BRAVO Anne Lyse pour ton résumé super interessant. On en garde plein d’espoir
Bises
Bonjour Marine,
Je te remercie pour ton témoignage. Mon frére a le même cancer (stade 1 pour lui, tumeur localisée et pas de diffusion ailleurs) et il a eu sa première chimio il y a 1 semaine. Tout s’est bien passé, sauf que depuis hier il me dit avoir des douleurs au niveau de la tumeur (qui fait 10 cm), as-tu eu ce même symptôme? Il a très peur à la moindre anomalie, pourtant il a très bien supporté sa première séance de chimio.
Merci,
Céline
Bonjour celineak,
J’ai eu exactement le même traitement que Marine et j’avais aussi une tumeur dans le médiastin (et puis à d’autres endroits mais principalement dans le médiastin). J’ai ressenti des douleurs au niveau de la tumeur après les premières chimio. Je me disais que le produit agissait du coup 
Je dirais donc que c’est normal mais au moindre doute j’invite ton frère à contacter l’hôpital. Ils sont là pour ça et sont rassurants.
Bon courage pour la suite.
Malika
Bonjour Malika,
Grand merci pour ta réponse…
Ton traitement s’est terminé? As-tu eu un pet scann après la 2e chimio?
Mon frère il lui reste 5 R Chop, ça me rassure de lire que tu as eu ce même symptôme et qu’il n’y a pas avoir peur. Dans tous les cas oui nous contacterons bien sûr son médecin demain matin.
L’hémato nous a dit que ça soignait très bien, mais bon après quand on pense à cette tumeur qui fait 10 cm, on a du mal à croire qu’elle va disparaître…
Bonjour celineak,
Oui mon traitement est terminé depuis fin octobre 2019. J’ai eu 8 cures de Rchop au total comme prévu initialement. J’ai eu un pet scan après la 4ieme cure et après la dernière.
Des douleurs qui m’ont déroutée au départ également sont celles provoquées par le facteur de croissance qu’on injecte à J + 8 pour contrer la phase d’aplasie. Personnellement cela a provoqué des douleurs importantes dans les os notamment le dos. C’est un effet secondaire courant et un peu de paracetamol calme très vide la douleur.
Plein de douces pensées à vous pour la suite.
Malika
Bonjour Celineak,
mon mari a eu la même tumeur que Marine, Malika et ton frère, au niveau du médiastin, une tumeur de 11 cm qui a été découverte le 20 février aux urgences. Il a eu 6 cures de RCHOP entre le 16 mars et le 3 juin et a été déclaré en rémission totale le 22 juillet. Il a eu des TEPscan après la 2ème, la 4ème et ma 6ème cure. Il pense reprendre son travail en mi-temps thérapeutique le 1er octobre. Hier, nous avons fait une marche en 2h alors qu’elle était annoncée sur notre guide de rando 2h15! C’est dur en plein cœur de la chimio mais ça en vaut la peine! Je n’aurais jamais cru pouvoir marcher avec lui aussi rapidement après tout ça! Je suis de tout cœur avec toi!
Merci pour votre réponse et votre encouragement!
Je suis très heureuse d’apprendre que votre époux ait pu être en rémission totale en si peu de temps, espérons que ce soit le même pour mon frère aussi.
Je sais que chaque personne réagit différement à la chimio, mon frère n’a presque pas subit d’effet secondaire, et puis tout comme pour votre cas il aura une tep scan après la 2e chimio.
Les effets secondaires seront-ils très sévères pour les cures suivantes? Même si absence d’effet secondaire devrions-nous tout de même l’inciter à faire de la marche? À vrai dire nous lui déconseillons de sortir de peur qu’il attrape le Covid.
Votre témoignage et tout comme le témoignage de Malika et de Marine me fait beaucoup de bien, cela me ressure énormément d’apprendre qu’on peut guérir de cette maladie et nous débarasser de cette tumeur…
Très belle journée,
Céline
Bonjour,
Alors oui les traitements peuvent très bien fonctionner. J’étais à un stade 4 avec une atteinte osseuse et aujourd’hui je suis en rémission.
