Bonjour
Je viens d’arriver sur le Forum.
J ai 41 ans.
2020 je suis traitée pour un Lymphome de la chaine ganglionnaire, apres 6 séances de R-Chop je suis en rémission totale.
1 ans aprés je remarque la présence de gros ganglions au niveau de l’aisne. Petscan et biopsie confirment la rechute : lymphome de haut grade.
Je pars donc sur le protocole R-ICE + autogreffe.
La chimio n est pas facile (cycles de 3 jours avec hospi), et la pensée de l’autogreffe me fait tres peur.
J ai peur de ce que je vais vivre,
J ai peur de ne pas arriver à m en remettre.
J ai peur que ça ne fonctionne pas une nouvelle fois
J ai peur de souffrir.
J ai toujours été une battante et j ai accepté ce qui se présentait mais là j avoue avoir du mal à trouver les ressources…
Bonjour Deborah
Désolé de lire votre parcours
Cela est bien évidemment un moment très dur
Vous êtes une battante c’est formidable et vous avez raison de redouter ces nouveaux traitements
Mais j’aimerais vous partager deux réflexions
La première est que les progrès sont stupéfiants dans le domaine des lymphomes
Ayez confiance dans le corps médical, il le mérite
La deuxième est une image sportive. Démarrer des traitements c’est comme prendre le départ d’un marathon (j’ai été marathonien some years ago 
)
C’est dur c’est long on a mal partout mais quand on franchi la ligne d’arrivée on pleure de joie et de fierté d’avoir dominé l’épreuve
Vous allez trouver la force de dominer cette saloperie
Courage mes pensées vous accompagnent
Bravo aussi d’avoir eu le courage de poster votre message
Vous êtes sur le bon chemin
Bonjour Deborah,
J’imagine à quel point ça doit être difficile. Mais il ne faut rien lâcher!!!
J’ai eu une auto greffe en décembre 2021 et c’était pas facile mais en arrivant à l’hôpital j’ai fait part de mes inquiétudes à l’infirmière, elle m’a rassurée et au final ça s’est bien passé
Il y a des moments difficiles je ne vais pas mentir mais l’équipe médicale est préparée aux autogreffe et fait vraiment de son mieux
Bon courage et ne lâche rien!!!
Bonjour
J espere que vous allez bien.
Et ce que vous êtes entrain de bien récuperer de votre autogreffe?
Bonne journée
Deborah
Bonjour
Je vais effectuer mon 3eme cycle de R-ICE la semaine prochaine et nous programmerons l autogreffe ensuite.
J aimerai beaucoup avoir plus d’information concernant l autogreffe. On dit que c est une consolidation de la chimio mais je ne comprend pas très bien l utilité.
Très bonne journée
Bonjour Déborah
Après vos cycles de chimio R-ICE, vous aurez un tepscan. Vous serez certainement en rémission.
Vous aurez une cytapherese ( on prélève certaines cellules de votre sang). Elles sont “lavées”.
Puis vous aurez un traitement chimio : la BEAM. Elle est assez forte. Elle vise à détruire toutes les cellules dont les sanguines. Puis deux jours après on vous reinjectera vos propres cellules.
C’est cette chimio très forte qui tue toutes les cellules. C’est pourquoi on dit qu’elle consolide la première chimio.
Ça vaut le coup de le faire.
Comment allez vous ?
Avez vous fait votre auto greffe ?
En esperant que vous allez mieux
Bonjour
Merci pour votre message
Non pour le moment ma moelle ne produit pas assez de cellules souches donc je vais avoir une chimio de mobilisation le 18/7. Je pense rentrer pour l autogreffe courant Août.
En attendant je profite de l été !
Bonsoir Juju
Comment allez-vous
De mon côté l autogreffe n est toujours pas programmé car on n a pas encore effectué la Cytapherese…c est long et tellement alleatoire…
Je viens d’être hospitalisée pour une chimio de mobilisation qui n a pas pu être faite car mes globules blancs sont trop bas…
Patience…
Je vous souhaite une bonne soirée
Deborah
Bonjour, comment allez-vous ?
Avez-vous pu faire cette autogreffe? Si oui, comment cela s’est-il passé ?
Opalia
Bonjour
Je vous remercie pour votre message
J ai pu faire l autogreffe au mois de Septembre et elle s est très bien passée. Je suis sortie fin Septembre et ai été opérationnelle immédiatement.
Depuis ma sortie je suis très active. Je marche au moins 2h par jour.
Sinon je suis quand même sous surveillance concernant le lymphome et mes globules blancs sont très bas.
Malgrés tout j ai enrayé un rhume assez rapidement donc c est plutôt bon signe.
Et vous? Comment allez vous?
Je vous souhaite une belle fin d’ année
Deborah
Bonjour,
Merci pour vos nouvelles et heureuse de lire que vous avez la forme!
Je me souviens d’avoir eu beaucouo de difficulté a ma sortie d’hopital! Marcher 2h par jour, quelle pêche! 
Pour ma part j’ai souvent des gastroscopies avec dilatations car jai eu une très grosse mucite à l’œsophage durant mon autogreffe en 2019. Suite à de grosses lésions lors de la dernière dilatation, j’ai quand-même pris peur et je me suis dit que j’allais arrêter d’en faire! 
Pour le reste ça va bien seulement une enorme fatigue qui persiste…
Au plaisir de te lire!
Opalia
Bonjour Juste
J espère que vous allez bien…
Je reviens juste sur votre message concernant le déroulement de l’autogreffe.
En fait les cellules souches prélevées lors de la cytapherese ne sont pas “lavées”. Elles sont réinjectées telles qu’elles.
Comme ce sont des cellules souches (bébé) elles sont “sensées” êtres saines.
Voilà
Je vous souhaite une belle soirée
Bien a vous
Deborah
Bonsoir Déborah
J’ai écrit “lavées” au lieu de triées.