Mon père est décédé le 13 juillet dernier d’un lymphome cérébral à 75 ans. La maladie a eu raison de lui en 3 mois. Mon père était un grand sportif, une force de la nature. Il n’a pas dans un premier temps manifesté de signes de fatigue flagrants mais une paralysie faciale s’est installée. Nous avons perdu un mois car son médecin traitant a pensé que c’était viral donc il a prescrit de la cortisone. Après 10 jours de cortisone, il a passé un scanner et un IRM qui ont montré des tâches sombres mais cela n’a pas inquiété le milieu médical “présence de nodules qui ne seraient pas à l’origine de la paralysie faciale”. Nous avons eu ensuite affaire à un neurologue (conseillé par le médecin traitant de mon père) qui ne sachant pas nous a fait patienter pendant 3 semaines sans nous donner de nouvelle (il devait soit disant se renseigner). Nous sommes passés par l’hôpital de Marne La Vallée, puis la Pitié Salpétrière (cet hôpital a reconnu par écrit avoir émis un diagnostic complètement hors sujet mais en disant que son médecin traitant avait commis une erreur en l’envoyant aux urgences), puis grâce à l’ophtalmologue de mon père, nous avons réussi a faire hospitaliser mon père à la Fondation Rotschild qui a enfin pratiqué une ponction lombaire (seul examen pouvant détecter le lymphome). La Pitié Salpétrière nous avez purement et simplement renvoyé chez nous après avoir attendu 9 heures un scanner. Entre temps l’état de mon père se dégradait (la paralysie faciale l’empêchait de manger. Il a fait des fausses routes - son corps commençait à lâcher). Lorsque la Fondation Rothschild a diagnostiqué le lymphome il fallait encore trouver son origine. Ce lymphome était déjà bien installé (il a fallu en outre pratiquer une biopsie et confondre les cellules présentes dans ses méninges et ses poumons). Au bout de 3 mois, mon père a enfin reçu sa première chimio via voix centrale et ponction lombaire (à l’hôpital de Meaux). Il était déjà bien affaibli et paralysé. Il est décédé 15 jours après. Nous avons perdu beaucoup de temps faute d’avoir été correctement orientés par son médecin traitant.
Le lymphome cérébral de mon père a été diagnostiqué il y a un peu plus de 2 ans. Il avait à l’époque 62 ans, une très bonne hygiène de vie et une santé d’enfer! Pourtant, en début d’année 2011, il nous est apparu très fatigué, à ma mère, ma soeur et moi. Il venait de prendre sa retraite, nous avons mis ça sur le compte une petite déprime suite à l’arrêt de son activité. Cependant à la fin avril 2011, il eu des problèmes neurologiques et il a été hospitalisé en neurochirurgie, son scanner cérébral montrant des “masses” à divers endroit de son cerveau. Il a fallu attendre plusieurs jours, une ponction lombaire et une biopsie d’une des tumeurs pour que le diagnostic tombe: lymphome cérébral. Je ne pourrais pas vous donné son nom exact car je l’ai oublié aujourd’hui.
Pendant ces quelques jours, nous avons vu l’état de mon père décliner à vue d’oeil: paralysie du côté droit, difficulté à déglutir, difficulté à parler et enfin difficulté respiratoire. Après 4 jours en neurochirurgie, il a intégré le service de réanimation médicale et les médecins ont décidé de commencer tout de suite la chimiothérapie devant l’agressivité inhabituelle de la maladie. Malheureusement, l’effet de la chimiothérapie n’a pas été immédiate et mon père est resté près de deux semaines en réanimation. Son état ne faisait qu’empirer, il ne mangeait plus, ne parlait plus, ne bougeait plus et ne semblait plus nous reconnaître. Enfin, devant ses grandes difficultés respiratoires, il a finalement été intubé et sédaté. Durant ses quinze jours, ma mère, ma soeur et moi avons passé des heures à ses côtés, 2 par 2, car 2 personnes seulement étaient autorisées à rentrer dans sa chambre. A mesure que le temps passait, notre espoir de le voir sortir un jour de service s’amenuisait. A tel point que le médecin qui le traitait nous a dit qu’il était inquiet et qu’il pensait que le traitement aurait déjà dû être efficace. Je suis donc allée dire au revoir à mon père, j’étais enceinte de 8 mois et je devais retourner près de ma maternité à 400 km de là. Il m’a alors serré la main, lui qui semblait être déjà parti. Par réflexe, je pense, mais cela m’a beaucoup émue. Finalement, le lendemain les premiers signes d’amélioration sont apparus.
