Ma fille a accepté le protocole, c’est la chimio qu’elle ne supporte plus, elle a eu une chimio “lourde” dès le départ (6 R-CHOP + MTX). qui a bien marché pour les organes (poumons, reins, os) dès la 2ème, rémission complète. C’est le cerveau qui pose problème, elle a été opérée du cerveau en février, multiples lésions + oedème. C’est pour cela qu’il faut bien distinguer chaque lymphome, chaque personne ne réagira pas de la même façon aux traitements, quels qu’il soient, il faut bien garder cela à l’esprit. Ce que j’indique pour ma fille reste inhérent à son cas.
Après, les quelques témoignages positifs vécus pendant le protocole, lus sur le site, m’ont fait du bien et m’ont permis de garder confiance. Et d’avoir quelques contacts qui m’ont beaucoup aidée et encouragée, et c’est précieux, en cela le site Ellye est salvateur, merci d’exister !
Donc la chimio d’attente était à nouveau “costaud” (en général ce n’est pas le cas) mais il le fallait pour réduire au maximum la tumeur du cerveau avant les car t cells. Ce sera vérifié le 24 juillet par une IRM cérébrale et le Tep Scan.
Au 3ème jour après la chimio d’attente elle se sentait mieux, elle récupère doucement, reste à espérer qu’elle soit en forme comme l’a demandé l’hémato, pour l’hospitalisation.
Je ne me sens pas “aidante” car je suis la maman et je donne tout pour ma fille, tout comme vous donnez tout pour votre mari (j’ai suivi vos échanges sur le parcours d’ Yves et de Joëlle) je comprends parfaitement ce que vous vivez, et je sais que les “aidants” sont un peu oubliés et que c’est très dur parfois pour nous. Personnellement, mon coeur “saigne” tous les jours pour ma fille, ce qu’elle subit, ce qu’elle supporte, ses souffrances, son désespoir, ses peurs, voir ses terreurs (ce sont ses mots) tout est insupportable pour une maman quel que soit l’âge de son enfant (ma fille à 33 ans, elle est si jeune) et 2 petits 4 ans et 17 mois. Je suis avec elle à 150 %, 3 mois d’hôpital j’y allais tous les jours, 4 heures l’après-midi, je gère les transports entre Vannes et Rennes, nous vivons dans le Morbihan, je suis présente pour tout, examens, entretiens, leucapharèse, car je suis aussi sa personne de confiance. J’ai fait en 5 mois les kms que je parcours en un an, c’est dire ! Je m’occupe aussi des enfants, l’école les soirs + le mardi soir et mercredi (les vacances scolaires vont me permettre de récupérer un peu) la petite le vendredi la journée. Ma fille a été obligée (c’est vraiment dur) de trouver une nounou pour la petite 4 J/semaine, car elle a un syndrome cérébelleux, elle ne peut plus faire grand chose. Heureusement le papa a été en arrêt de travail les 3 premiers mois, j’ai pris le relais pour les enfants quand il a dû reprendre le travail. Ma fille n’a que moi (et son mari bien entendu). Je vis seule. Je pleure chez moi selon les jours et jamais devant les enfants. Je prends beaucoup sur moi devant ma fille, mais il est arrivé que l’on pleure dans les bras ensemble. La charge mentale est très lourde, je me sens parfois dépassée et tellement impuissante. Je veux tenir coûte que coûte jusqu’à ce qu’elle soit “tirée d’affaires” et je saurai faire. Je suis parfois épuisée mais plus moralement que physiquement (j’ai 68 ans) et je me sens seule, parfois, dans ce combat à mener avec ma fille. Tout ce qui m’importe c’est qu’elle recouvre la santé, et reprenne sa vie.
Pardon, je raconte ma vie, j’espère ne choquer personne, je ne suis pourtant pas du genre à me répandre. Tant pi, on va dire que c’est ma psychothérapie du jour ! au moins c’est gratuit !
Bonne soirée du Morbihan !