Pour les effets secondaires, c’est très variable d’une personne à l’autre. J’ai été globalement très épargnée concernant les lucites, nausées, vomissements, ce qui m’a permis d’avoir une certaine énergie pour « encaisser » les cures. En revanche boule à zéro (mois qui avait fait un don de cheveux l’année d’avant !). Au fil des cures, la fatigue s’est clairement intensifiée et était pénible à vivre sur la fin du traitement. J’ai eu 8 cures et je pense que les dernières ont été dures pour mon corps car c’est vraiment à la fin que sont apparus des neuropathies (toujours présentes bien qu’en amélioration) et décollement des ongles (très rare apparemment mais franchement douloureux et handicapant, sale souvenir pour moi ce truc là).
L’important est que ton frère d’écoute dans ses besoins et trouve ses bouées qui lui permettront de vivre les cures dans les meilleures conditions. Chacun trouve les siennes. Perso c’était : yoga, Meditation, balades quasi quotidiennes en forêt, voir mes proches, jus de légumes, nourriture saine avec très peu de sucre, jeûne (Sauf jus de légumes) 24h avant la chimio, acupuncture et suivi psy/mémoire cellulaire.
Courage ! Il y a de l’espoir clairement !
Malika
premier signe, fatigue, essoufflement. Mon généraliste me fait faire immédiatement une prise de sang. Affolée par les résultats trouvés sur internet, risque d’œdème pulmonaire, je vais aux urgences. On me garde, radios, prises de sang, j’étais seule sans famille, on me met dans une salle à part, l’infirmière et le médecin me demandent ce qui pourrait être la maladie la plus grave pour moi : le cancer, je murmure. Assentiment de l’urgentiste, possible. Gros choc. J’ai eu droit à trois ponctions dans le poumon gauche, 3 litres retirés.
Puis, prélévement par une pneumologue qui ne savait pas faire, sans anesthésie, directement par la trachée et dans le poumon. L’infirmière qui me voyait pleurer de douleur était compatissante.
Après quelques jours, rv avec la pneumologue, qui m’annonce que c’est moins grave qu’un cancer du poumon, un lymphome : heureuse je lui demande ce que c’est. Elle ne SAIT PAS ! je dois demander à mon docteur. Rentrée chez moi je jette un œil sur mon ordi, cancer de la lymphe.
rv avec hémato de l’hôpital, mais entre temps, pet scan à Nimes. Et là, j’entends un petit cri venant de la manipulatrice. Je me dis, aie aie. Rentre chez moi, en voiture, 40 kilomètres. Téléphone sonne, hôpital d’Alès me fait rentrer en cardio immédiatement. Le lendemain transfert, ouf, à oncogard à Nimes et mise sous anti coagulant. Ce que la manipulatrice a vu, c’est une tâche sur le sœur.
Je vais avoir 8 séances sur 6 mois R. CHOP avec Picc Line (à déconseiller sauf urgence). Grade 4. Et chaque jour ma piqure anti coagulante. Je passe sur les nettoyages du picc line, trouver les bouchons adéquats, ne pas mouiller, ne pas tirer dessus, etc… je chope une grosse fièvre, c’dst un germe qui est entré par le picc line, 10 jours d’antibiotiques à l’hôpital. Entre temps, ma mère est morte, mon chat tombé du balcon, chez le véto avec fracture, tout va bien quoi, tout le monde est parti en vacances en me laissant avec mes questions.
coup de chance, mon héritage breton me sauve la vie pour la 3ème fois (choléra à 3 mois et péritonite à 40 ans), et au bout de 4 chimio je suis en rémission. Le miracle. J’ai eu droit, malgré ma cmu à une chambre particulière chaque fois à oncogard, et même climatisée, des infirmières hyper gentilles, pendant mes chimios avec le fameux produit rouge. J’apprendrais lors de la dernière séance que ça signifie que la chimio est costaud.
Je suis depuis quasiment guérie, mais sous surveillance Je ne saurais comment remercier l’équipe d’oncogard et mon hémathologue, le docteur Waultier. En février dernier tout allait bien, je la revois pour un contrôle en février 2021. J"ai vu passer ces six mois comme un rêve, ou plutôt un cauchemar, je ne pensais à rien.