Après la crainte quotidienne d’apprendre son décès, nous avons craint qu’il ne puisse plus jamais marcher, ni parler. Mais son état s’améliorait toujours et il est enfin sorti du service de réanimation pour intégrer le service d’hématologie où il a poursuivi son traitement de chimiothérapie. Après 1 mois passé à l’hôpital, il est enfin rentré à la maison mais ne pouvait toujours pas marcher, avait toujours de difficultés d’élocution et des difficultés à déglutir. Il a passé un été 2011 difficile avec des courts séjours à l’hôpital pour sa chimiothérapie. Son état s’améliorait toujours et il est même remonté sur un vélo 1 mois après être sorti de l’hôpital! A l’automne, il a ensuite commencé un traitement par radiothérapie.
Il lui a fallu 1 an pour en finir avec les traitements et les effets secondaires liés à la radiothérapie (problèmes ORL, nez et yeux qui coulaient en permanence…), mais aujourd’hui il va bien et son dernier IRM de contrôle le mois dernier n’a rien montré de nouveau. Il a quand même quelques séquelles, il a tendance à avoir des petits troubles de la mémoire et il se fatigue beaucoup plus facilement qu’avant, et une personnalité qui n’est plus tout à fait la même.
Après 2 ans, je me décide à apporter mon témoignage (que je n’espère pas trop long) à des personnes qui vivent peut-être les mêmes moments dramatiques que j’ai vécus. J’ai vraiment pensé perdre mon père, je n’avais plus d’espoir. J’espère pouvoir apporter un peu d’espoir à ceux qui n’en ont plus. Je n’aurais jamais cru pouvoir voir ma fille de bientôt 2 ans jouer avec son grand-père, pourtant c’est bien la réalité!
Bonjour Adoquine ,
C 'est très émouvant de vous lire j’espère que votre papa ira de mieux en mieux …
ESPOIR = VICTOIRE
En ce qui me concerne je suis au coté de ma petite soeur qui a quand même 52 ans et qui a un lymphome B diffus a grandes cellules agressif diagnostic fait le 19 mai elle en est a sa seconde chimio et son état est très très faible mais je suis confiante dans le traitement
Amitiés
Merci Adoquine pour ce message porteur d’espoir… toutes mes amitiés à toi et ta famille, et que ton papa puisse jouer de longues années avec ses petits enfants…
Bonjour Sylvie !
Juste pour faire un petit coucou , tout va bien pour toi ?
Thomas 33 Ans lnh folliculaire Nouméa
Bonjour Adoquine,
Merci beaucoup pour ce témoignage !
Je suis également atteinte d’un lymphome cerebral et ton message m’apporte beaucoup d’espoir.
Je suis actuellement en autogreffe et suis aussi atteinte d’une paralysie du côté droit.
J’espère que ton père va bien et que je pourrai également retrouver toutes mes capacités.
À bientôt
Bonsoir, Adoquine,
Quel bonheur de voir un témoignage comme le tien, qui apporte tellement d’espoir à ceux qui vivent cette épreuve !!
Bonne continuation à ton papa, tu connais maintenant la vraie valeur de la vie, je sais que tu vas en profiter, avec ta famille, ta petite fille !
De gros bisous à tous 