Posté par yessista le 18/03/2008 12:01:47
Bonjour,
Je me décide à poster un sujet pour essayer de reccueillir quelques témoignages.
Ma mère est atteinte d’un lymphome cérébral primitif diagnostiqué, brutalement et sans signe avant coureur, en août 2007.
Depuis, c’est une succession de séjours à l’hopital d’une semaine sur deux (une semaine entière), puis une semaine toutes les trois semaines, pour effectuer chimio et autre traitement. Mais c’est surtout un combat truffé d’échecs… les deux traitements de chimio n’ont pas marché, l’auto-greffe n’a pas pu être réalisée car ma mère ne fabrique plus de cellules “jeunes” . Alors on démarre une nouvelle chimio, avec un nouveau produit, on nous propose peut être de la radiothérapie C’est trés difficile de comprendre cette forme de la maladie, et d’avoir des informations! Ma mère a eu trois nodules, deux ont disparu au Méthotréxate, le troisième résiste à tout. avec un second traitement, il avait diminué de moitié. On a alors voulu faire une auto-greffe: échec. Nouvel IRM: catastrophe, le nodule a réaugmenté…
Je suis dans le brouillard le plus total.
Connaissez vous les cas de lymphome cérébral primitif semblables?Est ce courant de subir une chimio à une telle cadence? Bon courage à tous
[b]Posté par meo le 18/03/2008 21:30:43[/b]
bonjour, je ne sais pas si mon témoignage va vous soulager car ma soeur de 38 ans est actuellement en phase terminale d’un lymphome cerébral primitif diagnostiqué en juin dernier. Elle a subi elle aussi de nombreuses chimio entre juillet et octobre, une autogreffe qui semblait réussie en novembre mais malheureusement elle a rechuté en janvier et cette fois ci la chimio et la radiothérapie n’ont plus aucun effet, juste celui de limiter la douleur. Ce type de lymphome est hyper agressif et malheureusement de nombreux témoignges sont plutot décourageants… attention chaque cas est particulier et votre maman sumontera j’espère cette terrible maladie. Bon courage
Méo
[b]Posté par yessista le 19/03/2008 10:19:29[/b]
Bonjour Meo, merci pour votre réponse, pas trés encourageante en effet, mais les choses sont ce qu’elles sont. Le diagnostic pour votre soeur et ma mère a été fait à deux mois d’intervalle, c’est dur de voir que votre soeur est déjà en phase terminale. Je vous souhaite bon courage aussi et j’espère recevoir d’autres témoignages. Tout n’est peut être pas perdu??
[b]Posté par Marie le 19/03/2008 13:17:28[/b]
Bonjour Yessista,
Je ne peux que vous souhaiter bon courage à vous et votre maman…
Il faut qu’elle continue à s’accrocher.
Bises
Marie
[b]Posté par chtpatel le 19/03/2008 21:50:57[/b]
Bon courage…tout se passera bien et pour le mieux !!!
[b]Posté par yessista le 20/03/2008 10:51:31[/b]
Merci pour vos encouragements. Face à l’échec de la chimio, les médecins nous proposent de passer à la radiothérapie. Elle devrait commencer cette semaine ou la semaine prochaine.
[b]Posté par tiwit le 24/03/2008 23:56:27[/b]
Du positif et du négatif : j’ai été en rémission deux fois avec ce lymphome… ce qui signifie que j’ai rechuté (après deux ans et deux mois). La première fois : méthotréxate et natulan, avec une auto-greffe pour finir le boulot. La deuxième, témodal + radiothérapie sur tout le crâne.
Bon courage, tenez bon !!
Tiwit.
[b]Posté par meo le 27/03/2008 17:42:51[/b]
bonsoir, Yessista
Comment va votre maman? supporte t-elle bien la radiothérapie?
J’espère sincèrement que les rayons feront leur travail.
bon courage à vous et votre famille
Méo
[b]Posté par kate le 27/03/2008 18:22:15[/b]
bonjour yessista
donnez nous des nouvelles
[b]Posté par yessista le 27/03/2008 21:09:28[/b]
Maman commencera les rayons le 7 avril, pendant 5 semaines. J’espère que ça lui fera du bien.
Merci pour vos encouragements, et bon courage aussi à tous ceux qui en ont besoin
Posté par Manouche le 11/06/2008 14:04:15
Bonjour du neuf?? Ma mère a également le meme lymphome et sa chimio ne fait plus effet ils vont lui augmenter la dose j’ai tres oeur que ca be fonctionne pas également…
[b]Posté par yessista le 12/08/2008 13:49:45[/b]
Les nouvelles ne sont pas trés bonnes, après sa radiothérapie elle a été trés fatiguée, elle a eu un gros oedème (ce n’est pas la première fois) qui lui perdre tout repère, difficultés pour s’exprimer et comprendre… tout ça rentre dans l’ordre généralement avec les corticoides mais maintenant, ce sont surtout les éffets secondaires de la cortisone qu’on recolte.
