Bonsoir
Quel compte rendu vous a donné la réunion.
Bonne soirée
Evelyne
Bonjour,
Un membre de ma famille de plus de 60 ans a un lymphome B grande cellule stade II, après 4 RCHOP (la cure en prévoyait 8) on nous annonce un échec thérapeutique. Au début on ne comprend pas. L’hématologue nous explique que le lymphome a bien réduit en masse (ne donne pas le pourcentage parce que ce n’est pas l’important) mais la cellule qui le fait vivre est toujours active, et donc le lymphome est résistant. Donc ligne 1 -> échec thérapeutique. Ligne 2 mise en place avec un nouveau traitement, aucune idée du nom. L’hémato nous dit qu’il y a des chances que ce soit à nouveau un échec parce qu’en général si la ligne 1 est mauvaise la ligne 2 risque de l’être aussi.
Et si j’ai bien compris si la ligne 2 échoue, pas de plan B.
Est-ce que quelqu’un à vécu cela ?
Bonjour Pati,
Je suis dans la même situation que cette personne de ta famille, après 4 R-chop le tep scan a révélé une bonne diminution du lymphome mais il répond toujours autant que lors de min premier tep ce qui indique qu’il est toujours actif. Les médecins ont décidé de changer de traitement ducoup, il me semble que c’est le R-DHAP mais aucune certitude, j’aurai 4 chimio de ce traitement qui se déroule sur 2 jours ( je l’ai commencé aujourd’hui d’ailleurs) au bout de deux chimios j’aurais un tep de contrôle pour voir si le traitement fonctionne. Le traitement continuera ensuite et après les 4 chimio j’aurai une autogreffe (on m’a dit que c’était obligatoire quand le premier traitement n’a pas fonctionné, va voir dans la rubrique dédié sur le forum il y a pas mal d’explication)
Je t’avoue que je trouve bizarre que les médecins disent de tel propos, moi en tout cas ils ont pas l’air de penser que ce traitement sera inefficace mais je n’ai que 25ans alors peut être que l’âge peut changer des choses, je n’en sais rient du tout.
Tiens moi au courant, si t’as des nouvelles du traitement ou si tu as d’autres questions, j’essaierai de parler à mon médecin demain sur ce que votre medecin a dit,
Bonne soirée,
Aloicya
Bonjour Aloïcya,
Merci beaucoup pour ta réponse ! Oui effectivement, c’est tout pareil au niveau traitement. Sauf pour la greffe de cellules souches, à priori sur les patients de plus de 60 ans ils ne la font pas. Je te dis ça, mais si ça se trouve je me trompe.
En fait, je fais beaucoup de recherche internet, pour essayer de compléter les paroles de l’hématologue. Et je trouve très peu de personnes atteintes de la même maladie, de plus de 60 ans. Généralement à ton âge ça se soigne bien, ce ne serait plus vraiment la même chose en prenant de l’âge.
L’hématologue avait l’air grave, elle nous a dit qu’il fallait laisser faire le temps… Sans plus…
Comment se passe, ton début de 2e chimio ? De notre coté, moins d’effets secondaires que la première. Pas de perte d’appétit, de maux têtes de vertiges. Juste quelques aphtes, et un début d’aplasie (ce qui était déjà le cas en 1ère ligne).
Globalement son état général s’est fortement amélioré, à notre grande surprise. Elle dit que cette chimio c’est une partir de plaisir comparé au R-CHOP. Mais ça m’inquiète… J’ai l’impression que la chimio et soit moins forte, soit qu’elle n’agit pas !? Bref, être dans le flou ce n’est pas génial.
Pour le Tepscan, le sien est prévu à l’issue de la 2e ligne…
Merci une nouvelle fois pour ta réponse. Plein de courage pour la chimio.
Au plaisir de te lire.
Bonne journée 
Bonsoir Pati,
En effet peut être que l’âge joue beaucoup sur ses maladies, mon hématologue m’a à peu près dit la même chose… Tant mieux si les symptômes sont moins forts qu’avant pour lui. Pour ma part, j’ai un peu plus de nausées que pour le R-chop et toujours cette fatigue. Je verrais dans les jours à venir ce que ça va donner.
Pour ma part si il suit la même chimio que moi en deuxième phase, mon hemato m’a dit qu’elle était plus coriace.
J’espere que le traitement fonctionnera pour lui, bon courage à vous.
Bonne soirée,
Aloicya
Bonjour Aloïcya,
Concernant cette 2e ligne de chimio, l’hémato a dit “elle n’est pas plus forte que la 1ère ligne, la molécule est juste différente”.
Niveau effets secondaires, elle sort d’une petite aplasie qui a durée 2 jours. Ils lui ont fait une transfusion de plaquettes.
J’ai lu que le sucre favorisait les cellules cancéreuses, quelle qu’elle soit, alors on tente de le réduire dans son alimentation. Qui sait ? Peut être que ça rendra le lymphome moins actif…
Je te souhaite beaucoup de courage Aloïcya, je sais à quel point la chimio est pénible à supporter, c’est un mal pour un bien. Je suis persuadée qu’au bout la RC est pour toi :=) Courage, n’hésite pas à me donner de tes nouvelles.
Passe une bonne journée .
Bonsoir pâti et Aloicya
Je viens de lire votre file . Ou en êtes vous car moi après 5 Rchop un nouveau ganglion. Je dois en faire 8 mais après la 6eme je dois repasser un scanner. Par contre au 3eme Rchop le tep scan était bon puis brusquement le lymphome tres agressif chez moi redémarre.
Je revois mon hématologue le 29 peu être aurais je une réponse Dr votre part ppur pouvoir en discuter avec elle.
