Je m’appelle Sébastien, j’ai rencontré des membres et des bénévoles de l’association hier dans mon hôpital et on a pu échanger ensemble sur la maladie et sur le rôle l’association.
Je passe donc ici pour parler un peu de moi et de mon parcours si ça peut aider quelques uns, surtout qu’on est sur un lymphome plutôt rare.
Je suis donc atteint d’un Lymphome cérébrale primitif, en gros mon Lymphome ne se situe que et uniquement que dans mon cerveau sous la forme d’une tumeur de la taille d’une clémentine.
On a découvert ma tumeur début février à l’aide d’imagerie par scanner et IRM, je vous passerais les détails de l’errance médicale.
Niveau symptômes, comme pour toute tumeur cérébrale, maux de tête violents qui ne passent pas avec les médicaments standard qu’on a à la maison, il a fallait passer a du codéiné ou lamaline. A ça on ajoute perte d’équilibre, troubles visuels, confusion, perte de repères temporels.
Après avoir eu une biopsie du cerveau j’ai dû attendre 1 mois et demi pour savoir ce que j’avais.
Et ensuite tout s’est enchaîné, 2 jours après rendez vous cardiologue le lendemain pose du PAC et 4 jours après on démarre les soins.
Je suis suivi aux HCL de Lyon sud en hématologie.
Avec un protocole à base de methotrexate a haute dose mais pas que, rituximab, vincristine, procarbazine et Etoposide.
Il y aura ensuite une autre chimio a base d’aracytine et on terminera par une autogreffe en septembre.
Globalement niveau cérébrale tout va bien depuis le début des soins, plus de douleurs ni confusion ou autre.
Et la chimio se passe mieux que je ne l’imaginais, la fatigue bien évidemment mais sans nausées ou vomissement
Si vous avez des questions ou si vous êtes vous même atteint d’un Lymphome cérébrale et voulez échanger je suis disponible.
Bonjour Sébastien.
Merci du partage de votre témoignage.
Votre optimisme et ce que vous nous rapportez concernant l’amélioration de vos symptômes, font du bien !
Bonjour Cathy, Merci pour votre message.
Oui le morale est bien présent et très optimiste pour la suite, il le faut de toute façon. Nous avons la chance que les lymphomes sont bien pris en charge et l’équipe médicale est également très confiante.
Je rejoins Cathy, bravo pour votre force et optimisme , en même temps y’a pas le choix faut avancer ! Oui la chance que la médecine fait des bonds de géants!!! C’est super d’échanger avec les bénévoles de l’association, ça rebooste merci de votre témoignage. Si je peux me permettre, quel est votre âge.
Bonne soirée
Courage a tous
Je profite de ma nouvelle hospitalisation pour donner des nouvelles.
J’ai fini mes cures a base de methotrexate a haute dose, 6 injections en tout combiné avec rituximab, vincristine, procarbazine et Etoposide.
J’ai passé une IRM de contrôle la semaine dernière et la tumeur a énormément réduit, on est passé de 4.5cm a 1.2cm.
Mais surtout ce qui est le plus important d’après mon hématologue c’est que la tumeur ne contraste pas au produit de contraste de l’IRM. Et ça c’est le plus important, pour lui ce signifie que les cellules ne sont plus vascularisées et qu’elles sont mortes. En gros il ne reste qu’une nécrose tumorale.
Dans tous les cas on continue le protocole tel que prévu pour être sûre de ne pas oublier une cellule quelque part.
Donc aujourd’hui nouvelle chimio, rituximab toujours mais associé a cytarabine et ifosfamide et pareil dans 21 jours. Et en septembre autogreffe.
Bonjour
Comme la dernière fois je profite de mon hospitalisation pour donner des nouvelles.
Je suis actuellement en plein dans mon autogreffe.
Je suis rentré a l’hôpital le 3 septembre, 6 jours de chimio intensive puis 2 jours de repos et greffe après, elle a eu lieu le 12.
Dans les grandes lignes ça se passe bien, si on met la mucite de côté
Morphine en pousse seringue en continu pour gérer la douleur.
Pas mal de zophren pour les nausées et vomissements.
Quelques épisodes de fièvres et donc pas mal d’antibiotiques.
Depuis 2 jours je produit a nouveau des globules blancs, donc on sait que la greffe a prise
Aujourd’hui mon taux était pas trop mal et normalement je devrais sortir d’aplasie demain
Ce qui voudrait dire une sortie courant de la semaine a venir.
