Bonjour Evelyne,
Pour toi, tout est dans le mental, et tu ne feras de chimio que quand tu le décideras.
Courage à toi.
Nassila et Ali courage à toutes les deux, et plein de bonnes ondes pour vos parents.
Amicalement
Bereta66 merci beaucoup ; courage à vous aussi même si c’est épuisant autant mentalement que physiquement de tout reprendre à zéro ; dans le cas de ma maman elle n’est pas consciente de ce qui lui arrive et c’est pas plus mal d’un côté !!! Tant que ya de la vie ya de l’espoir et cet espoir va nous aider à reprendre le combat coute que coute. Très bonne journée à vous
Oui Nassila, si votre maman ne comprends pas tout ce qui lui arrive, c’est peut être un bien.
Maintenant, à vous de l’aider, et oui, tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir.
De bonnes ondes pour elle, et du courage pour vous et votre famille.
Amicalement
Bereta66 mille mercis à vous ; j’espère que votre traitement se passe bien et que les effets ne se ressentent pas beaucoup ; pour maman nous saurons demain la procédure à suivre et le protocole si traitement ya!!!
Quoiqu’il en soit je serai là pour elle avec tout mon amour ma force et ma combativité.
Passez une excellente soirée et ne lâchez rien vous avez énormément de mérite vous qui menez un combat contre cette satanée maladie…
Bonsoir Nassila,
Je reviens sur notre forum et viens de découvrir votre message concernant votre mère.
J’ai,un lymphome de la zone marginale nasal sinusien et ai été traité par radiothérapie. Puis ai eu les mêmes symptômes que votre mère , 51 ans. Mes symptômes ont à présent presque disparu par moment :maux de tête,vue trouble,trouble de la mémoire ,trouble. d 'élocution ,douleurs dans les membres et des sueurs nocturnes. J’ai choisi de reprendre mes activités professionnelles à mi-temps thérapeutique difficile au dèpart et à présent ça va mieux ! Je m’exprime comme je peux,mémorise presque tous les produits mais ma mémoire n’est plus entièrement là et ne me sera plus!
Bon courage et suis de tout coeur avec vous
Bonsoir Nassila,
Je reviens sur notre forum et viens de découvrir votre message concernant votre mère.
J’ai,un lymphome de la zone marginale nasal sinusien et ai été traité par radiothérapie. Puis ai eu les mêmes symptômes que votre mère , 51 ans. Mes symptômes ont à présent presque disparu par moment :maux de tête,vue trouble,trouble de la mémoire ,trouble. d 'élocution ,douleurs dans les membres et des sueurs nocturnes. J’ai choisi de reprendre mes activités professionnelles à mi-temps thérapeutique difficile au dèpart et à présent ça va mieux ! Je m’exprime comme je peux,mémorise presque tous les produits mais ma mémoire n’est plus entièrement là et ne me sera plus!
Mon lymphome est un Non Hodgkinien et celui de votre mère ?
Bon courage et suis de tout coeur avec vous
Bonjour Madoudounette ; concernant les différents troubles que vous avez mentionné ce sont probablement les séquelles de la radiothérapie car malheureusement les rayons ne touchent pas uniquement les cellules cancéreuses c’est ce que nous a expliqué le neurologue !!!
Je suis ravie que vous vous sentiez mieux à présent et que vous ayez repris des activités c’est la meilleure chose à faire et je vous félicite pour ça.
Maman à également un lymphome non hodgkinien.
Passez une agréable journée…
À bientôt.
Bonsoir ,
J’espère que vous allez bien !!! Je reviens vers vous pour vous dire que ma maman a commencé une cure de deux jours d’ARACITYNE et visiblement ma courageuse maman répond bien vu qu’elle commence à retrouver la parole et se remet à marcher tout doucement ; les prochaines prises de sang nous confirmeront celà en plus d’une rééducation fonctionnelle qui d’après les médecins est nécessaire.
Voilà je voulais partager avec vous le commencement du traitement de cette récidive du méchant monsieur nommé lymphome cérébral".
Excellente soirée à vous tous.
Amicalement Nassila
Bonjour Nassila,
Content des premiers effets du traitement de votre maman.
