Bonjour,
Je viens sur ce forum pour chercher du soutien car depuis novembre 2025 je suis aidante auprès de mon mari (34 ans) atteint d’un lymphome B riche en T.
Tout à commencé par une fièvre de 40 degrés inexpliquée. Après plus de 3 semaines d’hospitalisation avec la fièvre qui ne baissait pas (diagnostic de la tuberculose en premier lieu) et son état qui se dégradait de plus en plus, mon mari a fini en unité de soins continus. Il a eu un syndrome d’activation macrophagique. Les résultats de biopsie sont ensuite tombés : lymphome B riche en T stade 4. On nous a vendu 6 cures de R chop comme le traitement miracle. Après 2 cures, une thrombose, 2 aplasies profondes et 1 mois de demi d’hospitalisation il est enfin rentré à la maison. Il a suivi 4 cures de plus et au TEP scan de C4 on nous parle de rémission.
C’est cependant après 2 cures supplémentaires et un nouveau TEP scan que tout se gâte. Le r chop a tout nettoyé sauf un ganglion sous l’aisselle avec un suv remonté à 13 ! On nous annonce Car t cells. Mais Une microbiopsie est faite : perte du cd20 et cd19 faible. Les anapaths ne sont pas sûrs d’eux car il y a un faible nombre de cellules tumorales dans les tissus. Car t cells n’est plus possible car cd19 trop faible et ils savent que ça ne fonctionne pas quand c’est trop faible. L’équipe décide de faire une exérèse du ganglion. Retournement de situation seulement de la graisse est retrouvée dans ce ganglion. Il est décidé après une écho de contrôle de reporter tout traitement et de voir en septembre au prochain TEP scan.
On passe donc l’été à se recharger. Mon mari se sent de mieux en mieux. Seul le foie a des valeurs anormales dans les prises de sang. Tout le reste est bien, même le LDH. L’hématologue nous dit en juillet qu’il espère que le TEP sera bon. Arrive le TEP scan et tout rebascule : activité tumorale suv 13,5 sous l’aisselle, ganglion sous claviculaire et le foie commence à être infiltré… Gros coup de massue. On est dégoûtés… On replonge…
C’est reparti pour revoir la chirurgienne pour une biopsie qu’elle a foiré la première fois vu qu’elle a pris le mauvais ganglion. Et c’est reparti pour l’angoisse de savoir si l’on va retrouver les marqueurs pour faire car t cells. Sans cd20 ou cd19 c’est très compliqué. Pour le moment On nous propose que dhax et auto greffe sans y croire car plus un lymphome rechute tôt plus c’est compliqué. Ils considèrent qu’il est réfractaire.
Mon mari est en angoisse, il me dit tous les jours qu’il est condamné, qu’il va mourir que Les médecins ne croient pas dans les traitements proposés. J’essaye de le remonter comme je peux mais c’est difficile. C’est pour cela que je viens chercher vos témoignages pour trouver du réconfort dans ce combat si difficile.
Merci d’avance de votre soutien dans ce combat,
Bonne soirée