Je suis la maman de Louri 23 ans il y a un mois on lui a découvert un lymphome B grande cellule premitive du médiastin de 12,5 cms englobant sont torax et s affaissant sur une partie de son coeur côté droit.
Après le choc et l acceptation de l annonce je me sens le besoin d en parler, voire d avoir des conseils pour l aider à passer cette lourde épreuve.
Il a fait évidemment une batterie d examens , et une biopsie mettant un nom sur sa tumeur.
Hier il a fait sa seconde chimio , après être rester à l écart il parle beaucoup plus ,refuse ceci dit de me voir pour le moment.
Hier au téléphone il m a dit perde déjà ses cheveux ça va parraitre bête mais j ai beaucoup de mal encore à accepter ce qu il va endurer mais j aimerais l aider de plus que je puisse donner .
Louri est un jeune homme sportif ,n ayznt jamais fumé ni même malade , il reste très fort .
J ai une seule angoisse que son morale baisse .
Comme vous pouvez le constater je suis pleine d interrogations et je vous remercie si vous pouvez m aider à réussir à le soutenir sans l étouffer .
Bonjour Jo,
Moi c’est Fabrice 49 ans, j’ai eu un lymphome B grande cellule stade 4 traité par 8 cure de R-CHOP en rémission depuis 3 ans. L’annonce de la maladie est un tsunami d’émotion surtout pour une personne jeune. Chacun réagit différemment, moi je me suis focalisé sur la routine au jour le jour (30 min de marche, suivre le protocole de soin…) cela a un côté rassurant de voir que l’on suit des procédures encadrées et cela permet de me pas trop se projeter sur la suite…
Il y a bien sûr possibilité d’avoir des aides psychologiques à l’hôpital (ma sœur en tant qu’aidant a ressenti ce besoin), une cure de magnésium peut aider et il y a bien sûr ce forum…
A votre disposition pour échanger.
Courage,
Fabrice
Je te remercie de ton témoignage, oui j ai déjà pris l igniciative de le faire soutenir part une psychologue.
Pour le moment je ressens de la colère envers cette vie , beaucoup de tristesse aussi .
Je sais que c est passager et l acceptation arrivera en son temps .
J ai évidemment très peur pour lui même si je reste convaincu qu il va s en sortir pour il n y a pas d’autre option.
Le pire pour moi c est de ne pouvoir rien faire ,le savoir en souffrance.
Selon les médecins Louri a cette tumeur depuis seulement 3 mois elle évolue très vite , évaluée au stade 1
Il subit des Chimios tout les 15 jours .
Pourrais tu me dire au bout de combien de temps as tu été en rémission et si tu as vécu des rechutes après ?
Merci vraiment
Rebonjour Jo,
J’ai eu la chance d’être en rémission en cours de traitement après 2 chimios et cela dure depuis
La mention “agressif” peut faire peur mais cela veut dire que le lymphome se multiplie vite et il faut savoir que les chimios sont plus susceptibles d’être efficaces sur les cellules qui se divisent rapidement.
D’une façon globale les traitements contre les lymphomes sont nombreux et ils ont faits preuve de leurs efficacités.
Courage,
Fabrice
Merci vraiment pour prendre le temps de me répondre je t avoue que pour moi c est tellement le néant j essaie de comprendre mais j arrive pas encore à tout analyser .
Je sais seulement que pour mon fils ils lui ont prévue 6 chimiothérapies avec espoir rémission en juillet …et en parallèle ce que je ne comprends pas ils lui annonce un lymphome de type 1 …
Je suis consciente que ce ne sont que des prévisions j essaie au mieux de me préparer car je t avoue que depuis l annonce rien ne va en positif.
Bonjour Jo,
Je pense qu’il s’agit d’un lymphome stade 1 c’est à dire localisé à un seul endroit, c’est une bonne nouvelle. Normalement le stade est défini lors de l’analyse par TEP scan. 6 cures cela semble logique pour un stade 1 moi j’avais un stade 4 donc 8 cures.
Des fois les hématologues sont tellement dans leurs trucs qu’ils ne prennent pas trop la peine de bien expliquer. Tu peux demander également des précisions à ton médecin généraliste. Tu peux également télécharger les brochures qui sont sur ce site elles sont très bien faites. Ne vas pas trop sur Internet pour faire des recherches c’est plus stressant qu’autre chose.
A ta disposition.
Fabrice
Effectivement son lymphome aussi gros soit il est localisé sur tout son torax seulement si je peux dire .
Oui j évite trop le net raison pour laquelle je me sens plus en confiance ici .
Merci pour tes explications …
J ai besoin de savoir où je mets les pieds pour le soutenir a sa juste valeur .
L’impuissance est juste intolérable alors j ai décidé d agir comme je peut déjà en lui renvoyant tout le positif qu il soit sans jamais lui mentir .