Merci
Bonjour Laminois,
Pour ma part j’ai fait deux cures du nouveaux traitements, j’attends donc de passer tep scan et scanner qui se feront dans la semaine du 22janvier avant la troisième cure si les résultats sont bons. Je croise les doigts pour que le traitement soit aussi efficace qu’ils l’espèrent.
Comment sais-tu que le lymphome redémarre si le tep scan était bon?!
Courage à toi,
Aloicya
D’après l’hematologue je n’aurais pas dû avoir de nouveaux ganglions pendant le traitement. L’a venue de celui ci signifie que le lymphome agressif qui touche mon sein est actif. Le tepscan mentionnait qu’il y avait une inflammation au sein mais sans lésions actives. Et le LDH remonte aussi. Enfin attendons le scanner et nous verrons l’état de ce ganglion. Croisons les doigts . Pour vous j’espère que ce traitement va bien agir et tenez nous au courant de votre tep et scanner. Nous vaincrons cette sale bête. A bientôt
Désolé d’apprendre cela, j’espère que le scanner sera ‘bon’.
J’aurai le scanner le 22 et le tep scan le 25, je vous dirais dés que je saurais.
Et oui nous la vaincrons 
Je penserais à vous le 22 et le 25 jour de mon scanner. Je souhaite pour vous une très bonne réponse au traitement actuel. On se tient.t au courant.
A bientôt. Il est coriace et moi aussi on va se battre.
Bonjour,
Je reviens aujourd’hui sur ce forum, le coeur lourd, aujourd’hui tout est fini pour nous. Ca n’a duré que 4 mois. Elle a fait un choc septique, et s’en est allée. Je vous souhaite beaucoup de courage, de patience, et de réussite thérapeutique pour chacun d’entre vous.
Pati.
Toutes mes condoléances Pâti. Quelquefois on ne supporte plus les traitements lourd . Je regrette beaucoup pour votre maman trop tôt parti . Beaucoup de soutient moral. Je vous embrasse et vous souhaite bon courage. Mais elle restera à jamais dans votre coeur.
Toutes mes condoléances Pati, très triste d’apprendre cette nouvelle… Bon courage à vous pour cette nouvelle épreuve, je vous apporte tout mon soutient…
Bonjour à vous,
je reviens vers vous pour vous faire part des résultats du tep et du scan, pour ma part plus de trace du lymphome, un premier soulagement que ce deuxième traitement soit efficace. J’ai peut être fait ma dernière cure début de semaine, du moins avant l’autogreffe qui devrait avoir lieu au mois de mars si tout se passe comme prévu. Prélèvement des cellules le 12 et 13 février.
Bonne journée
Aloicya
Bravo Aloicya pour ces bons résultats. J’espère que ce traitement va marcher pour toi et que tu puisse reprendre une vie normale. Pour ma part c’est toujours l’inconnu. J’ai fait lundi ma 7ème chimio et mes ganglions dans le sein ne bougent pas. Je vais avoir droit à une 3eme biopsie et un tep le 8 mars. Mais gardons le moral quand-même. A bientôt.
Merci Laminois, j’espère en effet que c’est la dernière ligne droite de mon traitement.
Bien désolé d’apprendre que vous refaites encore une biopsie, j’espère que les bonnes nouvelles arriveront pour vous aussi. A bientôt
Bonjour Aloïcya,
Mon mari est dans le même cas que toi (on vient de l’apprendre), après 4 RCHOP, les résultats sont mitigés…il fait sa 5ème cure malgré tout cette semaine
L’hémato lui a annoncé ce matin que le traitement allé changer (le même que toi) avec ou pas auto greffe…en fait son “cas” sera discuté en réunion pleinière mardi prochain…encore attendre.
Il est un peu déprimé, il a 48 ans, donc je pense qu’il réagira bien à la suite du traitement.
Tes nouvelles cures sont espacées de combien de temps? Les effets indésirables sont-ils plus difficiles qu’avec les RCHOP?
As-tu des infos sur l’autogreffe ?
Plein de courage à toi pour le prélèvement des cellules…nous devons allés au colloque de Nantes, nous aurons certainement des infos.
Bonne journée
Sophie
Bonjour Sophie,
Oui mon cas a aussi été discuté en réunion, dés qu’une décision importante est à prendre.
Alors pour ma part les cures sont séparées de 3semaines.
Pour le rchop j’avais des nausées qui se surmontaient bien avec le primperan, de la fatigue suite à la chimio et une légère aplasie
Pour cette nouvelle cure, les effets sont semblables mais un peu plus fort, du coup je prends du zophren pour les nausées (plus puissant que le primperan) et c’est grandement supportable, toujours de la fatigue après la chimio sur 4-5jours et une aplasie plus importante, les plaquettes tombent très basse ducoup j’ai eu des transfusions de plaquette à chaque chimio, la transfusion dure même pas une heure.
Pour l’auto greffe, j’ai eu des infos plus détaillés à ma dernière chimio, ce sera une hospitalisation en chambre stérile de 3-4semaines (pas de sortie, visites très contrôlé…), la première semaine ce sera que de la chimio et de l’hydratation, quand la semaine est passée, ils injectent les cellules qu’ils auront prélevé quelques semaines avant, et à partir de là ils contrôlent les défenses immunitaires jusqu’au jour où elles seront assez bien pour autoriser une sortie.
J’ai résumé rapidement, si vous voulez en savoir plus, il y a une rubrique sur ce forum et n’hésitez pas à demander aux personnels de l’hôpital, ils vous expliqueront mieux que moi.
Je vous souhaite beaucoup de courage à votre mari et à vous.
Aloïcya