Les médecins ont tenté une dernières chimio, un traitement non encore testé sur ces lymphomes (notament Avastin) et elle est exténuée de fatigue, ça suit de moins en moins sur le plan cognitif, la marche, bref sur tous les plans… elle a de la fièvre depuis 15jours, et on ne trouve pas pourquoi.
Depuis combien de temps votre mère est elle malade? où en est elle de son traitement? y a t il eu des bons résultats à un moment donné?
[b]Posté par meo le 12/08/2008 19:12:13[/b]
Bonsoir Yessista,
Les nouvelles pour votre maman ne sont pas très rassurantes mais il ne faut pas perdre espoir. La radiothérapie avait permis une nette amélioration de l’état de ma soeur malgré des effets secondaires importants vu la localisation des rayons… Il faut attendre un bon mois après la dernière séance de rayons pour voir le bénéfice.
Je vous souhaite bon courage et croyez y
Méo
[b]Posté par yessista le 21/08/2008 11:08:41[/b]
Bonjour Méo,
Merci pour votre réponse. Ma mère a fini sa radiothérapie le 9 mai, donc depuis 3 mois, et malheureusement ça se dégrade, maman est hospitalisée depuis bientôt un mois.
On se sait jamais, mais c’est difficile d’espérer quoique ce soit, les médecins sont eux mêmes pessimistes. Vous avez dû vivre avec votre soeur une situation semblable à la mienne. On se sent tellement impuissant face à cette maladie qui parait invaincible!
[b]Posté par meo le 22/08/2008 16:07:28[/b]
Bonjour yessista, je ne sais pas quoi vous dire pour vous réconforter si ce n’est vous souhaiter bon courage pour les moments difficiles qui vous attendent. Sachez que ma soeur n’a jamais souffert durant sa maladie; on s’est même toujours demandé si elle avait conscience de son état vu que c’était le système cérébral qui était touché. je sais que c’est très dur à vivre pour les proches qui sont quotidiennement au chevet des malades.mais il faut être forts pour eux.
[b]Posté par meo le 22/08/2008 16:07:30[/b]
Bonjour yessista, je ne sais pas quoi vous dire pour vous réconforter si ce n’est vous souhaiter bon courage pour les moments difficiles qui vous attendent. Sachez que ma soeur n’a jamais souffert durant sa maladie; on s’est même toujours demandé si elle avait conscience de son état vu que c’était le système cérébral qui était touché. je sais que c’est très dur à vivre pour les proches qui sont quotidiennement au chevet des malades.mais il faut être forts pour eux.
[b]Posté par Manouche le 17/09/2008 08:00:01[/b]
Bonjour pour vous donner des nouvelles du lymphome cérébral de ma maman ben je vous dirai qu’elle nous a quitté début aout les chimios n’ont pas marché elle est tombé dans le coma quelques jours puis s’en est allée tout doucement…
En 6 mois diagnostic du lymphome et décès c’est allé si vite elle qui n’est jamais tombé malade de sa vie elle était jeune 68 ans…
Je vous souhaite du courage à vous tous j’espere que vous combatterai ce fléau…
Je n’ai aucun regret car ces 6 mois nous étions a son chevet nuits et jours quasiment
J’espere ne pas vous effrayer avec cette mauvaise nouvelle mais chaque cas est different…
Ah oui autre chose… pendant ces 6 mois nous demandions aux medecins si ma mère avait des chances de s’en sortir et ils nous répondaient qu’ils ne savaient pas et cela quasiment jusqu’à la fin… moi je pense que les medecins ne sont pas francs avec nous meme quand ils savent qu’il n’y a aucune chance…
[b]Posté par Marie le 17/09/2008 09:42:50[/b]
Bonjour Manouche,
Toutes mes condoléances pour ta maman.
C’est toujours difficile d’entendre de la part des médecins qu’ils ne savent pas… mais ça arrivent pourtant souvent… ce ne sont que des médecins…
Bises
Marie
[b]Posté par christine le 17/09/2008 09:53:36[/b]
Bonjour Manouche,
Cette nouvelle nous remplit de tristesse, mais c’est très sympathique de ta part de nous la faire partager. Sur ce forum nous nous connaissons en pensée et ce qui touche l’un ou l’autre nous touche tous.
