Je m’appelle Floriane et j’ai 36 ans. Je suis maman de 2 petits loups.
En Mai j’ai été diagnostiquée d’un lymphome B primitif du médiastin stade 1.
Malheureusement je fais partie des réfractaires R CHOP 14.
Je refais une biopsie prochainement pour que mon médecin détermine les prochaines étapes.
Cette nouvelle a été très dure à digérer. J’essaye de rester optimiste mais cela devient de plus en plus dur.
Je recherche des témoignages de gens qui auraient été dans le même cas.
Bonjour Flo
J’aimerais bien vous aider mais je ne connais pas du tout ce lymphome.
Bon courage nous sommes de tout cœur avec vous , ce n’est pas facile de comprendre nos maladies
Désolée pour le retour tardif et pour le message très encourageant et rassurant.
J’ai plus de visibilité désormais et je pars du coup sur un traitement CarT cell comme toi.
Comment s’est passé le protocole CarT Cell ? Pas trop d’effet secondaires ?
Encore merci pour ton aide
Encore une fois, les effets secondaires sont très variables d’un individu à un autre.
En ce qui me concerne, le seul effet secondaire notable que j’ai eu après être sorti de l’hôpital, c’est que j’avais les mains qui tremblaient un peu pendant environ 1 mois.
A l’hôpital, le plus ennuyeux a été la fièvre (ça montait à plus de 40) que j’ai eu pendant toute l’hospitalisation et la migraine qui va avec et surtout la bouffe dégueulasse qu’on te sert à l’hôpital (j’ai perdu 8kg).
On m’a fait écrire une fois par jour la même phrase pour voir quel était mes troubles neurologiques car le traitement peut en générer pendant une courte période de temps (léger tremblement des mains en ce qui me concerne).
Au final, j’ai trouvé ça moins dur que la cure de RDHAP avec l’autogreffe.
N’hésite pas si tu as besoin de plus de précisions sur le déroulement du traitement