maintenant tout va bien elle est super éveillée elle a fait ses 1er “ARE” c’est un véritable bonheur
Je vous tien au courant Ali et Steph
cordialement
Evelyne
bonsoir Ali et Steff
comment vont vos papas ?
Vos dernières nouvelles étaient en bonne voie de récupération ont ils eu des examens de contrôles ? Sont ils encore sous chimio ?
Bien des choses à vous et à vos papa et à vos familles
Chaleureusement
Evelyne
Bonsoir ever, Ali,
Mon papa est à l hôpital pour sa 4e chimio.
Nous avons fêté ses 61 ans la semaine dernière, ce fut un réel bonheur d être tous réunis enfants et petits enfants autour de notre guerrier.
On espère qu il arrive à la fin de son traitement car il est très affaibli.
Perte de poids et surtout de sa masse musculaire… mais il garde le moral et nous l entourons en ce sens.
Quelles sont les nouvelles de votre côté?
Bonjour, j’ai 21 ans et j’ai eu mon lymphome osseux à 20 ans et j’ai rechuté l’année dernière avec atteinte cérébrale avec comme symptômes boulimique (hyperphagie) et syndrome frontal. Mais depuis je vais mieux. Faut toujours garder le moral c’est important 
.
Bonjour Pierro,
Et bien pour ton si jeune âge tu n’es pas gâté… J’espère pour toi que tu te rétabliras rapidement, mais je n’en doute pas. Tu es jeune et tu as encore plein de choses à vivre. Courage à toi!
Bonjour Steph et Ever,
Ever, avez-vous pris une décision alors pour votre traitement?
Je comprends votre métaphore… Parfois on se demande si ces chimios ne sont pas plus “préjudiciables” que la maladie elle-même… Comment allez-vous?
Concernant mon père, son état général se détériore… Il commence à avoir du mal à marcher. Nous avons du le faire hospitaliser après sa troisième chimio car il ne pouvait plus marcher. Il a également du mal à voir parfois… Son état cognitif. Il y a des jours où ça peut aller et d’autres où c’est catastrophique. La quatrième chimio aura lieu dans quelques jours. Une IRM devrait suivre rapidement.
Steph, tout comme toi mon père perd de la masse musculaire, surtout au niveau des jambes. C’est super que vous ayez pu fêter son anniversaire tout ensembles, il faut profiter de ces quelques instants qui nous font oublier la maladie.
Il en est à sa quatrième chimio ou quatrième cure? Il reste sur la même chimio? IRM bientôt prévue?
Bon week-end à vous et beaucoup de courage!
Bonjour Evelyne,
Je refais un peu surface sur le forum après une longue période de travail mais qui se prolonge encore…
J’ai recherché des études sérieuses et si possible récentes publiées sur internet sur le protocole de chimiothérapie R-MPVA que te suggère l’hémato canadienne. Effectivement, j’ai trouvé une publication de JUIN 2017 du réseau LOC (Lymphome Oculo-Cérébraux), malheureusement en anglais, mais je pense que tu pourras t’y retrouver avec les acronymes : lien ICI.
D’après cet article, la base “MPVA” semble efficace, mais avec une petite réserve sur l’impact du Rituximab qui reste à éclaicir :
Il s’agit donc d’un traitement qui se fait en France.
Tu pourrais peut-être en parler avec ton hémato dans l’hôpital où tu es suivie ?
Amicalement,
Marie-Christine
Bonjour ; ma maman a eu un lymphome cérébral en décembre 2016 et après 1 année de traitement ( chimiothérapie radiothérapie et autogreff ) tout est rentré dans l’ordre ; 1 an après soit hier j’ai appris suite à une IRM que ce foutue lymphome est de retour alors que son bilan était tout à fait dans les normes et c’est grâce à d’autres symptômes qu’on a réagi ( troubles de la parole de la mémoire et de l’équilibre ).on a rdv mercredi avec son médecin pour qu’il nous explique les démarches à suivre…
C’est reparti pour le second round en espérant que nous le mettrons à KO encore une fois…courage à vous tous car tout est dans le mental et surtout le soutien des proches.
Nassila je suis de tout coeur avec votre maman et vous. Tenez nous au courant concernant l’IRM. Moi je le passe à la fin du mois.
Je suis d’accord avec vous notre force c’est le moral et l’accompagnement
cordialement
Evelyne
Merci beaucoup Evelyne ; L’IRM à montré une tumeur de 3,5 cm d’après les médecins son lymphome est au début car la 1ere fois il était à 10 cm!!!
Je serai fixé mercredi sur le processus à suivre.
Bonne fin de journée à vous…
Bonsoir Ever, comment allez-vous depuis nos derniers échanges?