Courage à toutes les deux, et de bonnes ondes pour votre maman,
Amicalement
Bonsoir Ali, ever et les autres.
Papa a terminé son protocole ibrutinib mi janvier.
Bcp d effets secondaires ne nous ont pas permis de passer les fêtes de fin d année ensemble
Aujourd’hui il n a plus de traitement.
Nous attendons l IRM de mi février pour voir si le lymphome est parti, ce que l on souhaite de tout notre coeur.
Il récupère doucement de tous ces traitements et remonte la pente…
Nous passons du temps ensemble et profitons de ce répit qui lui est offert.
Plein de courage à tous.
Bonjour Steph,
Courage à vous et à votre papa dans l’attente des résultats de l’IRM, qui sera, je l’espère, bon.
Amicalement
Stef profitez des bons moments de partage avec votre papa il le mérite et vous aussi
Evelyne
Bonjour tout le monde ; j’ai parlé au médecin qui s’occupe de maman et d’après lui aucun traitement curatif n’est possible dans le cas d’une rechute d’un lymphome cérébral !!! Donc son traitement est palliatif uniquement…à mon grand désespoir ces paroles m’ont tué malgré que je vois l’état de maman qui n’est plus comme avant : paralysie du côté droit , difficulté de langage etc.
J’en ai parlé à 2 de mes soeurs et à mon père quant aux 2 autres elles sont trop jeunes et je préfère prier pour qu’un nouveau protocole soit découvert miraculeusement 
.
Une grosse pensée à vous tous ne lâchez rien restez forts et optimiste la vie est belle malgré ce qu’on puisse penser par moment.
Bonjour Nassila,
Passez de longs moments avec elle, et continuer à espérer.
Je comprend ce par quoi vous passez en ce moment.
Courage à vous.
Amicalement
Mille mercis Bereta ; nous profitons de chaque seconde à ses côtés malgré qu’elle a parfois des moments d’absence mais rien de voir sa présence illuminer la maison réchauffe nos coeurs.
Bonne fin de journée Et merci encore pour vos paroles réconfortantes.
Bonsoir Nassila,
Bon courage, entourez là de tout votre amour, c’est un bon médicament pour l’esprit .
Bonsoir Gerard
Je souhaite qu’il aide et là réconforte…
Merci à vous et bonne soirée.
Bonsoir Nassilia
il y a qq temps vous nous avez fait esperer du mieux avec l’aracytine et là on vous dit stop pour le curatif n’y a t il pas un autre traitement ? Souffres telle ? lui donnes ton un traitement d’entretien à domicile
comme vous le savez je présente aussi un cancer endo oculo cérébral avec arret de la chimio de ma part…l’état de votre maman me fait echo moi j’ai 60 ans
Votre rôle est très difficile la souffrance est différente certes mais continuer à l’accompagner chaleureusement comme vous le faites peut être que votre culture vous soutient plus que la notre ?
toute mon empathie à vous et à vos proches et surtout à votre maman
Evelyne
Bonsoir Evelyne ; en effet nous pensions que l’aracytine metterai fin à cette rechute mais finalement elle n’est pas curative du tout , elle ne fait que le stabiliser au max !!! D’après le médecin aucun traitement n’a à ce jour été découvert contre la rechute du lymphome cérébral dans le cas où le 1er traitement était très intense ( chimio radiothérapie et autogreff )…
Maman ne souffre pas elle a juste perdu son sommeil et ne peux rien faire seule ; ça m’attriste de là voir dans cet état car pour nous on était débarrassé définitivement de ce fléau!!! Je me dis à présent que tout ce traitement aussi intense et puissant voir destructeur qu’il soit n’a pas mené à grand chose finalement.
Chaque cas est à part et je prie de toutes mes forces que votre guérison soit totale et définitive et qu’une belle et paisible vie vous attend tous et toutes.
Amicalement Nassila.
Qu il est dur de vous lire nassilia,
Nous les proches sommes démunis face à ces décisions que nous ne comprenons pas mais rien ne peut nous enlever l espoir…
Mon père n ayant pas pu recevoir le methotrexate à reçu le protocole ibrutinib associé à la chimio TEDDI r, une piste peut être à soumettre aux hemato?
Plein de courage aux combattants et aux proches.
Steph