Je vois que tu es, malgré tout, très sereine, c’est bien…
Pour ce qui est des informations pessimistes données par les médecins, les avis sont partagés. Certains malades, et leurs familles, se sont vu informés d’une issue à courte échéance, et deux ans après ils sont toujours là. Ils se demandent aussi pourquoi on les a ainsi traumatisés.
D’autre part, les médecins sont aussi des êtres humains qui ont leur propre histoire vis-à-vis de la mort. C’est difficile…
Maintenant, la vie va continuer pour vous tous, ta maman a laissé une place vide mais elle restera toujours présente dans votre cœur.
Amitiés,
mc
[b]Posté par Manouche le 17/09/2008 11:11:08[/b]
Merci… Je vous souhaite vraiment de vaincre cette maladie en tout cas j’ai courru 6 mois à l’hopital je n’avais plus de vie j’ai maigrie donc je sais comment cela peut etre difficile moralement et physiquement bon courage a vous les malades ou les proches de malades
Posté par MARTINE le 17/09/2008 11:19:30
Manouche,
cette nouvelle nous attriste.
Christine a déjà tout dit.
Ta maman est partie entourée des personnes qu’elle aimait et qui l’aimaient. C’est très important.
À présent, il faut se souvenir des bons moments que vous avez vécus ensemble, des moments de joie…
Le temps t’aidera, non pas à oublier (j’ai perdu ma mère il y a presque 30 ans, et pas un jour ne s’écoule sans que je pense à elle !) mais à accepter.
Elle restera à jamais dans ton cœur. La vie continue…
Bises
martine
[b]Posté par Framboise75 le 17/09/2008 12:35:10[/b]
Que dire de plus…Simplement que je t’embrasse très fort …et te remercie pour tes paroles de réconfort envers nous les malades
Affectueusement
[b]Posté par doretst le 17/09/2008 22:38:20[/b]
Bonsoir Manouche,
Toutes mes pensées vont vers toi et ta famille dans ce moment difficile. Tout à déjà été dit…
Bon courage à vous tous pour la suite. Votre maman restera a jamais dans vos coeurs.
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par chtpatel le 18/09/2008 10:45:59[/b]
Bonjour,
Toute nos penser vont vers vous, et votre bien aimé qui est partie.
Nous avons vécus la même chose il y a tout juste 1 an: mon papa est partie de la meme maladie à l’age de 55 ans et je peux comprendre la rage et le dé-espoire qu’on peut vivre avec un tel évènnement.
simplement bon courage …
[b]Posté par Manouche le 18/09/2008 17:44:50[/b]
Merci a tous
[b]Posté par Senelle le 19/09/2008 21:08:08[/b]
Bonsoir Manouche,
Je viens d’apprendre la triste nouvelle concernant votre maman et suis de tout coeur avec vous. Mon mari, qui est atteint de la même maladie, a presque l’âge de votre maman (66 ans) et vient de terminer sa radiothérapie. Visiblement, le traitement a été efficace (mon mari est moins fatigué, il retrouve son humour), même si les séquelles sont énormes (perte quasiment totale de l’audition et de la vue, difficulté à parler, à marcher, à manger…) mais j’attends avec une certaine angoisse les résultats de la prochaine IRM. Comme pour vous, les médecins nous disent qu’ils ne savent pas, mais j’ai toujours senti un grand scepticisme chez tous les médecins que j’ai rencontrés.
Mon mari est hospitalisé depuis le mois de mars, il démarre maintenant une rééducation et espère rentrer à la maison à la fin de l’année.
Merci de votre témoignage. Je me suis sentie un peu moins seule.
Senelle
[b]Posté par salolit le 19/09/2008 21:21:23[/b]
manouche,
sincerement desole pour votre maman toutes mes pensees vous accompagne
amities sab
[b]Posté par Manouche le 21/09/2008 17:52:51[/b]
Merci pour vos messages…
Et Senelle j’espere que pour votre mari les choses se passeront differement… Il faut surtout etre a ses cotés (mais je suis sure que vous etes presentes) moi je n’ai aucun regret j’étais là avec ma famille tous les jours tot le matin tard le soir je l’accompagnais à ses voyages ambulances (meme pour ses irm pk pas l’accompagner comme moi il sera content)
Juste avant qu’elle tombe dans le coma son medecin a insisté pour qu’on la ramene a la maison alors qu’elle étai tres faible… en fait elle n’osait pas nous dire que c’était surement la derniere fois qu’elle rentrera chez elle et malheureusement ce fut vrai…
Tout ce que je peux vous conseiller c’est d’etre presente c’est tres important et j’espere vraiment que votre mari guerira ainsi que vous autres du forum…
[b]Posté par yessista le 25/09/2008 18:36:41[/b]
Bonsoir à tous,
J’ai aussi une mauvaise nouvelle. Maman nous a quitté la semaine dernière et elle aurait fait 65 ans cette semaine. Je me sens trés proche de vous Manouche car je lis que nous avons vécu les mêmes choses. Nous étions avec maman en permanence, le jour et la nuit à l’hopital, où elle a fini ses jours.