Maintenant, je comprends les signes minimes qui auraient dû m’alerter, les yeux secs, les ongles mous, la fatigue. C’est l’eau dans les poumons qui m’a fait voir mon généraliste et elle a eu le bon réflexe immédiatement : d.DIMERES.
L’urgentiste, à Alès, a été formidable, efficace et gentil, mais il ne restait pas, dommage, les médecins étrangers sont souvent très bons, celui-là était roumain, le lendemain j’avais l’autre pneumologue, il a fallu que ce soient les infirmiers qui lui expliquent comment faire une ponction dans mon poumon gauche pour vider l’eau, et en plus elle s’est trompée de côté. Elle a piqué le poumon droit.
Bref, je dois la vie à l’équipe d’oncogard à Nimes, CAREMEAU. Bravo à eux. Maintenant les effets secondaires :
bizarrement mes ongles très durs poussent à toute allure, j’ai fini la chimio en février 2018. Plus de gout pour la viande, bouche sensible, donc plus d’alcool ni d’épices, moutarde etc… elle reste à ce jour très sèche. Ma vue de prés, excellente a baissé, ma vue de loin, mauvaise, me semble meilleure. Le pire : les dents, effritées les une après les autres, mais malgré mon âge, 59 ans, ma dentiste a pu me mettre des prothèses, d’autres n’ont pas eu cette chance.
Et voilà où j’en suis, je recommence à peine à lire un peu, à refaire du coloriage, à écouter de la musique, plus de télé, c’est nul, et le covid qui se pointe, en plus de la dépression qui m’accompagne depuis 30 ans, et d’une fatigue qui m’empêche de vivre : AAH et maintenant retraite à 62 ans à taux plein car handicap plus 50 %. Impossible reprendre travail, de toute façon, vu mon âge, je suis dans le rouge au pôle emploi - sous mon nez en plus -.
bref, je fais une réaction au décés de ma mère en fin de vie pendant mon cancer, et je n’ai pas pu être là pour elle. Elle n’a pas su, c’est déjà ça. Heureusement ma sœur ainée m’a prise en charge mais elle habite NIMES, et mon frère 3 heures de route m’a invitée à NOEL.
Je fais du bénévolat, je suis souvent sollicitée, plein de problèmes, j’écoute les gens. Mais je fais le tri, troisième fois sauvée ? on change tout, tapisserie maison, amis, je me promène avec une perruque bleue. On peut dire ce qu’on veut, je suis une survivante. Et je me suis fait une très bonne amie dans le forum. Je veux qu’elle trouve le courage de lutter encore contre ce lymphome rare qui n’est pas complètement guéri Il faut se réunir, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide, des explications. Je n’ai pas eu de ponction osseuse. Je me demande encore comment je me suis tirée d’un type B agressif stade 4 si rapidement. J’espère qu’il ne reviendra pas, mais je sais que je peux compter sur ma généraliste, mon psychiatre et mon équipe d’oncogard.
Il faut garder espoir, expliquer aux gens qui ne savent pas ce qu’est un lymphome, non ce n’est pas une maladie de peau, mais un cancer. Et non les oncologues ne peuvent pas nous aider, il faut être suivi par un oncologue hématologue, le lymphome n’est pas un cancer DUR. On en parle peu, il est 6ème sur la liste des cancers, beaucoup de guérisons, mais je pense qu’il y a dix ans encore les morts étaient plus fréquentes. Et le nombre de personnes décédées sans savoir de quoi ? Car possibilités fortes produits toxiques, voir les agriculteurs, les peintres en carrosserie, ceux qui n’ont jamais su… Et le nombre de cas augmente chaque année, de plus en plus de jeunes adultes, pas seulement des ados ou des vieux comme moi.
Bon courage à tous, restez positifs, fréquentez des gens positifs, écoutez votre fatigue et vos envies. Mangez bio si vous pouvez, et lavez bien vos produits. Partez en vacances, profitez du soleil, de la pluie, des bons moments que la vie vous offre malgré la peur et la souffrance. Petite lecture sympa et zen, le “chat du dalai lama”, en trois petits volumes, reposant, positif.