Merci à tous pour vos témoignages et conseils. Le traitement chimio a finalement commencé sans attendre les résultats complets ce qui est une bonne chose mais des premiers signes inquiétants d’ordre neurologique apparaissent. Ces signes n’étaient pas apparents avant le début de la chimio. On ne sait pas quelle est l’origine de ces troubles neurologiques. J’ai lu les excellentes explications médicales sur ce site mais je n’ai pas trouvé d’éléments sur les éventuelles complications neurologiques liées à la chimio. Si vous avez des expériences dans ce domaine, je suis preneur!
Mon père est hospitalisé depuis presque 3 semaines (après avoir été transféré trois fois d’un hôpital ou centre à l’autre) avec une suspicion de lymphome cérébral primitif (isolé) non prouvé. Après plusieurs IRM, scintigraphie et autres imageries médicales, prélèvement lombaire et biopsie oculaire, aucun résultat probant n’a pu être obtenu. Il est actuellement dans un centre de lutte contre le cancer mais ne peut être traité à défaut de diagnostic exact. La biopsie oculaire a échoué dans la mesure où deux laboratoires successifs n’ont rien trouvé dans l’analyse des tissus prélevés. Peut-être une nouvelle biopsie oculaire ou du cerveau devra être pratiquée. Mais le temps passe et nous sommes démunis. Il n’y a aucun ganglion et aucune autre partie du corps n’est atteinte. Les seuls troubles cliniques sont des troubles de la parole, de la mémoire et du comportement. Je me demande si je ne devrais pas demander l’avis d’un professeur, chef de service hautement spécialisé afin de déterminer le meilleur diagnostic, vu que le temps presse et qu’après trois semaines, nous sommes toujours dans l’expectative. Qu’en pensez-vous ? Le système de recherche en ligne des centres spécialisés de ce site ne donne presque rien pour Paris ou la région parisienne (un seul hôpital, ce qui n’est pas exact).
Je souhaiterais partager cette expérience de difficulté de diagnostic et avoir quelques conseils sur la meilleure façon d’agir lorsque les médecins semblent hésiter. Ceux-ci ne sont même plus certains qu’il s’agisse d’un lymphome (probabilité de 80% selon eux).
Bonjour Eric,
A Paris, le centre spécialisé dans les lymphomes oculaires primitifs est l’Hôpital de la Pitié-Salpétrière.
Dans le lien ci-dessous, vous trouverez le nom du Pr responsable du service :
http://www.crcjussieu.fr/piol/?art=prog
J’ai assisté à ce colloque, et je me souviens d’avoir entendu que les prélèvements étaient extrêmement délicats.
Je suis de tout cœur avec vous dans cette épreuve,
Amitiés,
mc
Merci pour votre réponse rapide. Entre-temps, il semble que le prélèvement lombaire ait révélé de premiers résultats. Mais ce soir, le médecin veut me demander de choisir entre deux traitements chimiothérapiques, l’un étant plus expérimental que l’autre. Comme si je disposais de l’expertise nécessaire pour trancher entre deux traitements. Que conseillez-vous dans ce genre de cas ? De faire un choix non éclairé à la place du médecin ?
Difficile question !
D’autant plus difficile qu’on ne prend pas la décision pour soi.
C’est difficile aussi de poser les bonnes questions quand on ne connaît pas le domaine, mais essayez quand même, les médecins se doivent de répondre de façon claire.
Si la décision peut attendre quelques jours vous pourriez aussi demander un 2e avis dans un autre hôpital.
mc
Outre le tragique de la maladie bien sur, ne rien avoir ailleurs est tout de même bon signe. Si vous avez la possibilité d’avoir un deuxieme avis : allez y, foncez. Quant au medecin qui vous demande de choisir, je comprends votre embarras, que conseille t il lui ? Je sais bien que dans ces moments de phase d’annonce il est difficile d’y voir clair…n’hesitez pas à en parler. Bon courage
Bonsoir Eric,
Il semble effectivement que le diagnostic d’un lymphome cérébral primitif soit extrêmement difficile. Dans le cas de mon mari, pour lequel il y avait une forte présomption mais pas de preuve, il a fallu toute la force de persuasion d’une neurologue pour faire accepter sa prise en charge par le Service Hématologie.
Visiblement, c’était bien cela puisque la réponse à la chimio à base de Méthotrexate + radiothérapie du cerveau a été positive. Malheureusement, la prise en charge a été trop tardive et les séquelles -survenues avant le traitement- sont énormes (surdité totale, vision très réduite, paralysie partielle des membres sans parler des problèmes d’articulation et de déglutition).
Si votre père peut être traité à temps, ce serait formidable ! N’hésitez pas à demander un 2e avis mais ne tardez pas trop non plus !
Bon courage, Eric
Maïté