Je suis heureuse d’avoir profité de maman au maximum et de l’avoir accompagnée jusqu’au bout.
Si j’avais un souhait, ce sera de revenir sur ce forum dans quelques temps et de pouvoir y lire une fin plus heureuse pour ceux qui sont atteints de lymphomes cérébraux primitifs.
Quand tout était perdu pour maman, et vu qu’ils n’avaient plus d’espoir à me donner inutilement, j’ai redemandé aux médécins si vraiment maman avait eu une chance de guérir. Ils m’ont confirmé que 60 à 80 % de ces types de lymphomes avaient une bonne réponse à la chimio (notamment Méthotrexate).
Alors battez vous et ne perdez pas espoir.
Bon courage aux malades et aux familles.
J’ai parfois eu l’impression de mener un combat inhumain tant il a été douloureux.
Bonne chance à ceux pour qui le combat continue.
[b]Posté par christine le 25/09/2008 20:11:27[/b]
Bonsoir Yessita,
Nous compatissons tous à ta peine pour la perte de ta maman. Si elle est partie entourée des siens, et ce fut sans aucun doute un grand réconfort pour elle, j’espère que les médecins ont pu lui épargner la douleur.
Comme je l’écrivais à Manouche, ta maman sera toujours présente dans ton cœur.
Merci pour ton message d’espoir pour nous, les malades…
Avec toute ma sympathie et mon amitié,
mc
Posté par salolit le 26/09/2008 18:16:21
cher Yessita,
je vous presente mes plus sinceres condoleances pour votre maman ,et je vous envoie mes meilleures pensees ainsi qu’a votre famille.
amities sabrina
[b]Posté par Framboise75 le 26/09/2008 18:33:27[/b]
Bonjour yessista,
Je t’envoie mille pensées émues pour ta maman et vous souhaite tout le courage du monde pour affronter cette épreuve.
Elle sera toujours à vos cotés , sois-en sûre!
Merci pour tes paroles d’encouragement pour ceux qui continuent le combat…
Amitiés
[b]Posté par doretst le 27/09/2008 09:32:06[/b]
Mes pensées vont vers toi et ta famille.
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par Marie le 28/09/2008 22:12:32[/b]
Toutes mes condoléances Yessista…
Marie
[b]Posté par Manouche le 01/10/2008 18:59:35[/b]
Toutes mes condoléances Yessista je sais exactement ce que vous ressentez courage à vous et à vos proches… Dites vous que vous ne pouvez rien contre le destin malheureusement et que vous avez été presente c’est le plus important… (ma maman aurait eu 68 ans en décembre c’est vraiment jeune pour partir)
Bon courage!
[b]Posté par Senelle le 19/11/2008 07:14:48[/b]
Enfin de relatives bonnes nouvelles pour mon mari hospitalisé depuis fin mars et traité pour un lymphome cérébral primitif, bien que la preuve n’en ait jamais été apportée. La dernière IRM de fin octobre semble laisser penser que la tumeur n’est plus active et bien que mon mari soit devenu complètement sourd et très malvoyant, qu’il ne marche qu’avec un déambulateur, qu’il doive manger mixé… il présente, par delà toutes ses séquelles une forme et une volonté extraordinaires. Nous préparons son retour à la maison pour la mi-décembre, ce qu’il appréhende d’ailleurs (et moi aussi). Mais que de chemin parcouru depuis fin mars entre chimio et radiothérapie, espoirs et désespoirs. La route est difficile aussi pour les accompagnants mais combien riche en humanité et elle nous ramène à l’essentiel !
Ce forum m’a aidée au début de la maladie de mon mari. Alors je voulais vous transmettre ce message d’espoir.
Senelle
[b]Posté par doretst le 19/11/2008 09:06:37[/b]
Bonjour Senelle,
Merci bcp pour votre témoignage. Bon retour à la maison pour votre mari. Il faut que chacun reprenne ses marques. Les effets indésirables que vous décrivez par rapport à votre mari ont-ils la chance de disparaître un jour ?
Bonne continuation.
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par Marie le 19/11/2008 19:59:45[/b]
Bon courage à tous les deux pour ce retour à la maison. Ce sera sans doute un soulagement de passer noël ensemble ;o)
Bises
Marie
[b]Posté par salolit le 19/11/2008 20:19:13[/b]
chere senelle;
votre dernier message ma bcps touche et je vous souhaite de passer de beaux moments tous les deux ,surtout gardez espoir
amitie sab