Bonjour,mon mari de 61 ans est suivi depuis 2016 pour un lymphome indolent. Pas de traitement particulier mais sous surveillance. En mai, nous sommes dans le sud il n’arrive plus à marcher, il venait de voir l’hématologue qui lui avait prescrit un scanner " on ne sait jamais si ça continue" nous rentrons illico sur Paris pour un scanner puis biopsie et tep scan, bien sûr ces différentes étapes prennent qques semaines.C’est un lymphome diffus b à grandes cellules particulièrement agressif, les méninges ont également été atteintes. 2 chimio plus tard, alors que mon mari est résistant à la chimio, a chaque fois des ganglions persistent, on nous propose les Carr t cells.Il vient juste d’être prélevé hier par apherese patatras la moitié de la joue est ankylosé et son oeil est très douloureux.Ils l’ont gardé hier soir, aux urgences car aucun lit disponible, pour IRM cérébral et voir si le traitement d’attente qui devait être mis en place pourra l’être nous serons plus aujourd’hui. Depuis le début je garde fort en tête tous les aspects positifs, et les Carr t cells par ex pour moi sont une chance incroyable, mais là je perds un peu pied… j’espère avoir des nouvelles positives aujourd’hui…
Bonjour
Je suis désolé de la situation difficile dans laquelle vous êtes. Tenez bon, vous semblez être pris en charge par une équipe compétente qui a accès aux traitements les plus récents. Les Car-T cells peuvent avoir de très bons résultats, et ne sont pas influencés par le fait que les cellules soient résistantes à la chimiothérapie, donc il y a bon espoir que ça fonctionne !
Bon courage et donnez nous des nouvelles des que vous en aurez.
Merci pour vos encouragements, j’espère vous donner des nouvelles un peu plus positives…l’IRM a montré que le lymphome avait effectivement progressé au niveau des méninges mais il aura demain une ponction lombaire dans laquelle on lui administrera de la chimio. Cela lui avait été administré en juin et le résultat avait été assez spectaculaire…
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Bonsoir, juste pour vous informer que mon mari a eu l’injection des car t cells le 14 novembre dernier.Il est resté 13 jours a l’hôpital avec des grosses fièvres et une fatigue extrême.Pendant quelques jours la grosse fatigue, sans aucune énergie a perduré et elle est encore là…tep scan le 29 novembre, Il n’y a plus trace du lymphome…Il faut attendre 15 jours pour un prochain tep scan qui sera plus fiable.Je voulais attendre encore pour donner des nouvelles pour qu’elles soient positives.Je sais qu’il faut attendre encore pour se réjouir,mais pour l’instant ça va et c’est bon à prendre 
j’ai tellement cherché des témoignages qui donnaient un peu d’espoir… Promis si ça continue je le transmettrais.
Vive la recherche, l’innovation, les chercheurs et tous les soignants qui sont avec nous !!
Bonsoir, pour l’instant les bonnes nouvelles continuent : plus de trace du tout de cette saleté de lymphome au tep scan…tout plein de courage à tous ceux qui espèrent !!
Bonjour je suis contente pour votre mari et vous et je souhaite que ça dure indéfiniment !
Votre post m’a interpellée , car j’ai eu la même chose que votre mari , lymphome b agressif avec atteinte méningée (troubles de la marche et j’ai une amyotrophie des muscles des jambes). Je sais à quel point c’est horrible . Ça m’est arrivé l’été dernier , mais comme j’ai répondu aux chimios je viens d’avoir une consolidation par autogreffe. Si jamais je fais une rechute ils envisagent aussi de faire les car-T-cells
Il y a vraiment de l’espoir maintenant avec ces nouveaux traitements, c’est une chance il y a quelques années on était mal barré…je vous en souhaite plein pour les traitements à venir…pour l’instant mon mari va bien et on en profite !!
Bonsoir,
J’ai un lymphome à grandes cellules B avec atteinte au système nerveux central.
Après deux rechutes, j’ai bénéficié du traitement carTcells le 12 avril. Je suis toujours en rémission complète.
Passez de bonnes fêtes
Merci !! Ça donne beaucoup d’espoir 
Je souhaite de belles fêtes à tous!
merci pour votre témoignage positif c’est rassurant et très heureuse pour vous 
Mon mari a un tep scan lundi 16 janvier, donc on attend en espérant se réjouir.Je vous souhaite plein de bonnes choses pour l’avenir
Pour le moment il est toujours en rémission complète …on tient le bon bout
Bonsoir
Ma femme a un lymphomes b diff grande cellules stade iV 33 ans
La premiere chimio fu une Rchop avant de passer
Sur un traitement de chimiothérapie choisi R Daepoch en 6 cycles 21 jours
il.prevoit une chimio plus forte en fin de cycle pour eviter l atteinte cerebral en cas de rechute
Au diagnostic d entree elle avait une masse de 13 cm appuyant sur le reins gauche aujourd’hui nous sommes a la 3e chimio et nous ferons le Pet scan apres la 4e chimio
Elle est forte mais craque mentalement elle a est effrayé par la maladie en pensant que son avenir est terminée
N.hesitez pas me laissez vos expériences
Afin que je puisses lui faire vos retours
Merci a tous
Bonjour,
Je m’appelle Fabrice, j’ai été traité pour un LNH b diifus grandes cellules stade 4 avec ganglions mâchoires + atteintes foie, rate et os. J’ai reçu 8 cures de r-chop + chimio en ponction lombaire en prévention des atteintes cérébrales. Je suis en rémission depuis plus 4 ans et j’ai repris une vie normale, j’ai juste à d’avoir une vie un peu plus saine et d’être à l’écoute de mon corps.
Je suis à votre disposition pour échanger.
Courage à vous 2,
Fabrice
Merci Patrice pour ton retour nous sommes dans un hôpital privée au sud de l espagne ( expatrié depuis 5 ans ) mais ma femme ressent le besoin de parler avec d autres patients car elle ne maitrise pas la langue parfaitement
Pas de soucis pour échanger sur ce forum, je suis à votre disposition. Je sais que d’autres personnes nous lisent et seront disposées à ce joindre à la conversation.
Fabrice
Bonjour
J’ai eu un diagnostic très similaire, avec une masse abdominale de 12 cm découverte en février 2022, et des ganglions sus diaphragmatiques (stade III). J’ai été traité par RCHOP puis RACVBP qui est un protocole similaire à DA-R-EPOCH. J’etais en rémission après le PET scanner de la 4e cure, puis ai continué le traitement avec 6 cures supplémentaires que j’ai terminées en août 2022. Je suis pour l’instant toujours en rémission, et espère l’être encore après mon scanner de contrôle le 24 octobre !
Merci pour message
Elle me demande souvent si elle va pouvoir reprendre une vie normale par la suite, elle a énormément de difficultés a se projeter, elle était tellement pleine de vie que la voir a l arrêt complet me rend tellement triste
Elle n ose pas aller a plus d une heure de l hôpital
Comme son rein gauche était bloqué par la masse elle a un double catheter J
Les reins fonctionnent parfaitement désormais elle est énormément gênée apres chimio par sa vessie
Nous attentions le Pet scan dans 1 mois pour l’évolution et esperons retiré également les catheter
Oui elle pourra reprendre une vie normale !! J’ai le même âge qu’elle et j’ai repris le travail très rapidement, aujourd’hui c’est comme si rien ne s’était pas passé. Il faut apprendre à gérer le stress et l’angoisse de la récidive, mais du point de vue physique les choses reviennent vite à la normale et elle a l’avantage du jeune âge.