l’écris, nous ne nous connaissons pas mais tous les malades et leurs proches font partie d’une même famille, unie par la même ferveur, celle de soutenir chacun , c’est au nom de ce lien que je viens t’apporter ma sympathie. continue à poster sur le forum si tu le souhaites, nous serons toujours la pour toi, pour faire ce que nous pouvons à travers nos témoignages.
ja t’embrasse fort,
agata
[b]Posté par orelie le 22/08/2007 08:59:00[/b]
Bonjour à tous,
et merci encore pour le réconfort que vous m’apportez.
C’est difficile de mettre des mots sur la situation. Chacun fait de son mieux pour surmonter la douleur, même si parfois elle nous submerge.
Nous sommes une famille unie mais dans ces moments-là, il devient difficile de communiquer.
Le plus important maintenant, c’est de continuer à le faire vivre à travers nous. Et puis surtout, il a sa petite fille qui vient d’avoir un an. Même si elle n’a pas l’âge de parler, elle sent les choses. Elle a été perturbée par tous ces évènements.
L’essentiel est donc de l’entourer, elle et sa maman. La femme de mon frère se montre très forte. Elle est impressionnante de courage.
Je pense beaucoup à Julie et ses enfants, et bien sûr à Damien.
Je vous embrasse tous. A bientôt
[b]Posté par olga le 22/08/2007 09:19:42[/b]
BONJOUR mon fils et en remission depuis le 2 juillet pour la hodgkin et aujourd’ hui ces ma maman de 79ans qui a un lymphome au cerveau on ne peut plus rien faire pour elle les docteurs la soulage elle nous reconnait pas toujours, sa ces tres dur pour moi , voila les nouvelles je suis fatiguee de tous se qui m’arrive . je vous embrasse tous
[b]Posté par mireille le 22/08/2007 09:20:59[/b]
bon courage, olga!!grosses bises…
[b]Posté par agata le 23/08/2007 09:56:09[/b]
orélie, je t’embrasse fort,
agata
[b]Posté par kate le 23/08/2007 09:59:07[/b]
bonjour orélie et olga
je pense bien à vous
la vie ne nous réserve pas des choses faciles
je pense bien sur orélie aussi à ta belle soeur et à sa petite fille
c’est bien que vous soyez soudés
dans la famille les personnes ne se rendent pas toujours compte de la gravité des choses et me semblent indifférents
ici on trouve du soutien et du réconfort
bisous à vous tous
[b]Posté par marie-hélène le 23/08/2007 17:24:45[/b]
si tu me lis Orélie
sache que toutes mes pensées vont vers toi, ta belle-soeur, ta nièce et tes parents
c’est dans le souvenir de votre amour que vous puiserez des forces
je vous embrasse