Si je peux me permettre je lis beaucoup que les personnes souffrant de ce lymphome subissent des autogreffes seulement on a pas du tout parler de cela à mon fils …est ce inévitable ?
Bonjour, l’autogreffe n’est proposée qu’aux patients en rechute ou réfractaire. Ce traitement n’est pas une option en première ligne.
Très cordialement,
Bonjour Jo,
Il ne faut pas trop se projeter, actuellement ton fils subit un traitement qui a de bonnes chances de réussir. Pour la suite il faut juste que tu te dises qu’il existe d’autres traitements et que la médecine n’est pas démunie face à cette maladie.
Courage,
Fabrice
J essaie au mieux pas toujours évident pour le moment je le sens avec un bon moral même s il refuse de me voir enfin il trouve toujours une excuse ce que je respecte même si c est très compliqué pour moi .
Bonjour Jo,
Chacun réagit différemment. L’important c’est qu’il sait qu’il peut compter sur toi et que tu seras toujours là pour le soutenir et l’épauler.
Courage,
Fabrice
Bonjour Jo, j’ai une fille Zoé qui a un lymphome anaplasique cela touche lymphocytes T et non les b. Toute fois ça reste de la même famille. L’année dernière en juin on lui a diagnostiqué ce lymphome. Elle a eu 6 cures de chimio et a rechute aussi tôt. Elle a un nouveau protocole et celui ci est encourageant. En tant que maman, on est démuni, on se demande pourquoi et qu’est ce que je n’ai pas vu ou fait. Et pourtant rien. Votre fils passera par des moments difficiles, il vous criera dessus passera ces nerfs. Mais il faut retenir que c’est pas après vous. S’il refuse de vous voir c’est pour vous protéger. Ma fille a dit au psy je ne veux pas craquer et je ne craquerai pas par respect pour mes parents. Suivez votre coeur, si vous avez envie de le voir allez y, Votre fils sera fort et il sortira de cet enfer Grandi aimant la vie. Je vous souhaite plein de courage et surtout rester positive.
Bonjour Jo,
On m’a diagnostiqué le même lymphome l’année dernière. J’imagine à quel point c’est difficile en tant que maman de voir son enfant malade et ne pouvoir l’aider… je suis moi même maman de 2 enfants en bas âge…
Tout ce que je voudrais te conseiller c’est d’être présent pour ton fils car des moments difficiles il en aura sûrement et tout le soutien que tu pourras lui apporter et l’amour de ses proches c’est vraiment important, je pense même indispensable
Personnellement au début de ma maladie je m’en voulais car je ne voulais pas faire souffrir ma famille, surtout mes parents car ils s’inquiétaient pour moi… mais j’ai compris que je ne pouvais pas les empêcher de s’inquiéter car ce sont mes parents…
Il faut être confiant et croire à la guérison !
Courage à toi et à ton fils!
Vraiment merci d avoir pris ce temps de réponse,
Il faut comprendre que je suis une personne comme une maman non intrusive …
Donc il vivait sa vie avec sa petite copine depuis un an on se croisait parfois en soirée ou ses amis m invitaient à boire un ou deux verres et part respect je partait dans mon sens eux du leur .
Je l avais invité avec sa chérie mangé chez moi et ils ont choppé le covid entre décembre et janvier .
En février je lui souhaite son anniversaire ses 23 ans et lui rappelle que les assiettes prennent poussières.
Début mars il me tel je blague comme toujours en lui disant enfin vous venez quand?.
Et la le pavé …je suis a l hospitale on vient de le découvrir une tumeur de 12,5 cms c est peut être cancéreux…
Et toute la vie c est arrêté là…
L attente , les analyses,la peur de le perdre ,ma remise en question …
Je l aime plus que ma vie et culpabilise que ça ne m arrive pas a moi …
Durant son hospitalisation il communiczit très peut , maintenant il parle bien plus que son naturel …mais refuse de le voire
Il a peut être besoin de temps, chacun réagit différemment…
J’ai l’impression qu’il veut te protéger, protéger ton cœur de maman
Perso c’est ce que je voulais aussi, protéger mes parents alors que c’était moi qui avais besoin de protection. J’en avais parlé à ma maman et elle m’avait tellement réconforté en me disant qu’elle était là pour moi et que je n’avais pas à me soucier pour elle!
Tu as essayé de lui envoyer des messages écrits ? Parfois l’écrit passe mieux…
Oui je lui est écrit je n’ai jamais flancher devant lui , et oui l impression qu il veut le protéger après Io a accepté enfin proposé après mon insistance de le voir mardi ,j’espère qu une fois cette étape passée il se rendra compte que c est a moi le le protéger pas a lui …
Surtout que en ce moment je sais que c est pas évident piqûre pmd immunités et jeudi troisième chimio …
La seule chose dont je souffre c est d imaginer ce part quoi il passe