Bonsoir Steph,
Comment allez-vous et comment va votre papa ?
Alicia
Ali bonsoir
pour l’instant idem je mène ma vie casi normale avec qq fois des mots de tête intenses et avec ibuprophène ça me soulage bien. Je doit passer une IRM fin du mois et ça sera à voir je croise les doigts qu’au niveau cérébral ce soit tout bon.
Evidemment de ne pas faire le traitement m’angoisse surtout le soir pour m’endormir les "cacarinettes " se mettent en route et là pas facile pour trouver le sommeil. 9a fait longtemps que je n’ai pas eu des nouvelles de ton papa ainsi que du papa de Steph. J’espère surtout qu’ils récupérent entre les chimios. Vos papas ont la chance que vous les entouriez bien ça c’est très important.
J’attends de leurs nouvelles
Affectueusement
Evelyne
Christine bonsoir
j’apprécie toujours les nouveautés que tu nous apporte je t’en remercie.
Pour la traduction j’attends qu’un de mes enfants viennent car mon anglais est très soft
Quand ça sera traduit je te dirai qu’est ce que j’en pense
Bonne soirée et merci encore pour tes bons soins
cordialement Evelyne
Christine bonsoir
j’apprécie toujours les nouveautés que tu nous apporte je t’en remercie.
Pour la traduction j’attends qu’un de mes enfants viennent car mon anglais est très soft
Quand ça sera traduit je te dirai qu’est ce que j’en pense
Bonne soirée et merci encore pour tes bons soins
cordialement Evelyne
Ali bonsoir
pour l’instant idem je mène ma vie casi normale avec qq fois des mots de tête intenses et avec ibuprophène ça me soulage bien. Je doit passer une IRM fin du mois et ça sera à voir je croise les doigts qu’au niveau cérébral ce soit tout bon.
Evidemment de ne pas faire le traitement m’angoisse surtout le soir pour m’endormir les "cacarinettes " se mettent en route et là pas facile pour trouver le sommeil. 9a fait longtemps que je n’ai pas eu des nouvelles de ton papa ainsi que du papa de Steph. J’espère surtout qu’ils récupérent entre les chimios. Vos papas ont la chance que vous les entouriez bien ça c’est très important.
J’attends de leurs nouvelles
Affectueusement
Evelyne
excusez moi l’impression est partie en double ?
mes enfants me diraient qu’à tu fais encore !!! l’ordi et moi ça fait 2
Bonsoir Nassila,
Je suis désolée que ce satané lymphome soit de retour.
Tenez nous au courant pour la marche à suivre pour votre maman, je croise les doigts pour elle et aussi pour vous, quelle épreuve, je ne m’imagine pas la vivre une seconde fois… Je vous souhaite beaucoup de courage et penserai bien à vous dans les jours qui viennent.
Je pensais que l’autogreffe aidait réellement à la guérison.
Quel âge a votre maman? Où est-elle suivie?
Quand je lis un an de traitement!! Nous en sommes à 5 mois pour mon père, sans réelle amélioration cognitive et je commence réellement à perdre patience et à m’emporter…
Pouvez-vous me dire quelle chimio elle a suivi à l’époque? Et quels étaient ses symptômes à l’époque? Dégradation de l’état cognitif?
Bonsoir Ali ; ma mère a 56 ans aujourd’hui elle a reçu du Méthotrexate comme traitement.
Les symptômes ont été : céphalées (forts maux de tête ) incontinence urinaire car le lymphome était frontal…concernant l’autogreff les médecins nous avaient dis c’était pour minimiser les risques d’une rechute et malheureusement 14 mois plus tard monsieur est de retour!!! Je vous ferai part de la décision des professeurs.
Désolée pour votre papa je souhaite de tout coeur qu’il se débarrasse de ce fléau pour toujours🙏.
Concernant le traitement la 1ere cure avait fait effet et les symptômes ont totalement disparu au bout de la seconde , quant au 1 an de traitement il compte 10 cures de chimio 22 séances de ratioth et 21 jours en chambre stérile.
Ps : nous vivons en Algérie mais le protocole est le même qu’en France d’ailleurs la chef de service est française.
Christine bonjour ma fille m’a traduit l’article que tu m’as envoyé, pour moi tant que les effets secondaires ne sont pas clairements définis je ne referai pas de chimio. Comme tu le sais j’ai toujours ma chambre et je garde espoir pour améliorer encore ces traitements. Bien sûr je me fais suivre sur le plan optalmo IRM et bilan sanguin . J’y crois et j’attends tant que mes signes sont stables
je te remercie toujours pour tes nouvelles info
cordialement
Evelyne